Rob is de nacht goed doorgekomen. (Hij wel!) maar helaas was hij alweer vroeg wakker. Je kon wel zien dat hij gedurende de nacht veel vocht heeft gekregen, want eindelijk stonden zijn ogen weer goed en eindelijk had hij weer eens genoeg geplast.
Gelukkig kwam zijn grote vriendin Angela het brood bezorgen en Rob was meteen weer helemaal vrolijk. Hij at zijn brood goed op en dronk er ook nog goed bij.
Het infuus werd weer omlaag gezet en Rob moest het vanaf nu weer allemaal zelf gaan doen.
Van de juffrouw van het Radboud had ik leuke boekjes gekregen om Rob te leren lezen en ik moet zeggen hij doet het FANTASTISCH. Hij leest al kleine zinnetjes als. Vis Vis, een sok aan een teen. Een pen en een neus. Maan, roos, ik, boek, vuur, aap, Ja het gaat al heel goed. Ik ben zo trots op hem.
Ivo de Blaauw is 1 keer per week in het Radboud en hij kwam zelf even langs. Hij vertelde ook dat het heel uitzonderlijk is dat moeders de port-a-cath mogen gaan aanprikken maar hij begreep ook wel de noodzaak. Wel vertelde hij ook dat ik me bewust moest zijn van de gevaren en dat ben ik zeker. We houden de boel momenteel goed stabiel en bij een stoma-output van 600 of meer toch imodium geven.
Blijven wegen en meten dus.
Verder ook een nieuwe afspraak gemaakt.
Helaas had de transferverpleegkundige toch geen tijd en dus moet vrijdag de thuiszorg komen om uitleg te geven over het aanprikken.
Het inspuiten ken ik al van de broviac, alleen het aanprikken moet ik nog leren.
Gerard kwam erna om de naald van de PAC eruit te halen en dat was voor Rob toch heel eng. Dan weet je erna meteen weer waarom je dingen zelf moet doen, want Rob is erna helemaal overstuur. Daarna kwam de Verpleegkundige nog infuus eruit halen en toen was Rob helemaal boos.
Gelukkig kwam Masja erna met Rob spelen en alles was erna weer vergeten en vergeven.
Daarna moesten we nog wachten op alle recepten. Vooral spullen voor de PAC.
Alles ingepakt en na nog even gegeten te hebben, konden we naar huis. Afdeling de Vuurtoren super bedankt!!!
Bij de Apotheek was het helaas erg druk, maar we moesten daar wel naar toe omdat ze de materialen alleen daar hebben. Na ruim een uur hadden we alles en konden we naar huis. Heerlijk om weer thuis te zijn en Rob gaf iedereen een dikke knuffel.
En dan is het meteen weer vol aan de bak. Maar ja dat hoort erbij. Rob ziet nog erg bleek, en dan merk je wel dat hij toch veel geopereerd is, want hij heeft steeds meer tijd nodig om te herstellen.
Morgen toch maar weer proberen naar school te laten gaan. Hopelijk heeft hij dan wat minder pijn aan zijn borst waar de PAC zit, maar dat moet natuurlijk nog herstellen, er zit tenslotte toch een wondje. Hopelijk kunnen we alles zo stabiel houden zoals het nu is. Veel werk eraan, maar als je dan resultaat ziet, dan weet je waar je het voor doet. En als je na de verzorging weer een dikke knuffel krijgt van Rob, dan wordt je bevestigd in wat jezelf eigenlijk al weet. Dat het heel goed is dat je dit op deze manier doet. Ook voor de rest van het gezin.
woensdag 29 juni 2011
dinsdag 28 juni 2011
28-06 operatie zit erop
Heerlijk dat je toch lekker thuis bent geweest. De kinderen heb ik mooi kunnen klaar maken voor school. En omdat er nog 2 in de proefwerkweek zitten, heb je ze nog een dikke knuffel kunnen geven om zo een hart onder de riem te steken.
Rond 9 uur naar Nijmegen. Er was niks te doen op de weg dus waren Rob en ik er zo.
Zo hadden we tijd genoeg. Gelukkig voor Rob was Angela er ook en zij werd toch uitgebreid geknuffeld!!! En zo waren er 2 heel blij (tenminste ik denk dat Angela het ook leuk vond.)
Het voordeel van het ziekenhuis is dat Rob nu eindelijk weer fatsoenlijk gewassen kon worden. Daar hebben ze een badstandaard en zo kan Rob heerlij gedoucht worden en heerlijk makkelijk zijn haren gewassen worden. Ongelooflijk eigenlijk dat dat thuis niet kan. Daar kom ik niet verder dan een emmer met een washandje... Of soms een babybadje.
Ik kreeg uitleg over de port-a-cath. Hoe die aangeprikt moest worden ed. Maar morgen krijg ik daar een cursus in en ook de thuiszorg moet nog een paar keer meekijken.
Liesbeth kwam ook nog een spelletje mee spelen en rond 13.00 gingen we naar de OK. Helaas voor Rob waren ze het protocol vergeten door te nemen en dus moest Rob 2 keer veel te lang wachten en dan wordt hij steeds banger. Hij lag maar te wachten en te wachten met zijn ogen dicht. En dan zeggen ze: Hij slaapt.Nee hij slaapt niet, hij zondert zich helemaal af. Uiteindelijk werd Rob na de beruchte Time Out in slaap gebracht.
Gelukkig ging het deze keer heel snel en dr. Horst Scharbatke kwam na ruim een uur al zeggen dat hij klaar was. Ze hadden de lijn van de Broviac kunnen gebruiken dus ging het heel makkelijk. Hij zei ook dat zover hij wist ik de enige moeder was die PAC mochten aanprikken. Hij had het in ieder geval nog nooit gehoord. Tja en dan wordt er nog gezeurd over dat PGB. Ook hi begreep er werkelijk niks van, want wij besparen juist heel veel kosten.
Daarna naar de verkoeverkamer. Rob deed er weer zijn tijd over, maar uiteindelijk werd hij langzaam wakker en mochten we terug naar de afdeling.
Rob was alleen enorm misselijk en kreeg sulfran.
Ondertussen moest ik papieren invullen voor de PAC. Morgen komt de transferverpleegkundige uitleg geven en dat betekende dat we nog moeten blijven. Maar Rob is toch nog veel te ziek en moet veel vocht bijkrijgen, dus naar huis gaan zit er toch niet in. De kinderarts kwam ook nog informeren over de PAC en morgen wordt alles precies besproken.
Rob ligt maar te liggen en kijkt nu wat TV. Hij heeft wel wat pijn bij zijn borst waar de PAC zit maar het is wel te hebben. De sulfran lijkt te werken, want hij hoeft nu niet meer te spugen.
Verder heb ik nog een brief gehad van Tamara Venrooy (VVD) maar die was zo algemeen dat je er nog niks mee kunt. Weer een belofte gebroken. Ze zou de situatie persoonlijk bekijken.
Nu maar eerst op naar morgen. Blijkbaar is het heel heet buiten, 34 graden, maar ik merk daar niks van...
Rond 9 uur naar Nijmegen. Er was niks te doen op de weg dus waren Rob en ik er zo.
Zo hadden we tijd genoeg. Gelukkig voor Rob was Angela er ook en zij werd toch uitgebreid geknuffeld!!! En zo waren er 2 heel blij (tenminste ik denk dat Angela het ook leuk vond.)
Het voordeel van het ziekenhuis is dat Rob nu eindelijk weer fatsoenlijk gewassen kon worden. Daar hebben ze een badstandaard en zo kan Rob heerlij gedoucht worden en heerlijk makkelijk zijn haren gewassen worden. Ongelooflijk eigenlijk dat dat thuis niet kan. Daar kom ik niet verder dan een emmer met een washandje... Of soms een babybadje.
Ik kreeg uitleg over de port-a-cath. Hoe die aangeprikt moest worden ed. Maar morgen krijg ik daar een cursus in en ook de thuiszorg moet nog een paar keer meekijken.
Liesbeth kwam ook nog een spelletje mee spelen en rond 13.00 gingen we naar de OK. Helaas voor Rob waren ze het protocol vergeten door te nemen en dus moest Rob 2 keer veel te lang wachten en dan wordt hij steeds banger. Hij lag maar te wachten en te wachten met zijn ogen dicht. En dan zeggen ze: Hij slaapt.Nee hij slaapt niet, hij zondert zich helemaal af. Uiteindelijk werd Rob na de beruchte Time Out in slaap gebracht.
Gelukkig ging het deze keer heel snel en dr. Horst Scharbatke kwam na ruim een uur al zeggen dat hij klaar was. Ze hadden de lijn van de Broviac kunnen gebruiken dus ging het heel makkelijk. Hij zei ook dat zover hij wist ik de enige moeder was die PAC mochten aanprikken. Hij had het in ieder geval nog nooit gehoord. Tja en dan wordt er nog gezeurd over dat PGB. Ook hi begreep er werkelijk niks van, want wij besparen juist heel veel kosten.
Daarna naar de verkoeverkamer. Rob deed er weer zijn tijd over, maar uiteindelijk werd hij langzaam wakker en mochten we terug naar de afdeling.
Rob was alleen enorm misselijk en kreeg sulfran.
Ondertussen moest ik papieren invullen voor de PAC. Morgen komt de transferverpleegkundige uitleg geven en dat betekende dat we nog moeten blijven. Maar Rob is toch nog veel te ziek en moet veel vocht bijkrijgen, dus naar huis gaan zit er toch niet in. De kinderarts kwam ook nog informeren over de PAC en morgen wordt alles precies besproken.
Rob ligt maar te liggen en kijkt nu wat TV. Hij heeft wel wat pijn bij zijn borst waar de PAC zit maar het is wel te hebben. De sulfran lijkt te werken, want hij hoeft nu niet meer te spugen.
Verder heb ik nog een brief gehad van Tamara Venrooy (VVD) maar die was zo algemeen dat je er nog niks mee kunt. Weer een belofte gebroken. Ze zou de situatie persoonlijk bekijken.
Nu maar eerst op naar morgen. Blijkbaar is het heel heet buiten, 34 graden, maar ik merk daar niks van...
28-06 vandaag OK nr. 27 Portacat ofwel PAC
Gisteren was het extra vroeg op want om 9 uur moest Rob zich al melden in het Radboud om een antibioticaspiegel te prikken. De dag ervoor alles ingepakt en gepoetst want we zouden ook al meteen moeten blijven voor de operatie de dag erna.
Na afscheid genomen te hebben van de kinderen met warm weer opweg naar Nijmegen.
Onderweg zag ik nog een lange file door een aangereden zwaan, midden onderweg keek het diertje in het rond, en wat een file dat kan veroorzaken, niet te geloven. Maar dit terzijde.
Keurig op tijd in het Radboud. Rond 9,10 werd er de eerste keer bloed afgenomen. Gelukkig kon dit uit de broviac lijn dus dat scheelde een hoop geprik. Daarna was het wachten op dr. Michel van de Flier. TJa dat gesprek was toch wel lastig. De bloedwaardes waren opzich allemaal goed. Het is gewoon heel hard duimen dat de antibiotica (linezolid) spiegel goed is anders moet rob alsnog de AB via infuus krijgen, en aangezien we eigenlijk binnenkort op vakantie willen (ja helaas voor de inbrekers er is steeds iemand in huis en mijn man is ook thuis te vinden regelmatig).
Dan zal er nog eerst goed rond de tafel gezeten moeten worden. Maar zover is het nog niet. Volgende week terug komen voor weer een bloedafname en een controle.
Meteen erna was het tijd voor de tweede bloedafname (spiegels moeten altijd 2x geprikt worden top/dal spiegel)
Daarna gingen we naar boven naar afdeling de Vuurtoren. Rob was meteen weer thuis en vele werden begroet met een zwaai en een lach. Kamer 14.
De chirurg Horst Scharbatke kwam langs en keek naar zijn tenen en vond het ook een beetje zorgwekkend, dus duimen dat de AB aanslaat.
Ik vroeg hoe laat Rob aan de beurt was, maar hij wist het nog niet. Ik gaf aan dat als Rob pas 'smiddags hoefde dat ik graag naar huis ging en dat mocht en zo geschiedde het.
Nadat Marlaine nog even naar de gastro was wezen kijken en zei dat er morgen een nieuwe in moest en dat het nogmaals aangestipt moest worden, mochten we naar huis. Vandaag is Rob rond 14 uur aan de beurt.
Tja en dan kom je in die warmte thuis en Rob toch maar in een klein badje gezet. Door die Broviac mag Rob niet in het water en niet in het zand, maar dat is na vandaag verleden tijd.
Nu is het alweer ochtend, 22 graden en dadelijk gaan we weer terug. Myrne heeft haar laatste proefwerk en Stan heeft na morgen vakantie. De andere gaan nog ruim een week door. Maar eerst vandaag. Het is allemaal te volgen op twitter onder de naam @Rob_hero #okrob27. Daar zijn nog heel veel tweets meer te vinden over dat belachelijke plan om het PGB af te schaffen. Soms vind je super anekdotes van andere mensen. We strijden voort, maar eerst deze operatie weer..
Na afscheid genomen te hebben van de kinderen met warm weer opweg naar Nijmegen.
Onderweg zag ik nog een lange file door een aangereden zwaan, midden onderweg keek het diertje in het rond, en wat een file dat kan veroorzaken, niet te geloven. Maar dit terzijde.
Keurig op tijd in het Radboud. Rond 9,10 werd er de eerste keer bloed afgenomen. Gelukkig kon dit uit de broviac lijn dus dat scheelde een hoop geprik. Daarna was het wachten op dr. Michel van de Flier. TJa dat gesprek was toch wel lastig. De bloedwaardes waren opzich allemaal goed. Het is gewoon heel hard duimen dat de antibiotica (linezolid) spiegel goed is anders moet rob alsnog de AB via infuus krijgen, en aangezien we eigenlijk binnenkort op vakantie willen (ja helaas voor de inbrekers er is steeds iemand in huis en mijn man is ook thuis te vinden regelmatig).
Dan zal er nog eerst goed rond de tafel gezeten moeten worden. Maar zover is het nog niet. Volgende week terug komen voor weer een bloedafname en een controle.
Meteen erna was het tijd voor de tweede bloedafname (spiegels moeten altijd 2x geprikt worden top/dal spiegel)
Daarna gingen we naar boven naar afdeling de Vuurtoren. Rob was meteen weer thuis en vele werden begroet met een zwaai en een lach. Kamer 14.
De chirurg Horst Scharbatke kwam langs en keek naar zijn tenen en vond het ook een beetje zorgwekkend, dus duimen dat de AB aanslaat.
Ik vroeg hoe laat Rob aan de beurt was, maar hij wist het nog niet. Ik gaf aan dat als Rob pas 'smiddags hoefde dat ik graag naar huis ging en dat mocht en zo geschiedde het.
Nadat Marlaine nog even naar de gastro was wezen kijken en zei dat er morgen een nieuwe in moest en dat het nogmaals aangestipt moest worden, mochten we naar huis. Vandaag is Rob rond 14 uur aan de beurt.
Tja en dan kom je in die warmte thuis en Rob toch maar in een klein badje gezet. Door die Broviac mag Rob niet in het water en niet in het zand, maar dat is na vandaag verleden tijd.
Nu is het alweer ochtend, 22 graden en dadelijk gaan we weer terug. Myrne heeft haar laatste proefwerk en Stan heeft na morgen vakantie. De andere gaan nog ruim een week door. Maar eerst vandaag. Het is allemaal te volgen op twitter onder de naam @Rob_hero #okrob27. Daar zijn nog heel veel tweets meer te vinden over dat belachelijke plan om het PGB af te schaffen. Soms vind je super anekdotes van andere mensen. We strijden voort, maar eerst deze operatie weer..
vrijdag 24 juni 2011
24-06 Myrne 13, Uitzending nieuwsuur
Eerst maar leuk nieuws Myrne is vandaag 13 jaar geworden. En dan is het ineens een echte grote meid aan het worden.Volgende week zaterdag vieren we dat,en dan vieren we ook nog de communie van Luuk,die door de ziekenhuisopname nog gevierd moet worden.
Rob is eindelijk weer een beetje koortsvrij, nog wel verhoging, maar we weten waar het van komt. De nieuwe antibiotica is inmiddels aangekomen (linezolid). Het is een reserve antibiotica, wel fijn werk om klaar te maken. (Niet dus). Spuit uit elkaar trekken. Capsule AB voorzichtig uit elkaar trekken. Zorgen dat poeder niet naast de spuit valt. Vullen met wat water en spuit weer voorzichtig in elkaar zetten.
De uitzending van nieuwsuur was toch wel een vreemde uitzending. Op zich zaten er wel goede dingen in, bv dat ik altijd voor Rob klaar sta, dat ik niet kan oordelen over andere mensen, Rob geen ZIN (zorg in natura) aan kan ivm angst voor steeds vreemde verpleegkundige. Maar de echte essentie ontbrak eigenlijk. De essentie waarom ik nu een PGB heb. Door vele ziekenhuisopnames, gezin flexibel te houden, maar vooral omdat Rob veel verpleegkundige handelingen heeft gedurende de dag. De vraag was of mantelzorgers betaald moesten worden. De andere mevrouw vertelde dat ze dat niet nodig had. Het werd allemaal vrij zwart-wit neergezet vond ik.
En wat bleek, toen ik in de trein naar Den Haag zat om te protesteren tegen afschaffing van het PGB, dat er blijkbaar bij nieuwsuur ook een discussie was ontstaan over de uitzending. Het was gewoon niet goed neergezet. Ze kregen ook de opdracht om een stuk op de website te zetten om zo de situatie beter te omschrijven want de commentaren op de uitzending waren echt bij de konijnen af. Ik zal ze hier maar niet herhalen.
Daar beschreven de situaties als volgt:
*Financiele situatie Anne Mareike De Reuver Zeeman
De 64-jarige Anne Mareike de Reuver werkt vier ochtenden in de week in een gezinsvervangend tehuis. Op de ochtenden dat zij werkt komt er tussen 8 en 9 uur iemand van de thuiszorg die haar man en zoon wekt, wast, aankleedt en eten geeft. Dat is in totaal 4 uur per week, waarvoor ze ook een eigen bijdrage moeten betalen. Haar zoon gaat dan met het busje naar de dagbesteding. Als de thuiszorg is vertrokken komt er een familielid (dochter of zus) of een vrijwilliger om op haar man Kees te passen. Dat is onbetaalde mantelzorg. Haar zoon heeft een wajong uitkering. Haar man is 69 jaar en heeft dus sinds vier jaar een AOW uitkering. Daarvoor draaide het gezin op het inkomen van Anne Mareike. Ze wil niet betaald worden voor de mantelzorg die zij geeft. Ook de andere mantelzorgers willen geen vergoeding ontvangen.
*Financiele situatie Gitte van de Eertwegh
Het gezinsinkomen bij de familie van de d Eertwegh wordt gevormd door de bakkerij die Gitte samen met haar man heeft. Daar werkte ze voor de geboorte van haar gehandicapte zoon Rob flexibel in mee. Na de geboorte van Rob moest er meer personeel ingehuurd worden voor de zaak, omdat Gitte veel in ziekenhuizen verbleef met haar zieke zoon. Rob heeft inmiddels 26 operaties achter de rug, de zorg wisselt om de haverklap en volgens Gitte is zij dan alleen in staat om de zorg te leveren en beter dan een externe verpleegkundige. Rob gaat overdag naar de basisschool. Gitte is dan oproepbaar mocht er bijvoorbeeld wat mis gaan met zijn stoma. Door de vele ziekenhuisopnames en bezoeken moet voor de andere 5 kinderen vaak oppas geregeld worden. Gitte is door het ziekenhuispersoneel geschoold voor alle medische handelingen en is in haar ogen dus inmiddels net zo bekwaam als een gediplomeerd verpleegkundige. Daarom is een inkomen via het pgb gerechtvaardigd. Als het pgb wegvalt dan kan ze de extra kosten voor Rob niet meer betalen evenals de oppassen voor de andere kinderen. Zorg in natura (thuiszorg) is niet mogelijk vanwege de Robs angsten voor vreemde zorgverleners en zijn sterk wisselende zorgvraag.
Het moet helder zijn dat Gitte van de Eertwegh, die uit het pgb van haar gehandicapte kind betaald wordt, niets illegaals doet. Haar kind heeft een indicatie voor zorg. Het is geen uitwas of exces – zo wordt het pgb gewoon door veel mensen gebruikt. Niet verwonderlijk, omdat de overheid dat zelf stimuleert, bijvoorbeeld via de website www.regelhulp.nl. Kortom: zo zit het systeem nu gewoon in elkaar.
Kijk dat geeft ineens een heel ander beeld.
Ook kwam er nog een heel mooi commentaar van Dhr. R. Veenbaas
*Uw fundamentele vraagstelling is een verkeerde!
De verwarring over of mantelzorg moet worden betaald of niet ontstaat omdat het begrip mantelzorg zo ontzettend breed is. Aan de ene kant een familielid dat ‘s een boodschap voor je doet op het moment dat je dat tijdelijk niet kunt (bv. gebroken been of zo) en aan de andere kant mensen als Gitte van de Eertwegh die de gespecialiseerde verzorging van een kind levenslang! zelf doen.
Cliënten hebben dan geïndiceerd recht op zorg. De keuze om dat als mantelzorger zelf te doen en daarvoor betaald te worden of om betaalde ZIN te vragen, is hun eigen keuze.
Het PGB is dan geen vervangend inkomen, die term vind ik misleidend, het is betaalde zorg! En ja die zorg moet van goede kwaliteit zijn, en ja dat kunnen ouders na de nodige training ook en soms zelfs beter als de reguliere gezondheidszorg, juist omdat je iemand 24/7 meemaakt!
Kijk dit hadden ze moeten laten zien. Dit had allemaal een veel eerlijker en duidelijker beeld weergegeven.
Maar ik heb wel de waarheid verteld. Maar er is te weinig uitgezonden.
En ja ik heb gedemonstreerd. Ik kreeg zelf de microfoon in mijn handen van Per Saldo en kreeg zo de gelegenheid om nu te vragen wat ze met onze situatie nu gaan doen en zo van heel veel mensen. Hoe ik het precies heb geformuleerd weet ik niet meer, maar achter mij klonk ineens applaus. Oeps en ik een rood hoofd. Ik vertelde iets van . Welke oplossing kunnen jullie ons bieden als een kind heel veel zorg nodig heeft. maar te goed is voor een instelling. Ik doe de hele zorg voor mijn zoon en ik heb in totaal 6 kinderen voor wie ik ook nog klaarsta. Wat is de oplossing dan PGB krijg ik niet meer en ZIN kan niet omdat Rob door vele ziekenhuis opnames niet steeds andere mensen kan zien omdat hij dan veel te angstig wordt. Helaas wisten Tamara Venrooy en Sabine Uitslag (resp. VVD en CDA)niet wat ze antwoorden moesten. Ze konden eigenlijk alleen maar zeggen dat ze opzoek gingen naar een goede oplossing en ze sloten mijn verhaal in hun hart.. Nu hopen dat dat ook echt zo is en ik heb Sabine Uitslag dan vandaag gemaild met mijn verhaal. Hopelijk krijg ik antwoord. Dan kan ik andere ook weer opweg helpen.
Meer dan 2000 mensen in Den Haag uitstekend geregeld door Per Saldo. Maar helaas mocht het niet baten, want het lijkt wel of de regering wil scoren over de rug van de mensen.
Nou nog even weekend en maandag naar het Radboud. 2x bloedprikken voor de Antibiotica spiegel en tussendoor wordt Rob gezien door dr. vd Flier (infectioloog)
Daarna wordt Rob opgenomen op de afdeling, want dinsdag wordt hij geopereerd, broviac eruit en PAC erin (portacat). Weer 2 dagen van huis.
Ik zet de kabouters intussen maar aan het werk, maar of dat gaat lukken... Prettig weekend
Rob is eindelijk weer een beetje koortsvrij, nog wel verhoging, maar we weten waar het van komt. De nieuwe antibiotica is inmiddels aangekomen (linezolid). Het is een reserve antibiotica, wel fijn werk om klaar te maken. (Niet dus). Spuit uit elkaar trekken. Capsule AB voorzichtig uit elkaar trekken. Zorgen dat poeder niet naast de spuit valt. Vullen met wat water en spuit weer voorzichtig in elkaar zetten.
De uitzending van nieuwsuur was toch wel een vreemde uitzending. Op zich zaten er wel goede dingen in, bv dat ik altijd voor Rob klaar sta, dat ik niet kan oordelen over andere mensen, Rob geen ZIN (zorg in natura) aan kan ivm angst voor steeds vreemde verpleegkundige. Maar de echte essentie ontbrak eigenlijk. De essentie waarom ik nu een PGB heb. Door vele ziekenhuisopnames, gezin flexibel te houden, maar vooral omdat Rob veel verpleegkundige handelingen heeft gedurende de dag. De vraag was of mantelzorgers betaald moesten worden. De andere mevrouw vertelde dat ze dat niet nodig had. Het werd allemaal vrij zwart-wit neergezet vond ik.
En wat bleek, toen ik in de trein naar Den Haag zat om te protesteren tegen afschaffing van het PGB, dat er blijkbaar bij nieuwsuur ook een discussie was ontstaan over de uitzending. Het was gewoon niet goed neergezet. Ze kregen ook de opdracht om een stuk op de website te zetten om zo de situatie beter te omschrijven want de commentaren op de uitzending waren echt bij de konijnen af. Ik zal ze hier maar niet herhalen.
Daar beschreven de situaties als volgt:
*Financiele situatie Anne Mareike De Reuver Zeeman
De 64-jarige Anne Mareike de Reuver werkt vier ochtenden in de week in een gezinsvervangend tehuis. Op de ochtenden dat zij werkt komt er tussen 8 en 9 uur iemand van de thuiszorg die haar man en zoon wekt, wast, aankleedt en eten geeft. Dat is in totaal 4 uur per week, waarvoor ze ook een eigen bijdrage moeten betalen. Haar zoon gaat dan met het busje naar de dagbesteding. Als de thuiszorg is vertrokken komt er een familielid (dochter of zus) of een vrijwilliger om op haar man Kees te passen. Dat is onbetaalde mantelzorg. Haar zoon heeft een wajong uitkering. Haar man is 69 jaar en heeft dus sinds vier jaar een AOW uitkering. Daarvoor draaide het gezin op het inkomen van Anne Mareike. Ze wil niet betaald worden voor de mantelzorg die zij geeft. Ook de andere mantelzorgers willen geen vergoeding ontvangen.
*Financiele situatie Gitte van de Eertwegh
Het gezinsinkomen bij de familie van de d Eertwegh wordt gevormd door de bakkerij die Gitte samen met haar man heeft. Daar werkte ze voor de geboorte van haar gehandicapte zoon Rob flexibel in mee. Na de geboorte van Rob moest er meer personeel ingehuurd worden voor de zaak, omdat Gitte veel in ziekenhuizen verbleef met haar zieke zoon. Rob heeft inmiddels 26 operaties achter de rug, de zorg wisselt om de haverklap en volgens Gitte is zij dan alleen in staat om de zorg te leveren en beter dan een externe verpleegkundige. Rob gaat overdag naar de basisschool. Gitte is dan oproepbaar mocht er bijvoorbeeld wat mis gaan met zijn stoma. Door de vele ziekenhuisopnames en bezoeken moet voor de andere 5 kinderen vaak oppas geregeld worden. Gitte is door het ziekenhuispersoneel geschoold voor alle medische handelingen en is in haar ogen dus inmiddels net zo bekwaam als een gediplomeerd verpleegkundige. Daarom is een inkomen via het pgb gerechtvaardigd. Als het pgb wegvalt dan kan ze de extra kosten voor Rob niet meer betalen evenals de oppassen voor de andere kinderen. Zorg in natura (thuiszorg) is niet mogelijk vanwege de Robs angsten voor vreemde zorgverleners en zijn sterk wisselende zorgvraag.
Het moet helder zijn dat Gitte van de Eertwegh, die uit het pgb van haar gehandicapte kind betaald wordt, niets illegaals doet. Haar kind heeft een indicatie voor zorg. Het is geen uitwas of exces – zo wordt het pgb gewoon door veel mensen gebruikt. Niet verwonderlijk, omdat de overheid dat zelf stimuleert, bijvoorbeeld via de website www.regelhulp.nl. Kortom: zo zit het systeem nu gewoon in elkaar.
Kijk dat geeft ineens een heel ander beeld.
Ook kwam er nog een heel mooi commentaar van Dhr. R. Veenbaas
*Uw fundamentele vraagstelling is een verkeerde!
De verwarring over of mantelzorg moet worden betaald of niet ontstaat omdat het begrip mantelzorg zo ontzettend breed is. Aan de ene kant een familielid dat ‘s een boodschap voor je doet op het moment dat je dat tijdelijk niet kunt (bv. gebroken been of zo) en aan de andere kant mensen als Gitte van de Eertwegh die de gespecialiseerde verzorging van een kind levenslang! zelf doen.
Cliënten hebben dan geïndiceerd recht op zorg. De keuze om dat als mantelzorger zelf te doen en daarvoor betaald te worden of om betaalde ZIN te vragen, is hun eigen keuze.
Het PGB is dan geen vervangend inkomen, die term vind ik misleidend, het is betaalde zorg! En ja die zorg moet van goede kwaliteit zijn, en ja dat kunnen ouders na de nodige training ook en soms zelfs beter als de reguliere gezondheidszorg, juist omdat je iemand 24/7 meemaakt!
Kijk dit hadden ze moeten laten zien. Dit had allemaal een veel eerlijker en duidelijker beeld weergegeven.
Maar ik heb wel de waarheid verteld. Maar er is te weinig uitgezonden.
En ja ik heb gedemonstreerd. Ik kreeg zelf de microfoon in mijn handen van Per Saldo en kreeg zo de gelegenheid om nu te vragen wat ze met onze situatie nu gaan doen en zo van heel veel mensen. Hoe ik het precies heb geformuleerd weet ik niet meer, maar achter mij klonk ineens applaus. Oeps en ik een rood hoofd. Ik vertelde iets van . Welke oplossing kunnen jullie ons bieden als een kind heel veel zorg nodig heeft. maar te goed is voor een instelling. Ik doe de hele zorg voor mijn zoon en ik heb in totaal 6 kinderen voor wie ik ook nog klaarsta. Wat is de oplossing dan PGB krijg ik niet meer en ZIN kan niet omdat Rob door vele ziekenhuis opnames niet steeds andere mensen kan zien omdat hij dan veel te angstig wordt. Helaas wisten Tamara Venrooy en Sabine Uitslag (resp. VVD en CDA)niet wat ze antwoorden moesten. Ze konden eigenlijk alleen maar zeggen dat ze opzoek gingen naar een goede oplossing en ze sloten mijn verhaal in hun hart.. Nu hopen dat dat ook echt zo is en ik heb Sabine Uitslag dan vandaag gemaild met mijn verhaal. Hopelijk krijg ik antwoord. Dan kan ik andere ook weer opweg helpen.
Meer dan 2000 mensen in Den Haag uitstekend geregeld door Per Saldo. Maar helaas mocht het niet baten, want het lijkt wel of de regering wil scoren over de rug van de mensen.
Nou nog even weekend en maandag naar het Radboud. 2x bloedprikken voor de Antibiotica spiegel en tussendoor wordt Rob gezien door dr. vd Flier (infectioloog)
Daarna wordt Rob opgenomen op de afdeling, want dinsdag wordt hij geopereerd, broviac eruit en PAC erin (portacat). Weer 2 dagen van huis.
Ik zet de kabouters intussen maar aan het werk, maar of dat gaat lukken... Prettig weekend
dinsdag 21 juni 2011
21-06 opnames Nieuwsuur, uitzending 22-06 om 22 uur
Zo vandaag waren dus de opnames voor nieuwsuur. De vraagstelling is waarom ouders uit het PGB betaald moeten worden. Het was heel lastig door de zenuwen. Altijd weer die stomme onzekerheid die dan de kop op komt steken, heel vervelend. Maar hopelijk komt het toch nog een beetje over. Ik ben er zelf helemaal niet tevreden over, want het lukt me niet om over te brengen wat ik voor ogen had, maar ja
Morgenavond na 22 uur uitzending op Nederland 2
Zometeen weer naar het Radboud...
Inmiddels ook weer terug van het Radboud. Rob moest vandaag een echo van zijn vaten laten maken op te kijken waar ze de PAC gaan plaatsen. Eerst maar even langs de poli om te vertellen dat Rob een echo had en dat dr. vd Flier ons dus telefonisch niet kon bereiken in die echo ruimte en toen we in de wachtruimte voor de echo zaten, kwam dr. vd Flier gewoon langs. Hij vertelde dat het mogelijk is om de antibiotica via de gastro te gaan geven. Capsules open maken en oplossen in water. Het is een vrij nieuw antibiotica dus of het gaat helpen is nog niet zeker. Wel moet Rob maandag bloed komen prikken en nog wel 2x om te kijken wat de antibiotica in zijn bloed doet en of de dosering goed is. Rob moet sowieso elke week bloed gaan prikken omdat zijn bloedwaardes ineens kunnen gaan dalen. Nou lekker middeltje :-(
Het moet nog gemaakt worden en morgenmiddag wordt de antibiotica door een koerier gebracht.
Meteen erna was het tijd voor de echo. Rob kent de klappen van de zweep en dus ging hij er uitgebreid voor liggen. De echoscopist/radioloog legde Rob alles uit en Rob vond het wel interessant en nu wil hij ineens radioloog worden en bloedprikdokter. Bij deze echo worden de vaten in de hals en onder het sleutelbeen bekeken.
Omdat de VP ook nog rechts ligt moet er blijkbaar goed worden opgelet. De vaten rechts liggen veel dieper dan links.
Daarna weer naar huis waar het allemaal weer doorgaat. Morgen maar weer een hoop werk inhalen want zo blijft alles liggen.
En zeker omdat Rob volgende week ook weer 2 volle dagen in het ziekenhuis is. Gaat lekker zo, maar niet heus.
Morgenavond na 22 uur uitzending op Nederland 2
Zometeen weer naar het Radboud...
Inmiddels ook weer terug van het Radboud. Rob moest vandaag een echo van zijn vaten laten maken op te kijken waar ze de PAC gaan plaatsen. Eerst maar even langs de poli om te vertellen dat Rob een echo had en dat dr. vd Flier ons dus telefonisch niet kon bereiken in die echo ruimte en toen we in de wachtruimte voor de echo zaten, kwam dr. vd Flier gewoon langs. Hij vertelde dat het mogelijk is om de antibiotica via de gastro te gaan geven. Capsules open maken en oplossen in water. Het is een vrij nieuw antibiotica dus of het gaat helpen is nog niet zeker. Wel moet Rob maandag bloed komen prikken en nog wel 2x om te kijken wat de antibiotica in zijn bloed doet en of de dosering goed is. Rob moet sowieso elke week bloed gaan prikken omdat zijn bloedwaardes ineens kunnen gaan dalen. Nou lekker middeltje :-(
Het moet nog gemaakt worden en morgenmiddag wordt de antibiotica door een koerier gebracht.
Meteen erna was het tijd voor de echo. Rob kent de klappen van de zweep en dus ging hij er uitgebreid voor liggen. De echoscopist/radioloog legde Rob alles uit en Rob vond het wel interessant en nu wil hij ineens radioloog worden en bloedprikdokter. Bij deze echo worden de vaten in de hals en onder het sleutelbeen bekeken.
Omdat de VP ook nog rechts ligt moet er blijkbaar goed worden opgelet. De vaten rechts liggen veel dieper dan links.
Daarna weer naar huis waar het allemaal weer doorgaat. Morgen maar weer een hoop werk inhalen want zo blijft alles liggen.
En zeker omdat Rob volgende week ook weer 2 volle dagen in het ziekenhuis is. Gaat lekker zo, maar niet heus.
maandag 20 juni 2011
20-06 dagje Radboud, osteomyelitis terug :-(
Dit weekend niet veel gedaan. Veel te moe eerlijk gezegd. Vandaag stond er toch weer genoeg op het programma, nml een dagje Radboud waar Rob verschillende disciplines te zien kreeg. Omdat we ook urine moesten inleveren, moesten we een uur voor de eerste afspraak aanwezig zijn.
Na de gebruikelijk zorg gingen Rob en ik om 9.15 uur op pad en we waren keurig optijd. Scheelt nogal Rotterdam of Nijmegen in rijtijd. Dus stonden we om 10.15 bij de verpleegpost om de urine in te leveren.
Rob is daar kind aan huis en weet precies waar hij wel en niet wil spelen. Om 11.30 waren we aan de beurt en Rob werd gewogen en was gelukkig weer een beetje aangekomen.
Dr. Draaisma kwam ook binnen en ik vertelde dat we de situatie rondom Rob momenteel stabiel konden houden. De vochtbalans blijft wel aan de krappe kant gezien de hoeveelheid urine, en de ileoproduktie blijft aan de hoge kant, maar via de sonde kan ik dat stabiel houden. Wel vond Dr. Draaisma de portocad ook een goed idee en dus is die procedure ingezet. In de zij van Rob waar hij regelmatig pijn aangeeft, vond hij wat littekenweefsel wat misschien de pijn verklaard.
En toen kwam het moment waarop Rob zijn tenen moest laten zien en eigenlijk was het meteen zichtbaar, de osteomyelitis is terug en dat is enorm balen. Dr. Draaisma ging meteen de infectioloog erbij halen, maar omdat hij nog bezet was zou Dr.vd Flier later komen.
Rob moest meteen bloedprikken. Even wat tegensputteren, maar uiteindelijk ging het prima.
Daarna moesten we eigenlijk naar de orthopeed, maar op dat moment kwam Dr. vd Flier.
Rob moet een ander antibiotica en dat is eigenlijk de laatste die ze kunnen geven alleen zijn die alleen in tabletten en dat gaat niet. Het is er ook in IV vloeistof, maar we weten of die ook door de sonde gegeven mag worden dus misschien moet Rob straks weer antibiotica IV. Ik gaf al meteen aan dat Rob een portocad krijgt en dat ik dit dan wel thuis wil gaan doen want weer lang ziekenhuis zie ik niet zitten.
Maar dit is op de zaken vooruit lopen. Morgen weten we meer.
Daarna kwam de orthopeed, maar die was zo klaar. Het was voor de krammen van na de osteotomie die dus weer zijn verwijderd. Alles mooi genezen.
Daarna naar Marlaine voor de gastro. Helaas zit er veel wild vlees en dit moest worden aangestipt. Dit was behoorlijk pijnlijk voor Rob en daarna was het ook helemaal klaar. Wel probeerde ze nog een echo te regelen voor de vaten. Dit is nodig voor de plaatsing van de CAD.
Helaas lukte dit niet en dus mogen we morgenmiddag terug voor die echo.
Rob was goed op toen hij thuis kwam. Het was ook weer een inerverende dag voor hem. Hopelijk morgen snel duidelijkheid over de osteomyelitis.
En... morgen de opnames voor nieuwsuur. Ik heb alles op papier staan dus hopelijk lukt het morgen. En dan wordt het denk ik morgenavond uitgezonden rond 22 uur. Anders woensdagavond. Na het journaal van 22 uur dus. Best eng.
Na de gebruikelijk zorg gingen Rob en ik om 9.15 uur op pad en we waren keurig optijd. Scheelt nogal Rotterdam of Nijmegen in rijtijd. Dus stonden we om 10.15 bij de verpleegpost om de urine in te leveren.
Rob is daar kind aan huis en weet precies waar hij wel en niet wil spelen. Om 11.30 waren we aan de beurt en Rob werd gewogen en was gelukkig weer een beetje aangekomen.
Dr. Draaisma kwam ook binnen en ik vertelde dat we de situatie rondom Rob momenteel stabiel konden houden. De vochtbalans blijft wel aan de krappe kant gezien de hoeveelheid urine, en de ileoproduktie blijft aan de hoge kant, maar via de sonde kan ik dat stabiel houden. Wel vond Dr. Draaisma de portocad ook een goed idee en dus is die procedure ingezet. In de zij van Rob waar hij regelmatig pijn aangeeft, vond hij wat littekenweefsel wat misschien de pijn verklaard.
En toen kwam het moment waarop Rob zijn tenen moest laten zien en eigenlijk was het meteen zichtbaar, de osteomyelitis is terug en dat is enorm balen. Dr. Draaisma ging meteen de infectioloog erbij halen, maar omdat hij nog bezet was zou Dr.vd Flier later komen.
Rob moest meteen bloedprikken. Even wat tegensputteren, maar uiteindelijk ging het prima.
Daarna moesten we eigenlijk naar de orthopeed, maar op dat moment kwam Dr. vd Flier.
Rob moet een ander antibiotica en dat is eigenlijk de laatste die ze kunnen geven alleen zijn die alleen in tabletten en dat gaat niet. Het is er ook in IV vloeistof, maar we weten of die ook door de sonde gegeven mag worden dus misschien moet Rob straks weer antibiotica IV. Ik gaf al meteen aan dat Rob een portocad krijgt en dat ik dit dan wel thuis wil gaan doen want weer lang ziekenhuis zie ik niet zitten.
Maar dit is op de zaken vooruit lopen. Morgen weten we meer.
Daarna kwam de orthopeed, maar die was zo klaar. Het was voor de krammen van na de osteotomie die dus weer zijn verwijderd. Alles mooi genezen.
Daarna naar Marlaine voor de gastro. Helaas zit er veel wild vlees en dit moest worden aangestipt. Dit was behoorlijk pijnlijk voor Rob en daarna was het ook helemaal klaar. Wel probeerde ze nog een echo te regelen voor de vaten. Dit is nodig voor de plaatsing van de CAD.
Helaas lukte dit niet en dus mogen we morgenmiddag terug voor die echo.
Rob was goed op toen hij thuis kwam. Het was ook weer een inerverende dag voor hem. Hopelijk morgen snel duidelijkheid over de osteomyelitis.
En... morgen de opnames voor nieuwsuur. Ik heb alles op papier staan dus hopelijk lukt het morgen. En dan wordt het denk ik morgenavond uitgezonden rond 22 uur. Anders woensdagavond. Na het journaal van 22 uur dus. Best eng.
zaterdag 18 juni 2011
18-06 Toch wat koortsig, nieuwsuur
De strijd om het PGB gaat door. Helaas is Rob wel wat minder fit de laatste dagen. Steeds verhogingen en soms koorts maar met paracetamol zakt het weer. Zijn tenen zijn dan ook niet goed. De ene teen waar die nieuwe wond zit wil niet genezen en aan de teen van de osteomyelitis is spontaan een nieuwe wond ontstaan waardoor ik bang ben dat de osteomyelitis ondanks zo'n lange tijd antibiotica weer helemaal opnieuw aan het opspelen is.
Ook heeft Rob heel veel last van zijn gastrostomie. Na een paar mails kreeg ik antwoord van René Wijnen en Ivo de Blaauw. Of er zit een infectie en moet Rob antibiotica (nog een antibiotica erbij dan want hij heeft al 2 soorten) of het is maagzuur en dus zijn we eerst met Zantac begonnen. Het moet op korte termijn op de poli bekeken worden en aangezien Rob maandag toch naar het Radboud moet naar de kinderarts en orthopeed, heb ik ook een afspraak bij de nursepratitioner kunnen maken. We zijn nu toch bezig.
Maar door dit alles was het niet mogelijk dat Rob mee op schoolreisje ging. Helaas voor hem. Trouwens de school heeft beslist dat Rob in groep 2 moet blijven, en daar ben ik het absoluut niet mee eens. Ik begrijp hun argumenten wel, want Rob laat gewoon niet zien wat hij kan. Maar ik vind het momenteel belangrijker dat Rob meer structuur krijgt en zeker nog belangrijker is dat Rob gewoon even bij zijn klasgenootjes blijft om zo niet weer aan nieuwe kinderen te wennen wat al een paar keer is gebeurd. Het was een gesprek waarbij ik al snel doorkreeg dat je gewoon niet helemaal kon doordringenvan je moedergevoel. Helaas leggen ze het advies van een kinderpsycholoog naast zich neer en ook advies van artsen.
Nu als Rob in de vakantie gaat leren lezen en laat zien dat hij AVI start kan lezen dan mag hij alsnog naar groep 3. Deze opening kreeg ik bij de directeur en daar ben ik hem heel dankbaar voor al vind ik het jammer dat Rob niet gewoon een kans krijgt. Overigens geen verwijt aan zijn eigen juffrouw. Want ik heb respect voor alles wat zij voor Rob gedaan heeft. Meer dan geweldig.
Maar goed hij kent ondertussen al 18 letters en spelt verschillende woorden. We gaan er gewoon voor. Nog meer werk voor mij naast alles wat ik al heb, maar alles om je kind gelukkig te maken, want Rob was in tranen toen ik hem vertelde dat hij in groep 2 moest blijven en ik had het gedaan.
We blijven dus strijden voor het PGB. As dinsdag komen ze mijn interviewen voor het programma Nieuwsuur. Belangenorganisatie Per Saldo belde mij op of ik dit wilde doen want ze waren opzoek naar een gezin waarbij de moeder uit het PGB werd betaald. En waarvoor het PGB heel belangrijk is omdat Zorg in Natura eigenlijk niet kan maar het kind niet in instelling thuis hoort en dus overal tussen in gaat vallen met de nieuwe plannen. Na heel lang aarzelen heb ik ja gezegd en vooral om iedereen die met dit probleem zit proberen te helpen.
Nieuwsuur belde zelf ook nog op en na het telefoongesprek belde ze al snel terug dat ze verder wilde gaan met mijn verhaal. Dinsdag komen ze mijn interviewen.
Ik vind het werkelijk doodeng en heb al bijna spijt, maar we moeten knokken voor ons gezin maar ook voor vele anderen. Via twitter al veel argumenten gekregen, maar eerlijk is eerlijk, veel had ik er gelukkig al zelf verzonnen, maar heb er ook een paar zeer goede bijgekregen. Het is belangrijk om echt bij jezelf te blijven en eigen situatie te vertellen, want dan is het heel snel duidelijk waar je allemaal mee bezig bent.
Maar eerst het weekend nog doorkomen. Helaas heeft Rob vanavond nog koorts ondanks paracetamol en dat is niet goed. Misschien morgen al naar het ziekenhuis. Hopelijk is het gewoon vermoeidheid, maar tenen en gastro zien er niet goed uit.
We zien wel. Komt ook wel weer goed. Fijn weekend!!
Ook heeft Rob heel veel last van zijn gastrostomie. Na een paar mails kreeg ik antwoord van René Wijnen en Ivo de Blaauw. Of er zit een infectie en moet Rob antibiotica (nog een antibiotica erbij dan want hij heeft al 2 soorten) of het is maagzuur en dus zijn we eerst met Zantac begonnen. Het moet op korte termijn op de poli bekeken worden en aangezien Rob maandag toch naar het Radboud moet naar de kinderarts en orthopeed, heb ik ook een afspraak bij de nursepratitioner kunnen maken. We zijn nu toch bezig.
Maar door dit alles was het niet mogelijk dat Rob mee op schoolreisje ging. Helaas voor hem. Trouwens de school heeft beslist dat Rob in groep 2 moet blijven, en daar ben ik het absoluut niet mee eens. Ik begrijp hun argumenten wel, want Rob laat gewoon niet zien wat hij kan. Maar ik vind het momenteel belangrijker dat Rob meer structuur krijgt en zeker nog belangrijker is dat Rob gewoon even bij zijn klasgenootjes blijft om zo niet weer aan nieuwe kinderen te wennen wat al een paar keer is gebeurd. Het was een gesprek waarbij ik al snel doorkreeg dat je gewoon niet helemaal kon doordringenvan je moedergevoel. Helaas leggen ze het advies van een kinderpsycholoog naast zich neer en ook advies van artsen.
Nu als Rob in de vakantie gaat leren lezen en laat zien dat hij AVI start kan lezen dan mag hij alsnog naar groep 3. Deze opening kreeg ik bij de directeur en daar ben ik hem heel dankbaar voor al vind ik het jammer dat Rob niet gewoon een kans krijgt. Overigens geen verwijt aan zijn eigen juffrouw. Want ik heb respect voor alles wat zij voor Rob gedaan heeft. Meer dan geweldig.
Maar goed hij kent ondertussen al 18 letters en spelt verschillende woorden. We gaan er gewoon voor. Nog meer werk voor mij naast alles wat ik al heb, maar alles om je kind gelukkig te maken, want Rob was in tranen toen ik hem vertelde dat hij in groep 2 moest blijven en ik had het gedaan.
We blijven dus strijden voor het PGB. As dinsdag komen ze mijn interviewen voor het programma Nieuwsuur. Belangenorganisatie Per Saldo belde mij op of ik dit wilde doen want ze waren opzoek naar een gezin waarbij de moeder uit het PGB werd betaald. En waarvoor het PGB heel belangrijk is omdat Zorg in Natura eigenlijk niet kan maar het kind niet in instelling thuis hoort en dus overal tussen in gaat vallen met de nieuwe plannen. Na heel lang aarzelen heb ik ja gezegd en vooral om iedereen die met dit probleem zit proberen te helpen.
Nieuwsuur belde zelf ook nog op en na het telefoongesprek belde ze al snel terug dat ze verder wilde gaan met mijn verhaal. Dinsdag komen ze mijn interviewen.
Ik vind het werkelijk doodeng en heb al bijna spijt, maar we moeten knokken voor ons gezin maar ook voor vele anderen. Via twitter al veel argumenten gekregen, maar eerlijk is eerlijk, veel had ik er gelukkig al zelf verzonnen, maar heb er ook een paar zeer goede bijgekregen. Het is belangrijk om echt bij jezelf te blijven en eigen situatie te vertellen, want dan is het heel snel duidelijk waar je allemaal mee bezig bent.
Maar eerst het weekend nog doorkomen. Helaas heeft Rob vanavond nog koorts ondanks paracetamol en dat is niet goed. Misschien morgen al naar het ziekenhuis. Hopelijk is het gewoon vermoeidheid, maar tenen en gastro zien er niet goed uit.
We zien wel. Komt ook wel weer goed. Fijn weekend!!
zondag 12 juni 2011
12-06 toekomst?
Nooit geweten dat ik me nog ooit zo diep in de politiek zou gaan verdiepen als de afgelopen week. Natuurlijk houd je je daar regelmatig mee bezig, maar sinds ze dreigen het PGB voor meer dan 90% af te schaffen ben ik zelfs genoodzaakt om alles wat daarmee te maken heeft tot in elk detail te volgen.Ook kom je er dan achter dat politici woorden net zolang verdraaien totdat ze zelfs ontkennen dat uitgesproken woorden ooit zo gezegd zijn. Rutte is een mooi voorbeeld hiervan. Vorig jaar heeft hij duidelijk gezegd dat hij afbleef van het PGB. In het plenair debat van donderdag vertelde hij dat dat in een andere context is gezegd en dat we zijn woorden hebben verdraaid, terwijl hijzelf het meest is gedraaid.
Tja zo kun je alles ontkennen.
Maar ondertussen wordt de toekomst van vele mensen en ook die van ons zo onzeker.
Wij vallen net in die groep net onder de 10%. Rob hoort net niet in een instelling thuis (die groep behoud gelukkig het PGB), maar ZIN (zorg in natura) is geen optie, omdat voor Rob het beste is dat ik dus al die zorg op mijn schouders neem. Vandaar dat het PGB dus heel noodzakelijk is. Dit om zo, zoals ik al eerder schreef al die extra hoge kosten te kunnen bekostigen. Medicijnen die niet worden vergoed, verzorgingsspullen, spullen die je extra voor hem moet aanschaffen.
Rob mag ook niet alleen gelaten worden. Dat bleek van de week wel weer. Rob was lekker even buiten aan het spelen met zijn zus en ik ging vast de spullen klaar leggen voor de verzorging. Wiese had blote voeten en Rob deed ook zijn sokken uit. Nu heb ik zijn voeten altijd ingezwachteld, maar dat is nog niet genoeg, want hij heeft weer zijn grote teen helemaal kapot. Weer zijn andere teen als waar hij de osteomyelitis heeft, die overigens ook weer opspeelt.
Ook is er altijd gevaar dat zijn broviac eruit wordt getrokken (levensgevaarlijk!!) en ook zijn gastro blijft natuurlijk een slang in zijn buik die altijd eruit kan.
Je hoort bij Hollandse Zaken nog een discussie over familie en kennisen die maar moeten (!) helpen. Die helpen heus wel. Soms even oppassen op de andere kinderen, kinderen tussen de middag opvangen als Rob en ik weer in het ziekenhuis zijn, maar voor zorg is dit niet te doen. Wij als ouders worden tenslotte ook geschoold daarvoor in het ziekenhuis en de zorg is zoals jullie inmiddels ook al weten vaak ook onverwacht. Plus dat je de zorg ook nog eens aan moet passen op de andere kinderen. Kortom ZIN in niet zinvol.
Ja ik werk momenteel al 16 uur per dag heb ik uitgerekend. Daarkomt bij dat je af en toe in de nacht nog moet zorgen als Rob weer pijn heeft of die sonde piept.
We worden in de politiek momenteel afgeschilderd als profiteurs, maar al die uren die we in Rob steken worden echt niet vergoed. En dat hoeft ook niet, want moederzorg is natuurlijk heel gewoon, maar er komt zoveel meer bijkijken.
Als het PGB wegvalt dan blijft de zorg toch voor mijn rekening, maar we krijgen dan niks meer op die rekening, want gaan werken gaat dus niet. Tamara Venrooij vd VVD heeft zelf bij Hollandse Zaken gezegd dat voor deze groep mensen nog geen oplossing is. Hoe kun je dan iets goeds gaan afschaffen als er nog niks anders is. Maar wel beloven dat de zorg wordt gegarandeerd. Natuurlijk wij moeders zullen heus wel voor onze kinderen blijven zorgen, maar geld is er niet meer en dan?
Ook die opmerking wat half Nederland graag hoort dat er fraudeurs zijn schiet erg in het verkeerde keelsgat, want overal waar je geld kunt vangen komen fraudeurs voor. Dan kun je alles wel af gaan schaffen.
Het bleek wel duidelijk dat de politiek niet helemaal beseft wat de zorg nu precies inhoud, want Tamara Venrooij had toch af en toe moeite om de vragen goed te kunnen beantwoorden. We blijven iig brieven schrijven om dit duidelijk te maken.
Ik neem het ze niet eens 100% kwalijk, want het is ook moeilijk in te schatten.
Zelfs mensen die heel dicht bij je staan hebben soms nog niet eens helemaal in de gaten wat je allemaal moet doen. Ik hoop alleen dat er naar al die verhalen die de politiek krijgt via de mail, goed worden gelezen en hopelijk dringt daar de helft van door, dan zou het al een overwinning zijn.
Nogmaals Kabinet blijf van ons PGB af zodat ook wij een toekomst met een redelijk normaal leven kunnen leiden, want het leven wordt al meer beperkt, maar daar slaan we ons wel doorheen, maar niet zonder dat PGB. PGB betekent nogmaals VRIJHEID, ONAFHANKELIJKHEID, GOEDE ZORG, TOEKOMST VOOR JE KIND, TOEKOMST VOOR ONS GEZIN, GELUK, en IETS MINDER ZORGEN. Vergeet niet, met een kind net als Rob heb je altijd zorgen, want ergens ligt er altijd gevaar op de loer.
Ik zal mijn verhaal afsluiten met leuke dingen.
Namelijk Luuk heeft zijn certificaat voor voetballen gehaald bij de techniek academie. John heeft 16 weken lang die kinderen getraind op zondag. Vol passie en alleen maar positief werd er getraind en je zag alleen maar genietende kinderen! Ze hebben echt veel geleerd en vooral zelfvertrouwen gekregen.Rob gaat inmiddels weer naar school, maar het is nog moeilijk om zich te concentreren. Vaak komt dit ook door narcose. Dit komt wel weer goed maar het heeft zijn tijd nodig. In de vakantie maar met hem aan de gang.
Zijn temp blijft ook een punt van zorg, maar ik denk dat dat weer komt door die wond op zijn teen en de opspelende osteomyelis. Maar Rob geniet momenteel weer op school en thuis. Vermoeidheid is er wel en de sondevoeding is nog heel hard nodig. Zijn stoma loopt nog regelmatig te hard, maar gelukkig kan ik het allemaal nog zelf opvangen.
Het heeft zijn tijd nodig, maar we gaan door!
dinsdag 7 juni 2011
07-06 Vochtbalans is op het randje
Het weekend is weer geweest. We hebben er maar een lekker weekend van gemaakt. Zaterdag ben ik met de kinderen namelijk bij tante Rosanne en Ome Arjen geweest, waar de kinderen lekker konden zwemmen. Helaas kan Rob dit nog niet door zijn broviac, maar hij vermaakte zich uitstekend met andere dingen. Mijn broer kwam ook nog met zijn 2 dochters en dus leek het wel feest. We aten ook nog lekker hamburgers. Ja genoten hebben we van het mooie weer.
Zondag was het weer tijd voor de Techniek academie met Luuk. En Gijs won een voetbaltoernooi in Wintelre en had als keeper nog een belangrijk aandeel erin gehad (trotse moeder weer he)
Rob had het wel gehad zondag na die zaterdag. Ja hij gaat vooruit, maar het is na een drukke dag wel inboeten. Ook zijn stoma blijft net te veel poduceren (500-700) en dat kun je 's avonds heel goed zien aan zijn ogen. Die gaan dan hol staan. Dus wordt het elke nacht compenseren met sondevoeding en extra vocht. En dan is het 's morgens weer goed, maar in de loop van de dag, plast Rob ook minder en dat is een teken van uitdrogen.
Maandag is hij weer een hele dag naar school geweest. Helaas weer een keer op en neer gemoeten om zijn zakje te legen en omdat nog pijn blijft houden aan de gastrostomie.
Vandaag moest Rob naar het Sophia Ziekenhuis naar Ivo de Blaauw.
Meteen na school (weer extra op en neer geweest intussen) om 12 uur maar naar Rotterdam. Om 14 uur riep Ivo ons al en Rob kreeg de tramadol omdat zijn dikke darm vandaag gespoeld ging worden. Natuurlijk kan ik dit zelf, maar Ivo wilde een keer meekijken of nu er geen ontlasting meer inkomt sinds het ileostoma, Rob minder pijn heeft.
Een uur later werden we weer binnengeroepen. Op zich gaat het inderdaad vooruit met Rob en de wonden genezen uitstekend. De vochtbalans is inderdaad op het randje en Rob krijgt er nu ook imodium bij. Ivo gaat nog overleggen met Dr. Draaisma of het verstandig is om de broviaclijn te vervangen door een pac(portacat.)
Dit omdat Rob bij dehydratie (uitdroging) heel moeilijk te prikken is en het blijft allemaal maar trickie nu.
Gelukkig kunnen we wel makkelijk compenseren door de gastrostomie. Morgen moet ik bellen voor de mickeybutton. Dat is beter dan de tube die er nu inzit. Die werd overigens ook vervangen omdat de opening moest worden aangestipt.
Het spoelen verliep redelijk. De pijn was nu wel acceptabel, al blijft het naar om te zien dat Rob nog pijn heeft. Net als bij de gastro overigens want het vervangen van de tube was geen pretje.
Om 16.30 naar huis en natuurlijk heerlijk de files in.
Nu 20 juni naar de kinderarts. Sowieso moet de broviac eruit anders wordt het geen vakantie, want Rob mag nu absoluut niet zwemmen en in het zand spelen en hij is al genoeg beperkt.
Helemaal moe kwam Rob thuis. Maar eerst weer verzorgen en dan lekker naar bed.
Zondag was het weer tijd voor de Techniek academie met Luuk. En Gijs won een voetbaltoernooi in Wintelre en had als keeper nog een belangrijk aandeel erin gehad (trotse moeder weer he)
Rob had het wel gehad zondag na die zaterdag. Ja hij gaat vooruit, maar het is na een drukke dag wel inboeten. Ook zijn stoma blijft net te veel poduceren (500-700) en dat kun je 's avonds heel goed zien aan zijn ogen. Die gaan dan hol staan. Dus wordt het elke nacht compenseren met sondevoeding en extra vocht. En dan is het 's morgens weer goed, maar in de loop van de dag, plast Rob ook minder en dat is een teken van uitdrogen.
Maandag is hij weer een hele dag naar school geweest. Helaas weer een keer op en neer gemoeten om zijn zakje te legen en omdat nog pijn blijft houden aan de gastrostomie.
Vandaag moest Rob naar het Sophia Ziekenhuis naar Ivo de Blaauw.
Meteen na school (weer extra op en neer geweest intussen) om 12 uur maar naar Rotterdam. Om 14 uur riep Ivo ons al en Rob kreeg de tramadol omdat zijn dikke darm vandaag gespoeld ging worden. Natuurlijk kan ik dit zelf, maar Ivo wilde een keer meekijken of nu er geen ontlasting meer inkomt sinds het ileostoma, Rob minder pijn heeft.
Een uur later werden we weer binnengeroepen. Op zich gaat het inderdaad vooruit met Rob en de wonden genezen uitstekend. De vochtbalans is inderdaad op het randje en Rob krijgt er nu ook imodium bij. Ivo gaat nog overleggen met Dr. Draaisma of het verstandig is om de broviaclijn te vervangen door een pac(portacat.)
Dit omdat Rob bij dehydratie (uitdroging) heel moeilijk te prikken is en het blijft allemaal maar trickie nu.
Gelukkig kunnen we wel makkelijk compenseren door de gastrostomie. Morgen moet ik bellen voor de mickeybutton. Dat is beter dan de tube die er nu inzit. Die werd overigens ook vervangen omdat de opening moest worden aangestipt.
Het spoelen verliep redelijk. De pijn was nu wel acceptabel, al blijft het naar om te zien dat Rob nog pijn heeft. Net als bij de gastro overigens want het vervangen van de tube was geen pretje.
Om 16.30 naar huis en natuurlijk heerlijk de files in.
Nu 20 juni naar de kinderarts. Sowieso moet de broviac eruit anders wordt het geen vakantie, want Rob mag nu absoluut niet zwemmen en in het zand spelen en hij is al genoeg beperkt.
Helemaal moe kwam Rob thuis. Maar eerst weer verzorgen en dan lekker naar bed.
donderdag 2 juni 2011
02-06 Toch nog pijn, PGB
Rob is dinsdag en woensdagochtend gewoon weer naar school geweest. Moet eerlijk zeggen dat het best lekker was even een paar uur door te kunnen werken. Nou ja, niet helemaal, want woensdag belde juf Lieke toch weer op dat zijn stoma weer eens lekte. Dus hup spullen pakken en weer naar school fietsen. Zakje vervangen, Rob andere kleren aan en weer terug om vervolgens een half uur later Rob weer te gaan halen omdat de school uit is.
Tja en dan krijg je ook nog te horen dat ze het PGB willen stoppen voor 90% van de mensen. Dit houdt voor ons in dat we dan wel thuiszorg voor Rob willen inschakelen, of dat John naast als zijn werk in de bakkerij er nog een baan bij moet nemen om de kosten te betalen.
Ja want doe ik nu allemaal voor Rob. Om 6 uur de eerste medicijnen. 7 uur moet Rob uit bed, eten, stomaverzorgen, katheteriseren, decubitus verzorgen, luier aandoen, wassen, aankleden, voeten inzwachtelen, schoenen aan, medicijnen en dan de trap afdragen en Rob in de rolstoel naar school brengen.
Als de school niet belt om stomazakje te vervangen moet ik hem om 12 uur halen.
Trap op, medicijnen, katheteriseren, luierverschonen pleisters vervangen op de billen, gastostomie verzorgen (wat tot nu toe veel pijn veroorzaakt) weer aankleden, eten, voor na school gaan weer medicijnen en stoma leegmaken
Half 4 weer halen. Katheteriseren, stoma. 18 uur medicijnen. 19 uur medicijnen en de grote verzorging weer. Stoma katheteriseren, wassen omkleden.
Aan de sonde, dus sondespullen klaarmaken en het allemaal afstellen, dit houdt wel in dat je eerst alle ontlasting en urine hebt gewogen, kijken wat hij heeft gedronken en daaraan sonde op afstellen. 22 uur medicijnen. 24 uur medicijnen en sondevoeding vervangen door gewoon water.
Ook 2x per week broviac doorspuiten en alle pleisters zeer steriel vervangen. En zijn dikke darm nog af en toe spoelen met de nodige pijn vandien. En dan heb ik het nog niet eens over die keren dat je extra uit je bed moet omdat sonde piept of stomazakje vol zit.
Kortom zou die thuiszorg dan 7 keer per dag binnen moeten komen? Ik denk dat Rob dit niet goed zal vinden, want eigenlijk mag van hem alleen mama dit allemaal doen. En Rob is heel gevoelig voor steeds dezelfde mensen aan bed anders raakt hij helemaal van slag. Daarom hangen er ook pictogrammen in huis zodat hij ook nog regie over zijn eigen leven kan houden. Ik bedoel maar, hij is de regie vaak al kwijt door alles wat er MOET gebeuren, laat staan dat hij het ook nog door steeds vreemde moet laten doen. En dan erbij, de kosten voor Rob zijn al gigantisch hoog. Ik moet dan wel personeel ontslaan en zelf nog meer gaan werken, maar dan kan ik de zorg voor Rob er haast niet meer bij doen, en dat is geen optie.
Je wilt namelijk daarnaast ook nog klaarstaan voor je andere 5 kinderen die je nodig hebben. Oa met huiswerk en gewoon even naar de sport kijken. Ook luisteren naar hun verhaal. Ook voor hen wil je zorgen en een heel goed leven geven.
Het is eigenlijk te gek voor woorden dat de regering bepaald wie de zorg voor je kind moet doen. Het PGB geeft je nog een beetje vrijheid en onafhankelijkheid. Je bent namelijk toch al veel beperkter met een kind met beperking. Ook is het belangrijk voor de privacy. Privacy voor je gezin en ook voor Rob zelf want hij krijgt straks ook een leeftijd waarop hij niet wil dat iedereen aan hem zit..
Ik vraag daarom ook mensen die dit lezen om de petitie te tekenen. http://redhetpgb.petities.nl
Ik vraag dit zeker ook voor andere. Andere gezinnen die erdoor in de problemen komen. Volwassen mensen die graag bij hun gezin willen blijven of juist zelfstandig willen blijven. Oudere die zo nog opzichzelf kunnen blijven. Om zo eigenwaarde te houden.
Iedereen kent wel verhalen waarvan je je afvraagt of die mensen een PGB nodig hebben, maar dat is overal zo. Je hebt overal mensen die ergen ge(mis)bruik van maken, maar laat daar de mensen die het zo broodnodig hebben niet in de steek.
Een regering moet regeren, maar regeert of dirigeert nu te veel. Zij mogen niet bepalen welke zorg ons kind MOET hebben (thuiszorg). En is dit niet veel duurder?
Sorry voor mijn saai pleidooi voor sommige mensen, maar het is ernst.
Nog iets leuks. Ja hoor. Vandaag toernooi gehad in Wintelre. Heel de dag in een brandende zon. Ik harstikke rood, maar veel kinderen die hebben genoten. Een keer niet gewonnen maar met opgeheven hoofd kon onze F het veld verlaten, want ze speelde tegen allemaal tweede jaars F en wij zijn eerste jaars F en nog zelfs 2 mini's. En maar 1 verloren! dus een goede prestaties. De extra trainingen van Luuk bij de techniekacademie beginnen zijn vruchten af te werpen, want hij gaat elke keer met meer zelfvertrouwen voetballen.
Rob was ook even meegeweest en genoot volop met een klasgenootje. John kwam hem wel eerder halen.
Helaas was dat toch weer te veel en Rob had veel pijn. Pijn bij zijn gasto en pijn bij zijn stoma en dat laatste baart me toch weer zorgen. Op een of andere manier mag je er niet aankomen. Maar het begint weer te komen.
Tja en dan krijg je ook nog te horen dat ze het PGB willen stoppen voor 90% van de mensen. Dit houdt voor ons in dat we dan wel thuiszorg voor Rob willen inschakelen, of dat John naast als zijn werk in de bakkerij er nog een baan bij moet nemen om de kosten te betalen.
Ja want doe ik nu allemaal voor Rob. Om 6 uur de eerste medicijnen. 7 uur moet Rob uit bed, eten, stomaverzorgen, katheteriseren, decubitus verzorgen, luier aandoen, wassen, aankleden, voeten inzwachtelen, schoenen aan, medicijnen en dan de trap afdragen en Rob in de rolstoel naar school brengen.
Als de school niet belt om stomazakje te vervangen moet ik hem om 12 uur halen.
Trap op, medicijnen, katheteriseren, luierverschonen pleisters vervangen op de billen, gastostomie verzorgen (wat tot nu toe veel pijn veroorzaakt) weer aankleden, eten, voor na school gaan weer medicijnen en stoma leegmaken
Half 4 weer halen. Katheteriseren, stoma. 18 uur medicijnen. 19 uur medicijnen en de grote verzorging weer. Stoma katheteriseren, wassen omkleden.
Aan de sonde, dus sondespullen klaarmaken en het allemaal afstellen, dit houdt wel in dat je eerst alle ontlasting en urine hebt gewogen, kijken wat hij heeft gedronken en daaraan sonde op afstellen. 22 uur medicijnen. 24 uur medicijnen en sondevoeding vervangen door gewoon water.
Ook 2x per week broviac doorspuiten en alle pleisters zeer steriel vervangen. En zijn dikke darm nog af en toe spoelen met de nodige pijn vandien. En dan heb ik het nog niet eens over die keren dat je extra uit je bed moet omdat sonde piept of stomazakje vol zit.
Kortom zou die thuiszorg dan 7 keer per dag binnen moeten komen? Ik denk dat Rob dit niet goed zal vinden, want eigenlijk mag van hem alleen mama dit allemaal doen. En Rob is heel gevoelig voor steeds dezelfde mensen aan bed anders raakt hij helemaal van slag. Daarom hangen er ook pictogrammen in huis zodat hij ook nog regie over zijn eigen leven kan houden. Ik bedoel maar, hij is de regie vaak al kwijt door alles wat er MOET gebeuren, laat staan dat hij het ook nog door steeds vreemde moet laten doen. En dan erbij, de kosten voor Rob zijn al gigantisch hoog. Ik moet dan wel personeel ontslaan en zelf nog meer gaan werken, maar dan kan ik de zorg voor Rob er haast niet meer bij doen, en dat is geen optie.
Je wilt namelijk daarnaast ook nog klaarstaan voor je andere 5 kinderen die je nodig hebben. Oa met huiswerk en gewoon even naar de sport kijken. Ook luisteren naar hun verhaal. Ook voor hen wil je zorgen en een heel goed leven geven.
Het is eigenlijk te gek voor woorden dat de regering bepaald wie de zorg voor je kind moet doen. Het PGB geeft je nog een beetje vrijheid en onafhankelijkheid. Je bent namelijk toch al veel beperkter met een kind met beperking. Ook is het belangrijk voor de privacy. Privacy voor je gezin en ook voor Rob zelf want hij krijgt straks ook een leeftijd waarop hij niet wil dat iedereen aan hem zit..
Ik vraag daarom ook mensen die dit lezen om de petitie te tekenen. http://redhetpgb.petities.nl
Ik vraag dit zeker ook voor andere. Andere gezinnen die erdoor in de problemen komen. Volwassen mensen die graag bij hun gezin willen blijven of juist zelfstandig willen blijven. Oudere die zo nog opzichzelf kunnen blijven. Om zo eigenwaarde te houden.
Iedereen kent wel verhalen waarvan je je afvraagt of die mensen een PGB nodig hebben, maar dat is overal zo. Je hebt overal mensen die ergen ge(mis)bruik van maken, maar laat daar de mensen die het zo broodnodig hebben niet in de steek.
Een regering moet regeren, maar regeert of dirigeert nu te veel. Zij mogen niet bepalen welke zorg ons kind MOET hebben (thuiszorg). En is dit niet veel duurder?
Sorry voor mijn saai pleidooi voor sommige mensen, maar het is ernst.
Nog iets leuks. Ja hoor. Vandaag toernooi gehad in Wintelre. Heel de dag in een brandende zon. Ik harstikke rood, maar veel kinderen die hebben genoten. Een keer niet gewonnen maar met opgeheven hoofd kon onze F het veld verlaten, want ze speelde tegen allemaal tweede jaars F en wij zijn eerste jaars F en nog zelfs 2 mini's. En maar 1 verloren! dus een goede prestaties. De extra trainingen van Luuk bij de techniekacademie beginnen zijn vruchten af te werpen, want hij gaat elke keer met meer zelfvertrouwen voetballen.
Rob was ook even meegeweest en genoot volop met een klasgenootje. John kwam hem wel eerder halen.
Helaas was dat toch weer te veel en Rob had veel pijn. Pijn bij zijn gasto en pijn bij zijn stoma en dat laatste baart me toch weer zorgen. Op een of andere manier mag je er niet aankomen. Maar het begint weer te komen.
Abonneren op:
Posts (Atom)