25-09 Luuk 15 en Rob 13!!

En dan is het niet te geloven. Maar Rob is 13 jaar geworden. Wat we bijna niet meer hadden durven dromen is toch gekomen. Nog steeds zijn we allemaal verbaasd dat hij er nog is. Nog steeds heel dankbaar.
Wat is zo´n verjaardag dan gevoelsmatig heel speciaal.
De dag ervoor (de 19de) is onze Luuk 15 geworden. Mijn manneke waar ik heel trots op. Dit manneke dat op school bekend staat als het sociale lieve ventje en gelukkig is hij sociaal. Hij komt (soms te vaak) op voor andere mensen en helpt ze graag. En daar ben ik super trots op.
Terwijl Papa, Stan en Gijs in Barcelona zaten vierden we met de anderen maar even deze verjaardag, met beschuit aardbeien en slagroom.
Zaterdagavond werden de 3 verjaardagen (Wiese was in de vakantie jarig) goed gevierd en het was erg gezellig.
Op school gaat het best goed, al lopen we nog gigantisch achter feiten aan. We moeten nu echt heel snel een laptop, met tablet functie aanvragen, maar het duurt veel te lang. Die had er al moeten zijn gewoon, maar ja als je niet weet waar je kind naar school kan na de vakantie, dan heb je gewoon niks kunnen regelen. Net als begeleiding in de les, en digitale schoolboeken. Het schrijven is echt een ramp, maar nu moet het wel. Nou echt te lezen is het niet. En kost hem nog veel en veel te veel energie.
Het is balen dat het zo loopt. Maar die laptop even zo aanschaffen is ook geen optie omdat juist die met tablet functie best prijzig zijn. Maar als je op bed ligt is dat makkelijker dan alleen een laptop. Plus dat het veel makkelijker is met meerkeuze vragen etc. Even aantikken en klaar.
Hij heeft het opzich wel goed naar zijn zin. De klas lijkt hem te hebben opgenomen en alle kinderen van de brugklas zijn inmiddels aan die scheurneus gewend. In zijn Elro scheurt hij door de school en dat gaat prima. We hebben een fijne verzorgingsruimte dus ook dat hebben ze goed geregeld.
Trots op dat manneke. Want het had zo anders kunnen zijn.

We hadden het niet meer durven dromen
Maar deze dag is toch gekomen
Hij leeft! Rob is daar!
Hij leeft! Vandaag al 13 jaar!
Een jaar erbij zo bijzonder 
Een jaar erbij een groot wonder!
Dankbaar voor leven.
Dankbaar op naar 2x7

Rob van harte gefeliciteerd
Love you.

12-09 Rob zit op school!!

En dan is het gelukt. Rob zit inmiddels ruim 2 weken op school. Niemand heeft namelijk enig idee na deze operatie, hoe de gesteldheid van Rob zich zal gaan ontwikkelen. Rob heeft nu al veel meer energie dan voor de operatie en we hopen allemaal dat Rob weer snel hele dagen naar school kan. Dus op die basis konden ze hem nu niet meer afwijzen en was de school bereid hem aan te nemen.

Wel was de brief nog een beetje een trap na. Vreselijk. Je begrijpt dan ook niet wat voor beeld zo´n aannamecommissie heeft van een moeder die op school de zorg doet. Maar goed, het is nu eenmaal niet anders en we moeten ons nu gaan richten op de school. Dat Rob er zal gaan slagen.

Een paar gesprekken geven iig een hoopvol beeld. Wel moet en nu snel een intern begeleider aangesteld gaan worden anders gaat het niet goed komen. Rob heeft bv al moeite met schrijven, en dat moet nu te veel. We moeten snel een laptop aanschaffen. Deze hebben ze op school, maar is niet handig als thuis ook gewerkt moet gaan worden op deze laptop. Wachten op het UWV kunnen we niet, en de vorige laptop die het UWV heeft verschaft, was een complete ramp. Deze heeft nooit goed gewerkt. Niemand kreeg dat ding goed. Dan maar weer zelf in de buidel tasten.

Elke dag breng ik Rob naar school en ga tussendoor op en neer voor zorg. Dan blijf ik wel 2 uur op school. Ook gewoon omdat dat medisch gezien veiliger is. Rob vindt het allemaal wel goed Hij heeft contact met klasgenoten en vindt het leuk op school. Alleen dat huiswerk he.. ja net een puber .

Het zijn zo drukke dagen. Ook omdat Wiese nu 20 uur in de week traint, en dus rijd ik heel wat af. Naar schijndel en naar Den Bosch. Tussendoor de vele zorg en nog 4 uur in de week lesgeven in st Oedenrode op zaterdag en zondag.

Myrne is inmiddels begonnen op de ALO en heeft het super naar haar zin. Ook Gijs is op zijn nieuwe school in Boxtel begonnen. Hij studeert tuin- en landschapsinrichting en vindt het tot nu toe geweldig

Het eerste 10 minuten gesprek bij Luuk zit er ook op en het was fijn om te horen dat Luuk zo’n onzettend sociaal mannetje is. Wel moet hij iets harder gaan werken aan zijn schoolwerk. Maar ik heb het idee dat het nu wel goedkomt.

Rob doet het medisch gezien naar omstandigheden goed. Zijn echo laatst op de poli zag er goed uit. Wel hadden we weer een invaller en dan merk je weer dat zorgen die je hebt worden weggewoven en dan weet je ook, dat je gewoon niks meer kunt met invallers. Want alle zorgen die ik ooit heb gehad, zijn altijd gegrond gebleken. Het voelde dus weer alsof we gewoon voor niks naar nIjmegen gereden waren.  En dan zegt de arts dat je een afspraak heb over 8 weken en dan worden dat doodleuk 12 weken. Nou ik kan je zeggen dat ik zo boos word om dit soort zaken. Een kind dat bijna dood geweest was, wordt nu weer als een normale patient behandeld, met niet meer dan een zweetsokken syndroom. Ik heb de puf niet eens om te bellen om die afspraak te verzetten.

Dat achterlijke systeem in nederland heeft mijn kind al zo ziek gemaakt en het gaat gewoon door. Alleen bij je eigen artsen lopen dit soort zaken goed. Ik ben er echt klaar mee. Net als de politiek . Ze laten het  je maar uitzoeken. Oh en belangenverenigingen van pgb mogen van mij ook de pot op. Subsidie krijgen ze genoeg en daarom heeft Den Haag gewoon te veel invloed.

En dan moeten we nog steeds die herindicatie. Het lukt nog niet om een indiceerder te vinden en eerlijk gezegd heb ik er ook zo vreselijk weinig tijd voor.. En voor wat? Er is qua zorg niet veel veranderd. Alleen maar meer. En Rob gaat niet beter worden. Waarom die tijdverspilling. Ik mag toch niet meer dan 40 uur werken volgens VGZ, dus waarom zou je al die moeite doen.

Maar ja. Bureaucratie he. Die gaat door. Ik vind dit echt zonde van mijn energie. Energie die ik veel beter kan gebruiken aan mijn fantastische gezin. Daar waar ik enorm trots op ben.