30/09 Alles gaat gewoon door

En dan is het 20 september. De dag waarop Rob weer 9 jaar is geworden. Een jaar erbij... Het blijft toch echt bijzonder dat het hem weer is gelukt. Trots op het manneke dat zoveel moet doorstaan en ondanks dat het hem zo weinig meezit toch gewoon een normaal kind probeert te zijn.
De verjaardag was een erg leuke dag geworden. Eindelijk hebben we nu een tuin en dan zie je hoe leuk kinderen buiten kunnen spelen. Het was een hele gezellige boel buiten. Ja we genoten enorm!

De dagen gaan snel voorbij. De antibioticakuur is klaar en nu zijn we weer gestart met een onderhoudsdosis. Hopelijk kunnen we dan een paar infecties voorkomen.
Rob doet het verder goed op school. De woedeaanvallen die hij in het begin nog wel eens had, worden steeds minder. Het was dan ook pech dat juist in het begin waar alles al zo veranderd was de leerkrachten nog wel eens wisselde. Wederom werd duidelijk dat Rob moeite heeft met wennen aan andere mensen. Maar nu er meer continuïteit is gaat het langzaam beter. De resultaten zijn goed zover ik nu kan zien. En Rob gaat best met plezier naar school.
Dit geld zeker ook voor Luuk. Hij geniet hier volop. Eigenlijk vinden alle kinderen het een verbetering. We zien regelmatig andere kinderen hier over de vloer komen dus dat is een heel goed teken. Wiese moet nog het meeste wennen aan de nieuwe school.
Stan en Myrne hebben inmiddels hun busritme naar Eindhoven ook gevonden. Langzaam komt er iets meer rust. Al is het met de bakkerij nog steeds erg lastig. John is heel heel weinig thuis. En dat is toch echt wennen. Ook nachten weg en soms zie ik hem maar een uurtje. Maar het was de opoffering die we moesten maken. Keus hadden we gewoon weg niet meer, want het huis boven de bakkerij was gewoon niet meer te doen.
Weet je wat wel heel leuk is. Opa en Stan geven nu samen voetbaltraining aan het team van Luuk. Zo leuk! Opa komt dan eerst gezellig hier eten en daarna met zijn 3en naar het voetbalveld. Dat zijn dan weer hele leuke dingen natuurlijk.
Verder kabbelen de dagen door. De zorg voor Rob neemt gewoon heel veel tijd in beslag. Regelmatig moet ik snel terug naar school. Of een piepende pomp en net als van de week had Rob ineens heel erge hoofdpijn. Rob maar naar huis en snel pijnstilling IV toedienen. Het is wel makkelijk dat je de toestemming hebt om dit te mogen doen, zonder eerst te overleggen. Rob zit inmiddels wel helemaal onder een rare uitslag. Maar foto's van gemaakt en naar de kinderarts gemaild.
Ook zijn urine blijft een beetje twijfelachtig. De onderhoudsdosering lijkt nu net voldoende om een echte urineweginfectie af te wenden. De vraag blijft natuurlijk voor hoelang.
Verder ben ik qua politiek het geleur met deze kinderen spuugzat. Dan weer horen ze in WLZ, dan weer in ZVW. Goh kan niet want dan gaat begeleiding alsnog naar gemeente. Weet je wat dan alles maar in ZVW. Alles wordt er even heel snel doorheen geramd. Zonder dat er over deze groep kinderen echt goed wordt nagedacht. Je leest even later weer dat deze zorg kinderen bij een groep van 10.000 horen. Let wel met een indicatie meer dan 25 uur... Nou ik wilde dat ik het bij 25 uur kon laten. Het is 24/7 standby staan met zeker op een goede dag alleen al 6 uur intensieve zorg. Daarnaast nog begeleiding want die uren kan ik niet meer tellen. En nog alert zijn omdat minimaal 18 uur lang de pompen lopen. Op een slechte dag ben je nog veel en veel meer kwijt. Kortom een extreme zorgvraag waarvan er echt geen 10.000 zijn.
We hebben voor de grap de kinderthuiszorg maar eens gebeld en zij stonden ervan te kijken wat ik allemaal zelf deed. Sterker nog, zij hadden geen kinderen die zoveel zorg nodig hadden en met 3 pompen dat deden ze eigenlijk nooit. We kunnen ze wel inschakelen, maar dan hebben we een gigantisch grote dure indicatie nodig en sowieso nooit voor een volle week. Hooguit 2 volle dagen per week, want anders was hun team veel te klein.
Maar thuiszorg inschakelen, het is voorlopig echt niet aan de orde. Rob kan momenteel gewoon geen andere mensen aan zijn lijf verdragen. Veel te veel verschillende mensen in het ziekenhuis hebben al zorg verleent en dat heeft zijn sporen na gelaten. Dus voorlopig geef ik hem die rust van 1 zorgverlener en af en toe springt papa bij. In het ziekenhuis moet hij toch alweer veel te vaak deze vast factor loslaten. Veel mensen zeggen dat het juist nu tijd wordt om Rob aan andere zorgverleners te laten wennen, maar ik zeg keihard dat het juist nu niet het goede moment is. Eerst rust in de tent. Wennen aan de nieuwe school, kinderen en leerkrachten. En eerst proberen om in het ziekenhuis een vaster team voor Rob in orde te krijgen en daarna over een paar jaar, als Rob veel meer stabiel is, als dat tenminste ooit komt eens kijken hoe we dan alles kunnen gaan regelen.
Voorlopig weten wij nog steeds niet waar Rob thuis hoort. WLZ of ZVW. Wat ik we weet dat ik voorlopig de zorg zo moet continueren. En Rob die is in ieder geval gegarandeerd van goede zorg. Ja dat durf ik te zeggen.

18/9 Poli 19/9 Luuk 11 jaar.

Gisteren stond er weer een bezoekje Radboud op het programma. De antibiotica voor de PAC lijkt toch echt aan te slaan want de oude wond ziet er goed uit. Wel was het allemaal weer lastig plannen deze week. Maar het is gelukt. Vooral ook weer veel moeten afzeggen, maar dat went.
De kinderen naar school en Rob en ik naar Nijmegen. We hadden daar een soort van MDO met de uroloog, kinderarts en chirurg. Mooi alles in 1 en Rob hoeft ook maar alles 1 keer te laten zien. En aangezien er alleen maar bekende artsen kwamen die allemaal bij Rob tot zijn vriendengroep worden gerekend zou het allemaal ook een makkie gaan worden.
De uroloog Feitz kwam als eerste binnen en zo konden we vast wat door nemen Ondanks de vele infecties lijkt alles wel te werken. Lekkages zijn er wel, maar als we optijd katheteriseren zijn ze beperkt. De suprapub is nog wel een hele fijne escape, zeker als het voor Rob te veel zorg op een dag wordt en voor de nacht is het gewoon noodzakelijk. De blaascapaciteit lijkt nog steeds toe te nemen.
Wel is katheteriseren met CH 10 alleen mogelijk. 12 is nog te dik. Ach het komt wel. We doen het daarmee rustig aan. Het heeft ook geen haast. We zijn allang blij dat het functioneert.
Ivo de Blaauw was inmiddels ook aangeschoven. Hij was wel bezorgd om de PAC. We willen toch gaan kijken hoe het nu met die dichte ader zit. Eerst maar eens via een soort van Echo, daarna kijken of de interventie radioloog iets kan doen. De restcolon (stukje dikke darm) daar weten we gewoon niet wat we daarmee moeten Het is een rotding. Pijnlijk en veel zooi, maar ja.. nu even niks.
Overigens snapte de uroloog ook de pijnaanvallen en het bloed in de urine af en toe ook niet. De echo liet niks zien. En ondertussen luisterde ook Jos Draaisma mee. Maar waar kwam dan die pijn vandaan. Want die pijn was echt geen kattenpis. Maar een antwoord heb ik niet gekregen, van niemand en toch zit het me niet lekker.
Net zo min als ik antwoord heb gekregen waarom zijn benen nog steeds pijn doen. Rob kan nog steeds niet goed kruipen en bij de verzorging kan ik zijn benen niet optillen en dat is erg lastig. Nu hebben Rob en ik inmiddels wel een andere manier gevonden, maar ideaal is het niet.
De wond op zijn billen is ook een zorgen. Of ik weet hoe ik die moet verzorgen? Nou na die vele wonden inmiddels echt wel. We zijn ons matras van traagschuim inmiddels maar gaan verknippen. Want traagschuim is belachelijk duur en wij lagen erop. Dan die maar gebruiken en wat kussens gaan maken.
We moeten na deze antibiotica kuur wel doorgaan met onderhoud. Tja echt de laatste tijd te veel infecties. Nou ja laatste anderhalf jaar dus. Rob wordt er niet sterker van iig.
De TPV ook gewoon doorgaan, maar dat had ik ook niet anders verwacht. Met veel onbeantwoorde vragen gingen we weer naar huis. Wel blijft het fijner om op deze manier de poli te doen en gelukkig de volgende keer weer zo. Snel naar huis want daar moest de AB weer klaargemaakt worden. Mee naar school en daar verder met de infuusverzorging. Rob maakte ondertussen gewoon zijn toets en ik verwisselde de spuiten. Ja zo hoort het en zo is het meedoen.
En vandaag is Luuk alweer jarig. 11 jaar. Qua lengte zou je het zeker niet zeggen, maar qua wijsheid wel. Groep 8 en eindelijk gaat hij graag naar school. Wat hadden we achteraf dit manneke eerder van de vorige school moeten halen. De klas maakte hem letterlijk een ander kind en nu zie ik weer een kind dat veel socialer wordt en weer meer lacht. Heerlijk om te zien.

Zorg in 2015.. Een hoofdpijndossier

Zorg 2015

En dan is de kogel door de kerk. Ineens is daar de website https://www.hoeverandertmijnzorg.nl/ Vol spanning ga ik lezen. En jawel de intensieve kindzorg die thuis wonen gaat volledig naar de ZVW (zorgverzekeringswet) inclusief de begeleiding blijkbaar.

Of het nu 24/7 zorg is of niet alles naar de ZVW. Oh maar daar is weer zo’n regel dat alles weer onduidelijk maakt. NB: Een deel van de kinderen en jongeren komt waarschijnlijk in aanmerking voor zorg vanuit de Wet langdurige zorg. Deze wet is in behandeling bij de Tweede Kamer. Zodra meer bekend is over de overgangsregeling, komt hierover meer informatie op deze site.

Zucht weer onduidelijkheid dus. Want tenslotte is het wel zo dat het toch echt 24/7 zorg is en dat een instelling deze zorg niet eens kan leveren en dat Rob ook niet heel de dag in een instelling thuishoort want Rob gaat naar school. En lever ik de zorg niet dan moet Rob 24/7 naar het ziekenhuis. Maar een ZZP heeft hij niet vanwege dit verstandelijk vermogen.

En dan rijst meteen de vraag. Wie gaat deze zorg indiceren? Artsen? Wijkverpleegkundige? Prima, maar waar kun je dan bezwaar maken.

Maar ik lees verder. En ik kom bij het kopje PGB. Wanneer PGB:

·      -   De zorg is nodig op wisselende of ongebruikelijke tijden.

·       -  De zorg moet op verschillende plaatsen geleverd worden, bijvoorbeeld thuis en in het kinderdagverblijf. 

·       -  De zorg is moeilijk in te plannen omdat de tijden wisselen of omdat alleen hulp op afroep nodig is.

·      -   Uw kind moet 24 uur per dag direct hulp in buurt hebben, of kunnen oproepen.

·      -   Uw kind heeft vaste zorgverleners nodig omdat hij of zij speciale zorg nodig heeft of bijzondere hulpmiddelen gebruikt.

Nou dat is duidelijk. Daar voldoen we helemaal aan. Maar ineens staat daar tocht die 24/7 zorg bij. Maar ook kinderdagverblijf. Tja Rob gaat naar school. Is dat dan anders?

Ik ga maar eens naar het kopje AWBZ zorg op school en val dan van de ene verbazing in de andere. Eerst maar de definitie. AWBZ-zorg op school is begeleiding en/of persoonlijke verzorging en/of verpleging tijdens onderwijsuren op school. Dit is extra ondersteuning, bovenop de zorg die school biedt. 

De zorg die de school biedt. Ja dat is onderwijs en de extra begeleiding om bv rekenen te bevorderen en het lezen. En idd soms assistentie bij de gymles. De echt zorgverlening doe ik tenslotte zelf.

Maar dan valt mij oog op de volgende regels: Vanaf 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor begeleiding en persoonlijke verzorging. Dit staat in de Jeugdwet. U kunt dan geen individuele afspraken meer maken met de school. Gemeenten regelen de ondersteuning met de samenwerkingsverbanden passend onderwijs. 

Voor leerlingen boven de 18 jaar komt de hulp uit de Wmo (gemeente) en/of zorgverzekering.

Verpleging op school

Verpleging tijdens onderwijs valt vanaf 2015 onder de zorgverzekering. Hierover moet u wel zelf de afspraken maken met school. 

Kortom geen afspraken over de persoonlijke verzorging? Geen afspraken over begeleiding? JA en dat we de verpleging zelf mogen regelen dat lijkt me logisch. Tenslotte kun je er niet steeds een verpleegkundige op school naast zetten. Dat zijn vele vele uren.

Maar waarom op school ineens die splitsing. Hoe wil je dat gaan doen. Persoonlijk verzorging en verpleging zijn tenslotte verbonden met elkaar. Neem maar een lekkend stomazakje. Uitkleden wassen etc is persoonlijke verzorging en stoma wissel in principe ook, maar aangezien de huid regelmatig wat stuk is, is het weer verpleging! En over die infuuszorg maar nog te zwijgen want ook daar is het steeds aankleden en uitkleden.

Ik weet ook wel dat het hier gaat om een uitzonderlijke groep. Tenslotte zitten er weinig zo zorgintensieve kinderen op het basisonderwijs Kinderen in een rolstoel met zoveel verschillende aandoeningen

Maar lees ik dan het verhaal van Nina en de rest van werkgroep de rode bril. Zij knokken momenteel om voor volwassenen een goed assistentiebudget te krijgen. http://werkgroepderodebril.nl/category/blog/ dan begrijp ik meteen waar ik voor knok Ook zij knokken om mee te doen in deze samenleving. Ze willen studeren, maar bijna wordt het onmogelijk gemaakt.

Waarom is er niet gewoon 1 budget voor deze kinderen. Waarom moeten we steeds opnieuw aankloppen bij verschillende instanties.

Het wordt nog erger, want het blijkt dus dat je een budgetplan moet schrijven Welke zorg wie wat wanneer doet. Tja en dan heb je dus met onplanbare zorg een gigantisch probleem. Ik heb nog geen dag fatsoenlijk kunnen plannen. Neem gisteren: 3x stomalekkage. Dus heel veel extra zorg. Daardoor liep de TPV zorg uit en kon ik die pas na de antibiotica gift geven. Oh ja antibiotica IV. Die kun je ook niet plannen, want tenslotte kun je infecties niet plannen en de AB slokt uren van je tijd op. Ja natuurlijk ligt er wat basiszorg vast.

Maar de begeleiding wordt ook steeds meer. Steeds met infuuspaal achter je racend kind aan. Steeds even helpen bij transfers. Steeds meer uitleg over de dag. Wat gaan we doen, en welke zorghandelingen.

Jee weer een lekkende blaas, dus weer wassen en omkleden.  Katheteriseren. Al weer even een flinke wond op de billen. Koorts? Oh dan even vingerprikken en bloed weg brengen en soms zelf volledige bloedafname Het is niet vast te leggen Het is gewoon 24/7 zorg waarin de zorgmomenten zo verschillend zijn.

Maar hoe krijgen we dit uitgelegd. Ik vrees dat het heel heel moeilijk is. En soms zie je het dan ook echt niet zitten, maar dan ga je je kind halen uit school en zie je een kind aankomen in een rolstoel, vast aan twee pompen die straalt.. Hij had een goed punt voor rekenen! Hij had lekker gespeeld op school. En dan ben je trots op je kleine kanjer! En daar doe je het allemaal voor.

13/9 En ineens was daar operatie nummer 42

Het weekend ging voorbij en de antibotica kuur IV liep op dinsdag af. Op zondag zou ik na overleg met de kinderarts de PAC weer aanprikken, maar nadat ik de pleister met Emla eraf haalde, twijfelde ik enorm. Er zat nog steeds een gat in zijn huid. Ik maakte een foto van de wond en stuurde deze naar de kinderarts.
Al snel kreeg ik antwoord om nog maar een dag te wachten. Het infuus liep gelukkig nog, maar dat betekende ook, nog een dag minder TPV.
Op maandag toch maar de PAC aanprikken. Echt supermooi zag die er niet uit maar het moest maar. Helaas ook geen antibiotica meer. Het was wel wat beter, maar nog niet genoeg. Er was inderdaad ook twijfel om door te gaan, maar dat was ook nog eens lastig te regelen. De tpv liep en ik kon het infuus van Rob eruit halen.
Dinsdag was het absoluut niet Rob zijn dag. Alles liep anders dan hij voor middag in gedachte had. Gymles is voor hem enorm belangrijk. Maar het begon al met het feit dat de pauze tijd was verzet. Ik kwam dus net binnen toen er een mevrouw iets leuks aan het uitleggen was. Rob moest daar toen bij weg. En omdat ze ipv gym gingen knutselen waren de rapen gaar. En dan nog natuurlijk een heleboel voeding te kort na 4 dagen geen TPV, gevolg  1,5 kilo lichter en de middag liep dan ook dramatisch. Een hele boze Rob waar geen land meer mee te bezeilen was.
Veel had voorkomen kunnen worden door dit even van te voren te bespreken, maar helaas kon het dinsdag niet meer goed komen. Woensdag en donderdag liepen wat dat betreft weer allemaal beter.
Helaas bleef er bij de PAC wel pus komen. Woensdag viel het nog wel mee, maar donderdag was het alweer meer, en bij vrijdag de PACnaald eruit halen zag ik weer een heleboel pus zitten.
Weer de kinderarts bellen, die 's-middags keurig belde. Hij ging overleggen met de kinderchirurgen. Helaas was de uitkomst dat ze nu toch de PAC wilden vervangen. Tenslotte zou een infuus nu niet weer goed zijn omdat Rob dan weer een paar dagen geen TPV zou krijgen en de foto van maandag liet zien dat zelfs de PAC zichtbaar was en dat klopte inderdaad.
Rob zou dus weer geopereerd gaan worden. Nummer 42. Onvoorstelbaar wat een pechvogel. Vrijdag was er geen plaats meer dus zou het zaterdag worden als er wel plek zou zijn. Gelukkig belde Marc Wijnen 's avonds dat Rob nu zaterdag waarschijnlijk wel geopereerd kon gaan worden.
Hij vroeg ons zo vroeg mogelijk te komen en zo gingen we zaterdag al om 7.45 opweg naar het radboud.
We hadden nu weer kamer 15 op afdeling het strand. Dr Jos Draaisma kwam al heel snel voor een infuus. Tenslotte is een kapje op de ok een drama. Alleen werd Rob ineens heel opstandig. Eigenlijk begreep ik het niet, totdat na 10 minuten de aap uit de mouw kwam. De verpleegkundige moest weg. Dus mocht ik weer assisteren en inderdaad ging het toen allemaal heel soepel. 2 mensen die Rob vertrouwd en niet te veel prikkels. Rob gaf zijn arm en het infuus zat zo. Ik mocht alles keurig vastplakken en zo konden we Rob gelukkig weer vocht toedienen en weer starten met antibiotica (augmentin)
Het lange wachten begon. Rob keek wat TV en ik vermaakte me ook wel. Ze dachten dat Rob om 13 uur aan de beurt zou zijn, maar die tijd was inmiddels verstreken. 15 uur haalde ze ook al niet, maar gelukkig mocht Rob om 15.30 naar de OK.
Daar op OK was het ook al lang wachten. Rob werd er een beetje nerveus van. Uiteindelijk konden ze beginnen maar bij het inspuiten van NaCl begon Rob te gillen van de pijn. Wat bleek: infuus gesneuveld. Arm kind. Nee een kapje was voor hem geen oplossing en heel braaf gaf hij zijn rechterhand terwijl ik aan de linkerarm het infuus snel verwijderde. Wat een dikke arm had hij inmiddels.
Het infuus zat snel en Rob kon gaan slapen. We moesten beloven, dat mama de gehele operatie bij hem bleef en gelukkig riep Marc dat dit ging gebeuren. En zo was Rob gerustgesteld.
Natuurlijk mag dat niet, dus ging ik wachten in de ouderkamer. Lekker rustig want er was niemand.
Marc was na een uur al terug en dat vond ik eigenlijk al vrij snel. Maar al snel begreep ik waarom. De planning was om de PAC naar links te zetten en de oude helemaal te verwijderen. Zo zou het geinfecteerd gebied kunnen genezen. Maar helaas bleek de ader die daar normaal voor gebruikt werd helemaal dicht te zitten. Het bloed liep nu wel via een andere zijtak, maar een interventie radioloog moest nu eerst eens gaan kijken of deze weg geschikt is om een evt volgende PAC te gebruiken.
De andere consequentie zou zijn dat als deze nieuwe PAC sneuvelt we toch wel een heel groot probleem hebben. Dat begreep ik ook meteen. Marc had nu de oude PAC verwijderd maar zonder de lijn eruit te halen en een nieuwe daarop gezet en een beetje naar het midden verplaatst. Dit zou ook betekenen nog langer antibiotica omdat het gebied tenslotte geinfecteerd is geweest.
Ja het was toch best wel een domper, want wat nu als... Maar even niet meer over nadenken en snel naar Rob op de verkoever voordat hij wakker werd.
Gelukkig gebeurde dit vrij snel en konden we ook meteen terug naar de afdeling. Nu nog wachten op de recepten en wegwezen. Toch wel makkelijk dat je dan alles zelf kunt, zodat Rob ook weer snel naar huis kon.
Om half 8 hadden we eindelijk alle recepten en konden we gaan.  Op naar huis en op naar naar herstel. En weer 7 dagen lang elke 6 uur antibiotica. Wanneer ben je daar nu eens vanaf. Maar ja.
Zondag was het echt een dag van bijkomen. Ik ging nog met de meiden turnen, maar Rob zat maar rustig op de bank. Bijkomen van deze operatie. En morgen weer gewoon naar school.

05/09 Een manneke met heel heel veel pech

klimmen en klauteren

Langzaam beginnen de kinderen te wennen in de nieuwe woning. Het is wel enorm zoeken naar het juiste ritme. Tenslotte is papa nu erg weinig thuis en moeten Myrne en Stan toch naar Eindhoven naar school. Stan is net begonnen bij het Summa en na een week begint hij zijn reisritme te vinden. Vooral voor Myrne is het met haar hele lange dagen op school enorm wennen. De ene keer komt ze gewoon naar huis, de andere keer stopt ze in Nijnsel bij papa en komen dan samen naar huis. Op donderdag moet ze in Rooi turnen, op vrijdag geeft ze turnles en op zaterdag en zondag dus weer trainen. Dit betekent dus erg weinig thuis. Gijs vindt het allemaal wel best, want Schijndel is voor hem juist 4 km minder ver fietsen. En bij zijn nieuwe voetbalteam gaat het inmiddels ook al best lekker. Luuk vindt het wel super hier. Ik wist wel dat zijn oude klas erg was, maar nu kom ik er steeds meer achter hoe erg. Luuk begint eindelijk te veranderen. Gepest worden, maakt pesters. Vooral thuis was hij de andere aan het pesten en dat gedrag neemt nu langzaam af. Hij gaat ook eindelijk met plezier naar school. Ja de school heeft meer regels, maar Luuk zegt zelf dat dat eigenlijk ook wel veel makkelijker is. Veel meer duidelijkheid.
Wiese vindt haar draai inmiddels al best wel. Haar nichtjes Luna en Jip kwamen woensdag gezellig spelen en nu we eindelijk een tuin hebben is dat met mooi weer extra leuk natuurlijk. Ze mist haar oude klas nog wel, vooral Niels natuurlijk maar ze gaat wel met plezier naar school Ook bij het turnen is ze weer begonnen en daar gaat ze echt als een speer.
Het is een hele zoekweg zonder tomtom, maar we weten dat we op den duur de weg echt wel gaan vinden.
De nieuwe woning is voor Rob echt heerlijk. Wat een vrijheid heeft dat kind gekregen. Zelfs als hij aan de infuuspaal zit, dan kan hij nu naar buiten. Hup in de rolstoel en daarna heerlijk op een kleed op het gras. Wat heeft Rob dan toch afgelopen jaren veel in een gevangenis gezeten.
Rob heeft wel enorm vele pech. De urineweginfectie is over, maar dan zit er weer pus tussen de huid en de PAC. Dus konden we woensdag weer naar Nijmegen omdat het verstandiger is om geen PAC aan te prikken dan, omdat de infectie dan naar binnen zou kunnen slaan. Dus moest er een perifeer infuus geprikt worden. Omdat ik niet weer een andere verpleegkundige wilde voor Rob vroeg ik of Jos Draaisma het zelf wilde doen en gelukkig maakte hij daar tijd voor.
Rob vond het niet leuk, maar toen hij hoorde dat Dr. Draaisma het zelf ging doen, was het allang prima.
Hij ging zitten en toen ging het toch weer fout. Ze gaven hem een keuze op welke plek. Ay Het is eigenlijk zo makkelijk. Kijken, naald pakken en doorpakken. Niet te veel poespas. En toen ging Rob dus alsnog huilen, want hij wist niet welke plek hij wilde. Tja en toen duurde het alsnog lang.
Uiteindelijk lukt het prikken wel in één keer. En dat is al heel wat. Rob had wel heel veel last van het infuus.

Daarna "even" naar de apotheek om de antibiotica op te halen, want ook dat moest weer 5 dagen gegeven gaan worden en dan hopen we dat we zaterdag de PAC weer kunnen aanprikken en dat deze dan alsnog kan blijven zitten. Nou dat "even" konden we wel weer vergeten. Het duurde ruim anderhalf uur voordat we weer weg konden gaan.
's Middags kon Rob gewoon niet veel met zijn hand. Maar het infuus zat heel goed en zo konden we in ieder geval vocht toedienen en de antibiotica. De TPV moet nu wel even wachten dus.
Het is eigenlijk al een wonder dat we met Rob met een infuus naar huis mogen. Het gebeurt echt heel weinig, maar het is zo fijn dat de artsen dit vertrouwen aan ons geven. En zo kon Rob 's avonds ook weer even tennissen . Weliswaar gewoon uit stilstand de bal slaan, omdat rijden niet ging, maar erbij horen is van zo'n groot belang.
En kon donderdag Rob weer naar school. Lastig met een hand die je niet kan bewegen, maar gelukkig zat infuus links en zo kon Rob nog wat schrijven. De kinderen in de klas reden hem wel naar buiten.
En alsof Rob nog niet genoeg voor zijn kiezen gehad heeft, begon gistermiddag zijn rug ineens heel zeer te doen. We liepen op dat moment naar school. Het was indedaad op de plek vlak bij de nieren. Op school aangekomen, besloot ik om thuis toch maar snel pijnstillers te gaan halen, want de pijn was duidelijk niet te hebben. Dus echt naar huis gerend en daar snel tramadol gehaald. PCM iv en de grote spuitinfuuspomp en weer racen naar school. Rob lag inmiddels op zijn tafel en ik gaf eerst maar tramadol en maakt in de klas de paracetamol IV klaar. Zo werden de kinderen in zijn klas ook meteen geconfronteerd met infuuspompen etc. Maar zoals altijd kijken kinderen een keer om vervolgens gewoon door te gaan waar ze mee bezig waren.
En zo denk je ook meteen aan 2015. Waar gaat het heen met deze kinderen. Kinderen met zo'n grote verpleegkundige zorgvraag. Een grote persoonlijke verzorging zorgtaak en die uiteraard ook begeleiding nodig hebben hierbij want zomaar prikken is er niet bij. Dat zijn rituelen. Uitleggen wat je gaat doen. Begeleiding bij van alles en nog wat. 24/7 per uur klaar staan met acute zorg. De plannen liggen nu dat juist deze kinderen bij 2 loketten mogen aankloppen. De begeleiding naar gemeente en de verpleging en verzorging bij ZVW. Net of dat makkelijk is. De gemeente snapt toch echt niet wat de begeleiding bij deze verpleegkundige taken inhoud. Sowieso niet bij deze intensieve zorgkinderen. De zorg wisselt veel te veel. De uren zijn niet bij te houden. Zeker niet omdat het steeds wisselt. 1 Pakket zou zoveel beter zijn. Zoals het nu geregeld is, is het voor deze kinderen eigenlijk goed geregeld. Maar juist wij krijgen er weer een vracht bureaucratie bij. Ongelooflijk.
Na een uur kon ik weer gaan en was de pijn bij Rob weer wat gezakt.
Uit school kwam er een meisje spelen en op dat moment zag ik ook weer bloed bij de urine. Eerlijk gezegd dat ik meteen aan nierstenen, maar het zou ook gewoon een urineweginfectie kunnen zijn. Ik mailde de kinderarts en ik kreeg even later de suggestie dat het ook nierstenen konden zijn. Dus mijn gedachtegang werd hierdoor bevestigd. Ik had het antwoord van de kinderarts amper binnen of Rob begon enorm  te spugen. Dat kon er ook nog wel bij. Arm arm manneke. En dat spugen bleef maar doorgaan. Ik besloot om de maaghevel aan te sluiten. Rond 2 uur in de nacht sliep Rob pas eindelijk een beetje rustig. Ook de urine werd toen weer wat beter van kleur.
Helaas begon de ochtend weer met spugen. Ik besloot de ondansetron te geven en daar knapte Rob weer wat van op. Nu afwachten op telefoontje van de kinderarts en kijken wat er nu weer gaat gebeuren. Maar Rob heeft echt heel heel veel pech...
Hoeveel pech kan een kind nog hebben denk je dan wel eens. Maar als je dan even zo'n dip hebt, dan zet ik maar even de vakantiefoto's op en dan weet je dat er zoveel momenten zijn van geluk.