13/07 Het gaat goed

En dan ben je zonder dat je er erg in hebt alweer 5 dagen verder. Ja het is druk, maar oh wat gaat het naar omstandigheden goed met Rob.
Natuurlijk moet hij nog enorm herstellen van alles. Maar dit hadden we niet verwacht. Het lijkt er op dat hij steeds meer zonder zuurstof kan. De saturatie blijft dan prima. Ongelooflijk.
En Rob oogt langzaamaan steeds fitter. Steeds meer energie krijgt hij. Ja het gaat langzaam, maar hij moet dan ook nog revalideren, maar we zien elke dag een beetje vooruitgang.
Soms ook een kleine terugval, maar dat is vooral als hij iets te fanatiek Fortnite heeft gespeeld. We hebben nu afgesproken dat we dat echt gedoseerd gaan spelen en Rob merkt zelf ook wel dat dat beter is en houdt zich er keurig aan.
Gisteren was hij even lijn vrij omdat ik zijn PAC naald moest vervangen. We besloten om even in zijn elektrische rolstoel naar de geitjes en hertjes te gaan. Myrne ging ook gezellig even mee, en wat was het geweldig. Wat kun je dan weer genieten van dat moment. Rob die steeds moest lachen om Myrne en die twee die samen genoten van de jonge geitjes. Wat is dat dan bijzonder. Het is niet te geloven bijna.
Bijna hadden we dit alles niet meer mee mogen maken, en dat besef je maar al te goed. Het leven is zo bijzonder. Een kind dat lacht, wat is dat mooi.
Een half uurtje buiten, na zo'n lange tijd. Ja Rob zit nog heel wit en is ook inderdaad wat afgevallen, maar dat zijn zaken die wel weer goed komen.
Op maandag hebben we nog bloed afgenomen voor de anti Xa spiegel en ook deze begint bijna op niveau te komen. As. dinsdag moeten we weer naar het Radboud. Echo hart en bloedafnamen.
Het enige wat nog niet echt goed gaat, is zijn vocht. Rob houdt nog te veel vocht vast. We moesten de furosimide na thuiskomst al meteen afbouwen, maar dat afbouwschema moet iets langzamer en gelukkig kun je dat zelf regelen. Het lijkt nu beter te gaan.
Zijn wonden zien er netjes uit, en zondag mag ik de nietjes die op de plek van de drains zaten eruit halen.
En dan begint het toch weer te kriebelen, want waarom niet nog een paar weken naar Spanje gaan. Wat zou nu nog het grote bezwaar zijn. Rusten kan Rob daar ook, maar daar ligt hij lekker buiten. Genieten en kijken Dat vindt hij leuk. En ook even badmeester zijn. Ik denk dat ze dinsdag met goede argumenten moeten komen om ons tegen te houden.
We merken dat alles wel impact heeft gehad op iedereen. De kinderen zijn wat moe, maar wat hebben ze toch een enorme veerkracht. Wiese heeft deze week nog gewoon getraind. En neeee ze was niet moe. Totdat ze vandaag om 18 uur ineens in slaap viel. Inmiddels wel weer gewoon wakker, maar dadelijk toch maar hup naar bed.
Stan is vandaag nog geslaagd voor zijn vrachtwagenaanhang rijbewijs. En zo gaat alles hier door.
Ja het is hard werken, en veel zorg. Tenslotte zou Rob nog in het ziekenhuis liggen. Maar zo fijn dat dat dus niet hoeft en ze mij in Belgie dat vertrouwen gaven.
Overigens heb ik de chirurg in Leuven nog gemaild. Ik zit met zoveel vragen over de afgelopen 4 jaaar. Hij beschreef me in de mail, dat het ziekte verloop van Rob zo enorm uniek is. Nog nooit is dit voor gekomen. Goh en die hematoloog in Radboud maar lullen dat hij er zoveel ervaring mee had. Ja het maakt me boos. Want ik attendeerde hem al vaker op zijn onzin verhalen. Maar luisteren.
En als dan blijkt dat Rob de enige ter wereld is met dit verloop, dan vraag je je echt af hoeveel ervaring hij dus had.
De zeldzaamheid maakt het, dat ik juist vol vragen zit, en ik zou dolgraag eens met deze chirurg de tijdslijn helemaal uit gestippeld hebben. Wat is er gemist, wanneer had met moeten ingrijpen, wat zijn de kenmerken echt geweest. Het zit allemaal in mijn hoofd en ik wil dit met hem bespreken. Zo kan ik hem ook helpen met zijn casus, die hij wil beschrijven.
Ja er speelt zoveel door mijn hoofd en ik wil nog heel veel uitgepraat hebben in het Radboud. En waarom was Groningen zo vreselijk traag! Die smoesjes die ze me gaven sloegen nergens op. Mijn kind was in levensgevaar en als hij eerder was geopereerd was de operatie gewoon minder gevaarlijk geweest. Ik wil dat gewoon allemaal eens echt weten.
Maar eerst dinsdag afwachten en hopelijk kunnen we nog even weg. Want ons gezin is daar  echt aan toe na alles.
We zijn ontzettend blij dat alles zo goed gaat. Nee er is nog een lange weg te gaan, maar dit is ongelooflijk.

7/7 en 8/7 en toen ging het snel

De nacht verliep zoals elke nacht. Tussendoor veel zorg, maar Rob sliep tenminste. En als hij even wakker was, kon hij weer rustig gaan slapen.
In de ochtend kwam de zaalarts. Ze ging bekijken of we inderdaad in het weekend naar huis konden. Ik gaf aan dat we eigenlijk al konden gaan. In de ochtend (het was inmiddels 9.30) was er nog niemand geweest en ik had ondertussen alles al gedaan. Medicijnen toegediend, fraxiparine gegeven, vochtbalans afgemaakt, etc. Ze begreep meteen wat ik bedoelde en ging overleggen met de prof van de cardiologen.
De verpleegkundige kwam erna en was zo klaar. Tenslotte was alles al klaar. Rob deed het goed, oké nog wat moe en natuurlijk moet hij nog heel veel herstellen, maar gezien de operatie nog maar 1 week geleden was, deed Rob het uitzonderlijk goed.
De cardioloog kwam langs en zag dat we inderdaad graag naar huis wilden. Ik gaf aan dat als er nog iets moest gebeuren, we echt wel wilden blijven, maar voor de zorg en infusie hoefden we in ieder geval niet blijven. Ze zei dat ze voorlopig niks gingen doen. De antiXa spiegel kunnen we maandag in Nijmegen laten controleren en ze zijn daar ook van alles op de hoogte, en ze zei:" jullie mogen gaan." Oh wat is dat bizar snel. Niet normaal!
Dus snel mijn man bellen en hij reed meteen aan, want tenslotte was het nog 1 uur en drie kwartier rijden. Rob had tranen van geluk! Wat een klein wonderkind is het toch. Zoveel heeft hij al doorstaan, en nu zelfs dit. Ongelooflijk.
Het werd spullen pakken, juiste infusie voor onderweg en uiteraard ervvoor zorgen dat Rob ook echt mee kon. John en Gijs kwamen Rob samen halen, en aangezien ik Gijs ook al die tijd niet gezien had, kreeg hij eerst een hele dikke knuffel. Wat is het toch fijn om weer naar je gezin te gaan.
We kregen van het ziekenhuis de zuurstof mee. Betekende wel dat John morgen weer op en neer moest om die tank terug te brengen, maar zonder ging nog niet.
En toen alles in de auto. Rob, infuuspaal , zuurstof en de hele zooi , het duurde even maar het lukte. Ik ging naast Rob zitten en zo kon hij wat leunen De rit naar huis ging naar omstandigheden best goed.
Om 16.20 arriveerde wij aan de Heloren. Alles snel eruit, Rob geinstalleerd en ik snel naar Den Bosch om Wiese te halen om 17 uur bij het turnen. Myrne ging ook even gezellig mee. En jawel Wiese zag mij en daar kwamen de tranen. Gelukkig heeft ze hele lieve trainsters en mocht ze meteen naar mij toe. Ja hou het dan nog maar droog.
En zo zijn we als gezin weer compleet. Het is echt een mirakel. Nooit durven dromen. Ik was het geloof van kaarsjes branden bijna verloren, maar is weer terug.
In de avond weer heerlijk lol met het spel Keezen. Wat is het dan genieten. Rob ligt lekker op zijn bed doet het fantastisch al is het soms wel lastig om zich rustig te houden met fortnite.
De nacht verliep redelijk. Rob was vroeg wakker, dus maar vroeg aan de slag. En eindelijk had hij zijn kopje cappuccino in de ochtend weer. Heerlijk.
Gijs en Luuk moesten op gildedag in Udenhout. Wiese op kinderfeest en Stan ging naar zijn vriendin en aangezien John nog op en neer moest naar Leuven waren Myrne , Rob en ik alleen. Was ook goed voor Rob zo.
In de middag zag ik ook zijn buik opzwellen. We moesten de furosimide afbouwen maar in de ochtend had ik al tegen John gezegd dat ik mijn twijfels had over het afbouwschema. Ik vond het te snel. Het gebeurt te vaak dat men te snel wil afbouwen.
Ik besloot om het toch te geven en een uur later was het vocht weer weg. Morgen maar even goed overleggen over het afbouwschema.
Robert kwam zijn beloofde ijsjes brengen. Zeer top en lekker. Rob genoot. Ja het ziekenhuis thuis draait volop. Vochtbalans. Saturatie, hartslag, bloeddruk, temperatuur, infusie, en nog veel andere zorg.
Maar we zijn thuis en dat telt.
En nogmaals wat ben ik die chirurgen dankbaar, dat ze de operatie hebben aangedurfd, ondanks alle twijfel die ze hadden. Rob een wonderkind. Zoveel doorstaan. Ongelooflijk.

06/07 Het gaat echt goed

En dan slaapt Rob de hele nacht. Eindelijk vond hij zijn rust. Niet steeds op de klok hoeven te kijken, of mama al kwam, niet geteisterd door irritante belletjes en nog meer herrie.
Ik hoorde hem af en toe praten in zijn slaap en dan blijkt hoe angstig hij was op IC. Maar ook dat hij bang was geweest om niet meer wakker te kunnen worden. Maar ik kon hem geruststellen en Rob sliep door. Zo fijn.
En ik genoot mee. Wakker worden en gewoon kunnen zorgen. Netjes alles opschrijven wat je hebt gedaan. Netjes al het vocht opschrijven. Want tenslotte moet je het wel kunnen overleggen met de afdeling. Dat is logisch.
De zaalarts kwam en ze was tevreden. Rechtsonder in zijn long klonk het nog niet helemaal zuiver, maar het was niet verontrustend. En toen zei ze plots:"als dit zo doorzet, mogen jullie misschien wel in het weekend naar huis." uuhm bedoel je DIT weekend?? "Ja , je kunt de zorg toch helemaal zelf en we kunnen alles makkelijk overdragen aan het Radboud. Maar nog niet helemaal zeker hoor, moet er niks bijkomen. " Ongelooflijk. Een week geleden lag het leven van Rob nog in de handen van 2 chirurgen. Een operatie die moest gebeuren, omdat Rob anders niet lang meer te leven had. Maar een operatie die zo risicovol was dat eigenlijk de chirurgen en de cardiologen er vooraf een heel hard hoofd in hadden.
Een operatie die heel goed verliep en Rob doorstond die. Daarna het moment dat Rob weer wakker moest worden. Hij was sowieso lastig in slaap tehouden en werd verschillende momenten wakker, dus al snel wisten we dat dat zou gaan lukken. Het volgende spannende moment was het moment dat Rob zelf moest gaan ademen. Dat moment was zo ontzettend mooi. Een moment dat we gefilmd hebben en ik ben zeer blij met dat filmpje. Want dat is het moment waarop je ging geloven dat je je kind mocht gaan behouden. En Rob herstelde razendsnel. Hij verbaasde iedereen door gister al van IC af te mogen. En vandaag dan deze boodschap. Ongelooflijk.
Rond half 12 moesten we naar beneden voor de echo. De echo die liet zien dat het stukke beter ging met zijn hart. De rechthartkamer was al minder groot en de hartwand was nog verdikt maar al veel minder. Zeer goed nieuws allemaal.
Daarna snel naar boven. want om 13 uur moest ik Rob prikken voor de anti XA spiegel. Gelukkig ging dat in een keer goed. Daarna was het rust. Samen rustig op de kamer. Wat zorg en weer fijn de TPV klaarmaken. Weer alles zoals thuis. En dan inderdaad denk je alleen maar, dit kan ook thuis. Natuurlijk moet je allert zijn op vocht in zijn borsdkas, maar we kunnen daarmee wel terecht in Nijmegen.
We wachten maar even af. Durf je al te hopen? Geen idee.
In de avond kwam de zaalarts. Rob heeft inderdaad het fosfolipiden syndroom en de factor V leiden. 2 factoren die kunnen duiden op snelle trombi vorming. Toch dacht de hematoloog dat er nog meer moet zijn. Want dit alleen verklaart de grote hoeveelheid trombi niet. En dan weet je ook dat er iemand eens heel goed achter zijn oren moet gaan krabben. Er gaat nu onderzoek gedaan worden naar 2 andere zeldzame aandoeningen. Oké , het gaat het beleid niet veranderen, maar het houdt wel in dat Rob zijn hele leven dus een hoge anti Xa spiegel zal moeten hebben. Dus is het wel belangrijk om te weten.
En weer bespraken we het naar huis gaan. Het zit er echt aan te komen. Ze wees me inderdaad op dat vocht maar dat kun je controleren. Maandag weer antiXa prikken, maar dat kan thuis en dan naar Nijmegen worden gebracht. Allemaal te regelen.
Het is echt niet te bevatten. Dadelijk hopelijk weer zo'n goede nachtrust voor Rob en dan misschien dus snel weg. Wie had dat durven dromen. Maar te hopen nu dat er alsnog geen kink in de kabel komt, want als dat zinnetje: naar huis gaan, is gevallen, dan wil je gewoon heel heel graag gaan.

05/07 Van Intensieve (IC) af

De nacht was weer even hopeloos als altijd. In de avond rond half 10 viel Rob in slaap. Ik bleef nog een kwartier bij hem en ging weer de flinke wandeling door de gangen aan naar pediatrie. Oh was was ik nog steeds blij dat ik daar kon slapen.
Elke 2 uur terug naar Rob en Rob sliep steed niet. Hij was gewoon de hele nacht op de klok aan het kijken wanneer ik terug kwam. Eén keer meer kreeg ik hem in slaap. Rob moest daar weg. Hij was te fit om daar te blijven. Maar de 3 drainen moesten er nog uit. Om 8 uur appte Rob. Mam waar blijf je. Rob nog 1 uur , dan mag ik komen. Mam het duurt zo lang die hele nacht.
Arm manneke.
Hij appte dat de arts er was. Welke? Die zo hard op zijn toetsenbord ramt.. Ik wist meteen wie hij bedoelde. Humor heeft Rob niet verloren iig.
Ik kwam de chirurg nog tegen en die zei dat Rob vandaag of morgen terug mocht. Ik zei neeeee niet nog zo'n nacht. Wat houdt hem tegen? Oh de drain. Mogen ze er nog niet uit? Van mij wel, maar dat beslis ik niet.
Ik blijf het raar vinden. De chirurg vertelde dat hij naar San Diego ging waar juist dit soort operaties werden besproken deze 2 weken. En ook hij ging vertellen over de operatie van Rob. Ja hij was de jongste te wereld. En hij ging waarschijnlijk een medisch stuk erover schrijven. Ik zou het stuk iig ontvangen. Ook zou hij mij de foto's sturen van de 4 grote trombi's die eruit waren gehaald. Ik bedankte hem nog maals. Want tenslotte heeft hij  (dr Verbelen) en dr. Meins het leven van Rob gered.
En toen kon ik naar Rob. Tranen bij Rob, eindelijk was ik er weer. En er was goed nieuws. Alle drie de drains mochter eruit en Rob mocht naar de afdeling.
Rob verteld ook dat hij die nacht iets te veel op de bel had gedrukt. Goede taktiek jongen, zo sturen ze je vanzelf weg.
De drains gingen eruit onder sedatie en ondertussen bracht ik de infuuspaal en een kist met spullen naar E341. Rob zou daar naar toe gaan ipv 331. Nou ja, maakt mij niet uit als hij maar naar de afdeling kon.
Daarna snel weer naar Rob, die ondertussen weer bij was. Zonder drains en ook zijn lange lijn was verwijderd. Eindelijk weer alleen zijn PAC. Helaas bleken we wel even extra te moeten wachten, want Rob ging alsnog naar E331
 Dus ik weer de paal verhuizen naar beneden. En het wachten begon. John kwam ook gezellig mee wachten.  Ondertussen kreeg Rob helemaal niks meer. Geen paracetamol en niet een fatsoenlijk vocht. Maar ga op die afdeling er maar iets van zeggen. Dat gaat gewoon echt niet. De beruchte IC arts is gewoon heel rechtlijning.
Rob werd eigenlijk met het uur slapper en vermoeider. Het klopte niet.
Daarna moest ik ineen een andere bloedverdunner spuiten. Ik vroeg of ik fraxi mocht gaan geven, omdat Rob dat altijd kreeg. Maar ja luisteren doet hij niet. Zijn protocol dus... Niet dat het fout is, maar aanpassen kan soms toch ook. Nee mij was duidelijk dat die man niks met ouders te maken wilde hebben. Ook bleek dat er tramal in het infuus zat. Ik was verbijterd. Zonder 1 woord te zeggen hangen ze gewoon iets aan dat bij Rob niet zo goed meer helpt gezien zijn verleden. Ik liet het voor wat het was en hoopt snel naar de afdeling te mogen.
Ja om 15.45 was het zover. In de ochtend had ik een paar mensen (waaronder mijn engel) enorm bedankt. Maar de IC arts kwam niet een kijken heel de dag. Zegt genoeg.
Op de afdeling was het meteen warm welkom. De zaalarts kwam langs en samen , jawel samen bespraken we het beleid. Ik vroeg of we echt met TPV mochten starten in een halve dosering, want Rob was inmiddels echt vermagerd en verzwakt. Ze keek ook verbijsterd naar alleen de glucose 5% . Heeft hij dit alleen gehad vandaag? Ja en maar op 20. En bij narekenen van dosis tramal, bleek die ook erg hoog. We besloten meteeen te stoppen met die troep. Ook ging ik een nieuwe PAC aanprikken (deze was bijna gesneuveld door een veel te lage flow op IC, maar ja, zeg er maar iets  van, ze weten toch alles beter) Gelukkig kreeg ik hem met flink doorspuiten weer aan de gang.
We besloten om eerst 2 dagen TPV te geven zonder vetten, maar wel met toevoegingen. Eerst de halve en daarna hele dosering. Ik vond het een super idee.
Dag 3 met vetten.
De zaalarts legde ook uit, dat ze vooraf al twijfels hadden of dat het wel ging klikken met deze IC arts. Deze arts legt gewoon niks uit en wil van niemand advies. (amper zelfs van andere specialisten) Maar de IC arts die steeds bij de gesprekken had gezeten, had dus idd dienst op een andere IC.  Het is gewoon niet anders. Ik ben blij dat we er ons doorheen hebben geslagen. Op de kritieke dagen was hij er toch niet, dus ben ik hem ook geen eeuwige dankbaarheid verschuldigd. Dat scheelt. Dankbaar ben ik wel de rest van het team. De cardiologen en de chirurgen. En een paar schatten van verpleegkundigen op IC  en hier op de afdeling.
Gelukkig mochten we ook weer starten met Fraxiparine . Tenslotte moeten we werken naar de thuissituatie. Het was zo fijn om weer gewoon te overleggen! Samen uitdenken wat we het best konden doen.
 Zo hadden zij ook niet de juiste zakken NaCl glucose. Ik heb altijd de verhouding 0,45/2,5. Dat heeft te maken met het feit dat Rob anders te veel suiker binnen zou krijgen. Hier hebben ze 0,45/5 . En na wat uitleg, vond ze dat idd niet zo'n goed idee. Dus maar zakken van thuis over laten komen.
Oh wat was dit weer fijn.
John moest helaas weer weg, maar we waren iig geinstalleerd. En nadat iedereen weg was en we nog even naar een mooi filmpje van meester Frenk keken, hielden we het samen niet meer droog. Ik kon even helemaal niet meer stoppen met huilen. Wat een week. En heerlijk om weer te zorgen.
Alles was weer aangesloten en de ik mocht de meds weer zelf toedienen.
Rob was ondertussen weer gekalmeerd en wat doet hij het goed. Nu hopen dat hij de nacht weer eens slaapt. En dan hopelijk snel naar huis. Tenslotte hoeven we niet te wachten tot infusie stopt.

04/07 Niet slapen

En wederom een slapeloze nacht voor Rob. Hij kan gewoon echt niet slapen. De angst overheerst. Steeds herrie om hem heen en teveel irritante rotpiepen. Ook de angst dat het niet goed gaat is er en dan juist als die angst er is, mag ik er niet zijn. Het is te belachelijk voor woorden.
Oh de verpleegkundigen hier zijn aardig , daar gaat het niet om. Maar het belang van Rob is er niet bij gebaat.
Weer vijf keer bij Rob geweest. De lange gangen door naar de IC. En steeds gaat Rob even slapen, om daar na als ik weg ben weer snel wakker te worden. Zodra ik terug ben, ligt hij weer TV te kijken en kijkt angstig in het glas naar de getallen van de monitor. Want hij hoort weer een piepje, maar dat piepje is niet van zijn monitor.
Zo gaat hij de nacht door. Niet te doen.
Om 9 uur mocht ik dan eindelijk bij Rob. De noradrenaline was afgebouwd en de optiflow stond alleen nog op zuurstof met een beetje flow. De fentranyl stond op de helft.
Rob was goed te pas en de chirurg had gezegd dat morgen de drains er waarschijnlijk uitmochten en dan hop naar de afdeling.
Allemaal leuk dat je dat tegen een kind zegt, maar hopelijk beseft de chirurg ook dat het woordje waarschijnlijk, niet wordt gehoord.
Rob was goed. Alles ging goed. De bloeddruk, de ademhaling en de saturatie.
Na 12 uur mocht hij weer over op de normale neusbril. Ja eindelijk durft hij dat, al zegt hij zelf dat hij het kapje nog steeds fijner vindt. Maar ook met de neusbril met alleen zuurstof bleef de saturatie goed. Iedereen is tevreden. Het gaat buitengewoon goed met Rob. Dit had niemand verwacht. Ongelooflijk.
Helaas lijkt 1 drain nu juist wat meer te lopen. maar de verpleegkundige van de avonddienst zei ook dat er misschien gisteren wat minder goed was geheveld. Nou gisteren was er sowieso weinig gedaan, want er was geen tijd. Zou mijn kind dan straks de dupe worden? Nou ik wil echt hier weg. Niet dat de zorg niet goed is, maar de randomstandigheden zijn wel beroerd. In de avond moest ik dus weer van de kamer af, omdat de ICarts mijn kind ging onderzoeken.  Te gek voor woorden. En ik kan er zo boos om worden. Rob moet mij vertellen wat ze hebben gedaan en dat stelt werkelijk geen bal voor. Waarom deze geheimzinnigheid. Zo klaar mee.

sorry, ze waren ondeugend.

Op de afdeling zeiden ze ook dat er een bed klaar stond voor de volgende dag. Nou we gaan, want Rob en ik houden het geen extra nacht meer uit. Rob moet gewoon een keer gaan slapen, en dat gaat het hier niet worden.
Ook overdag heeft hij niet meer geslapen. Opa Pieter was gezellig even een kwartier hier. Langer mocht niet.
Tussendoor was Rob al langzaam aan het eten. Maar na een paar happen, besloot iemand om even zijn longen uit te zuigen. En dan is het maar goed dat je er weer wel bent, anders hadden ze dat nooit voor elkaar gekregen. Helaas was het beetje pudding wat hij gehad had, natuurlijk er zo weer uit. Ja ideaal moment zo net na die paar happen. Zucht.
Later kwamen papa en Luuk, en Rob genoot. Samen met Luuk een beetje lol maken.  Hij is gewoon echt geen patient meer voor IC. Zou die drain dan dadelijk voor zo'n belemmering gaan zorgen. Ik hoop het echt niet. Want het belang van het kind gaat nu echt voorop. Maar ze mogen niet met fentanyl naar de afdeling. Nou dan zoeken ze maar een andere pijnstiller voor die ene drain! Ik ben er zo klaar mee, dat niemand het fatsoen heeft om als arts een beetje uitleg te geven. Nee dit kan gewoon niet meer. Kijk ik ben dankbaar voor wat ze gedaan hebben, maar naast opereren, hoort ook nazorg en ook die moet met overleg geleverd worden. En dat overleg, dat kunnen ze heel slecht.  Goede zorg is een totaal plaatje.
Hopelijk morgen echt hier weg. De verpleegkundige zei het mooi. In het belang van Rob zou dat echt moeten. Ik zei, schrijf het aub op.
Weer een lange nacht tegemoet. Ja we zien er tegenop. Beide.

03/07 Tube eruit

De nacht verliep vol frustraties en ook weer mooie dingen. Rob wilde en kon gewoon niet slapen. De onrust in zijn hoofd was te groot. Angst om te gaan slapen, want stel dat hij niet meer wakker zou worden, angst om zonder mij te zijn., blijdschap dat hij nog leefde, etc.
Om half 2 werd ik gebeld. Ze gingen zijn tube eruit halen Erg blij dat ze mij belde, want toen ik aankwam waren ze alweer aan het mopperen dat hij niet meewerkte. Ik nam het over en vroeg wat hij moest doen. Hij moest zijn mond opendoen om leeg gezogen te worden. Oké. Rob even luisteren. Ik hou je hand vast en dan gaan ze je mond en diep in de keel leegzuigen. En het ging gewoon. Deze nare handeling lukt ineens wel. Daarna pleisters los en de tube was er binnen een paar seconde uit.
Rob had tranen van trots. Maar toen moest er zuurstof komen. Tja hoe. Hij wilde geen kapje en geen neusbril. En weer gingen ze het gevecht aan. Ik zei:" wacht even, laat mij even met Rob praten." En even later koos hij voor het kapje. DAt was al 1 stap. De verpleegkundige prefereerde het neusbrilletje. Ik deed nog 1 poging. "Rob met een neusbrilletje kun je wel makkelijker eten en drinken. En je hebt net een tube gehad en dat is vele malen erger dan een neusbril."
Zo en dat was geregeld. Dappere Rob liet een neusbril toe.
Maar slapen ho maar. Steeds al ik kwam was TV aan. En steeds als Rob daarna in slaapviel werd hij weer gewekt door de vele herrie. Piepende pompen, nare hoge piepen van de bel. Herrie op de gang.
Nee Rob sliep niet en tussendoor legde ik vele meters lopen af naar de afdeling pediatrie .
En steeds opnieuw had ik Rob uitgelegd te gaan slapen en dat hij veilig was. Dat de verpleegkundige wel kwamen op de bel, en dat ze mij zouden bellen als er wat was. Maar Rob kon dat vertrouwen niet meer vinden.
Het was zo frustrerend dat je dan niet bij Rob kon zijn. Het kind kon en wilde niet slapen. Zo zielig.
En zo was het voor Rob nog erger, want zo kroop de tijd alleen voorbij.
Gelukkig kon ik nog even  om 7 uur naar Rob en door wat ongemak even tot half 8 blijven. Vanaf 9 uur mocht ik heel de tijd blijven Ik kon het Rob wel uitleggen dat ik er niks aan kon doen
En eindelijk was het 9 uur. Lekker bij Rob. De chirurg kwam nog langs. Dit maal de andere die had geopereerd en zo konden Rob en ik hem bedanken voor het fantastische werk dat hij had verricht. Ook Rob stak dankbaar zijn duim op. Ja deze chirurgen hebben een huzarenstukje uit gehaald. Ze waren echt enorm bang dat het nooit zou gaan lukken. Chapeau voor hen.
Rob lag helaas wel weer aan de optiflow. Dat is ook een neusbril maar dan met wat ademondersteuning. Met zuurstof alleen redde hij het nog net niet.
Wel wordt er weer langzaam afgebouwd. Ook de extra medicatie wordt stil aan gestopt.
Rob deed het zo goed dat ook de longdrukmeter kon worden verwijderd. De longdruk is ongelooflijk maar waar terug naar 25-26. Dit konden we nooit dromen.
Rob had ook geen pijn mee dus afbouwen met fentanyl is begonnen.
Het was wel heerlijk om overdag bij mijn manneke te zijn. Ook John en Myrne kwamen even langs. Het is veel voor Rob maar geniet ook. Het manneke is zo blij dat hij leeft.
Nu hopen dat de rest van de medicatie snel weg is en de optiflow over kan naar een zuurstof bril. Dan kunnen we naar afdeling en kunnen we weer dag  en nacht bij elkaar zijn. Dat zal Rob de nodige rust geven.
Maar ik ben Leuven echt enorm dankbaar. Dankzij hen leeft Rob. Kijk dat er wat verbeterd moet worden in de zorg dat is dan zo. Het is niet altijd in belang van Rob hoe het gaat. Maar daar komen we wel doorheen. Hij leeft En dat is bijzonder.

02/07 lange dag

In de nacht werd je dus gebeld of je kon komen. Dus snel naar Rob. Blijkt zijn stomazakje lek. Ik weer terug rennen voor een ander zakje en samen met de verpleegkundige alles maar verschoond. Hij kwam erachter dat zo'n moeder dan zo gek nog niet is. En Rob bleef onder alles zeer kalm.
In de ochtend schrok ik. De beademing stond weer volledig aan. Ook was hij gedurende de nacht weer gesedeert omdat Rob weer niet kon slapen Ja gek he als je bang bent om steeds alleen te zijn.  De verpleegkundigen zijn er ook vaak niet. En Rob is nog steeds angstig dat het fout gaat.
De beademing stond aan omdat de verpleegkundige hem uit had gezogen en Rob was in paniek geraakt. Waarom wacht je dan niet gewoon en bel me even. Maar ja.
Ik ging even douchen en hoorde de telefoon. Mijn engel stond voor de deur dat Rob me nodig had. Eindelijk drong het door dat ze dan ook moesten roepen. Ik mocht meehelpen met wassen en de verpleegkundige was verbaasd hoe rustig Rob was. Nou ik niet. Want Rob is heel vaak rustig al ik iets moest doen. Het bleek zelfs dat ze hem de dag ervoor gesedeerd hadden om te verzorgen. Het is toch van de zotte dat dat gebeurd! Echt ik geloofde mijn oren niet.
De samenwerking was dus nu een succes. En Rob liet het mooi nu toe. De NO bleek in de ochtend weer op 10 te staan. Rob had een stabiele nacht gehad en de drukken waren prima. Zijn longen leken ook weer wat beter op de foto. Dus de Ab lijkt op tijd gestart.
Het was hard werken voor mij. Rob was wakker de hele dag. Dan zijn tube weer goed doen, dan het een weer dan het ander.
Het uitzuigen van de tube liet hij nu met mij erbij ook toe en we verbaasde ons dat hij er ineens zelf om vroeg. Ontzettend dapper want het blijft zo vervelend.
De NO werd in de loop van de dag afgebouwd en in de avond gestopt. Helaas nog te laat voor de verwijdering van de tube maar wat ishet nodig dat dat kreng eruit gaat. Nu Rob zo wakker is, is het gewoon een ontzetten naar ding.
Gelukkig zijn er vandaag weer stapje de juiste richting in gezet. Maar het heeft ontzettend zijn tijd nodig.
Nog altijd is Rob in de avond weer in paniek omdat ik weg moet. Ze hebben heel lief de snoezelkamer van de pediatrie voor mij geregeld. Maar oh wat blijft het lastig weggaan bij Rob. Slapen doet hij dan gewoon niet, terwijl dat keihard nodig is.
Maar wat zijn we blij dat ik overdag mag blijven nu bij Rob.
Papa was vandaag geweest en Stan en Judith. Rob genoot ervan om Stan te zien. Even heel emotioneel en hij was klaar wakker.
Nu ga ik stoppen want over 1,5 uur weer ver lopen naar de IC. Elke 2 uur. Het is niet anders, maar in belang van Rob. De verpleegkundige op pediatrie snappen ook niet dat het daar zo gaat. Zijn snappen waarom ouders nodig zijn. Op IC zijn ze in ieder geval een stapje verder en hen is de samenwerking meegevallen. Op naar morgen. HOpelijk zonder die shit tube.

01/07 de tweede dag dip

In de nacht ging alles nog creciendo. Helaas vanaf 4 uur zag ik wat paniek bij Rob en uiteraard de volgende 2 uur gaat je wekker niet en om 7 uur schoot ik wakker en snel naar de Rob toe. Het was niet goed. De saturtatie wilde niet En wel meer waarden niet.
En als je kind dan net zo is, moet je daarna wachten tot half 11 met bezoeken van je eigen kind. En dan zie je dat de beademing terug is bij af en de NO weer terug is naar 20 . Het was te verwachten. Te snel geeft bij Rob juist altijd die terugval.
Jammer dat je dan lang moet wachten tot je een arts te spreken krijgt. Maar Rob ging vanaf dat moment wel weer vooruit. We moeten hem meer tijd geven. Er werd weer een rontgenfoto gemaakt en om half 11 hing er ineens AB aan. Dat is duidelijk. Ze bespreken niks, maar doen gewoon zonder je in te lichten. Bizar. Oh ik ben het wel eens hoor met die AB.. Want tenslotte zag men op de foto rechtsonder een infiltraat zitten. Nu had Rob daar al een keer pijn aangegeven dus om echt infectie te voorkomen is AB van groot belang. Dat snap ik ook , jammer dat dat alleen niet wordt overlegd.
Gelukkig kon ik nu wat langer blijven. In de middag kwam John en ook was daar de cardioloog en ze stond vol trots te vertellen hoe Rob haar heeft verbaasd. Dat zijn rechterhartkamer al zoveel was verbeterd. Ongelooflijk.
Ik kaartte bij haar wel even aan dat Rob niet goed gaat genezen als ik steeds niet bij hem mag zijn. Rob was namelijk de hele nacht bang geweest zonder mij. De verpleegkundige doen ineens allemaal dingen en juist vreemden daar heeft hij angst van. Het blijft jammer dat ze dat niet willen begrijpen. Ze verpesten nu het zijn vertrouwen weer volledig. De cardiologe had echt zoveel begrip en ging met de verpleging praten. Nu mag ik overdag bij hem zijn en deze nacht mag ik weer elke 2 uur even naar hem toe. Iig een verbetering.
Nog een mooiere boodschap is dat Rob iig veel minder kritiek is. De 48 uur voorbij gekomen en zo stabiel. Ook ging hij weer zelf meer ademen. Dit keer is minder snel dan gister. De NO ging weer van 20 naar 15 en zuurstof ook wat afbouwen. Adrenaline is al afgebouwd en 1 slaapmiddel is ook weg nu.
De IC artsen zijn tevreden en wij allemaal. De drukken in de longen zijn mooi stabiel (30-32) en zijn bloeddruk ook. En ze zeiden tegen Rob dat morgen de tube er misschien uit mocht.
Rob reageert mooi op John en mij en samen komen we erachter wat Rob mankeert. De gebarentaal van Rob laat soms netheid te wensen over. Duim omhoog is goed. Wiebelen hand redelijk en middelvinger . Ik wil het niet! Duidelijk.
Rob heeft wel heel de dag zijn ogen dicht gehad. Heel af en toe open. Hij is moe. En jawel juist in de avond als je weer wegmoet is hij te wakker. ik zei hem dat hij maar moest slapen en dat ik in de buurt ben. Dat ik kom als het moet. Helaas vertrouwt hij dat ook weer niet, omdat ze mij de vorige avond dus niet hadden geroepen.
Maar wat zijn we trots op Rob . De artsen hebben uitstekend werk verrricht en Rob gaat dus geschiedenis schrijven in de medische wereld. De jongste patient over de hele wereld met PTEA ingreep. Ja er gaat waarschijnlijk over geschreven worden. Raar idee. Maar ja wij zijn al veel te blij dat ze het hier in leuven hebben aangedurfd. Chapeau. Enorm dankbaar zijn we ze daarvoor.
Nu hopen dat het herstel doorzet en er niet te veel infecties oid komen.
Come on Rob . Ga zo door.