vrijdag 13 juli 2018

13/07 Het gaat goed

En dan ben je zonder dat je er erg in hebt alweer 5 dagen verder. Ja het is druk, maar oh wat gaat het naar omstandigheden goed met Rob.
Natuurlijk moet hij nog enorm herstellen van alles. Maar dit hadden we niet verwacht. Het lijkt er op dat hij steeds meer zonder zuurstof kan. De saturatie blijft dan prima. Ongelooflijk.
En Rob oogt langzaamaan steeds fitter. Steeds meer energie krijgt hij. Ja het gaat langzaam, maar hij moet dan ook nog revalideren, maar we zien elke dag een beetje vooruitgang.
Soms ook een kleine terugval, maar dat is vooral als hij iets te fanatiek Fortnite heeft gespeeld. We hebben nu afgesproken dat we dat echt gedoseerd gaan spelen en Rob merkt zelf ook wel dat dat beter is en houdt zich er keurig aan.
Gisteren was hij even lijn vrij omdat ik zijn PAC naald moest vervangen. We besloten om even in zijn elektrische rolstoel naar de geitjes en hertjes te gaan. Myrne ging ook gezellig even mee, en wat was het geweldig. Wat kun je dan weer genieten van dat moment. Rob die steeds moest lachen om Myrne en die twee die samen genoten van de jonge geitjes. Wat is dat dan bijzonder. Het is niet te geloven bijna.
Bijna hadden we dit alles niet meer mee mogen maken, en dat besef je maar al te goed. Het leven is zo bijzonder. Een kind dat lacht, wat is dat mooi.
Een half uurtje buiten, na zo'n lange tijd. Ja Rob zit nog heel wit en is ook inderdaad wat afgevallen, maar dat zijn zaken die wel weer goed komen.
Op maandag hebben we nog bloed afgenomen voor de anti Xa spiegel en ook deze begint bijna op niveau te komen. As. dinsdag moeten we weer naar het Radboud. Echo hart en bloedafnamen.
Het enige wat nog niet echt goed gaat, is zijn vocht. Rob houdt nog te veel vocht vast. We moesten de furosimide na thuiskomst al meteen afbouwen, maar dat afbouwschema moet iets langzamer en gelukkig kun je dat zelf regelen. Het lijkt nu beter te gaan.
Zijn wonden zien er netjes uit, en zondag mag ik de nietjes die op de plek van de drains zaten eruit halen.
En dan begint het toch weer te kriebelen, want waarom niet nog een paar weken naar Spanje gaan. Wat zou nu nog het grote bezwaar zijn. Rusten kan Rob daar ook, maar daar ligt hij lekker buiten. Genieten en kijken Dat vindt hij leuk. En ook even badmeester zijn. Ik denk dat ze dinsdag met goede argumenten moeten komen om ons tegen te houden.
We merken dat alles wel impact heeft gehad op iedereen. De kinderen zijn wat moe, maar wat hebben ze toch een enorme veerkracht. Wiese heeft deze week nog gewoon getraind. En neeee ze was niet moe. Totdat ze vandaag om 18 uur ineens in slaap viel. Inmiddels wel weer gewoon wakker, maar dadelijk toch maar hup naar bed.
Stan is vandaag nog geslaagd voor zijn vrachtwagenaanhang rijbewijs. En zo gaat alles hier door.
Ja het is hard werken, en veel zorg. Tenslotte zou Rob nog in het ziekenhuis liggen. Maar zo fijn dat dat dus niet hoeft en ze mij in Belgie dat vertrouwen gaven.
Overigens heb ik de chirurg in Leuven nog gemaild. Ik zit met zoveel vragen over de afgelopen 4 jaaar. Hij beschreef me in de mail, dat het ziekte verloop van Rob zo enorm uniek is. Nog nooit is dit voor gekomen. Goh en die hematoloog in Radboud maar lullen dat hij er zoveel ervaring mee had. Ja het maakt me boos. Want ik attendeerde hem al vaker op zijn onzin verhalen. Maar luisteren.
En als dan blijkt dat Rob de enige ter wereld is met dit verloop, dan vraag je je echt af hoeveel ervaring hij dus had.
De zeldzaamheid maakt het, dat ik juist vol vragen zit, en ik zou dolgraag eens met deze chirurg de tijdslijn helemaal uit gestippeld hebben. Wat is er gemist, wanneer had met moeten ingrijpen, wat zijn de kenmerken echt geweest. Het zit allemaal in mijn hoofd en ik wil dit met hem bespreken. Zo kan ik hem ook helpen met zijn casus, die hij wil beschrijven.
Ja er speelt zoveel door mijn hoofd en ik wil nog heel veel uitgepraat hebben in het Radboud. En waarom was Groningen zo vreselijk traag! Die smoesjes die ze me gaven sloegen nergens op. Mijn kind was in levensgevaar en als hij eerder was geopereerd was de operatie gewoon minder gevaarlijk geweest. Ik wil dat gewoon allemaal eens echt weten.
Maar eerst dinsdag afwachten en hopelijk kunnen we nog even weg. Want ons gezin is daar  echt aan toe na alles.
We zijn ontzettend blij dat alles zo goed gaat. Nee er is nog een lange weg te gaan, maar dit is ongelooflijk.

Geen opmerkingen: