30/06 the day after

De nacht verliep eigenlijk heel stabiel. Gelukkig mocht ik elke 2 uur even naar hem toe. Dat deed ik dus ook trouw. En steeds als Rob mij hoorde dan werd hij even wakker en reageerde op me. Zo mooi. En zo fijn om te zien dat dat zijn hoofd etc nog goed functioneerd.
In de ochtend mocht ik niet naar hem toe. En dat terwijl ze hem gingen wassen. Ik kan dat niet begrijpen. Laat me even helpen. Laat me even meekijken. Je kind verliest zo zijn vertrouwen weer. En dat terwijl Rob juist dat vertrouwen weer helemaal terug had omdat ik alles mag doen.
En dan mag je eindelijk naar Rob en dan zie je dat ze op drie plekken tegaderm hebben geplakt. Juist een pleister waar hij allergisch op kan reageren. Dus ik werd alweer chagrijnig en mailde de artsen.
Ja het is natuurlijk ook weer niet zo dramatisch maar het gaat me om het principe. Goede zorg zit m in details en details kunnen bij Rob enorm belangrijk zijn.
Gelukkig kwam er ook een andere IC arts en er werd besloten om Rob langzaam wakker te laten worden. Zijn beademingsondersteuning blijft nog wel, maar hij mag wakker worden en kijken hoe zijn lichaam gaat reageren. En Rob reageerde meteen.
Hij reageerde op mijn stem en raakte in paniek. Gelukkig begreep ik meteen waarom. Dat buisje in zijn mond. Hij kan totaal niks aan zijn gezicht hebben. Ik praatte wat op hem in en Rob werd rustig. Hij hoorde mij goed, want toen ik vroeg om in mijn hand te knijpen deed hij dit ook. Zo'n mooi moment.
John kwam ook even. Helaas sliep Rob toen weer. Het is zo bizar om alles te zien. Eigenlijk gaat het zeer goed, maar nog steeds blijft het kritiek en dat laatste is bijna niet te bevatten.
Een een uurtje bij Rob weg, want die achterlijke bezoekuren houden ze aan. Dat ze hiermee de rechten van het kind overtreden hebben ze blijkbaar niet door. Gelukkig mocht ik na een uurtje terug en Rob was weer heel goed aanspreekbaar. Ik vroeg of hij pijn had. Ja knikte hij. Borst? Nee Aah wacht , buisje in de mond zit zo ver in de mondhoek. JA dat was het. Kijk en dan weet je dat je gewoon nodig bent. Je voelt Rob aan . Daarna ging de verpleegkundige het buisje wat opschuiven.
De chirurg kwam ook even langs en was zeer tevreden met wat hij zag. De waarden waren prima en de vooral de longdruk was enorm verbeterd (van bijna 80 op OK naar 35 nu) Rob die hoorde alles en reageerde af en toe met knijpen of zachtjes knikken.
Ook vertelde de chirurg trots dat Rob de jongste was ter wereld waarbij een PTEA ooit was uitgevoerd. Tja ik snap dat je als chirurg dat trots op bent, dat jij dit voor elkaar hebt gekregen, zeker omdat dat Rob zijn enige kans op leven was. Daar mag je ook trots op zijn. Rob zal zo iig de medische wereld weer verder opweg helpen. Maar of wij daar trots om moesten zijn. En weer bevestigde hij dat er in Nederland gewoon eerder had moeten worden ingegrepen. De komende uren blijven nu nog steeds kritiek zei hij.
Hij toonde mij de foto's van de trombi. Toch wel indrukwekkend. Maar het was toch wel grappig dat die grijns op dat gezicht van de chirurg niet verdween bij alles, toen hij zag hoe goed Rob het deed. Ze hebben idd iets unieks neer gezet en nu maar hopen dat Rob dit ook goed doorstaat. Hou vol jongen. #comeonRob
En dan blijven die bezoekuren achterlijk. Ik blijf steeds stiekem even langer zitten. Maar je moet even weg. Nee dat is niet goed. In de avond om 19 uur heb ik ook bij de verpleegkundige aangegeven dat ik hem naar Nijmegen laat transporteren wanneer dit veilig is. Want ik kan dit niet handelen en Rob ook niet. Steeds opnieuw zie ik dingen die zij niet kunnen zien. Benen die niet lekker liggen. Pijn links en rechts. Rob geeft het alleen bij mij aan en zeker nu hij niet kan praten is dat helemaal lastig.
Rob bleef ook pijn houden in de mond en Rob liet ineens toe om het beademingsbuisje te verplaatsen. Gelukkig kon ik meehelpen want haar collega stond vast. En samen met papa praatten wij Rob er doorheen. Zo die zat eindelijk beter.
Daarna gebeurde er ook iets wonderlijks. Rob was klaar wakker en begon iets met zijn handen uit te leggen. Na even wat gokken kwamen we erachter. Rob wilde zijn tablet. Zo gaaf moment. En hij was echt wakker want hij wist de wifi aan te zetten en even wat te kijken. Toen was het genoeg. Gelukkig had John er een foto van gemaakt, zodat we het aan de verpleegkundige konden laten zien. Die stond met grote ogen te kijken. Wacht zei ze, dan ga ik kijken of hij ook zelfstandig kan ademen.
En wat kunnen momenten tot mooi zijn. Rob begon te ademen en zelfs bij Rob stroomden de tranen over de wangen. Wat een moment. Ja hij was trots op zichzelf en wij op hem.
Bijzonder manneke. Nu weet ik ook dat meestal Rob de dag na OK meestal heel snel gaat en erna een flinke dip komt. Dus we juichen niet te vroeg. Dat mogen we ook niet. Want de toestand blijft kritiek.
Maar dit moment was even heel mooi.
Op naar morgen.

29/06 OK 55

Gisteravond konden we in eerste instantie beide niet slapen Dan maar nogmaals een dikke knuffel. Rob die veel knuffels wilde. Gelukkig sliep hij uiteindelijk tegen half 12.
Al om 6 uur uit bed om me klaar te maken. Rob werd tegen half 7 wakker. Erg nerveus, maar hij was dapper. Nog een paar dikke knuffels.
Ze zouden ons om 7 uur komen halen, maar dat werd 7.25. Toen werd er nog gesteggeld over de zuurstof tank. Die mocht niet op bed maar moest aan een beugel.
Ik greep in. Jeetje dit is niet in belang van het kind. Maar ze mochten niet gaan rijden. In allerijl werd er iets gezocht en toen kon de zuurstoftank aan het bed.
Wandelen door de lange gangen en alweer veel te lang in de holding. Zo niet goed voor een zenuwachtig kind.
Op Ok voor het eerst maar niet in bed in slaap gebracht maar op OK bed. Maar Rob deed het geweldig. Het duurde even voor hij sliep, maar nu slaapt hij dan. Hij zal veel uren gaan slapen. De chirurgen daar heb ik wel vertrouwen in, maar daarna. Wat gebeurt er daarna. Dat vertrouwen is wel zoek.
Maar nu er eerst zijn voor Rob. Manneke come on.. hou vol. Love you.
Het werd een lange dag van wachten . John was er gelukkig op bijtijds en ik had inmiddels een kamertje gekregen voor 2 nachten vlakbij IC. De verpleegkundige die gister ook bij het gesprek was geweest was vandaag zo lief. Ze hield ons steeds op de hoogt. Zo wisten we om 14 uur dat de chirurgen klaar waren met het operatieve gedeelte en waren in principe tevreden. Er moest daarna nog veel gedaan gaan worden en zo gingen ze bij Rob een lijn aanleggen om te kijken of NO (soort stikstof) kon worden gebruikt om de druk in de vaten mee te reguleren.
In het begin van de ochtend zij men nog dat Rob alles op OK via een lange lijn zou krijgen. Ik zei toen al voor de grap:"succes maar er is geen vat voor een lange lijn." Nou die opmerking was dus waar want de lange lijn moest toen op het laatst nog gezet worden. Dus de OK ging nog wat langer duren.
Rond 16 uur kregen we van die lieve verpleegkundige weer het bericht dat Rob het best goed deed. Even later belde ook de chirug . Alles was vrij voorspoedig gegaan. De vele trombi in de longvaten waren verwijderd. De trombi in inferior niet, maar gelukkig heeft het azygossysteem alles goed overgenomen. Rob was stabiel, maar het blijft voorlopig nog kritiek, vertelde de chirurg.
Daar we dachten om 17 uur naar Rob te mogen werd het 17.15 en nog steeds niet. Dan maar even een belletje naar IC. Nee nog 10 minuten. Nou om 17.45 nog steeds niet. Dan krijg je het spaans benauwd. Dus ik maar weer naar die bel en eindelijk mochten we naar Rob.
Arm manneke, daar lag hij geinturbeerd en met een lange lijn extra met dubbel lumen en 3 drains in zijn borstkas.
Zijn PAC naald was eruit, maar ze lieten het gelukkig aan mijn over om die weer aan te prikken omdat met in Belgie niet aanprikt met steriele handschoenen en ik dat persee wil.
Nou later bleek er nog een andere reden. Men doet dat dus bijna nooit omdat ze weinig kinderen met een PAC krijgen.
Kijk eerst mag je niks doen van die IC arts en dan... ja je kent het.
De verpleegkundige die voor Rob zorgde was heel lief. Ze liet ons erbij tot 20.45. En Rob deed het geweldig. Zo stabiel. Mooie waardes van bloeddruk, saturatie en temp.
Wel moest ik nog even lachten, want ook de temp van zijn voeten werd bijgehouden. Maar even uitgelegd dat dat weinig zin had bij een kind die daar totaal geen gevoel heeft. Gevaarlijk zelfs want dadelijk interpreteert men de waarden daarvan verkeerd.
 Maar Rob bleef maar stabiel al die tijd. Wat een kanjer toch. Zijn waardes waren zo goed. en ook de bloeduitslagen. John was ondertussen naar huis, maar we kunnen nu een beetje opgelucht ademhalen Niet te vroeg, want het blijft nog kritiek, maar de eerste spannende uren heeft hij doorstaan. Nu de rest nog.
Oh en Rob, zou Rob niet zijn als hij  niets geks doet. Hij werd tot 2x toe een beetje wakker. Ja dit kind is na 55 operaties gewend aan slaapmedicatie. Dus werd er snel bijgegeven. Maar het is wel even fijn om gezien te hebben dat hij iig wakker kan worden.
Nu zit ik mijn kamertje. Nee het voelt nog steeds niet goed weg te zijn. Zo fout. Maar iig ben ik in de buurt en ik mag ze bellen vannacht. Ga ik vast ook doen. En in ochtend ga ik vragen al even te mogen komen, want tot half 11 wachten vind ik absurd. Dat is pas na 13.30 uur. No way.
Nu blijven duimen dat het vannacht nog zo goed blijft gaan. Op naar morgen, en misschien dan al een mogelijkheid dat hij bij gaat komen. Moet het wel zo blijven gaan. Spannend.

Iedereen bedankt voor de vele berichtjes en kaarsjes. Ze zijn echt tot steun.

28/06 de opname

Daar zijn we dan. In Leuven. Vanmorgen na een moeilijk afscheid van de kinderen rond 9.15 van huis weggereden. Zwaar gevoel in de onderbuik. John was gelukkig mee en rond 11.15 kwamen we aan op de afdeling. We werden zowat weer meteen naar beneden gestuurd voor een rontgen en daarna meteen naar cardio voor de echo.
Op de echo was te zien dat de druk nu wat gezakt en dat opzich is positief voor na de OK. Want dan zakt de druk niet in een keer zo gigantisch groot. Dat was namelijk een gevaarlijk punt.
Daarna moest ik nog bloedafnemen Altijd fijn als je dat samen met je man kunt doen. Zo alles gepiept. 4 buisjes vol. Infusie klaarmaken en daarna moesten we snel naar gesprek met IC arts en verpleegkundige aldaar.
Dat gesprek liep verbijsterend. De arts vond dat ik te veel eiste. Nee hij ging echt niet met mij overleggen. Hij moest tenslotte zijn werk doen. Ja dat zeg ik ook niet. Maar het is toch niet gek dat als er AB toegediend gaat worden dat ik dan weet welke antibioticum? En bij koorts dat ik even meedenk, waar die vandaan kan komen? Dat ik gewoon zijn stoma zorg en blaaszorg doe?
Ik begrijp ook wel dat bij iets acuuts geen tijd is voor overleg. Ik ben ook niet achterlijks, maar hij gaf geloof ik alle doomscenario's weer en zei dat hij zoveel van deze patienten had. Nou man dat lieg je. Want PTEA is nog maar bij 1 kind meer dat uitgevoerd en dit kind is niet alleen een cardiaal kind.
De kinderarts heeft niet voor niks gemaild dat hij erbij betrokken wil blijven ivm de complexiteit.
En nee ik mocht niet heel de dag blijven. Zou alleen maar in de weg lopen.
En Rob moest minimaal 48 uur in slaap blijven. Nou dat hadden de chirurgen toch echt anders gezegd. Waarschijnlijk 48 uur, maar als het goed ging gingen ze hem eerder bijhalen.
En dan de toon. Vrij onvriendelijk. Arrogant De verpleegkundigen vonden het geloof ik ook niet allemaal fair en nadat deze man weg was, werd het gesprek ook vriendelijker. Ik zei dat ik niet wegging. Tenslotte heb ik 10 jaar lang mijn kind zeer intensief verzorgd. Dag en nacht. Ze gaan nu voor 2 nachten een kamer op de gang regelen en voor de rest blijf ik iig op de afdeling. Nee ik blijf in de buurt. Het vertrouwen is iig gedaald tot het 0 punt.
Want juist waar ik als moeder niet bij overleg betrokken was, ging het gigantisch mis. De kinderarts schreef letterlijk dat moeder bij noodsituaties een enorm goed overzicht bewaard.
Maar die mail heeft deze man waarschijnlijk nooit gezien.
Ik en Rob waren beide behoorlijk overstuur. Want we zijn tenslotte een hecht team en dat team gaan ze nu niet op cruciale momenten scheiden.
Op de afdeling stond ik echt op het punt om alles te cancelen. Volledig was ik het vertrouwen kwijt. Dit kon gewoon niet. De verpleegkundige zag wel dat het zo echt fout was en steunde me.
Daarna kwam de zaalarts en de chirurg. Gelukkig was dat wel een fijn gesprek. Zij snapten wel de complexiteit en ze besefte dat ik echt het vertrouwen kwijt was. Ze zeiden dat ik het echt door moest laten gaan en dat veel zaken wel goed zouden komen. Tenslotte zouden ook zei op de IC langskomen. Ze gingen ook nog een andere IC arts benaderen , want volgens mij waren ze het er echt niet mee eens.
En inderdaad bevestigede de chirurg dat ze Rob 24 uur in slaap zouden houden en dat ze dat evt gingen verlengen naar 48 uur. Het hing af hoe zijn hart het ging doen en of er bloedingen zouden optreden.
Maar eerst moet Rob de OK doorstaan. Ja het manneke is bang. Heel bang. Maar beseft dat het zo moet. En hij heeft me net beloofd dat hij mij fortnite gaat leren.
Nu proberen te slapen. Al wil je ook liever niet. Nog even elk moment pakken samen.
Morgenvroeg. 7 uur. OK 55.. bah.

27/06 de spanning stijgt

Zo denk je dat de operatie 28 juni is, zo is het ineens de 29 juni. Kleine vergissing van hun kant. Ik hoop niet dat deze trent aan vergissingen (het ging ook al mis met het voorschrijven van de fraxi) een voorbode is op wat gaat komen .
En de grapjassen belde gisteren ineens doodleuk op dat ze toch de 28 ste ineens een plekje hadden. Ja joh. Maar nee dat gaat het nou niet meer worden. De hele planning is nu rond thuis en die ga ik echt niet meer aanpassen.
De spanning stijgt wel. Want het is gewoon heel hard nodig dat de operatie plaatsvindt. Rob is moe. Heel moe. Kan nog amper uit zijn bed, want dat kost hem veel te veel energie. Zelfs even zoder zuurstof gaat gewoon niet meer.
Je weet dan de operatie echt nodig is, want zo gaat het niet meer. We weten ook dat het moet, want anders is het zo afgelopen met Rob en Rob wil leven. De operatie kan hem gewoon weer een leven geven. Wat gaan we hopen dat het goed gaat, al houden we rekening met elk scenario.
Spannend. Rob wilde na het kamp ook niet meer naar school. Ten eerste was het fysiek te zwaar, en ten tweede wil hij gewoon niet geconfronteerd worden met alles. Groep 8. Wat sluit hij dat vreselijk af. Ik schreef een gedicht voor in een boek van groep 8

TOEKOMST
Niet alles in het leven
gaat vanzelf
Je moet ervoor gaan
Knokken
Ervoor openstaan

Een jong leven
Zo moeilijk
Tegenslagen verwerken
En heel veel zaken
Die een jong leven
Enorm beperken

Samen met groep 8
Een mooie tijd gehad.
En nu onverwacht
Ineens een onzekere
toekomst
Een mooie klas
Bedankt voor alles
En zeker een grote dank
Aan Frenk, Lizel en Bas

Nu op naar morgen. Opname zoveel en vrijdag operatie nummer 55.
En die twee vijfen.. Hopelijk na Ok een echte high five!

We zijn de tijd van wachten goed doorgekomen. Er gebeurde tenslotte ook leuke dingen. Gijs geslaagd voor zijn VMBO-T. Zo ontzettend knap! Met nog echt goede punten ook.
Hij gaaat nu naar Boxtel landschapsinrichting en tuinbouw studeren op het MBO.
Wiese die te horen heeft gekregen nog een jaar bij Topturnen Zuid te mogen blijven. Oh wat was ze blij! link naar samenvatting training 2017/2018
En dan Myrne . Die werd na een moeilijk week gewoon "even" Districtskampioen Zuid in Zevenbergen. Samen stonden we op de vloer. En wat is dat dan mooi. Als coach van je dochter dit samen te mogen doen. Dat ze ondanks alles haar hoofd koel hield. Zo gaaf Link naar districtfinale Myrne  Ja zo gaat alles door.
En ook Luuk is blij. Hij mag eindelijk naar de B1 bij het voetbal. Helaas blijft hij wel zitten in Havo 3 maar dat zat er aan te komen. Hij is toch erg jong dus het is niet anders.
Trots op mijn kinderen. En nu zo hard duimen dat ze de komende tijd veel steun bij elkaar vinden.
Myrne is ondertussen ook nog 20 jaar geworden en afgelopen zondag nog even dat gevierd.
Nu op naar een spannende tijd en hopen dat Rob alles goed doorstaat.
Hij beseft het allemaal heel goed, en ook dat het mis kan gaan. Maar hij heeft ons beloofd wakker te worden, want hij wil nog verder fortnite spelen met Luuk. Dat wat ze afgelopen dagen veel gespeeld hebben. Luuk die zoveel met Rob deed om hem bezig te houden. Zo lief.
Nu op naar morgen. Eerste de opname. Dan vrijdag de OK.

Lieve Rob
We zijn een team
En dat mag je niet vergeten
Jij en ik
Veel doorstaan
Veel tijd
In ziekenhuizen gezeten

Maar ook veel mooie dingen
kwamen er voorbij
De vele soorten emoties
Van boos , vreugde
Soms verdriet,
soms heerlijk blij

We gingen samen
Overal naar toe
Alleen kon je niet
Dus altijd samen
Een echt team
Zoals je zelden ziet.

Dit team
Wil ik wel behouden
Dus lieve Rob
Ik hoop dat je
Na een paar dagen
je ogen openslaat
en die mooie glimlach
Never meer je gezicht verlaat

Rob ik hou van je. Go boy!

15/6 het kamp

Soms pakt een bericht dat je post op facebook heel anders uit dan wat je echt bedoelde.
Rob ging woensdag vanuit het hotel in Eersel naar het schoolkamp. Hij was blij er te zijn. Het was een dag met ups en downs. Soms was Rob gewoon te emotioneel. Zeker op momenten waarop hij alleen zat te kijken.
Maar hij genoot als er even een klasgenoot of zijn leerkracht bij hem kwam zitten. Eén meisje in het bijzonder kwam een paar keer even kletsen. Het was die dag ook rustig omdat veel kinderen net de kennismakingsdag van hun school hadden.
Zo kon ik rustig alle infusen klaarmaken en Rob zat rustig in een luie stoel, met zijn zuurstof. Dan weer tranen, dan weer genieten.
Je beseft dan heel goed wat het kind allemaal moet missen. Confronterend. Maar dat ene lieve meisje was ik zo dankbaar.
In de avond gingen we om 9 uur naar het hotel. Ja het was een heel gesjouw. Infuuspaal erin, Rob erin. Tassen erin, zuurstof erin en uiteraard de rolstoel en in het hotel weer andersom. Rob snel naar bed en de nodige rust.
Donderdag toch weer naar het kamp. Al wist ik eigenlijk dat het een lastige dag zou worden qua programma. Iedereen in het zwembad. Rob zijn badmeester kleren aan, maar eigenlijk kon hij alleen maar toekijken en eigenlijk waren de kinderen logisch ook te druk om aandacht aan die badmeester te geven.  Dat frustreerde al snel, dus snel naar buiten naar het tokkelen kijken. Dat vond hij al leuker en zeker toen ik zijn 2 leerkrachten vroeg om ook even te tokkelen, want Rob wilde ze wel in het water nat zien worden. Ze waren zo aardig om dat ook te doen en even verscheen er weer een lach op zijn gezicht.
Maar ik zag dat het niet goed ging. Het was te confronterend. Snel naar het hotel en we beloofde terug te komen om frietjes te eten. In hotel lekker op bed, infusie aan en even paar uur rusten . Daarna terug naar ter spegelt voor frietjes, waar hij nog een beetje van genoot en daarna terug naar de kamp lokatie. En ergens sloeg mijn twijfel toe. Was het wel verstandig, want het programma was voor Rob niet te doen. Kon ik niet beter naar huis gaan, maar Rob wilde persee gaan. Daar keken ze even voetbal en daarna was het tijd voor een soort van gala. En daar ging het mis. De kinderen zeiden helemaal niks tegen hem. En uiteraard moesten de leerkrachten nu aandacht hebben voor al die prachtige andere kinderen
Maar Rob stond daar. Voelde zich alleen. Ik zag het en voelde het. En toen iedereen naar binnen stormde voor het casino brak Rob. Hij voelde zich zo enorm eenzaam. Ja ik begreep het en besloot om meteen te gaan.
Naar huis wat toch moest vanwege een urineweginfectie, maar nu wat eerder dat gepland. Het was niet anders. Thuis naar zijn broers en zussen waar hij minder eenzaam zou zijn.
Ik zette op facebook dat we eerder naar huis waren gegaan omdat Rob te eenzaam was. Het is ook logisch. Ik verwijt het niemand namelijk. Misschien had ik Rob in bescherming moeten nemen en eerder naar huis moeten gaan?
Ik schrok later van de reacties op facebook. Juist de leraren kregen de schuld en daar ben ik het niet mee eens. De leraren die Rob zo lief hebben en ik zo dankbaar ben dat ze Rob zo met open armen hebben ontvangen. Het hele jaar voor hem klaar stonden. Nee ik ben hen echt dankbaar en Rob is enorm gek op ze.
Ook voor hen is het moeilijk, tenslotte zijn er 50 kinderen die een leuk kamp moeten hebben. Ze kunnen niet overal op letten. Ook zij zitten met het verdriet wat Rob overkomt en kunnen soms niet meer doen dan wat ze al deden.
Ook de school ben ik dankbaar voor wat ze voor Rob hebben gedaan. Nee ik geef niemand maar dan ook niemand de schuld. Ik verwijt het helemaal niemand. De leerlingen genoten gewoon en ook voor hen is het een moeiljike situatie. Je kunt van leerlingen niet verwachten om steeds met 1 leerling rekening te houden.
Deed het pijn? Ja heel heel veel. Dan besef je dat een zeer ziek kind in een drukke omgeving zeer eenzaam kan zijn. En dat had ik moeten zien aankomen. En dat bedoelde ik dus met dat bericht. Het doet zoveel pijn. Thuis was het weer fijn. Want voor hen is het wel beter te begrijpen.
Ja ik schrok van de reacties. Voortaan moet ik even zaken anders verwoorden.

28 juni: de operatie

Om half 6 kwam één van de chirurgen die Rob gaat opereren langs. Hij nam mij mee naar een aparte kamer om even te praten over de komende operatie met de naam PTEA. Nu is de volledige naam van deze operatie al heftig, de werkelijkheid is nog heftiger.
De operatie voeren ze 20x per jaar uit in leuven en 1 van de artsen doet dit al velen jaren. Maar nooit bij kinderen. Het komt wereldwijd namelijk maar zelden voor bij kinderen en dus is er eigenijk geen ervaring mee. De operatie is niets anders als bij volwassen alleen zijn de aderen een stuk kleiner.
Nu is Rob al best een flinke jongen voor zijn 12 dus een echt kind is hij ook niet meer. Dat scheelt. De operatie gaat 5 tot 6 uur duren, maar al met al gaat het wel een hele dag duren.
Zijn lichaamstemperatuur zal gedurende de operatie nml terug gebracht worden naar 20 graden en na de operatie wordt zijn lijfke heel langzaam weer opgewarmd.
Tijdens de operatie gaan ze zijn aderen dus strippen van alle trombi. Het wordt een hele klus omdat het er zoveel zijn. En omdat het er allemaal al zo lang zit heb je kans dat het lastiger gaat. Ook de inferior gaan ze kijken of de grote trombus verwijderd kan worden, maar ziet die vast dan doen ze daar niets aan, omdat tenslotte de bloedsomloop nu via het Azygossysteem loopt.
Het gevaar tijdens de operatie zit hem in het feit dat aderen kapot kunnen gaan tijdens het "strippen". Er komt dan bloed in de longen. Maar hoe reageert zijn hart en longen als juist ineens zijn bloed weer komt op plekken waar het al heel lang niet is geweest en als de druk wegvalt wat dan Zijn hart is nu gewend om heel hart te moeten kloppen en dan ineens klopt het weer te hard, wat ook weer gevaarlijk is.
Ja er is zeker een kans dat Rob het niet overleefd. Het percentage hou ik voor mezelf. Het heeft toch geen zin om die hier neer te zetten. 28 juni gaat het gebeuren en er wordt een super team neer gezet op OK.
Na de operatie zal Rob nog 48 uur in slaap worden gehouden om zijn hart en longen niet te veel te laten belasten.
Kortom het zal een heftige dag worden. En de vakantie ..... die zit er ook niet in dit jaar. En dat mag je dan aan Rob vertellen. Nee ik zei tegen de chirurg, misschien  kunt je het hem beter zelf vertellen. Rob wil altijd eerst dat ik het hoor en dan pas wil hij het weten.
En zo gebeurde het. De chirurg ging naar Rob en legde alles uit. Dikke tranen bij Rob, maar ook het besef wat er allemaal kan misgaan. Maar hij wist ook meteen dat er geen andere keuze is, want zo heeft hij ook niet lang meer te leven. Dat weten we allemaal.
Wel kaarte ik nog aan (nee niet waar Rob bij zat) hoe het afgelopen 3 jaar allemaal is gelopen. Want duidelijk is dat ze deze operatie eigenlijk 2 jaar geleden al hadden moeten doen. Dan was de schade veel minder geweest en de bloeduistlagen die eerder allerlei zaken lieten zien, hadden ook serieuzer genomen moeten worden. Kortom in 3 jaar tijd zijn er veel fouten en foute beslissingen genomen.
Maar daar hebben we nu ook niks meer aan.
De operatie vonden ze toen veel te groot, maar nu is die alleen maar groter.
En dan moet je eigenlijk nog naar het schoolkamp. Maar Rob zat stuk en we besloten al snel dat we dat niet meer gingen doen en dat we naar het hotel gingen dat we geboekt hadden. Papa zou toch spullen brengen en we besloten dat Myrne, Luuk en Wiese maar even mee naar Eersel moesten komen.
Rob en ik snel met alles de auto in en John reed aan vanuit Dinther.
Om half 9 waren we in Eersel en daar kwamen even de tranen. Alles uitgelegd en ze besefte dat de situatie erg lastig was. Ik zei ook dat ze nog best even 14 dagen met papa naar Spanje kunnen gaan. Rob en ik blijven dan wel thuis. Maar eerst moet Rob dan wel uit het ziekenhuis zijn en alles goed hebben doorstaan.
Na even dikke knuffels  en wat praten, gingen ze weer naar huis. Rob en ik zijn nu in een leuk hotelhuisje en morgen gaan we even naar het schoolkamp. Hopelijk lukt het om de zinnen te verzetten. En kan Rob even genieten.
Nu slapen, want heel heel moe.

12/06 OK 54 is gestart

In de ochtend was Rob al vroeg wakker. Ik moest toch beginnen met alle medicatie toe te dienen, dus zo'n ramp was het niet. Om 7.55 gingen we op weg naar OK. De vervoersdienst kwam en moest toch weer even zeggen dat Rob stilte wil. Niks zeggen.
Dit keer hoefde Rob niet zo heel lang te wachten op de holding, maar des te langer op OK.
Dit is niet echt goed. Niet kindvriendelijk. En steeds weer kon ik mee helpen. Tja snoeren goed leggen zodat bij verplaatsen deze niet in de knoop komen met palen en allemaal van dat soort zaken. Het blijft alert zijn.
Na 25 minuten daar geweest te zijn, viel Rob eindelijk in slaap. Arm manneke. Te veel onnodige stress. Zijn hartje ging zo te keer.
Nu maar wachten. Het zal zo gedaan zijn. Hopelijk komt hij straks net zo fris uit de narcose dan de vorige keer. De anastesist ging in ieder geval voor mij de procedure opschrijven en wat ze gingen toedienen. Ben benieuwd.
om 9.15 kwamen ze met Rob van OK af. Snel door naar verkoever, want nog best een stukje lopen was. Rob was al bijgekomen maar voelde zich nog niet zo fit. De anastesist kwam vertellen dat alles goed was verlopen. Ze hadden hem nog extra dexamethason gegeven tegen de misselijkheid.
Dat werkt alleen in na ruim 20 minuten, en dat klopte. Daarna begon Rob op te knappen en hij was hartstikke fit. Hij lag alweer snel te appen met zijn broers thuis. Vreemde appjes, maar het zal wel. Hihi.
Na een uur snel naar de kamer en Rob kon al meteen wat drinken en beetje eten. Dat ging goed. Ik sloot alles maar aan en toen begon het wachten op de chirurg. De operatie die komen gaat helemaal bespreken. Helaas wordt het wel een latertje, want de chirurg staat nog op OK. Dus het kamp moet nog even wachten. Misschien vanavond maar even dan. Het is niet anders.
Als we maar kunnen gaan.  (later meer)

11/06 opname voor OK 54

We zitten weer in Leuven. Morgen gaat er weer een soort hartcatheterisatie plaatsvinden. Dit keer om te kijken waar ze de hart/longmachine gaan aansluiten tijdens de PTEA (pulmonale Trombo-endateriectomie.)
Ze gaan wel kijken of de operatie datum alsnog naar voren kan. Er zijn ook echt medische redenen om dit te doen, want er zit weer vocht rondom zijn hart. En dat is gewoon niet goed. Dit hadden ze afgelopen woensdag in Nijmegen ook al gezien en dus besloot Zina om de artsen in Leuven te mailen.
En dus is deze angiografie ook naar voren gehaald. Ipv 20 juni dus 12 juni.
De a
ankomst in Leuven was ronduit rommelig. Iedereen moet zich melden bij zo`n algemene balie. Kinderen en volwassenen. Dus je bent er om 13.25 en om 14.05 wordt je eindelijk naar boven naar de afdeling verwezen. Ongelooflijk. Aangezien we er om 14 uur moesten zijn, waren we nu dus te laat. Bleek ook nog dat we eigenlijk meteen naar de echo hadden gemoeten. Stond ik daar boven met zware tassen en infuuspaal en zuurstoftank. Nou eerst maar even die op de kamer leggen.
Beneden moesten we er dus tussen gezet worden, omdat we dus te laat waren.
Nou lekker begin. Niet echt maar oke. Echo werd gemaakt. En daarna mochten we terug naar de kamer, omdat de arts nog geen tijd had nu.
Prima, want dan kon ik mooi even de infusie aansluiten en eindelijk even wat eten en drinken. Rob liet het allemaal weer prima toe.

Ook moest er nog wat bloed afgenomen worden. Dit, vanwege OK en omdat er dus wel degelijk meer aan de hand is met Rob waarom zijn bloed steeds trombi aanmaakt. Waarden die al 2x zijn aangetoond, maar waarmee weinig werd gedaan. Het is nu weer aangetoond en wordt nogmaals onderzocht. Het kan er nog wel bij. Weer iets wat Rob heeft. Ja pech noemt men dat.
Gelukkig genieten we nog van mooie dingen. Wiese turnde op 2 juni haar NK pupil 2 N2 te Tilburg. Helaas ging het niet vlekkenloos, maar ze werd toch knap 16de in een veld dat erg dicht bij elkaar lag.
 We zijn trots op wat deze meid presteerd onder alles. link naar NK Tilburg . 
En zo gaat alles door. We gaan nu op naar morgen. OK 54 en daarna hopen we even aan te kunnen sluiten bij het schoolkamp. achste groepers huilen niet. Ik moet er steeds aan denken. Helaas is voor Rob slapen op het kamp onmogelijk , dus gaan we samen in een hotel heel dichtbij. 
Zoveel is onmogelijk, maar we hopen gewoon dat hij erbij kan zijn. Je moet niet vragen hoeveel spullen er mee moeten. Ook de zuurstoftanken moeten mee. En natuurlijk zijn infuusspullen. Nee het is ook niet normaal maar het moet. Alles om hem even erbij te kunnen laten zijn. Want groep 8 is eigenlijk een mooi jaar, maar voor Rob op het einde vooral ziek zijn en afwezig.
Nu eerst morgen en dan hopen dat de grote OK snel gaat volgen, want we zijn het wachten goed zat.

01/06 Het blijft alert zijn

Ondertussen zijn we alweer twee keer naar het radboud geweest. De eerste keer voor een echo en nu wilde de cardio twee soorten vochtafdrijvers voorschrijven. Daar waar we een paar weken terug meer vocht moesten geven, nu weer afdrijven. Ik had mijn vraagtekens, maar ik ging pas thuis echt realiseren wat er niet klopte.
Dus mailde ik naar de kinderarts met de vraag of we dan het kreat niet in de gaten moesten houden omdat er anders weer te veel vocht zou worden afgedreven. Moet er niet weer beter overlegd gaan worden, want nu gaat iedere arts weer zijn eigen ding doen, zonder het centraal te houden bij de kinderarts. Gelukkig dat ik zelf zo alert blijf. Ik kreeg de week erop dan ook een compliment van de kinderarts. Zo zie je maar weer dat je de zorg samen doet en niet uit handen kunt geven, want dossier kennis is hier van essentieel belang.
Bij de kinderarts bespraken we het een en ander en samen namen het bloed af.
De volgende dag besloot ik zelf 1 medicatie niet te geven. Ik was er klaar mee. Gelukkig kwam de kinderarts even later met een mail, met daarin het bericht idd maar 1 medicijn te geven. Nu zul je wel denken:"wat ben je onverantwoord bezig!!" Nee hoor, dit medicijn had ik namelijk alsnog kunnen geven. Maar logisch nadenken en voorgevoel helpen je een heel eind op weg.
Nu Leuven. We kregen een concreet voorstel voor 29 juli. Heel bizar want dat zou dus juist in de vakantie zijn en voor Rob is nu op vakantie gaan niet echt een optie. Even later kwam een mail met 28 juni dan. Nou prima dacht ik . Dan maar een week later op vakantie.
Maar meteen kreeg ik een mail terug dat Rob waarschijnlijk 2- 4 weken in het ziekenhuis ligt. Hoe kun je dan eerst mailen dat we de vakantieplannen niet hoeven te wijzigen. Is dit een serieuze optie??Dat betekent dus dat  de hele zomervakantie juist naar de knoppen is.
Maar wat me het meest stoort is dat het allemaal via mail gaat. Niet echt handig.
Ondertussen wordt dit wel een heel chagrijnig blog. Maar ik word er ook niet vrolijk van. De laatste weken op de lagere school van Rob. Het zou een geweldige tijd moeten zijn. Maar helaas is dit het dus niet.
Nog steeds weten we niet waar Rob volgend jaar naar school gaat. En vraag me echt serieus af of we ons zelf hier ook nog bezig mee moeten houden. Je vraagt je af waarom. School. Geluk, toekoemst. Wat is het allemaal voor Rob op dit moment. Geen mens die het weet.
Ja het maakt me verdrietig.
Het enige wat Rob gelukkig maakt, is Cypsela. 4 weken jezelf niet gehandicapt voelen. Een normaal kind zijn. Want dat is hoe hij zich daar voelt. Een normaal geaccepteerd kind.
Pak hem dat niet af. Dus hopelijk komt Leuven alsnog met een voorstel hem eerder te opereren. Zodat we misschien snel weer een beetje aan een toekomst kunnen gaan denken.