03/07 Tube eruit

De nacht verliep vol frustraties en ook weer mooie dingen. Rob wilde en kon gewoon niet slapen. De onrust in zijn hoofd was te groot. Angst om te gaan slapen, want stel dat hij niet meer wakker zou worden, angst om zonder mij te zijn., blijdschap dat hij nog leefde, etc.
Om half 2 werd ik gebeld. Ze gingen zijn tube eruit halen Erg blij dat ze mij belde, want toen ik aankwam waren ze alweer aan het mopperen dat hij niet meewerkte. Ik nam het over en vroeg wat hij moest doen. Hij moest zijn mond opendoen om leeg gezogen te worden. Oké. Rob even luisteren. Ik hou je hand vast en dan gaan ze je mond en diep in de keel leegzuigen. En het ging gewoon. Deze nare handeling lukt ineens wel. Daarna pleisters los en de tube was er binnen een paar seconde uit.
Rob had tranen van trots. Maar toen moest er zuurstof komen. Tja hoe. Hij wilde geen kapje en geen neusbril. En weer gingen ze het gevecht aan. Ik zei:" wacht even, laat mij even met Rob praten." En even later koos hij voor het kapje. DAt was al 1 stap. De verpleegkundige prefereerde het neusbrilletje. Ik deed nog 1 poging. "Rob met een neusbrilletje kun je wel makkelijker eten en drinken. En je hebt net een tube gehad en dat is vele malen erger dan een neusbril."
Zo en dat was geregeld. Dappere Rob liet een neusbril toe.
Maar slapen ho maar. Steeds al ik kwam was TV aan. En steeds als Rob daarna in slaapviel werd hij weer gewekt door de vele herrie. Piepende pompen, nare hoge piepen van de bel. Herrie op de gang.
Nee Rob sliep niet en tussendoor legde ik vele meters lopen af naar de afdeling pediatrie .
En steeds opnieuw had ik Rob uitgelegd te gaan slapen en dat hij veilig was. Dat de verpleegkundige wel kwamen op de bel, en dat ze mij zouden bellen als er wat was. Maar Rob kon dat vertrouwen niet meer vinden.
Het was zo frustrerend dat je dan niet bij Rob kon zijn. Het kind kon en wilde niet slapen. Zo zielig.
En zo was het voor Rob nog erger, want zo kroop de tijd alleen voorbij.
Gelukkig kon ik nog even  om 7 uur naar Rob en door wat ongemak even tot half 8 blijven. Vanaf 9 uur mocht ik heel de tijd blijven Ik kon het Rob wel uitleggen dat ik er niks aan kon doen
En eindelijk was het 9 uur. Lekker bij Rob. De chirurg kwam nog langs. Dit maal de andere die had geopereerd en zo konden Rob en ik hem bedanken voor het fantastische werk dat hij had verricht. Ook Rob stak dankbaar zijn duim op. Ja deze chirurgen hebben een huzarenstukje uit gehaald. Ze waren echt enorm bang dat het nooit zou gaan lukken. Chapeau voor hen.
Rob lag helaas wel weer aan de optiflow. Dat is ook een neusbril maar dan met wat ademondersteuning. Met zuurstof alleen redde hij het nog net niet.
Wel wordt er weer langzaam afgebouwd. Ook de extra medicatie wordt stil aan gestopt.
Rob deed het zo goed dat ook de longdrukmeter kon worden verwijderd. De longdruk is ongelooflijk maar waar terug naar 25-26. Dit konden we nooit dromen.
Rob had ook geen pijn mee dus afbouwen met fentanyl is begonnen.
Het was wel heerlijk om overdag bij mijn manneke te zijn. Ook John en Myrne kwamen even langs. Het is veel voor Rob maar geniet ook. Het manneke is zo blij dat hij leeft.
Nu hopen dat de rest van de medicatie snel weg is en de optiflow over kan naar een zuurstof bril. Dan kunnen we naar afdeling en kunnen we weer dag  en nacht bij elkaar zijn. Dat zal Rob de nodige rust geven.
Maar ik ben Leuven echt enorm dankbaar. Dankzij hen leeft Rob. Kijk dat er wat verbeterd moet worden in de zorg dat is dan zo. Het is niet altijd in belang van Rob hoe het gaat. Maar daar komen we wel doorheen. Hij leeft En dat is bijzonder.