20/08 De tijd vliegt

Ineens realiseer je je , dat je allang niet meer hebt geblogd. De tijd vliegt en het was een drukke tijd, met heel veel mooie dingen.
Eerst moesten we op 17 juli nog naar de poli in Nijmegen. Er waren ook bij de cardioloog wat tranen in de ogen toen ze Rob zag. Want inderdaad, hij zag er zoveel anders uit dan voor OK. En tijdens de echo bleek dat zijn drukke weer bijna helemaal normaal zijn. De foto´s van de trombi zijn inderdaad indrukwekkend. De hele trombi heeft zich gevormd naar de venen en dat blijkt toch echt wel uniek te zijn.  Ik gooide het woord Spanje er maar in. Want ondanks dat Rob moest herstellen, vroeg ik me af of dat ook niet in Spanje kon.
Ze begon te lachen, maar snapte het onmiddellijk. Ze kwam al snel met een argument in ons voordeel. De lucht in Spanje is vaak niet zo benauwd als in Nederland, dus zou  het juist voor zijn longen alleen maar goed zijn. Wel mocht Rob echt niet steunen ivm zijn doorgesneden borstbeen. Ja dat zou betekenen, heel veel getild worden. Maar ook dat gaat vast lukken.
De medicatie die was in goede handen, maar de kinderarts moest ook nog toestemming geven.
Ook de kinderarts was oprecht blij ons te zien. Ja het was echt een heel groot wonder en dat beseffen we maar al te goed. Wel is hij niet blij met de bloeduitslagen vanuit Leuven. Hoe kan een hematoloog in Nijmegen deze nu zo genegeerd hebben. Factor V leiden en het fosforlippiden syndroom. We moeten snel maar eens rond de tafel gaan zitten, want hier is echt verzaakt. Het wekt bij mij ook echt boosheid op, want het kan ook gevolgen hebben voor de rest van het gezin. Kortom nog meer op het lijstje van fouten.
Gelukkig begreep ook de kinderarts waarom we naar spanje wilden. Hij zei letterlijk dat hij Rob alleen aan mij meegaf. Er werden goede afspraken gemaakt en de antibiotica lijst werd doorgesproken en wanneer wat te geven. Gelukkig had ik alles al in huis. Voordeel van zo´n grote apotheek in huis .
Daarna opgelucht naar huis en spullen inpakken (was stiekem al begonnen). Helaas kon Gijs nu niet meer mee op vakantie omdat hij afspraken had met zijn vakantiebaan, maar hij zou in goede handen zijn bij de zus van John en haar man. Stan ging zelf later op vakantie naar playa d´aro samen met Judith.
En zo gingen we 19 juli op pad. 2 auto´s boordevol medische spullen, infuuspaal met pompen en de vouwwagen. Overnachten in Lyon en de 20 thuiskomen in Spanje. En zo verliep het.
Ja de reis was pittig voor Rob maar gelukkig hadden we heel weinig oponthoud. We waren op tijd in het hotel, waar Rob kon rusten.
De 20ste optijd op de camping waar we zo fijn werden onthaald.Kippenvel hoe oprecht mensen blij zijn je te zien, want vele spanjaarden hadden niet verwacht dat `La familia` zou komen. Ze wisten van de situatie. Ook daar is het een dorp. Maar oprechte blijdschap dat ze je zien.
De vakantie was goed. Ja hard werken en heel veel aan de tent zitten, maar de andere kinderen konden daar tenminste meer dan thuis. Het werk had je tenslotte ook thuis gehad. Nu lekker hele dagen buiten. En het was geweldig om te zien hoe mensen die er voorheen werkte allemaal even langskwamen.
Alba, Joaquin, Maria, Victor, David, Pedro, Nathalia. allemaal kwamen ze even langs.
De vakantie, ik schrijf er later wel een apart blog over.
Maar zo fijn is dat Rob nu zonder zuurstof kan. Ook in de nacht nu. Al is het dan soms nog even tricky.
De urineweg infectie in de vakantie is inmiddels weer aangepakt en thuis was het meteen antiXa spiegel prikken. De zorg blijft doorgaan, dag en nacht.
Nu is het maandag 20 augustus. De tijd is voorbij gevlogen en heb eigenlijk het gevoel dat we nu pas vakantie hadden moeten hebben. Dat was beter geweest, want wat voor een tijd hebben we achter de rug. Niet normaal.
Afscheid moest je nemen, maar het is lastig afscheid nemen als iemand ook kan overleven. En dat is was hij deed. Overleven. De trein die het allerslechtste spoor was ingeslagen werd het pad afgesneden door chirurgen uit Leuven en weer naar een beter spoor geleid. Niet de afgrond in maar weer door racen. Inderdaad, de trein dendert door, want de zorg blijft groot. Maar zo mooi wat er nu is bereikt.
Nu nog een school vinden voor Rob en daar hopen we morgen iets meer positiefs in te bereiken, want ook dat gaat door. De scholen zijn iig alweer begonnen en ik hoop dat Rob er weer snel bij mag horen, want zijn conditie zal alleen maar beter worden nu en zijn hoofd werkt heel normaal.