21-11 We knokken door

Dat zo'n poli bezoek je enorm van slag kan brengen dat blijkt maar weer eens. Vrijdag wist ik echt niet meer waarom je nog zo knokt voor alles. Het enige wat je tenslotte doet is zorgverlenen aan je kind. Je doet dit met zoveel liefde en je zet er alles voor opzij. Soms lijkt het gewoon net of het je allemaal onmogelijk wordt gemaakt. Maar dat straks even verder.
Het weekend verliep zoals altijd weer rustig. Met Rob valt het gewoon nog niet mee om ergen naar toe te gaan. Hij kan het fysiek nog steeds niet hebben. De school is nog net te doen. Tenslotte hoeft hij daar haast geen fysieke inspanning te leveren, alleen natuurlijk geestelijke inspanning. En daar wordt hij al enorm moe van.
Ik geloof dat zaterdag niet de dag van het voetbalsucces voor onze jongens was. Hoewel ze individueel het wel goed deden. Luuk liet weer leuk voetbal zien (tenminste dat vind ik:-)) en Gijs deed het als keeper erg goed. Helaas verloren beide. Stan, Gijs en papa gingen deze middag naar Den Haag (ADO-PSV 1-6) en genoten daar volop. Ik was dus met de andere alleen, en omdat we dus nog steeds niet veel kunnen werd het een rustige avond met voetbal kijken op de bank.
Zondag verliep rustig. Rob was niet helemaal fit en dan weet je dat het toch weer opletten wordt. Je blijft gewoon duimen dat de buikgriepjes hier buiten de deur blijven.
Met Myrne ging ik het hardlopen weer oppakken en met zijn tweeen is dat veel gezelliger.
Het blijven dagen waarin weinig gebeurt en het blijft wachten op het moment dat je toch weer wat kunt ondernemen.
Maandag was het weer gewoon naar school. De voormiddag ging nog wel goed. Tussen de middag was het wel weer huilen ondanks dat ik Rob eerder van school had gehaald. Toch maar in de middag naar school, maar na een kwartier werd ik gebeld dat Rob veel pijn had. Dus snel er naar toe en toch helaas weer extra tramadol toedienen. Daarna ging het gelukkig weer wat beter.
Rob heeft tegenwoordig wel wat moeite met inslaap vallen. Ergens wat angstig en ook nog steeds verwerken van wat er steeds gebeurd met hem.
Dinsdag mocht ik voor het eerst sinds lange tijd een dagje weg. Ik was door @RenateWijma uitgenodigd op een congres voor social media in de Zorg in Maarssen. Ja en aangezien ik nog nooit een congres heb bijgewoond was het voor mij echt een uitstapje. Ik pikte nog iemand op in Den Bosch en zo kwam ik daar ook niet alleen binnen. Het was zo leuk om mensen in Real life te ontmoeten! Ik volgde een workshop over wat wel en niet te tweeten en dat werd gegeven door @AlecMalmberg die ik dus ook volg en hij leest ook mijn tweets. Dus was het heel leuk om te horen hoe twitter wordt beleefd in de zorg. Wat kun je wel tweeten als je als arts of verpleegkundige twittert en wat niet. Kritiek mag niet want dat moet je binnenkamers oplossen maar ze vonden wel dat je als patient kritisch mag twitteren omdat dat ook een leermoment kan zijn. Tja en dan kun je toch een klein steentje bijdragen aan de workshop.
Er waren ook 4 pitches deze dag met een probleemstelling die we mochten oplossen dmv gebruik van social media. Ik was onder de indruk van de pitches. @straatvogels waarbij daklozen een GSM hadden gekregen en zo konden twitteren en er ging een wereld op voor ze. Ze vonden steun en hulp daardoor.
@kika die een nieuw kinderoncologisch centrum op gaan bouwen Het prinses Maxima centrum.
@brandwondenstichting die een oplossing wilde voor een beter voorbereid polibezoek zodat tijdens een bezoek de juiste mensen opgetrommeld konden worden.
En waar ikzelf bij ging zitten was @icarpads. Een prachtig project in Kenia waar jonge meisjes die ongesteld zijn tijdens de menstuatieperiode niet naar school kunnen door gebrek aan maandverband en nu bladeren etc gebruiken. @icarpads levert nu uitwasbaar maandverband en voor 5 euro per meisje kun je helpen alleen loopt deze organisatie tegen de enorme taboe op die op menstruatie heerst.Of wij konden helpen.
Het was een fantastische dag en ik was laat weer thuis.
Rob bleek alleen vandaag weer een slechte dag gehad te hebben en had weer veel pijn gehad. Dus weer tramadol en zo kun je na een leuke dag meteen de zorg weer in.
En dan moet je ook weer gaan knokken voor die zorg. De plannen van de regering zijn rampzalig voor kinderen en zorgbehoevende net als Rob. Ik ga daar morgen over schrijven op mijn blog Zorgdoejesamen.nl
Ja eigenlijk wel, maar het wodt straks wel bepaald door de regering hoe de zorg wordt ingericht. Niks samen, maar gecompliceerd.
Gelukkig kan ik zeggen dat Rob vandaag weer een betere dag had. Op school ging het beter en Rob kon gelukkig ook mee naar een voorstelling. Even verzorgen en zelf mee, maar dat is nu eenmaal zo. Zolang ze maar genieten doeje het heel graag.