27/11 Stan 16 jaar, vermoeidheid

Sinterklaas blijft toch een mooie tijd. De schoenzetten en dan maar hopen dat de volgende dag zwarte Piet er iets in heeft gedaan. Zelfs een Sinterklaasmuntje werd gevonden en vreemd genoeg had mama er 2 dagen later alweer één. Ja het is toch wel genieten.


Stan 16 jaar!!!

Het weekend stond weer in het teken van voetbal. Helaas verloren de 3 jongens. Luuk met 7-5 (maar wel 2 doelpunten en 2 assists) en ik ging Gijs in de Boskant aanmoedigen maar het mocht niet baten (3-0) en daarna was het rijden voor het team van Stan maar ook hij verloor met (1-3).
En dan is het zondag en is het alweer 16  jaar geleden dat we voor de eerste keer ouders werden. Stan was toen nog zo'n klein manneke, maar is inmiddels uitgegroeid tot een knul van 1,85 m  .
16 jaar alweer. Bij het opstaan werd er natuurlijk gezongen en de slingers hingen er uiteraard ook. In de middag naar PSV waar Stan voor zijn verjaardag nog een nieuw shirt mocht uitzoeken. Had hij maar het oude  aangetrokken want van PSV kreeg hij geen cadeau. 1-2 verlies van Vitesse. Maar thuis gekomen kwam er veel visite en Stan genoot samen met zijn vriendin Manouk met wie hij ook alweer bijna een jaar verkering heeft.
En Manouk mocht blijven natuurlijk en zo waren er op maandagochtend gezellig 7 kinderen die ik naar school uit mocht zwaaien. Genieten is dat.
Met Rob blijft het ondertussen op en af gaan. Rob is vooral heel moe en sinds een paar dagen loopt zijn stoma ook veel te veel. De urineproduktie neemt ook af. Het is vooral begonnen sinds hij meer eet en meer drinkt en minder sonde toegedient krijgt. Of het daar nu toch aan ligt, daar durf ik nog geen 100% conclusie aan te trekken, maar ik vermoed eigenlijk al heel lang dat zijn dunne  darm gewoon niet voldoende opneemt en de peptisorb met ORS lijkt gewoon beter door zijn lichaam op worden genomen. Dan is zijn ileostoma output wel minder en zijn urine produktie beter. Ook op school is Rob nog te moe en zijn concentratie is sinds de operatie drastisch verminderd.
Maar ja, dat zijn zaken die ik dus eigenlijk de vorige poli afspraak had willen bespreken, maar dat is er dus niet van gekomen.
Wel heeft maandag een gesprek met Marc Wijnen en Corinne Jansen plaatsgevonden. Het was een heel fijn gesprek waarin toch snel duidelijk was dat we nu echt gaan doorzetten met het project waar we mee gestart zijn. Zorg doe je samen noem ik het steeds. In het Radboud is het patiënt als partner, maar dat klopt bij ons niet helemaal, omdat ik tenslotte niet de patiënt ben. De professor staat gewoon achter mij wat betreft de weg die we zijn ingeslagen. En dat is fijn om te weten. Natuurlijk zijn er mensen die het moeilijk vinden wat we aan het doen zijn en daar heb ik begrip voor. Wel zou ik heel graag willen weten wat precies hun bezwaren zijn. Hopelijk kunnen we daarover nog een keer in gesprek.
Er gaan nu betere afspraken gemaakt worden en dat moeten we met zijn allen ondertekenen. Prima idee, kan ik me helemaal in vinden. Dat ik niet alles meteen op de weblog mag zetten wat er fout gaat, kan ik me ook in vinden. Jammer dat er nog veel fouten plaatsvinden maar ze hebben wel gelijk dat het algemener mag. Prima. Er wordt nu ook daar een oplossing naar gezocht waar ik het wel makkelijker bij de juiste persoon kan melden. Tenslotte willen we allemaal maar één ding en dat is betere zorg en voor ons is dat natuurlijk de beste zorg voor Rob. Gelukkig mag ik dit nu straks echt zelf doen en dat is een grote opluchting. Zeker het feit dat er mensen zijn die mij daarin steunen is een zeer goed gevoel.