21/12 even een update

Deze week is echt voorbij gevlogen. De drukste periode van het jaar is nu echt aangebroken en elke dag druk in de weer met voorbereidingen voor de kerst. Worstenbroodjes Weihnachtstollen. Het blijven heerlijke produkten.
Met Rob gaat het ondertussen goed. Sterker nog eindelijk lijkt het echt beter te gaan. Sinds Rob uit het ziekenhuis ligt, krijgt hij iedere nacht wat extra vocht via het infuus toegediend. En iedereen ziet het gewoon. Rob ziet er beter uit en is allerter. Eindelijk plast hij weer een beetje normaal. Zijn stoma blijft te veel produceren, maar dat is nu eindelijk goed te maken.
Het kostte me wel wat energie om dit voor elkaar te krijgen. Zaterdag en zondag zeker nog niet. De chirurgen dit ik toen aan de lijn had vonden zeker dat ik Rob NaCL moest toedienen. Maandagavond kreeg ik geen arts te pakken, maar gelukkig werd ik even geholpen door een arts die ik spontaan mocht bellen!! Dinsdag in de ochtend had ik eerst de diëtiste aan de lijn en zij vond het beleid wat ik nu voerde nog niet zo slecht idee. Maar in de middag belde de chirurg en ineens was hij het er niet mee eens. Ik moest Rob maar meer ORS via Sonde toedienen. Ik probeerde hem het verhaal uit te leggen wat ik steeds voerde, maar ineens lukt het gewoon niet. Ten eerste zat de chirurg in de auto denk ik en was soms niet te verstaan en ten tweede klapte ik gewoon weer dicht. Ik had nu zoveel mensen gesproken die mijn verhaal zo goed konden geloven, maar ineens was het allemaal weer niet juist. Ik zei dan ook dat ik het zo even ook allemaal niet meer wist en het leek wel of hij daarop zat te wachten, want dan ineens moest ik het meer aan profs overlaten en meer hulp inschakelen. Op dat moment ben ik het idd even allemaal zat. Ik heb erna in tranen de dietiste gebeld dit even zou overleggen en mij erna terug zou bellen.
Dat deed ze keurig en vertelde waarom de chirurg meer ORS en peptisorb via sonde en zo wilde geven en infuus thuis was toch wel lastig. Ik antwoorde als volgt: Hoe meer je via sonde geeft, hoe minder Rob normaal zal eten en zeker minder drinken dus dat is redelijk water naar de zee brengen. Je geeft hem daardoor zeker niet meer vocht. Ten tweede geef ik Rob thuis al een jaar lang AB via het infuus en ben daar uitgebreid mee bekend.
Toen was ineens de diëtiste ook verbaasd. TJa zei ze, als de zaken zo in elkaar zitten, dan begrijp ik het ook niet goed.
Maar oke. De rest van de nachten maar naar eigen inzicht handelen en zorgen dat zijn totale intake inclusief infuus op 1500 uit zou komen . De juffrouw zei donderdag ook dat Rob zoveel beter is deze week. Ja ook zij zag het en dan sterkt het je, maar wat jezelf denkt en ziet.
Rob zit echt eindelijk goed in het vocht en zijn ogen staan nu zelfs in de avond nog beter. Er wordt tenslotte vergeten dat 1,5 jaar geleden in overleg met Marc Levitt de PAC is aangelegd om evt vocht te kort snel aan te kunnen vullen.
En dan is het alweer vrijdag. De kinderarts belde eindelijk. Zou woensdag al gebeuren maar oké. De urinekweek die ingestuurd zou worden, bleek niet te zijn ingestuurd. Ik was op dat moment zo lamgeslagen dat ik geloof ik niet veel zei. Dat wordt dus maandag weer opnieuw urine inleveren, maar dan bij de huisarts. Helaas had hij nog niet met de chirurg gesproken (ook dat nog) en kon me verder geen antwoorden geven mbt infuus. Nou ik ben echt even helemaal klaar met alles wat dokter heet geloof ik. Wat ben je toch een nummer buiten het ziekenhuis. Sorry maar zo denk ik er even over.
Even later kreeg ik ook nog een voicemail bericht van diëtiste. Zij had nogmaals met chirurg gesproken en wilde samen met de kinderarts in januari een gesprek. En je raadt het al. Het gaat over het afbouwen van het infuus. Kortom ze staan er gewoon niet achter. Ze hebben al een mening gevormd. Ik ken de gevaren echt wel! Maar jammer dat 5 artsen mijn verhaal in eerste instantie zo geloofwaardig vinden en dat ik dadelijk weer met goede argumenten zal moeten komen. Ik had het ook veel en veel liever anders gezien. Maar ik zie wat het met de kwaliteit van Rob overdag doet. Sterker nog. Zelfs Rob zegt het ZELF. Ja inderdaad ik ben vertrouwen volledig kwijt in een goed overleg. Een gelijkwaardig overleg zal het zeker niet gaan worden. Nog even een tactiek ontwikkelen. Misschien is horen, zien en vooral zwijgen wel de beste...
Ja er gebeurde ook nog andere dingen deze week. Myrne is met school naar LONDON geweest en heeft het fantastisch gehad. Stan is ziek geweest deze week. Hij was echt niet lekker en heeft 2 dagen volledig in bed gelegen.
Gijs, Luuk, Rob en Wiese hadden vanmorgen om 7,45 al een kerstontbijt en mochten in het donker naar school. De rolstoel versierd met lampjes en ze vonden het geweldig.
Nu op naar kerst. Drukke maar mooie dagen voor de boeg.
Kerstkaarten is weer niet gelukt en dus wens ik iedereen alvast hele hele fijne kerstdagen!!!