10/12 Woning aanpassing

Gisteren plaatste ik een foto op twitter en facebook over de manier waarop ik Rob nog steeds moest wassen. Dit komt omdat we gewoon weg geen aangepaste woning hebben. Voor velen lijkt het eenvoudig. Of verhuizen of verbouwen, maar het ligt heel gecompliceerd en dat ga ik proberen uit te leggen.
John en ik zijn 7 jaar geleden boven de bakkerij gaan wonen omdat John toen alleen de bakkerij in handen zou gaan krijgen. Een woning uit de jaren 30 met veel opstapjes en dus alles op de eerste verdieping. 4 Slaapkamers, badkamer en een woonkamer met keuken. (3 slaapkamers zijn echt heel klein en we hebben nog 2 slaapkamers op zolder gemaakt.)
We waren al aan het verbouwen toen we te horen kregen dat we een kindje zouden krijgen met spina bifida en omdat dan niet duidelijk is wat de handicaps zijn moesten we door met de bouw.
Het huis was al redelijk af toen Rob werd geboren. Veel aanpassen kun je dan niet meer en dat bleek ook snel een hele moeilijke kwestie. Dat Rob ook nooit zou kunnen lopen werd al snel duidelijk maar wat er verder nog aan verzorging nodig zou zijn dat hadden we toen ook niet kunnen weten. Wel was snel duidelijk dat er een lift moest komen en een aangepaste badkamer waarin een douchebrancard moest komen en genoeg ruimte om Rob verder te verzorgen. Ook een nieuwe slaapkamer waarin hij in zijn rolstoel vooruit kon en zo zelfstandig zou kunnen voortbewegen.

Afdrogen en verzorgen op de grond
Campingstoel in bad.

Toen Rob 1,5 jaar oud was zijn we begonnen met de vergunnig aanvraag. En nadat de rolstoel werd afgewezen werd erna ook meteen de aanvraag tot woningaanpassing afgewezen. Nadat we het TV programma kassa hadden ingeschakeld werd alsnog de rolstoel toegewezen en vanaf toen moesten we in gesprek hoe de woning aan te passen. Dat werd een hele lange procedure. Vele gesprekken volgen waarin je als mens verschikkelijk werd behandeld. We zouden geen extra badkamer krijgen, dus als Rob verzorgd zou moeten worden zouden de andere maar moeten wachten. Ook al was dat ruim een uur en op onmogelijke momenten moesten ze dan maar douchen.. allemaal van dat soort dingen. Nu bleek de badkamer toch te klein maar daar moesten we het dan toch maar mee doen. En dan wordt je als mens heel klein gemaakt. En als we niet toestemde dan moesten we maar verhuizen.
Maar ja een huis hadden ze ook niet voor 6 kinderen. We konden kiezen voor een huis met 3 slaapkamer en een woonkamer zo klein dat je over elkaar zou vallen bij het opstaan, maar het was nog een serieus aanbod ook.
De architect mocht na heel veel gesprekken een aangepast woning gaan tekenen die toch een beetje menselijk was en uiteindelijk werd dat redelijk opgelost. De tekening werd goedgekeurd en we kregen een bouwvergunning, maar ineens bleek onze gemeente heel ruim om te gaan met de regels. Heel veel dingen werden niet meer vergoed omdat het onder het begrip  algemeen gebruik viel. En daar werd echt een hele vrij interpretatie op los gelaten. Gevolg de verbouwing zou ons veel en veel te veel geld kosten. Dus voorlopig even geen mogelijkheid daartoe.
Op dat moment bleek Rob ook vanalles te mankeren aan zijn darmen en de ene operatie naar de andere volgde. Daardoor raakte de verbouwing op de achtergrond en financieel werd het er niet makkelijker op. Ook emotioneel niet, want steeds in het ziekenhuis is best lastig en dan kun je er geen verbouwing bij hebben en sowieso wisten we ook niet waar we dan met de kinderen naar toe moesten.
Inmiddels werd ook duidelijk dat de verbouwing absoluut niet toereikend zou zijn.  Rob had veel en veel meer verzorging nodig dan vooraf verwacht en een badkamer die nog kleiner zou zijn dan minimale afmeting is dan gewoon echt te klein en dan zou je hebben verbouwd en dan nog zou het behelpen worden. De ervaring die we inmiddels met Rob hadden leerde ook snel dat deze woning gewoon niet aan te passen is. Beneden wonen gaat niet, want dat is allemaal bedrijfsruimte en boven is alles gewoonweg te klein en  smal voor een kind dat zoveel verzorging nodig heeft. Zeker nu hij ook regelmatig infuusbehandeling nodig heeft. Een rolstoel boven zou al wenselijk zijn, maar hij kan daar nu gewoon ook niks mee doen door opstapjes en verhogingen en te smalle gangen.
Maar een andere woning is erg lastig. Huren is erg duur en zelf hebben we niks te verhuren. Dan zou eerst namelijk ook de ingang en alles verbouwd moeten worden omdat de huurder anders zo het bedrijfspand in zou kunnen. En zoals ik eerder al melde, er is geen woning beschikbaar voor 6 kinderen. En zeker geen aangepaste woning. En iedereen begrijpt al dat kopen dus al helemaal geen optie is. Kortom we zitten voorlopig nog gewoon met een een zorgbehoevend kind hier te wonen.
Ja dat houdt in dat we Rob steeds de trap op en af moeten tillen. Dat houdt in dat Rob steeds afhankelijk is van ons en niet zelfstandig naar beneden kan om bijvoorbeeld zelf zijn jas aan te doen en even naar buiten te gaan. Dat houdt in dat we Rob niet vaak in bad kunnen doen, want zoals je op de foto kunt zien is dit een hele lastige klus. Dat houdt in dat als Rob aan het infuus zit, op de bankt moet zitten en niet even rond kan rijden. Want ja hij kan met rolstoel en al zelf met de infuuspaal rijden. Dat houdt in dat Rob op het dakterras niet naar buiten kan als de vloer nat is, want dan is kruipen niet echt makkelijk en zeker niet met sneeuw. Kortom het houdt in dat Rob met zijn beperkingen nog verder beperkt wordt. En een oplossing die is er voorlopig niet.
Dus gaan we maar door zoals we deden. En dan ben je gewoon heel blij dat jezelf fysiek heel sterk bent.
En echt heel hard mopperen wil ik niet. Tenslotte hebben we nog steeds een dak boven ons hoofd en kunnen we het nog aan. En dat is voor andere mensen soms niet eens weggelegd. Maar inderdaad is het lastig soms.