19/10 Een dag met ups en downs

En dan breekt de nacht weer aan. Zelf was ik zo gesloopt dat je niet eens wakker meer wordt van de deur. En dan ineens hoor je Rob roepen. Je kijkt op en de verpleegkundige heeft net een spuit laten vallen op de grond. Ze zoekt de spuit raapt het op en dan zie je gewoon dat ze de spuit weer zo op het infuus aansluit. Zonder schoon te maken. Op dat moment kon ik niet eens boos worden vanwegen een knallende hoofdpijn en was ineens zo intens teleurgesteld. Ook bij het aansluiten van de perfalgan zie je gewoon dat ze het aansluitpuntje niet schoonmaakt. Ja ik zag dat ze haast had, want alle meds kwamen meer dan een uur te laat. En dan ben je idd diep teleurgesteld, dat je het even hun laat doen, omdat je even een beetje wilt slapen en dan gaat het er toch weer zo aan toe. Even zo genoeg van. Dan wil je alleen nog maar je kind met bed en al naar huis toe rijden, want alles wat er nu gebeurd dat kan ik thuis ook. Het beleid is toch maar expectatief.
De ochtend begon daarom ook weer vroeg. Rob sliep redelijk lang door en ik ging vast met de verpleegkundige naar de visite. De sondevoeding gaat omhoog. Clino wordt gestopt. Rob heeft tijd nodig en ik vroeg ook om niet te pushen met eten. Rob gaat eten op moment dat het kan en vraagt er dan zelf om. Niet steeds vragen, want dat geeft alleen maar frustraties.
Terug op de kamer was Rob nog moe. Wilde idd niks eten of drinken. Wat meds en standen op geschreven en hem even gewoon met rust gelaten. Liesbeth kwam met hem ridderboekje lezen en bij de velen kaarten die we weer kregen zat ook een boekje van ridders en dus was Rob helemaal blij. Daarna gingen we Rob wassen en bed verschonen, en dat vindt Rob niet echt geweldig. Hij moppert en slaat af en toe minder leuke taal uit. Natuurlijk zeg je daar iets van, maar oh wat kun je het begrijpen. Tenslotte zijn ze zo de regie kwijt. En ipv dat ze gewoon allemaal even tegen hem zwijgen gaan ze steeds maar tegen hem aanpraten. Thuis doe ik dat ook heel vaak. Tijdens de verzorging niks zeggen, gewoon omdat ik weet dat hij dat niet wil. Alleen antwoord geven op zijn vragen. Maar leg dat maar eens uit.
Ook werd er steeds gevraagd of hij wat wilde eten en daarna een heel riedeltje aan etenswaren. Zelfs etenswaren die hij niet mag hebben, bv omdat het suiker bevat.

Toen had ik even genoeg van. Ik zei stop! Nu gaan we niet meer aan Rob vragen wat hij wil eten. Laat dat nu maar aan mij over. Jullie maken Rob zo alleen maar boos. Ik begrijp dat jullie het beste voorhebben met hem, maar dit is niet goed voor hem. Rob gaat heus wel eten, maar hij doet dat in zijn eigen tempo. Ik maak me daarover geen zorgen.

Ik baalde even dat ik dit toch weer moest doen.

We lieten hem met rust en Rob keek wat TV. Je  zag gewoon dat de rust hem goed deed. Tante Ardie en Wiese en Luuk kwamen op visite. Rob was gelukkig even helemaal happy. En dan zie je ook wel dat er vooruitgang in zit. Even ging het super met hem. Fijn om hem zo te zien.

Ook Marc Wijnen kwam nog even snel om het hoekje kijken en was tevreden.

En dan gebeurd het weer. Vlak voordat ze weer weggingen was het helemaal op. Rob ging mopperen en snel legde ik hem plat. Je zag hem pijn hebben.

Het avond eten kwam en hij at 4 hapjes rijst en mopperde en mopperde. De pijn overheerst en ook was zijn temp weer boven de 38.1. Hoge hartslag. En dan weet je ook, dat je nog een lange weg te gaan hebt. Heb wel met Marc Wijnen afgesproken voor het volgend weekend thuis te zijn.

Vanmorgen zag ik ook dat er weer een wond naast zijn stoma ontstaan. Vlug een foto gemaakt en naar Ivo de Blaauw gestuurd want om nu weer een andere arts er naar laten te kijken lijkt me niet handig. Niet handig om straks weer opnieuw te beginnen met alles en weer het wiel opnieuw uit te vinden. Ik liet de foto aan Marlaine zien en zij herkende het gelijk en zij dat ik er goed aan had gedaan om de foto naar Ivo te mailen.
Nu maar weer opletten gedurende de nacht. Alles om Rob de beste verzorging te geven en niet zieker te laten worden door nalatigheid. Ik baal echt, want het geeft een deuk in mijn vertrouwen dat net weer aan het groeien was. Maar Rob blijft het belangrijkste. Hij gaat vooruit dat wel, maar heeft nog tijd nodig. Het gaat minder hard dan dat ze nu denken, maar morgen weer een dag.
Allemaal super bedankt voor de vele kaarten. Wat doet dat enorm goed!!! Wat zijn er lieve mensen want soms zit er zelfs nog een kleinigheidje bij. Superlief.