02/10 Woensdag 10 oktober Operatie nummer 35

De dagen zijn vermoeiend hier. Rob gaat op één of andere manier toch weer meer pijn krijgen. Ook wordt hij vermoeider en dat gaat vaak gepaard met enorme boze buien. Tenslotte wil hij het liefste meedoen. Maar als het dan even rustig is dan gaat hij rustig op de bank zitten en dan zie je dat dat gewoon het beste voor hem is op dit moment.
Vrijdagavond kregen we ook nog eens 2 logées. Luna en Raf, de kinderen van mijn zus kwamen gezellig een weekend logeren. Luna is twee weken ouder dan Wiese en Raf is 2 jaar oud. Vrijdagavond was het dus gezellig druk hier en omdat John moest werken, mocht ik het avondritueel alleen doen. Maar of je er nu 6 hebt of 8 racen moet je toch en om 9  uur lagen er 6 op bed. Alleen de 2 pubers niet.
Zaterdagmorgen was het wel al om 6.45 bal hier in huis. Wel erg vroeg dus, maar ja. Een volle tafel en zorgen dat Luuk samen met Stan weer optijd op het voetballen kwam. Daar ging ik ook even gezellig naar kijken en Luuk wist weer te winnen met 6-3 en weer 2 goals en 2 assists. Daarna weer naar huis en even later naar Gijs gaan kijken die helaas niet wist te winnen, maar wel een paar mooie reddingen had.
We moesten ook rijden voor Stan en om Rob weer rust te geven besloot ik om Rob en Raf mee te nemen en dat was maar goed ook. Myrne pastte ondertussen mooi op de andere kinderen.
Rob was echt moe en in de avond sliep hij al vrij snel en ik had de tramadol ook al verhoogd, want ik zag gewoon dat hij veel pijn had.
Zondagochtend gingen Luna en Raf weer naar huis en John ging met Stan en Gijs naar Venlo voor de wedstrijd VVV-PSV (0-6). Ik moest helaas weer constateren dat het weer niet goed ging met Rob en dan hoop je ook gewoon dat de operatie niet meer uitgesteld zal gaan worden. Ook begon ik toch maar vast aan de voorbereidingen. Ik ging vast alle kledingkasten af om de kleren per set bij elkaar te gaan leggen en te kijken of iemand nog kleren kon gebruiken. Het blijft gewoon een stress om niet te weten wanneer de operatie is.
Stan, Gijs en John genoten in Venlo en ook hier genoten de kinderen van de doelpunten en we zagen allemaal Stan vol in beeld en dat was leuk om te zien. Wat een voetbalhooligan :-)
De nacht werd anders wel een complete drama. Rob had zoveel pijn en ik besloot om om 12 uur 's nachts nog een extra dosis tramadol te geven. Ook steeds maar warme doeken halen die steeds even hielpen. Gelukkig kon ik ook om half 3 gaan slapen. Maandag was ik het dan ook goed zat. Ik belde naar de planning om te vragen of Rob op de lijst stond. Ja hij stond op de lijst voor 10 oktober, maar het moest nog goedgekeurd worden door een chirurg. Ik besloot om Prof Marc Wijnen toch een mail te sturen over de pijn en dat dit niet meer acceptabel is. Rob ging wel gewoon naar school, maar ook daar had hij toch steeds nog wat pijn.
Maandag avond is het ook standaard een puinhoop bij ons. Wiese naar zwemles (ze mag al een groepje verder, nml naar de beenslaggroep, ja ze gaat als een speer) Luuk, Gijs en Stan moeten trainen. Ik besloot om nu ook maar naast de max dosis tramadol om ook paracetamol erbij te geven en dat lijkt een beetje beter te gaan.
En dan wordthet weer dinsdag. De paracetamol besloten we nu ook maar standaart erbij te geven om zo een goede spiegel te krijgen. Ik belde weer naar de planning en in principe stond het vast, maar nu moest nog gekeken worden of ook de uroloog die dag kon. Dus weer in de zenuwen zitten, en toch maar verder gaan met de voorbereidingen. Die middag ging ik met Myrne even naar Son om ook vast cadeaus te kopen voor personeel dat jarig is terwijl ik met Rob in het ziekenhuis zit en nog wat kleding wat we echt te kort kwamen. En terwijl we in de winkel stonden kwam daar het verlossende telefoontje dat de operatie 10 oktober door kan gaan. Melden op 9 oktober, opereren op 10 oktober.
Thuis gekomen moest ik ook nog wat anders doen. Het zorgkantoor besloot om de vraag aan mij te gaan stellen of ik betaald mag worden uit het PGB en dus moet ik daar ook het één en ander voor uitwerken en kopièren. Net of zo'n operatie al niet genoeg stress geeft, maar toch maar even ervoor gaan zitten want ze willen het binnen 10 dagen hebben. Kan er nog wel bij.
Ja de operatie geeft toch wel stress want tenslotte ging het de vorige keer bij de aanleg van het ileostoma knap lastig. De operatie liep toen 3 uur uit en Ivo verklaarde later dat het op het laatste moment toch nog lukte.
Maar we hebben geen keuze, want de pijn moet gewoon een stuk minder worden.
Nu verder gaan met voorbereiden en op naar volgende week.