15/10 Regenboogboom en een pompenboom

Nadat de morfine gisteren terug was gezet naar 2,5 nam de pijn weer langzaam af. Het enige wat in de avond opviel en tijdens de nacht waren de saturatiedaling. En terwijl je er met de nachtdienst over hebt, gebeurt het weer een paar keer. Saturatie zakt naar 80 en klimt dan weer naar boven. Ook zij vond het vreemd. Je zag wel even een gekke ademhalingscurve en dat zou het verklaren. Wat ik vervolgens wel erg vervelend vind is dat de nachtdienst deze constateringen vervolgens doodleuk niet in het verslag schrijft. En alleen maar opschrijft dat Rob af en toe pijn heeft maar goed geslapen heeft.
Om half 3 zat de perfalgan erin en kon ik eindelijk gaan slapen.
De ochtend begon om 6 uur met de hele ridel medicati Perfalgan, 2x AB. Daar ben je dan om 8 uur mee klaar.
De vochtbalans werd gemaakt en ondertussen werd ook Rob wakker. Wat minder was was zijn temperatuur. 38,9. Even zakte de moed in de schoenen. Gelukkig zakte een uur na de perfalgan de temp naar 38.2 maar dat is nog te hoog.
Tijd voor de visite. De TPV waardes werden bepaald en besloten werd om ranitadine IV bij te gaan geven. Dat houdt wel in dat er dus nog een extra infuus geprikt moet gaan worden want anders moeten er teveel medicijnen stop gezet worden tijdens de gift. 3x daags en jawel 1 om 2 uur snachts. Ook moet er opnieuw bloedkweek worden afgenomen. Het pijnteam moest nog langskomen voor de pijnbestrijding.
Zorgenpuntje is natuurlijk de koorst, want waar komt die vandaan? Ook zou gekeken worden wat er snachts gebeurde tijdens de saturatiedalingen. Maar het is wel lastig dat de verpleegkundige die niet heeft genoteerd, want nu moet ik met mijn verhaal  komen en sta je toch alleen met je verhaal.

De kinderchirurg zou nog langskomen en de kinderarts voor het plekje op het been. Nu kan ik heel simpel zijn. De laatste 3 dingen zijn dus vandaag niet gebeurd vanwege drukte denk ik. En dat terwijl je kind dus ziek is, er komt geen arts bij hem kijken. Ook dus geen tijd om monitor terug te kijken. Nou mijn telefoon ligt klaar voor als het vannacht weer gebeurd, maar hopelijk niet nodig.

De TPV standen werden bepaald. En we weten weer het beleid voor vandaag. Ik blijf het een prettige ervaring vinden om bij de visite te zijn.

Pijnteam kwam langs en besloten werd om eerst de esketamine van 0,3 naar 0,2 te zetten.

Rob was inmiddels weer een beetje aan de betere hand, en Liesbeth ging met Rob een boekje doornemen waarbij Rob ridderplaatjes kon plakken. Hij genoot. Gewoon stilliggend luistert hij en praat hij mee.

Daar geniet hij dan weer even van. Liesbeth doet dat dan ook echt heel leuk met hem. Rob reageert uitstekend op haar.

Meteen erna kwamen de mensen van de regenboogboom en weer genoot Rob. Als je goed op de foto kijkt, dan zie je dat de zon op de kristallen scheen en idd de regenboogkleuren te zien zijn. Zo'n leuk initiatief!!
Maar daarna was het kaarsje ook echt helemaal en helemaal op. De pijn keerde terug en Rob wilde met rust gelaten worden.
Wel was het tot  14 uur nog steeds hectisch op zijn kamer ivm infuus. Alles moest ook vervangen worden en het was een heel gepuzzel. Gelukkig had ik vandaag lieve Margruite en zij is zo nauwkeurig met verwisselen van alles. Daar houd ik wel van. Gewoon de dingen doen zoals het moet. Tijd of niet.
Wel zaten we te balen dat er steeds geen tijd was voor infuusprikken. Rob wil in slaap en even was er rust. Geen meds en geen gepiep.
Om 16.30 was er ook eindelijk tijd om bed te verschonen, maar nog steeds geen infuus en bloedafname. Eigenlijk werd ik om 18 uur daar wel een beetje chagrijnig van want verdorie straks lukt het niet en dan is het de hele avond weer huilen.
Gelukkig kwam de zaalarts toen snel en wonder boven wonder het zat een keer mee. Na heel lang een band om de arm en heel veel kloppen prikte ze in 1 keer raak!! Joepie!! Gelukkig gaf het ook nog bloed en zo konden we na een half uur nog een pomp aan onze pompenboom ophangen. Dat was nr. 6 Ik weet dat ik nu toch echt hier moet blijven, want ervaring leert dat het iedere keer weer een heel gepuzzel is en dat bij wisseling van dienst er altijd wel een pomp verwisseld wordt.
En alsof het niet genoeg was belde ze even later dat het Kalium gehalte te laag was en zo werd pomp 7 nog opgehangen. Marc Wijnen kwam zomaar even langs om te informeren hoe het was. Het blijft een aardige man, met hart voor zijn vak! Even de zorg over Rob uitgesproken en dat het waarschijnlijk toch wel even ging duren. En natuurlijk besprak ik de gang van zaken en dat het feit dat ik bij visites mocht zijn toch echt een vooruitgang was.
De zorg wordt nu ook steeds meer aan mij overgelaten, want ik merk toch wel dat die pompenboom toch wel verwarring geeft. Gelukkig heb ik ze nog allemaal op een rij staan, maar vrees wel voor de nacht.
Papa en Gijs kwamen nog gezellig even langs. Rob kon weer even met Gijs op de Ipad spelen. De avond vloog zo voorbij. Rob was op en papa en Gijs gingen weer.
Rob slaapt nu en zijn saturatie lijkt iets gestabiliseerd. Temp blijft wel hoog. Hopelijk geven de bloeduitslagen morgen meer duidelijkheid. Maar opzich gaat het wel weer een klein beetje beter. Ietsje fitter iig.