14/10 Het lijkt iets beter. TPV gestart

Het is ook altijd dat er 's nachts iets gebeurt. Dit keer zat ineens het stomazakje los. En uitgerekend om 12 uur! En omdat de output enorm dun is zit binnen de korste keren alles onder. Ook de wond. Ik ramde op de bel, en ik begon tegen de afspraken in toch maar met het stomazakje te verwisselen, maar goed ook want het duurde nog even en de Ileo bleef maar stromen en Rob had ook pijn. Tja de verpleegkundige was minder blij, want om 12 uur midden in de nacht is het erg druk en het hele bed moest ook verschoond worden en dat kan je nu eenmaal niet alleen omdat Rob alleen maar kan liggen en heel zachtjes verlegd moet worden. Ook de AB moest klaar gemaakt worden en nadat het bed was verschoond zei ik, ga jij de AB maar doen ik doe de rest wel. Arme Rob hij had pijn en ik ging hem wassen en verzorgen en zo kon hij weer lekker gaan slapen. De rest van de nacht ging wat beter tussen al het gepiep en gedoe in. Rob had wel last van saturatie dalingen.
In de ochtend was er dan ook weer die temp. Steeds rond de 38 en in de loop van de dag werd ook de 38.4 weer aangetikt. Rob heeft inmiddels zoveel medicijnen dat het de hele dag wel een drukte is met pompen. En omdat de verpleegkundige bij aanvang al aankondigde dat ze het enorm druk had, wist ik dat ik gewoon weer veel zelf kon gaan doen. Wel op belangrijke momenten de pomp laten controleren, zoals voor aanzetten van Perfalgan en AB. Even de standen en de clipjes. Rob oogde wel ietsje beter dan gisteren. De pijn leek nu echt onder controle en Rob lag er wat meer ontspannen bij. Al zie je wel aan hem dat hij enorm verzwakt is.
Eerst moest Rob nog bloedprikken voor evt TPV voeding. Gelukkig ging de vingerprik prima en hadden we genoeg bloed voor het TPVlab.
Om 11 uur  weer visite bij dr. Bas Verhoeven. Alle getallen weer doorgegeven en bespreken wat te doen. Toch vertelt dat Rob erg verzwakt en de arts besloot om vandaag te starten met TPV. De CRP was ook gezakt dus dat was goed nieuws. Rest bloed was ook prima. Besloten werd om morfine naar 2 te zetten.
De kinderchirurg wilde Rob ook nog zien later. Rob was gisteren ook zo ziek en ook vandaag hield het nog niet over ondanks de lichte verbetering.
Uit het kamertje terug naar Rob en Rob had inmiddels gezelschap gekregen van zijn allerliefst vriendin Lotte. Even een glimlach, even die lieve glans in zijn oogjes terug.
Even idd, want na een paar minuten was het alweer op en sloot hij zijn ogen. Lotte en ik praatten nog wat verder en Rob bleef maar wat liggen.
Daarna kwam de kinderchirurg even naar Rob kijken. Ook naar zijn buik kijken en positief is dat het stoma goed loopt. De maaghevel blijft nog zitten en Rob mag helder vloeibaar en stoer vroeg hij aan Angela wat ranja waar hij over de hele dag maar liefst 4 kleine slokjes van heeft genomen.
In de middag kwam papa met Gijs. En Rob geniet van bezoek. Je hoeft niks tegen hem te zeggen, alleen maar er zijn. Rob keek een DVD en wij zaten maar gewoon op de kamer. Gijs ging even buitenspelen en daarna gingen ze weer naar huis.
En heel onverwacht stond zijn grote vriend Stefan en zijn vriendin en Finn bij ons in de kamer. Rob was echt blij en toverde weer een glimlach. Weer even genieten! Bedankt Stefan!.

De TPV arriveerde tegen 5 uur. En dan begint het gepuzzel. De arts kwam nog even langs en op dat moment had Rob ook veel pijn!! Maar even goed uitleggen wat mag samenlopen en wat niet. Morfine mag samen met de TPV (totale Parenterale voeding dus IV) en esketamine weer niet. Gevolg was slangetjes omzetten en dan straks weer opletten dat esketamine wordt afgezet als AB en perfalgan wordt aangezet.
Staat bij mij iig alsvast als aandachtspunt nummer 1 genoteerd.
Helaas ook de pijn die er weer was. De morfine mocht evt weer terug gezet worden naar 2,5 en misschien was het nu verstandiger om toch eerst esketamine af te bouwen omdat die toch steeds gestopt moest worden tijdens de giften, maar morgen komt het pijnteam toch. Ook de temp blijft een aandachtspunt.
Daarna kwam nog even de assistent van de kinderarts voor een raar plekje op de been van Rob. Ze wist niet wat het was en ik moest even een foto ervan mailen en morgen horen we er meer van.
Helaas helaas moest de morfine toch terug naar 2,5. Rob kreeg toch weer te veel pijn. Maar slapen is vanacht ook belangrijk en morgen kijken we weer verder. De zorg en de visite blijft een positief punt, al blijf ik het opvallend vinden dat bij erge drukte ineens niet alle pompstanden gecontroleerd hoeven te worden. Tenminste bij het doorspoelen van de lijnen niet. Maar in principe kan daar ook eigenlijk niks fout gaan.  En ik zeg er steeds keurig bij hoe ik het doe en erna nogmaals wat ik heb gedaan.
Rob nu morgen wel iets beter zijn hoor manneke...

De strijd die jij steeds voert,
Daar maak ik een diepe buiging voor
Als een ridder trek je ten strijden
Vooraan in het strijdtoneel
De pijn negerend ga je door
Een strijd geen strijd te veel.
Je zult het winnen..