18/06 spalken, 3x is scheepsrecht en poli kinderarts

En op de eerste mooie zomerse dag van het jaar mochten Rob en ik weer een ochtend naar het Radboud toe. Nadat ik Wiese naar school had gebracht reden we richting Nijmegen. Met de nieuwe CD van Guus Meeuwis schoot de rit iig goed op.
Om 10 uur waren we bij de instrumentmaker om de spalken voor Rob nu wel eens goed te krijgen. De instrumentmaker Theo gaf toe dat er een fout was gemaakt. Ach ja Er zijn ergere dingen en er werd goed bekeken hoe de spalken nu zo gemaakt konden worden dat ze keurig in schoenen gingen passen. En terwijl Theo de spalken vermaakte, hielden wij ons maar een beetje bezig met de iPad. Tja je moet iets hè in een kamertje dat zo kaal en lelijk en saai is als het kamertje van de

het saaie witte kamertje

instrumentmaker.
Na een poosje kwam hij terug met de vermaakte spalken en eindelijk leken ze een beetje te zijn zoals ze moesten worden.
Ze paste nu prima en nu moeten ze nog worden afgemaakt en dan worden ze opgestuurd en dan nog nieuwe schoenen halen.
Daarna moesten we naar de poli van de kinderarts. Helaas nog wel 3/4 uur wachten maar toen waren we aan de beurt. Dr Jos Draaisma ging eerst even naar Rob kijken bij het voetbalspel. Rob was daar met een jongetje aan het spelen en we spraken af dat Rob zou komen als er iemand 10 doelpunten had gemaakt en zo konden wij in ieder geval even rustig bijpraten. Ik vertelde dat Rob het op de TPV uitstekend doet. Het gewicht blijft nu stabiel op 22,5 en dat is uitstekend. Een dag geen TPV betekent wel een verlies van ruim een halve kilo.
Het stoma loopt nu minder omdat Rob nog minder drinken krijgt en zodra je wat meer geeft merk je dat onmiddellijk aan de output. Het extra vocht dat ik moet toedienen is en blijft afhankelijk van zijn urineproduktie en zal met dit warme weer wel meer moeten worden. Gewoon doorgaan met de 830 TPV en vocht dus. Wel zijn de bloedwaardes nu van essentieel belang omdat Rob nu meer dan 4 maanden TPV gebruikt. Ook vroeg hij of ik nog na had gedacht over de octreotide. Eerlijk gezegd ben ik er nog steeds niet van overtuigd.
Wederom kwamen de gevaren van TPV ter spraken. Gevaren waar we ons bewust van zijn. Het kan een half jaar goed gaan, maar ook 1,2 of 10 jaar. We weten het gewoon niet. Dus ergens hopen we nog steeds te vinden waarom die dunne darm niet werkt zoals die moet werken.
Ook kwam de toenemende buikpijn ter sprake. Ik gaf aan dat het leek of het van het distale stuk colon af komt. Het spoelen van dat stuk is een ware hel en vaak komt er alleen maar wat bloed. Of dat stuk misschien weer is verkleefd. Jos Draaisma gaat  iig overleggen met Marc Wijnen maar voorlopig lijkt het geen optie om daar iets aan te doen. Wat ook een probleem zal zijn is de operatie omtrent zijn blaas, maar we gaan na de vakantie daar verder mee aan de slag.
Ondertussen was de met 10-9 verslagen Rob binnengekomen en alles zoals altijd ontkende hij alles. Nooit geen pijn. Rob ten voeten uit.
De kinderarts keek hem verder na en ook vroeg ik om in zijn oren te kijken om te zien waarom hij daar soms pijn heeft en de gehoorgang blijkt inderdaad nog steeds ontstoken. Nu wat olie in gaan doen.
Ook nog wat papieren in orde laten maken. Een bewijs dat ik alles zelf mag doen voor in Spanje. Tenslotte is thuis infusie in Spanje eigenlijk verboden. Ook vroeg ik nog naar een AB kuur IV omdat je dat in Spanje eigenlijk niet aankomt maar daar gaat de kinderarts nog over nadenken. Ik hoop wel dat ik dan vast de infuuszakjes mee kan krijgen want die zijn daar dus helemaal niet te krijgen. De AB lukt nog wel, al moet je daar wel de hoofdprijs voor betalen.
Volgende week belt Dr. Draaisma op met de uitslagen.
Daarna bloedprikken. En dat liep uit op een compleet drama. Eerst toch maar een keer via de PAC proberen. Gelukkig mocht ik die zelf aanprikken. Maar als het moet dan geeft dat ding geen bloed terug en het was te veel voor vingerprik.
Rob was al bij het omdoen van de band helemaal klaar ermee. Ik zei dat ik Rob wel kalmeerde als zij maar prikte en zo ging ze het uiteindelijk proberen. Helaas mislukte poging 1 en poging 2. En Rob was nog moeilijk tot rust te krijgen. Ze ging iemand anders halen maar ook zij kreeg het niet voor elkaar. Het blijft wel altijd moeilijk om te moeten zeggen dat de verpleegkundige niet te veel tegen Rob moeten zeggen, omdat dat nu eenmaal averechts werkt.
En dat bleek wel toen nummer 3 het mocht gaan proberen. Rob was helemaal boos en toen ik hem een beetje gekalmeerd had, begon zij uitleg te geven waarom Rob rustig moest blijven. Nou dat viel verkeerd bij hem . Ineens keek hij haar heel boos aan en riep keihard: NOU BOEIEN! En sorry maar ik schoot in de lach. Ik vertelde toch maar weer dat ik wel tegen Rob zou praten. Ondertussen bracht de iPad met een filmpje van FC de Kampioenen een reddende uitkomst. Rob werd rustig en de 4de poging in de hand was raak EINDELIJK. En als beloning kreeg zij van Rob een dikke knuffel.
Thuisgekomen sloot ik Rob meteen aan aan de TPV en geloof het of niet ineens gaf de PAC wel bloed terug terwijl ik het in het ziekenhuis nogmaals had geprobeerd. Ach ja.
Omdat de kinderen naar de verjaardag van tante Ardie gingen kon Rob nog even in het zwembadje zitten.
's Avonds kon dat helaas niet meer en was het toekijken voor hem. TPV zwemmen is niet zo'n hele goede combinatie. Nu afwachten dus of het bloed goed is en dat er niet nog meer toegevoegd moet gaan worden aan de voeding.