08/06 Schrikmoment

Nog steeds is het onduidelijk hoe de zorg er de komende jaren uit gaat zien. Het debat over de chronische zorg is aanstaande maandag en ja zo langzaamaan nemen bij ons de zenuwen toe.
Wat zal er met de zorgintensieve kinderen gaan gebeuren? En niet alleen de kinderen maar sowieso met de vele zorgintensieve mensen. Maar ook de mensen met 10 uur of minder zorg, zouden die alsnog hun noodzakelijke PGB mogen behouden zodat de zorg die ze nodig hebben toch kan blijven. Ook deze zorg kan namelijk vaak niet door ZIN (zorg in natura) geleverd worden.

Maar juist ook de groep waaronder Rob in valt is nog altijd een groep die grote kans heeft om buiten de boot te gaan vallen. Ze hebben en Verpleging (VP) Persoonlijke Verzorging (PV) en begeleiding.  Nu is er wel al een opening dat VP in combinatie met PV samen naar de zorgverzekeringswet (ZVW) zal gaan, maar dan nog moet je met de begeleiding naar de gemeente.
Maar tot nu toe is er nog steeds geen PGB in de ZVW en Zorgverzekeraar Nederland was er ook zeker geen voorstander van. Nee ze willen liever dat iedereen maar overstapt dan naar de restitutiepolis. Maar de vraag is dan nog of je de zorgverlener kunt krijgen die je zelf wilt. Of moet het dan een gecontracteerde zorgverlener zijn? Een zorgverlener met diploma? Tja dan vallen alle mantelzorgers en zorgverleners die hele goede zorg leveren maar helaas geen opleiding hebben helemaal buiten de boot en mogen de zorg dan niet leveren. Oké ze mogen de zorg wel leveren maar dan gratis en dan is het zo over en uit, want gaan er veel ingehuurde zorgverleners toch een ander baan zoeken en komen er gezinnen met een zorgintensief kind gewoon in de bijstand terecht of op straat te staan omdat de thuiszorg gewoonweg niet de zorg kan leveren die Rob bijvoorbeeld nodig heeft.
Het blijkt ook steeds wel weer dat de zorg inderdaad steeds acuut nodig is. Van de week weer 1 sms van de juffrouw dat het stomazakje lekt en binnen twee minuten sta ik op school om Rob te verschonen, nieuw zakje te plakken en even een knuffel mee te geven omdat Rob zich dan toch even ongelukkig voelt omdat andere kinderen dat kunnen zien.
Ja je moet als moeder 24/7/365 er echt klaar voor staan. Nee je kunt niet van huis af. Hooguit even snel op en neer naar de winkel, en zelfs dan wordt je nog gebeld dat je even moet komen omdat de pomp weer piept.
Maar deze week blijkt ook wel hoe acuut een situatie kan zijn. Even snel douchen denk je dan en ineens kwam John mij halen dat er iets kapot leek aan het kraantje van zijn infuus.

rechts het kapotte kraantje. Aan de onderkant is het afgebroken

John zette snel de pomp uit en dan blijkt ook dat ook Rob zelf heel goed op de hoogte is van wat hij in nood kan doen. Hij had zelf het klemmetje van de PAC naald al dicht gemaakt en dat was maar goed ook want er kwam bloed terug uit zijn PAC. En dan kan het heel snel gaan.
Dat gevaar was al snel geweken, maar wat als je dan moet wachten op de thuis zorg. Tenslotte zit er in de lijn nog steeds bloed en dat gaat stollen, dus moet je alles door gaan spuiten en dat alles moet zeer hygienisch gebeuren. Eerst natuurlijk het kraantje vervangen met daarop die blauwe dopjes en inderdaad bleek het door spuiten niet mee te vallen. Ik kreeg gelukkig nog wel wat bloed terug. Ook had ik nog heparine in huis en ik weet dat dat evt stolsels oplost dus maar eerst doorgespoten met heparine en daarna alles weer opnieuw aangesloten en binnen 3 kwartier liep de TPV en de infuusvloeistof over de lijn.
Als je had moeten wachten op de thuiszorg dan was de schade groter geweest. Dan was het bloed gestold en had misschien zelf zijn PAC vervangen moeten worden.
Dit zijn allemaal noodsituaties waar je als moeder steeds allert op moet zijn en dan zou zelfs een ingehuurde hulp niet  kunnen komen.
Hoe dat kraantje af kon breken? Waarschijnlijk ging Rob op de lijn zitten.
Als ZVW definitief geen PGB gaat toestaan dan is er eigenlijk maar 1 oplossing en dat is dat deze groep kinderen en volwassenen in de AWBZ blijven. Daar waar PGB wordt verankerd in de wet. Zonder deze zorg zouden de kinderen en volwassenen niet lang meer leven en dat terwijl kinderen als Rob later heus nog veel kunnen betekenen voor de maatschappij en zelfs als ze niet veel terug kunnen doen dan hebben ook deze kinderen recht van leven! Zorg is toch een recht? Geef ze dan wel de juiste zorg en nogmaals blijf ik erbij dat dan PGB goedkoper is, want wie had anders weer dat extra uurtje werk moeten betalen? En waarschijnlijk ook nog een ziekenhuisopname? Juist diezelfde zorgverzekeraar.