Onze zoon is geboren met spina bifida aperta ofwel open ruggetje. Ondertussen zijn we vele operaties verder. Rob had veel pijn aan zijn dikke darm waarvoor hij zelfs naar Cincinnati (Ohio, USA) moest om geopereerd te worden. Dit was in april 2010. Hierna is hij nog een vele keren geopereerd en de ene ziekenhuisopname is nog niet voorbij of de volgende volgt alweer. Het aantal van 45 operaties zijn we inmiddels al gepasseerd En we zijn er nog steeds niet.
woensdag 23 mei 2012
23/05 Koortsvrij. Onze filmheld en nog meer
De nacht was voor mij hopelijk. De infuuspomp sloeg een paar keer op alarm, omdat de lijn dubbel knikte en ook de urinezak liet los, dus die ook vervangen.
Rob was deze ochtend weer vroeg wakker en het beloofde een lange dag te gaan worden.
Het eten in de ochtend gaat nog niet geweldig en ik had de verzorging al vroeg klaar. De artsen deden een rondje en haalde de tegaderm weer van de wond af.
NOg steeds wat geirriteerd, maar hopelijk trekt dat wat bij.
De plastische had ook de uitslag van de herpes kweek en die was negatief. Voor mij geen verrassing want het kon het gewoon niet zijn, vanwege het feit dat het ook bij ileostoma voorkwam. Nu ging ze weer contact opnemen met de dermatoloog over wat te doen. Waar ik had gehoopt dat plan B al klaar lag, moest dit nu nog gemaakt worden. Dit is tijdverlies.
Rob was vandaag niet super gehumeurd en ook regelmatig boos. Hij wilde naar huis en alle dokters zijn stom.. Ook Masja die bij Rob kwam spelen vertelde dat tegen mij. Rob had gewoon een flinke terugslag emotioneel gezien.
De middag verliep een beetje traag. Er gebeurde niks. Helaas ook geen dermatoloog, die ik wel had verwacht. Het positieve van vandaag is wel dat de koorts nu weg is gebleven.
Ook kreeg Rob nog therapie en natuurlijk moesten we weer aan het ballonnenvolley en even proberen de benen te strekken.
Rob was op een gegeven moment heel heel erg boos en heel erg verdrietig. Ik ging bij hem liggen en dat troostte hem enigzins. Ook even praten over alles hielp maar hij bleef chagrijnig. Ik ging een ijsje halen en op dat moment kwam Betty ook maar even binnen. En ineens was er een super idee. Radboud kinderTV werd erbij gehaald en ook onze keukenprinses Angela en Rob werd omgedoopt tot Ridder Rob en hij ging Angela redden uit de handen van een andere Ridder. Oh wat hebben we gelachen want Rob bleek een ware acteur die vol overgave zijn teksten uitsprak alsof het echt was en met de juiste mimiek.
Rob genoot volop. Ridder Rob was helemaal in zijn element en prinses Angela werd gered. En een dikke knuffel was het gevolg. Rob was weer helemaal blij en zo kwamen we de dag nog een beetje door.
Ook de vele kaarten die we weer kregen, waren een flinke troost. Zelf een ballon zat er weer bij waarvoor onze enorme dankt!
Prof Ulrich kwam ook weer langs. Hij keek naar de wond en was opzich tevreden. Wel wil hij Rob tot minimaal vrijdag in het zandbed hebben. Dus toch weer langer dan na OK gezegd. Maar dat went. Wat wel verbazingwekkend was, was het feit, dat de professor aangaf, dat eigenlijk niemand de leiding durfde te nemen mbt de stomawond. De chirurgen wezen nu naar de dermatoloog en omgekeerd. Nou je snapt dat ik zowat gek werd. Gelukkig was de wond van de rug wel goed, maar wat is dit nu weer. Waarom lopen dingen nou gewoon nooit een keer zoals ze moeten lopen. Hopelijk komen ze morgen samen op de kamer, dan kan ik mooi even duidelijk maken wat mijn visie is. Naar elkaar wijzen heeft geen zin, want Rob wordt de dupe en de wond wordt er niet beter op.
In de avond kwam Dr. Nieboer mij nog een frietje brengen. Het was een lang beloofd frietje, maar chapeau hij bracht het wel. Rob had ook frietjes gegeten van het het Radboud.
En zo ging de avond in. De hele dag was het weer bloedheet geweest op de kamer, en was er een waaier geregeld. Gelukkig ging het in de avond heerlijk waaien en koelde de kamer ietsje af.
Rob kwam de avond door en viel weer iets eerder in slaap. Wel weer boos, maar dat blijkt een terugkerend ritueel te zijn. Even protsteren voordat hij gaat slapen, maar dan is hij ook binnen een paar minuten vertrokken.
Hopelijk komt er morgen snel meer duidelijkheid, want dit is niet fijn. Maar ook weer iets positiefs. Koortsvrij en de wond op de rug hersteld langzaam
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten