08/05 Langzaam zakt koorts, heupdysplasie en nog wat

En zo ben je sinds zondag eigenlijk helemaal onthutst over hoe het allemaal kan lopen. Helaas zul je nooit een excuus krijgen, maar 1 ding is me wel duidelijk, die diagnose van oorontsteking is echt niet de goede. Het zal wel iets meespelen, maar ik heb nog nooit maar dan ook nooit gehoord dat een ooronsteking pijnlijk verloopt en de andere kenmerken van oorontsteking zijn ook niet aanwezig op een wat rood trommelvlies na, maar sorry met alle respect ik twijfel nu overal over. Maandag was Rob dan nog steeds erg ziek. Zelfs het eten liet hij staan en wilde ook alleen nog maar wat water drinken. Wel werd de 39 gelukkig niet meer bereikt.In de ochtend was het wel weer gewoon allemaal volgens schema, want iedereen moest weer naar school behalve Rob dan. Het werd sowieso een dag om snel te vergeten. De Orthopeed Dr. Hosman belde keurig optijd op en bekeek de foto's gemaakt van het bekken van Rob. Hij moest ons toch teleurstellen, want Rob heeft toch echt een heupdysplasie en daarover moeten we echt een keer over gaan praten. Wat een belangrijke peiler zal gaan worden over de behandeling is de vraag of Rob over 4 of 5 jaar nog steeds aan een tafel kan gaan staan en nog een paar pasjes met een rollator kan zetten. En eerlijk gezegd denk ik dat hij dat zeker zal gaan kunnen, want Rob is tenslotte een doorzetter en zijn M. rectus femoris is een zeer sterke spier in zijn bovenbeen en deze spier zorgt nu eenmaal voor de strekfunctie van het been. Er volgt snel overleg met revalidatie arts en dan horen we het in september op de spina poli. En Hosman had nog maar net opgehangen of het umcn belde alweer met de mededeling dat de operatie niet 14 maar 16 mei is. Het programma zat vol. Ja maar mijn programma ook. Tjonge weer gooien ze alles op de kop. Weer moet ik nieuwe planningen gaan maken ook voor het personeel in de bakkerij, maar wat nog erger is dat ik Rob nu weer moet vertellen dat de operatie een andere dag is en ook de andere 5 weer opnieuw voorbereiden. Ze staan er verdorie niet bij stil wat voor impact dit heeft op een gezin. En als dit nu 1 of 2 keer gebeurd, maar het is verdorie operatie nr. 34. Dan kun je dit gewoon niet maken. Het kost teveel energie iedere keer en ineens voelde ik ook dat er een grens bij mij was bereikt. Na zondag en de tegenslagen van vandaag, kon ik het ziekenhuis voor het eerst niet meer begrijpen en even was alle respect totaal verdwenen. De rest van de dag kon ik ook niet veel meer gedaan krijgen al gaat de zorg en de zorg voor de andere kinderen wel gewoon door. Vandaag is Rob weer een klein beetje beter. Nog wel 38.4 maar koorts is aan het zakken. Maar fit is hij absoluut niet. Wat wel steeds erger wordt is de stoma wond. Gisteren had ik nog een foto gemaakt van het stoma omdat het leek of er een klein stukje dikke darm extra naast de wond uit komt. Ook is het stomazakje door de steeds groter wordende wond niet meer te beplakken. Jee wat doe die verzorging pijn bij Rob. Ik heb Ivo de Blaauw een foto gestuurd per mail gisteren maar helaas nog geen antwoord. Maar alles zit tegen dus dat kan er ook nog wel bij. Dus ging ik vandaag bellen naar het Radboud om dr. Scharbatke aan de telefoon te krijgen, want hij had tenslotte de wond laatst gezien, maar helaas was hij er niet en misschien dat hij terug zou bellen, maar je raadt het al . NIET DUS Gelukkig kregen we ook nog redelijk goed nieuws. Dr. Sie belde op over de MRI. Zijn ventrikelkamers waren nog steeds even groot in vergelijk met vorige De chiari was nog hetzelfde en helaas heeft Rob wel een tethered Cord maar dat is stabiel gebleven. Ze vermoedt dat de pijn in de rug toch door de chronische ontsteking komt die dus is onstaan door de decubitus wond. Zeker omdat het os Sacrum (heiligbeen) ook was geinfecteerd. En dat kan nog heel heel lang aanhouden. Maar Dr. Sie is een lieve vrouw die ook wel begrip op kon brengen dat ik een beetje boos was over de gang van zaken. Ze luisterd uitstekend en gaat kijken of dit verbeterd kan worden. Maar helaas kan niemand meer iets aan die OK datum doen. Nu zijn we met pinksteren zeker niet thuis en dat was weer zo'n weekend waarin je 2 dagen vrij bent met je gezin. En dat is gewoon heel belangrijk als je vaak uit elkaar wordt gehaald. Hopelijk zet het herstel mbt de koorst wel door. Morgen naar het Radboud voor de wondcontrole bij de plastische. Hopelijk kan ik dan ook nog een chirurg aan zijn jas trekken, want de wond naast stoma gaat echt niet goed. Ik merk dat de verhalen op mijn blog de laatste tijd niet echt vrolijk zijn, maar helaas kan ik het ook niet mooier maken dan het is. Maar als er iets leuks valt te vermelden dan ga ik het er zeker weer snel opzetten want tenslotte hou ik van vrolijkheid en Rob en de andere kinderen ook en daar gaan we voor..