21/05 nog niet veel duidelijkheid

En weer werd het laat voordat Rob sliep. Gelukkig gaf hij het om 23 uur op. Wel sliep hij de hele nacht door en kon ik na de paracetamol van 12 uur ook gaan slapen. Het geronk van het bed is wel heel onrustig voor je hoofd, maar uiteindelijk val je wel in slaap. Om 8.15 werd Rob door Angela gewekt. Hij kreeg zijn ontbijt, maar wederom at hij niet veel. Wel is zijn temperatuur onder de 38 gebleven en dat is natuurlijk een hele goede zaak. De ochtend begon met therapie nadat we alweer een half uur ballonnenvolley hadden gespeeld. Rob wil niks anders. Gelukkig kwam ook de regenboogboom en zo kon de therapeute, terwijl de dames van de regenboogboom een verhaaltje vertelde, mooi de oefeningen doen van het strekken van de benen en de heupen wat naar buiten draaien. De rest van de ochtend was rustig. Rob vermaakte zich met Angela, een meisje op de afdeling die hier ook heel veel komt en ik zat wat te praten met de moeder. Zo kom je de dag wel door. Om 13 uur kwam Godelief om Rob wat les te geven. Zo kon ik mooi even iets anders doen en Rob vond het heerlijk. Om 15 uur kwamen dan de dermatologen. Ik liet ze de stomawonden zien, maar helaas konden zij ook niet zeggen wat het was en maakte wat foto om het de kinderdermatoloog te laten zien. Ja die had ik ze ook wel kunnen sturen. Een pryoderma Gangrinosum zou het kunnen zijn, maar dan moeten ze eerst andere zaken uitsluiten en dat moeten ze overleggen. De verzorging van het stoma is ondertussen geen doen meer en ook zijn het nu 4 wondjes geworden. Maar het probleem moet wel snel worden aangepakt. Corine Janssen van het Radboud was ondertussen ook gezellig op de kamer gekomen en met haar sprak ik vooral over de zorg in het ziekenhuis mbt chronische patienten. Omdat zij uit eigen ervaring kan praten is het wel allemaal herkenbaar voor haar. Maar belangrijker is, hoe lossen we nu de problemen op en vooral hoe kan iedereen er iets van leren. Uiteindelijk is het verstandig om alles wat ik mee maak in briefvorm aan een arts te richten zodat die brieven een soort handleiding gaan vormen om deze brieven te gebruiken voor artsen. Gewoon om te laten zien wat er dus speelt en wat het doet met mensen. Ik heb daar wel een idee bij en ik denk dat het goed is. Daarna was het weer ballonnen volley ook liesbeth kwam nog even met Rob een spelletje spelen, al speelde Rob het weer met eigen regels. Helaas hadden we om 18 uur nog steeds geen plastische chirurg gezien en de verpleegkundige ging bellen. Binnen 5 minuten was dr.Ulrich op de kamer. Hij bood meteen zijn verontschuldigingen aan en zei dat hij ook boos was, want hij had opdracht gegeven aan een collega om langs te gaan en dat was niet gebeurd. Ach zei ik, dat ben ik allang gewend, want dat gebeurd zo vaak. Dr. Ulrich, respect, want echt waar, hij bood wel 10 keer zijn excuus aan terwijl hij tenslotte er niks aan kon doen. Ja het is een aardige man, en ik zei dat ik respect had dat hij zomaar sorry zei. Chapeau. Hij keek naar de wond op zijn rug en bil en helaas, mocht weer de drain er niet uit. Wel ging de de tegaderm van de wond met hechtingen af. Even deed dit heel veel pijn, maar daarna was er opluchting. Morgen gaan ze ook allerlei testjes doen mbt de stomawond. Gewoon dus om allerlei dingen uit te sluiten. Helaas is er ook nog geen duidelijkheid over de bloedkweek En na nogmaals ballonvolley te hebben gespeeld,viel Rob uiteindelijk om 22 uur in slaap. Geen koorts gehad vandaag. Hopelijk blijft dat zo...