Onze zoon is geboren met spina bifida aperta ofwel open ruggetje. Ondertussen zijn we vele operaties verder. Rob had veel pijn aan zijn dikke darm waarvoor hij zelfs naar Cincinnati (Ohio, USA) moest om geopereerd te worden. Dit was in april 2010. Hierna is hij nog een vele keren geopereerd en de ene ziekenhuisopname is nog niet voorbij of de volgende volgt alweer. Het aantal van 45 operaties zijn we inmiddels al gepasseerd En we zijn er nog steeds niet.
dinsdag 22 mei 2012
22/05 alweer een week hier.
De nacht verliep redelijk. Rob werd wel een keer wakker, maaar gelukkig kreeg ik hem snel weer in slaap. Zelf was ik weer redelijk optijd wakker. Rob sliep nog wel door, maar helaas werd hij om 8 uur gewekt door een groep artsen gestuurd door de plastische. En dat viel niet in goede aarde bij Rob. Logische wordt je wakker wil iedereen meteen de wond zien. Jeetje. Wel mocht de drain er eindelijk uit. Nee dit was niet prettig voor Rob, maar helaas is het gewoon aanpassen aan de werktijden van de dokters.
Ik werd ook eigenlijk een beetje chagrijnig want er werd wel finaal vergeten dat ze met een kind van doen hadden en dat is gewoon niet goed.
Ik denk dat ze gezegd hadden tegen de professor dat ik mopperde, want even later kwam ook dr. Ulrich de kamer in. Hij kwam kijken hoe de wond eruit zag en ja idd de wondranden zijn wel rood. Ook vroeg ik of de dermatologen wat eerder wilde aankondigen als ze komen, want dan kon ik Rob pijnstilling geven. De Prof zou het gaan regelen.
GElukkig kwamen de cliniclowns Rob afleiden en dat ging uitstekend. Wat is het toch altijd weer genieten!!
De rest van de ochten verliep gewoon. Rond half 2 kwam dr. Fuijckschot met de mededeling dat er een urineweginfectie speelt. Het was een bacterie die vaak voorkomt bij verblijftkatheters. Kortom het kan wel een gedeelte de koorts na de OK verklaren, maar helaas nog steeds niet de koorts zover ervoor, want op de SEH was ook urine afgenomen en die was schoon. Eigenlijk moet de katheter eruit nu, maar omdat de wond op de bil droog moet blijven stelde ik voor om elke dag de verblijfskatheter te vervangen voor een schone en dat vond de kinderarts een goed idee. Het is een soort compromis en ik kan het gelukkig zelf doen. Ook verandering van antibiotica. Het is nu Ciproxin oraal.
Ook was het wachten op de dermatoloog want het stoma zat inmiddels goed los. Gelukkig ging de kinderarts bellen. Helaas toch nog even wachten. Ik gaf maar vast de tramadol en dat was maar goed ook, want ze kwamen toch eerder dan aangekondigd.
Met een stokje werd uit de wondjes wat slijm gehaald en daarna bloedde het enorm. Dat was balen, want nu kon het stoma helemaal moeilijk worden afgeplakt. En het was enorm pijnlijk voor Rob.
Gelukkig kwam het mooiste van vandaag nogen wel het feit dat Liesbeth met een konijn aankwam zetten. Rob bloeide helemaal op en genoot zo van het konijn. Heel lang bleef het konijn bij Rob zitten. We hebben zelfs ontdekt dat het konijn een temperatuur heeft van 39.6. Hoe? hahaha dat kan ik beter niet vertellen. Na de konijnen was het weer tijd voor fysio. Ondanks dat het in de kamer enorm heet was door het bed en de buiten temp, werd er toch weer ballonnenvolley gespeeld. Rob vind dat mooi. Ook moest Rob dit keer op de buik op het bed liggen en dat vond hij wel grappig.
Dr. Ulrich kwam op het einde van de middag nog en de wond werd toch weer afgeplakt omdat die toch echt roder was geworden.
In de avond kwam papa nog met Stan en Manouk, Luuk en Wiese. En dan merk je ook wel, dat het weer tijd wordt om naar huis te gaan. Het is allemaal zo onrustig voor iedereen. Gewoon te veel, te vaak.
De PAC moest opnieuw worden aangeprikt en op het moment dat ik wilde prikken schopte Rob onverwacht tegen mijn arm en helaas zat de naald toen net niet goed. Wel in het kastje maar ik kon het niet doorspuiten en dus moest het nog een keer. Tja misschien heeft Rob nu geleerd dat stilliggen beter is. En nadat papa zijn armen vasthield en Stan de voeten, ging het weer heel makkelijk en kon ik het infuus erna ook aanzetten. Ik nam de 4 mee naar buiten waar we lekker een ijsje gingen eten. Voor het eerst weer na een week in de buitenlucht en dat met dit prachtig weer. Wat krijg je daar weinig van mee in het ziekenhuis. Gewoon geen notie van. Was wel lekker even met 5 daar..
Daarna weer terug naar het kamertje. Iedereen ging weer naar huis. Er was eerst twijfel of infuus nog nodig was, maar een simpele rekensom met de vochtballans liet zien dat ik de juiste keuze heb gemaakt.
Helaas hadden we geen uitslag meer gekregen van de dermatoloog. Ze hadden beloofd een sneltest te doen en ik zou vanavond nog de uitslag krijgen. Dus niet. Misschien morgenvroeg. Het duurde weer even dat Rob ging slapen . HIj was dan ook best boos. Boos dat hij in bed moest blijven, boos dat hij weer in ziekenhuis was, boos dat hij naar huis wilde en boos op de dokters. Uiteindelijk viel hij in slaap. Een heel groot bed,maar nog met de benen over de rand.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten