Onze zoon is geboren met spina bifida aperta ofwel open ruggetje. Ondertussen zijn we vele operaties verder. Rob had veel pijn aan zijn dikke darm waarvoor hij zelfs naar Cincinnati (Ohio, USA) moest om geopereerd te worden. Dit was in april 2010. Hierna is hij nog een vele keren geopereerd en de ene ziekenhuisopname is nog niet voorbij of de volgende volgt alweer. Het aantal van 45 operaties zijn we inmiddels al gepasseerd En we zijn er nog steeds niet.
zondag 6 mei 2012
06/05 koorts blijft aanhouden, middagje SEH
Helaas was het zaterdag niet beter met Rob. Ik ging toch maar eerst met Luuk naar het voetbalveld, want vandaag was het de laatste competitiewedstrijd. En Luuk deed het fantastisch vandaag. Ondanks verlies scoorde hij 3 keer en liet vandaag zien dat de trainingen op de techniekacademie zijn vruchten beginnen af te werpen. Prachtig zoals hij op snelheid iedereen steeds voorbij ging.
Maar thuis gekomen zie je dan toch weer een heel ziek manneke op de bank liggen. Weer gewoon koorts en hij gaf steeds pijn in de rug aan. Rob bleef de rest van de dagrustig liggen. Een keer zakte de koorts na paracetamol gift helemaal niet en pas toen ik na een uur nog een keer PCM gaf, toen pas zakte de koorts.
Rob sliep die avond al vroeg en ik wist dat ik behoorlijk aan het struisvogelen was, maar ik kon de moed niet vinden om het ziekenhuis te bellen.
Helaas stond gaf de thermometer op zondagochtend al 38,2 aan, en toen ik terug kwam met Gijs en Luuk van de keepers en techniekacademie zelfs 39.5 en dan weet je dat je er niet meer onderuitkomt. Dus SEH bellen en natuurlijk moet je komen. Rob in de auto en naar Nijmegen. Arme Rob, het zitten deed hem zeer, maar gelukkig, viel hij al snel in slaap. De rolstoelrit naar de SEH was een ramp over die gebobbelde steentjes. Zoveel pijn in rug en buik.
Op de SEH was de plastische chirurg er gelukkig al super snel. Erg fijn. Hij bekeek de wond en zag al supersnel dat de wond niet geïnfecteerd was. Ik was in eerste instantie heel verbaasd dat hij het supersnel zag. Toch kon hij dit heel plausibel uitleggen. Het gele pussige gaas was toch echt wondvocht en de witte spierranden blijken er dan bij te horen. Wel tekende hij voor de zekerheid wat rode huid af, want tenslotte vertelde ik hem ook dat de doorbloeding nu eenmaal niet optimaal is daar. Ja zei hij, maar hij heeft toch geen pijn en toen legde ik hem uit dat de sensibiliteit in de billen sterk was verminderd. Het verbinden deed hij wel wat ruw en eigenlijk wilde ik hem aan de kant duwen om het zelf te doen, maar gelukkig ben ik nog wel een beetje opgevoed en hield ik me keurig in en bedankte ik hem ervoor .
Ik zei wel dat er een kinderarts ingeschakeld moest worden dan. Dat staat gewoon zo in het beleid en dat werd geregeld. De kinderarts io kwam en vertelde meteen dat hij net nieuw was, tja hij kon niks vinden en ik gaf hem keurige de materialen aan. Ook zei hij eigenlijk meteen dat moeders altijd gelijk hadden, maar dat bleek later een aangeleerd zinnetje. Hij luisterde naar de longen en keek in de oren. Links vond hij een rood oor en stopte met het onderzoek. Hij vond dat de oorzaak van de koorts. Ik vertelde hem dat Rob geen oorpijn had. Maar zei hij, Rob is vast verkouden geweest. Ik zei nee, helemaal niet. "Ook niet snotterig?" vroeg hij. Nee ook niet. Ik gaf aan dat Rob ook een VP drain had. Hij voelde wat zocht naar de ballon en zei dat deze niet was geïnfecteerd. Nou zei ik, sorry dat vind ik knap dat u dat zonziet, want ten eerste is het een VP drain, dus zit er geen ballon en ten tweede, is dit vaak echt niet aan de buitenkant te zien. Maar hij zei van wel. Ik moest Rob nog katheteriseren en dan konden we gaan. Wel ging hij even overleggen met een arts die Rob kent, maar volgens mij is dit nooit gebeurd. Hij kwam terug en herhaalde zijn beleid. Ik zei nogmaals dat ik de diagnose van oorontsteking erg gevaarlijk vond en dat ik het vreemd vond dat er geen bloedafname kwam. Ook mbt tot draininfectie. Hij gaf wel toe dat het idd niet aan de buitenkant te zien was. Bloedafname had geen zin zei hij omdat de CHP waardes na een ok altijd verhoogd zijn. Ik bracht daar tegenin dat we dan bij aanhoudende koorts iig wel startwaardes hadden en anders kunnen weer controleren of CHP's zakken. Maar hij vond dit niet helemaal kloppen, dus een beleid op een afdeling kan zo de prullenbak in. Tenslotte nemen ze bij 39,5 daar sowieso bloed af om die reden. Dan hebben ze startwaardes. Ik geloof dat hij een beetje chagrijnig werd van mij, want ineens zei hij, ik draai het om. Wat zou u willen wat we deden. Ja dat had ik dus al aangegeven en ik klapte finaal dicht. Ik zei nogmaals iets van bloedafname maar daarna zei ik bijna kapot dat ik wel in ging pakken en naar huis ging.
Ja ik voelde me ineens de ongeruste ouder, maar eigenlijk had ik toen door moeten zetten,maar ik durfde niet meer. Ik zei ook dat ik hun wel begreep, maar dat het gewoon niet goed is. De kinderarts gin g en ik bleef verbouwereerd achter.
De plastische kwam nog even trug en ik vertelde hem dat ik het eigenlijk niet fijn naar huis gaan vond. Tenslotte had ik al 3 dagen gewacht uit angst om eigenlijk voor niks te komen en het gebeurd ook nog. Gewoon uit angst odat er toch niet gebeurd wat er eigenlijk moet gebeuren en onzeker naar huis werd gestuurd. Hij zei sorry, maar ik vond niet dat hij dat hoefde te doen. Ik zei ook dat ik dat misschien moest doen, maar verdorie waarom wordt er nooit aan een beleid gehouden. Zo weet ik het ook niet meer.
Rob die heeft al die tijd met de DS gespeeld en wist precies wanneer hij zich niet ziek moest gedragen. Altijd fijn als die kinderen dat doen. Ach ja . De verpleegkundige kwam en vroeg of het goed was zo, maar ik zei dat ik eigenlijk boos was en dat er gewoon slecht was geluisterd. Ik snap het wel, want dit beleid past bij een gezond kind, maar ja dat is Rob nu eenmaal niet. Bij het naar huis gaan kwam de verpleegkundige nog met de KA langs maar ik kon de moed niet meer vinden om weer de discussie aan te gaan. Ik zie wel.
Thuis snel maar even eten en Rob nog verzorgen, waarbij ik de wond nog opnieuw moest doen. Dat had ik wel verwacht. Maar die wondverzorging is niet pijnloos voor hem, helaas.
Nu slaapt Rob.. Kortom het was een vermoeiende dag waarin je weer denkt van had ik toch maar naar mijn onderbuik gevoel geluisterd en gewoon thuis gebleven. Maar ook ik moet me aan het protocol houden, maar helaas is dit wel lastig voor artsen die Rob niet kennen, en ipv luisteren naar moeders komen ze steeds met boekentheorie.
en steeds weer die discussie. Ach laat ook maar. Hij zal ook wel gelijk hebben met die oorontsteking, maar een bloedafname was tch echt wel nodig geweest. Want stel dat er ook iets anders speelt dan toga den we dat ook kunnen zien en tenslotte speelt er bij Rob zoveel dat je dat allemaal uit moet sluiten. Zeker bij 39.5 wat bij Rob uitzonderlijk hoog is.
Rob was super blij weer thuis te zijn en ik ook natuurlijk!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Heb je geen kopie van dat protocol wat je ze onder de neus kan drukken? Wat een gezeur elke keer :( en dan nog die drie weken tegemoet nu.. Heel veel sterkte weer, veel anders weet ik niet te zeggen.
Liefs,
Marrit (marritanne)
Een reactie posten