26/06 Myrne 14 jaar!!! Weer AB via het infuus

En dan is het weer feest in huize van den Eertwegh. Onze grote meid werd zondag alweer 14 jaar oud. Zaterdag begonnen we al volop met de voorbereiding. De broodkamer had ik leeggeruimd en van top tot teen gepoetst en geschrobd. Natuurlijk werd alles heel gezellig versierd. En dan is etalage materiaal natuurlijk ideaal. Kratten met daarin de neptulpen gestoken en hier en daar een mooi schilderijtje. Ja zo werd de saaie witte ruimte best een gezellige ruimte. De reden dat we ook beneden moesten gaan zitten is dat Kenneth kwam. Kenneth is een jongen die we kennen van de vakantie en hij zit in een rolstoel. En zoals iedereen weet is ons huis nog steeds niet aangepast, dus hebben wij ons maar aangepast.. En zo werd het zondag!!! Myrne was echt jarig. We kregen veel visite en natuurlijk hadden we gezorgd voor heerlijk eten.. Ook Kenneth vermaakte zich opperbest net als iedereen.. Het feest eindigde om 18 uur en als snel hadden we alles opgeruimd en weer schoongemaakt. Helaas was dit weekend weer niet het weekend voor Rob. Zaterdag al lag hij de hele dag op de bank, vanwege pijn in de buik. Ook zijn temp was verhoogd. Tja denk je dan, dat kan best een dag. Maar helaas was het zondag nog niet veel beter. Af en toe zag je dat Rob toch wilde meedoen, maar dan ineens wilde hij weer boven liggen. Het is nu eenmaal bekend dat Rob aan niemand wil laten zien dat hij pijn heeft, maar nu was het wel heel erg duidelijk. Steeds even boven op de bank liggen. Af en toe kwam hij erbij liggen op de zitzak. Na wat extra pijnstilling ging het wel wat beter. Maandag ging Rob wel gewoon naar school en het leek best goed te gaan. Wel had ik hem wat extra tramadol gegeven. En gisteravond zag ik de oorzaak van alles. De huid onder het stoma was weer kapot. En alles was weer rood. Ook zijn roosje weer. Ik zakte zowat door de grond. Ik stuurde meteen een mail naar Ivo de Blaauw, maar ik besloot ook om Prof. Marc Wijnen te mailen in de hoop dat 1 van de 2 snel zou reageren. Ik zag de bui namelijk al hangen, wat inmiddels weten we dat dus Antibiotica via het infuus werkt. En dat zo vlak voor de vakantie. Ik had een onrustige nacht. Ook omdat de sondepomp nog eens piepte, maar ook omdat ik even ontzettend baalde. Arme Rob. De pijn bij het stoma is weer zo toegenomen. Gelukkig kreeg ik idd dinsdag morgen een mail van Marc met de mededeling dat het hem idd verstandig leek om de Cefuroxim via het infuus weer op te starten. tja en dat zo vlak voor de vakantie. Dat betekent dus voor mij ook de infuuspomp mee met het vliegtuig en een heleboel infuuszakken, en de rest moet met de auto mee. Maar wat ik nog veel erger vind, is dat Rob nu zoveel beperkt gaat worden op vakantie. Want als de PAC is aangeprikt is het strand niet aan te raden en zwemmen mag ook al niet. Daar moet ik dus nog even een oplossing voor gaan vinden. Nog een paar laatste voorbereidingen dus. Morgen even op en neer naar het Radboud om alles wat er nodig is voor het infuus op te halen en natuurlijk weer een brief van de chirurg. Ook Manouk van Stan komt nog een paar dagen en Stan gaat een keer naar Manouk toe in Frankrijk en dat kan omdat John tussendoor anderhalf week thuis is en dan zet hij Stan af in Frankrijk en als hij ons op komt halen in Spanje neemt hij Manouk weer mee. De laatste afspraken zijn gemaakt met degene die hier in huis blijft. Nog wat administratie proberen bij te werken en tja de tik om het hele huis schoon te krijgen, leer ik toch niet af, dus bijna is ons huis spik en span. Hopelijk slaat de antibiotica net zo goed aan als de vorige keer. En wat ik ook nu snel uitgezocht wil hebben is: Wat is er nu met zijn Colon aan de hand. Want weer het roosje vurig en o zo pijnlijk. Ik heb dit ook aan de artsen gemaild. Ik heb er inmiddels een theorie over, en dit wil ik heel snel gaan bespreken. Iedere keer zie je de darm vurig worden en dan is die o zo pijnlijk. Niet normaal. En nu met de wond erbij, die vandaag alweer groter was geworden is de pijn te erg. Morgen maar even met Dr. Marc Wijnen erover hebben en weer met een hele doos aan medicijnen weer naar huis...