06/07 even een berichtje!!

En dan genieten we even van een vakantie. Vorig week vrijdag ging ik met Myrne, Rob en Wiese vliegen. Nog net voor vertrek een dosis antibiotica en snel Wiese uit school halen door Myrne en zo werden we door Papa, Luuk en Gijs naar het vliegtuig gebracht. Ongelofelijk, maar de reis verliep nog soepel ook. Ik gaf gewoon steeds eerlijk aan dat ik allerlei medische zaken in mijn handbagage had en zelf 2 naalden, maar dat ik ook een brief van de artsen had. En ik denk nog steeds dat dit vooraf eerlijk aangeven heeft geholpen want zonder problemen kwamen we door de douane en bagagecheck.

Ook de vlucht verliep soepel en zelfs de 2 koffers die waren ingecheckt waren in Spanje aangekomen. Ook konden we meteen in een taxi stappen en zo waren we om 18 uur op Cypsela in een huurtent.. En dan begint de vakantie. De infuuspaal stond al bij de verpleegpost klaar en zo kon ik alles klaarmaken voor de eerste nacht. De wond had wel wat geleden door een lekkend stoma. En dus was de AB via infuus geen overbodige luxe. Wel balen dat dit tijdens de vakantie moet, want het betekent niet echt zwemmen en zeker geen strand voor Rob. Zaterdag was iedereen weer heel vroeg wakker. Maar met een boekje hield ik de 2 jongste nog een beetje stil. Om 8 uur maar naar de bakker en zo begon onze dag rustig. Ook gingen we toch even naar het zwembad, waar we Pedro en Yamil ook al snel tegen kwamen. Ook Ana en Rafa kregen een hele dikke knuffel. Rob vermaakte zich wat aan de rand van het zwembad en Wiese begon al snel aan het water te wennen. Heerlijk weer was het. 's Middags moet Rob steeds een uur aan het infuus dus maar even allemaal rustig aan. Zondag was het helaas en dag met regen. Gelukkig wel af en toe droog zodat we toch buiten konden eten, want koud was het allerminst. Gelukkig had ik op de Ipad nog een filmpje staan en zo vermaakte we ons toch wel. Ook wat kleuren en bouwen. Tja het is niet anders.

Maandag begon de dag al vroeg met de infusen en ik moest alles weer opruimen, want JOhn kwam vandaag aan met de andere 3 kinderen!! Joepie! En om 10 uur had ik de tent schoon en daar waren mijn 3 andere jongens en papa!! Ze hadden gelukkig na een overnachting in Montpellier goed kunnen reizen. En dus bestond de maandag uit vouwwagen opzetten en alles inrichten. En dan merk je ook dat Rob dus helemaal niet handig in de slaapcabine kan slapen vanwege die infuuspaal (inmiddels hebben we onze eigen infuuspaal bij). Maar aan de voortent zit een zijtentje

en dus kon Rob nu bij Luuk gaan slapen. Het opzetten is altijd een heel karwei, maar na een dagje werken stond alles. Helaas lijkt ook nu de voortent op een klein ziekenhuisje, maar het is zoals het is. Dinsdag kon dan ook echt de vakantie beginnen. Lekker even naar het zwembad en tussen de middag uit de zon en dan ook maar meteen eten koken. Daarna weer tijd voor infuus en dan weer even zwemmen.

Maar het zwembad is dan ook meteen erg confronterend. Een aangeprikte PAC, een Mickey Button en een stomazakje en een heleboel littekens van hoofd tot tenen en dat vinden mensen toch wel raar. Sommige kinderen staan letterlijk met hun mond open te kijken en sommige volwassen weten niet hoe ze moeten draaien om toch maar even een blik te kunnen werpen op wat dat kind toch allemaal op zijn lijfke heeft zitten.

Een ander hachelijk moment was op het moment dat de kinderen gingen waveboarden. Ineens was Rob zich zo bewust van zijn beperking dat hij heel boos werd. Nee mama, ik wil niet meer gehandicapt zijn!!! Stomme dokters!!! Ik wil ook lopen en ik wil ook waveboarden!! Ik wil niet meer aan het infuus!! Stomme stomme rug!! en daarna ging Rob heel hard huilen. Dat blijven van die moeilijke momenten. En soms mag Rob ook best even boos zijn. En daarna maar weer even opnoemen wat hij wel kan.

Woensdag en vrijdag ben ik met 3 kinderen naar zee geweest. Myrne en Wiese gingen 2 keer mee en Luuk de eerste en Stan de tweede keer. Je probeert het zo voor de andere kinderen nog zo leuk mogelijk te maken. Ook zijn Rob en Wiese al 2 keer naar de Cypsyclub geweest. Even knutselen en een spelletje spelen. Een mooi moment was woensdag middag. De PAC naald moest verwisseld worden en Rob was toen even een paar uur zonder. En dus kon hij eindelijk onder water!! En wat genoot Rob ervan. En ondanks dat hij het op een gegeven moment zo koud had, wilde hij het water niet uit. Maar je ziet ook dat je hem enorm moet beschermen tegen instorten. Tijdens zijn spel, zie je vaak dat hij veel pijn heeft en dan ook moet stoppen omdat hij moe is en pijn heeft. Even later gaat hij dan weer verder. Gelukkig genezen de wonden

en kon ik de chirurg een mail sturen met een foto waarop dit te zien was. Wel is nu besloten dat indien de wondjes nog niet helemaal gesloten zijn dat de AB kuur voort wordt gezet. Gelukkig heb ik nog vanalles bij daarvoor en kun je cefuroxim hier verkrijgen. Maar eigenlijk hoop ik dat het niet nodig is. We komen de vakantie zo wel door. En langzaam probeer ik te genieten, maar helaas zijn de gebroken nachten en het steeds vroeg op moeten staan wel een beetje balen. Maar daar wil ik eigenlijk niet over klagen, want tenslotte mogen we blij zijn dat we toch hebben kunnen gaan. John gaat straks weer voor een paar dagen naar huis en ik blijf hier met de kinderen. Want thuis hebben ze gewoonweg niet veel. Oh ja Manouk... De actie foto's van Stan komen wel maar op FB kan ik ze niet zetten. En voor onze huisoppas.. De aardbeien niet vergeten te plukken hoor!!! hihi