08/06 Rob weer naar school. 2 spannend.

We hebben inderdaad besloten om Rob weer een paar uur naar school te laten gaan. Rob vond het via de webchair helemaal niks en begon te huilen dat hij de kinderen te veel mist. Dus de zitzak weer in de fietskar en daaroverheen een traagschuimmatras, en zo kon Rob liggend naar school gaan. Woensdag regende het pijpenstelen, dus de paraplu boven Rob, en mama kletsnat. Tja je moet er als moeder toch wat voor over hebben. Op school hebben ze een bank en daar leg ik dan dat traagschuim matras op en zo kan Rob in de klas ook liggen. Rob genoot zichtbaar. Na 2 uur ging ik hem weer halen, maar omdat het weer hard regende liet ik John ook maar even met de auto komen. En dus mama liggend in de auto met Rob erboven op. Gelukkig geen politie, maar voor die 300 meter.... En het was een noodgeval toch? Donderdag gin Rob zo ook naar school en toen ik hem kwam halen was Juffouw Dorien heerlijk met hem aan het buiten spelen en Rob hing aan een katrol hij genoot zichtbaar. Thuis was hij wel moe maar dat is dan ook weer logisch. Thuis moet Rob meteen weer aan het infuus en 's middags kan hij dan ook niet naar school vanwege de antibiotica die hij nog steeds 3x per dag krijgt. En zo ging het vrijdag ook. In de middag kwam er ook een kindje spelen en dan merk je ook wel dat het erg leuk is maar ook lastig. Het meisje ging ook met Wiese spelen en dus ging ze ook even mee naar buiten, en Rob begon te huilen, want hij wil dat ook, maar dat ging niet vanwege de ab kuur. Donderdag heb ik ook nog verschillende keren met de chirurgen gesproken. Er is geen eenduidige diagnose mbt de wonden onder zijn stoma. Het lijkt nog het meest op een pyoderma, maar de wond van zijn ileostoma goed is genezen, en dat pleit weer niet voor. Ja dat zijn mijn woorden die ik 2 weken geleden tegen de kinderchirurg van de Steeg ook zei, en ik zei dat ook tegen hem. Ze gaan het nu toch zo behandelen. Eerder had ik al uitgebreid met Ivo de Blaauw gesproken. Ook hij vindt het lastig. Duidelijk een pyoderma is het niet. Na overleg samen is nu ook besloten om voor de zekerheid een OK te reserveren, zodat vlak voor de vakantie de wond misschien goed schoongemaakt gaat worden en misschien een miniplastiek uitvoeren. Maar als het een pyoderma is, dan is opereren juist uit den boze en komt het zeker terug. Doch is er twijfel over die diagnose. Rob maakt het ons weer niet makkelijk zei Ivo. Nee dat klopt. De Antibiotica is ook zeker een goede keuze geweest, want de huid is zeker verbeterd. Indien maandag over een week, de wond niet dicht is, of bijna dicht, dan wil ik zelf heel graag dat ze het op OK zo doen. En ik heb al besproken om evt op vakantie cefuroxim mee te nemen. Nu gaan we zondag stoppen met AB en krijgt Rob een cortisone zalf. Kortom spannend genoeg. Want de verzoring blijft pijnlijk. De wond op zijn rug hersteld uitstekend. Helaas weet ik niet goed hoe we het nu verder aan moeten pakken, en antwoord op mijn mail heb ik nog niet. Dan maar weer zelf logisch nadenken en handelen naar eigen inzicht. Ondertussen gaat alles door. Helaas kreeg ook Myrne een flinke terugslag. Op school was ze ineens helemaal de weg kwijt en kwam huilend thuis. Dan probeer je als moeder, maar even er te zijn voor haar, net als voor de andere. Wiese heeft tenslotte ook moeite met afscheid nemen momenteel, en ook de andere 3 jongens vragen meer aandacht dan normaal. Het is dan ook echt even doorracen met alles. En ondanks een zware vermoeidheid er toch proberen te zijn en tot nu toe lukt het ook nog.. Het is gewoon zoals het is en het enige wat je kunt doen is er zijn voor deze 6 dappere kinderen. Ze slaan zich er super doorheen