05/06 wond herstel stagneert, gesprek Linda Voortman

De dagen verlopen eigenlijk voor Rob steeds hetzelfde. Zittend op bed, naar TV kijken, spelen op de Ipad, kijken via webchair in de klas, en veel verzorging. Soms is hij boos en wil hij wat anders, maar toch accepteerd hij al snel dat dit niet kan. Veel visite krijgt hij niet, dus is Rob ook 24 uur per dag op ons aangewezen. Nee hij kan nu echt helemaal niks en moet om alles vragen. Nu moest dat eerder ook wel, maar dan kon hij tenminste nog zelf kruipend speelgoed gaan halen en zichzelf beter vermaken. Gisteren had ik eigenlijk naar Den Haag gemogen voor een gesprek met Linda Voortman (tweedekamerlid Groenlinks) Zij zet zich enorm in voor het behoud van het PGB. Maar hoe ik ook puzzelde, door de antibioticakuur via het infuus was het gewoon geen doen. Tenslotte mag John geen infuus toedienen. Ik had het gesprek samen met Marieke Kwint en Rob Altorf en gelukkig was Rob zo aardig om voor een skype verbinding te zorgen en vond Linda dit geen probleem. Er is gisteren veel besproken. Vooral verbeterpunten in de zorg en hoe ziet de toekomst van PGBhouders eruit. Wat zijn verbeterpunten in kleine instellingen. Nu heb ik daar niet zoveel verstand van maar gelukkig kon Rob daar wel wat advies ingeven. Een ander heel belangrijkpunt is, hoe ziet de zorg er straks uit voor zo'n groep van 1000 kinderen die thuisverplaatste ziekenhuiszorg hebben net als onze Rob. Tenslotte willen ze die zorg uit de AWBZ halen en overhevelen naar de zorgverzekeraar. Een goed advies indeze is natuurlijk dat de zorgverzekeraar ook het PGB moet verstrekken indien mensen daar verantwoord mee om kunnen gaan en waarvoor dezelfde voorwaarde gelden als nu in de AWBZ. Natuurlijk kwam ook de transitie van de WMO naar de gemeente aan bod. Eigenlijk zijn wij alle 3 heel huiverig hiervoor en zijn we met 3 van mening dat toch aan deskundigheid voor indicatie hiervan via de gemeente echt ontbreekt. Groenlinks is in principe voor en Linda vroeg dan ook om een oplossing. Een oplossing zou dus inderdaad kunnen zijn dat de indicatie van alles, dus VP, PV, begeleiding, etc gewoon door 1 centrale onafhankelijke instelling gebeurd. Met deze indicatie kun je dan met de uren begeleiding naar het WMO loket en dan moet de gemeente voor die uren of ZIN leveren of PGB. Dan zou het in elke gemeente gelijk zijn en krijg je geen willekeur per gemeente. En zo zou het ook moet en met bv aanvraag van een rolstoel of woningaanpassing, want nu is het zo dat elke gemeente de regels zelf kan interpreteren en dan kun je soms beter in een andere gemeente gaan wonen. Plus dat er dan ook betere controle is vanuit de overheid op de gemeentes. Nu is er gewoonweg te veel willekeur en is de vergoeding in elke gemeente totaal anders. Ook kwam vooral bij Marieke de kinderopvang voor zwaar beperkte kinderen aanbod. Vooral het feit dat 4 uur in het KDC als 1 uur werd geteld en ook daar wilde Linda zeker even naar kijken. Wat ook een belangrijk punt voor mij was, is de €7,50 liggeld per ziekenhuisdag. Tenslotte koste een ziekenhuisopname als je kind in het ziekenhuis ligt gewoon een heel smak geld. Regel maar eens oppas, we moeten extra personeel inzetten, diesel, parkeerkosten, extra eten kopen voor in ZH etc. Ook gaf Rob aan dat als je partner langdurig in het ziekenhuis ligt, dat het dan ook aardig in de papieren gaat lopen. Linda gaf aan dat ze daar nu niets aan kon doen, maar dat ze wel met opties in gesprek ging. BV geen liggeld voor hen die nog geen premie betalen (kinderen dus) en zeker als eerste de chronisch zieke kinderen en kinderen met een langdurige opnamen. Ook voor volwassenen met een langere opnametijd moet dit zeker opnieuw bekeken worden en voor chronisch zieke en gehandicapten. Een vorm van een compensatie regeling is wel een mogelijkheid voor deze groep. Ook voor wie nu PGB precies. Ik zeg PGB voor hen die er goed mee om kunnen gaan. Laat ze eerst ZIN aanbieden, als mensen daar tevreden mee zijn is dit een goede optie. Maar als mensen de zorg zelf beter en goedkoper kunnen regelen dan kunnen ze vaak ook goed omgaan met een PGB en dan is dit voor de hele zorgsector gewoon het goedkoopste. Stukke goedkoper dan ZIN en de client kan zijn eigen regie behouden en zorg regelen zoals hij/zij het wil hebben en nodig heeft. Het was ondanks dat het via skype heel moeizaam ging toch een heel goed gesprek. Linda Voortman kon natuurlijk absoluut geen toezeggingen doen, maar ze nam onze iedeeën zeker mee. Linda,Rob en Marieke super bedankt!!! En zo gaan onze dagen een beetje voorbij. Morgen breng ik Rob in zijn zitzak en in de fietskar maar even naar school. Hij mist zijn klasgenootjes veel te veel en hopelijk blijft hij daarin een beetje liggen en hoort hij er weer gewoon een beetje bij. Wel morgen nog even de chirurg bellen. Er zit granulatieweefsel dat denk ik verwijderd zal moeten worden om de wonden te kunnen laten genezen. De huid rondom de wonden ziet er iig goed uit en morgen ook maar even vragen of de AB kuur verlengd moet worden. Ook nog een mail sturen aan de plastische met een foto van de rug. Die wond is echt goed hersteld en ik denk dat Rob volgende week weer wat in zijn rolstoel mag gaan zitten. Dat zou al een stap vooruit zijn. Alleen dat stoma nu nog. Helaas werkt de AB dus niet op de pijn van het stoma zelf, maar iig wel op de wonden en dat is zeer positief. Op naar morgen..