Onze zoon is geboren met spina bifida aperta ofwel open ruggetje. Ondertussen zijn we vele operaties verder. Rob had veel pijn aan zijn dikke darm waarvoor hij zelfs naar Cincinnati (Ohio, USA) moest om geopereerd te worden. Dit was in april 2010. Hierna is hij nog een vele keren geopereerd en de ene ziekenhuisopname is nog niet voorbij of de volgende volgt alweer. Het aantal van 45 operaties zijn we inmiddels al gepasseerd En we zijn er nog steeds niet.
donderdag 21 juni 2012
21/06 de zomer is begonnen. Polibezoek en Wiese trakteren
En dan begint vandaag de zomer. Afgelopen dagen ben ik toch maar begonnen aan werk wat al bijna 2 jaar is blijven liggen. Alle kasten uitruimen en kleding wegdoen. Kast voor kast en kamer voor kamer. Het werk vordert gestaag, omdat het andere werk ook doorgaat. Tenslotte moet de administratie worden gedaan en ook de winkel.
Wat nog veel belangrijker is, is dat je er ook moet zijn voor de kinderen.
Ondanks dat er eigenlijk veel werk lag dus ben ik zondag toch met Myrne nog even naar Guus Meeuwis geweest. Het was erg leuk, maar toch kon ik aan Myrne merken dat het niet super met haar gaat en dat ze net als ik moeite moet doen om toch te proberen te genieten. En eerlijk is eerlijk het concert werd onderbroken door het voetbal en dus gingen we naar huis en zo mistte we natuurlijk ook het mooiste gedeelte, maar anders werd het gewoon te laat.
Het zijn dagen geweest waarin ik tot na 23 uur in touw was, maar gelukkig lijkt er nu een einde aan te komen.
Rob is nog steeds bezig met herstellen. Conditioneel gaat het langzaam vooruit. Dinsdagmiddag was er een hoogtepunt voor Rob. Ze mochten een dag oefenen in groep 3. Tja aangezien die boven zit, mocht ik Rob om half 2 naar boven tillen, om half 3 voor buitenspelen weer naar beneden om 15.45 weer naar boven en om half 4 weer naar beneden. Ja dat wordt snel opzoek naar een oplossing. Want dit is echt geen doen. Verder vond Rob het fantastisch en begon thuis spontaan te huilen. Mama het was zo leuk en zo lekker rustig.. Tja en dat doet je toch wat, want dat was 1 van de redenen die ik vorig jaar aangaf om hem door te laten gaan. Gewoon de structuur en de meer rust in de klas. Maar het is nu eenmaal zo en nu kan hij na de vakantie eraan beginnen.
Woensdag belde ook de plastische chirurg dr. Ulrich op. De wond op de bil geneest goed en Rob mag steeds meer gaan zitten. Wel vroeg ik nog naar de hechtingen die erin zaten maar dr. Ulrich dacht dat ze oplosbaar waren. Ik gaf aan dat ik daar aantwijfelde omdat ze gewoon niet goed waren afgeknipt. Ik sprak af ze donderdag aan Ivo de Blaauw te laten zien. Ook gaf dr. Ulrich aan, dat het hem op mijn verzoek ook verstandig leek om een gesprek te hebben met de arts die betrokken was bij het incident een tijd geleden. Dr. Ulrich gaf de ernst ook toe. Bedankt dat dit misschien zo opgelost gaat worden. Super RESPECT.
Vandaag moesten we dus ook weer naar Nijmegen. Rob moest bij Ivo de Blaauw op de poli.
We konden Ivo vertellen dat het opzich best goed ging. Ja de pijn bij het stoma dat blijft. Nog steeds heb ik dus de twijfels over het colostoma maar Ivo kan het gewoon niet echt verklaren. De wondjes zijn voor 80% genezen en dat is een zeer goede zaak!! Wel moet die 20% nog en die moeten we scherp in de gaten houden, omdat dat wondje toch vocht weer begon te produceren. Ik had ook idd gelijk mbt hechtingen. Het zijn blijvende en Ivo had liever gezien dat die eruit waren gehaald, maar dat kan nu niet zonder narcose en dus nu laten zitten en hopen dat het niet gaat infecteren.
Ook werden de brief geschreven mbt alle medische zaken die ik mee moet nemen op vakantie. Infuuszakken, PAC naalden medicijnen, sondevoeding etc. Het moet nu toch echt gaan lukken. GElukkig hebben we ook steeds iemand in huis als we weg zijn kunnen vinden, dus wat dat betreft, kunnen we nu toch echt gaan. Nog even geduld hebben.
Op de poli kwamen we nog veel bekende tegen. Eris en haar moeder. Eris is ook een meisje met Spina Bifida en ook al zo´n pechvogeltje.. Gezellig om even bij te kletsen over zaken dat een half woord genoeg is. Ook kwam ik Peggy van Hoogland Medical tegen en hoogzwanger van haar 2de kindje kon ik ook even met haar gezellig bijkletsen.
Ja in het ziekenhuis blijf ik erbij dat ik me soms meer op mijn gemak voel dan hier in mijn eigen dorp. Gewoon omdat iedereen je begrijpt en gewoon over zaken kunt praten zonder jezelf te hoeven te verdedigen. Heerlijk ontspannen.
Vandaag mocht ook Wiese alvast voor haar verjaardag (4 augustus) trakteren op school. Eindelijk mocht ze haar nieuwe jurk aan en trots stapte ze met haar traktaties naar school. Heel verlegen hoorde ze de liedjes aan. Ze gaat na de vakantie naar groep 2, maar ze is nog steeds de kleinste van de klas. Een echt prinsesje dus. Maar ze genoot volop vandaag.
Zondag is ook Myrne jarig en dat gaan we goed vieren. Dat heeft ze wel verdiend. Lekker eten klaarmaken en gewoon een feest geven aan een meisje dat het super heeft gedaan ondanks dat ze het zo moeilijk heeft. Ze is over met prachtige cijfers naar 3 tweetalig Gymnasium. Ja respect ervoor. Maar nogmaals dat heb ik voor al mijn kinderen.
Ook komen er nu af en toe kaartjes binnen van post voor kanjers en ze vinden het geweldig. Zomaar mensen die kinderen een kaartje sturen. Wat zijn er toch geweldige mensen in Nederland!!!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten