24/05 wat te doen..

Dit keer weer een betere nacht. Rob was moe en in de ochtend had hij moeite met wakker blijven. De plastische chirurgen io kwamen al vroeg langs. Keken vlug naar de wond en zeiden katheter eruit halen. Wond zag er droog uit dus dat kon wel. Nog snel even hebben over de stomawond, maar dat werd even weggewoven en het zou poliklinisch verder besproken worden. Het wordt steeds vreemder en poliklinisch vervolgen dan gaat het nog heel heel lang duren. Morgen wel uit het zandbed op luchtmatras en dinsdag misschien naar huis. TJa een luchtmatras heb ik thuis ook en als ze tijdens het lange weekend toch niks doen dan kunnen we net zo goed zaterdag naar huis gaan. Dat snap ik dan ook weer niet. Misschien in de loop van de dag meer duidelijk. Ik haalde de urinekatheter eruit en verzorgde Rob. Rond 10 uur kwamen oma, tante Joke en Anne even op visite. Rob genoot volop en ik kreeg lekker eten van Anne waarvoor mij dank!! Daarna kwam de juffrouw van het Ziekenhuis. Rob wilde in eerste instantie niks doen. Maar toen ik zei dat hij ook mocht zitten ging het wel beter. Ik ging koffie drinken ondertussen en zo konden ze mooi werken. Even eten en ik heb heerlijk genoten van de spinazietaart. Rob was erg moe en bleef rustig liggen in de middag. Ook kwamen er leerlingen van 3 havo voorlezen voor Rob. Ze hadden een sprookje met eigentijdse personages geschreven. Erg leuk en Rob genoot volop Papa kwam even met Wiese en Luuk. tja je kunt merken dat Wiese toch weer van slag is. Ze heeft dinsdag schoolreisje en ik hoop dat Wiese toch echt bij de juffrouw in het groepje zit, want bij een vreemde moeder haalt nu niks uit. Het valt ook echt niet mee voor de kinderen. Ipv buiten in een zwembad, moeten ze mee naar een ziekenhuis. En dat is al voor de zoveelste keer. Helaas heb ik ook de hele dag zitten wachten op nog een arts. Gewoon een arts die zou komen luisteren naar mijn visie op de stomawond. Ik ben enorm blij dat de rugwond geneest, hoewel er wondvocht blijft lekken en dat met een luier is niet handig. Maar hopelijk kan het geen kwaad. Nu is er weer geen dermatoloog of chirurg gekomen om even tekst en uitleg te geven. Als zij niet weten wat het is, dan heb ik namelijk een voorstel. Ik heb namelijk gezien dat de wond wat genas onder invloed van antibiotica via het infuus, maar na een paar dagen stopte de kuur en dat werd na een paar dagen de wond weer groter. Ook deze keer zag ik het weer. Toen Rob de cefuroxin IV kreeg zag je de wonden dicht gaan, maar helaas moesten we dit stoppen omdat er een urineweginfectie bij is gekomen. Als ze dan toch niet weten wat het is zou ik dit ze zo graag voorleggen. En hopelijk gaan ze mij geloven en dan maar een tijd AB via IV.. Ik weet dat dat niet goed is, maar een open wond ook niet en zeker niet als het ook nog zo zeer doet. De avond werd lang met ijdele hoop. Waarom toch. Waarom loopt dat zo. Steeds weer wachten op het schema van de artsen. Nee ik ben hier niet blij mee. Ik snap het ook niet. Patient centraal, maar ook een kind? Ik weet het niet meer. Hopelijk komt morgen de prof van de plastische zelf of iig een chirurg, maar ik wil wel voor het weekend duidelijkheid. En ja dan ben je zo klaar dat ze heel hard zullen moeten praten om ons nog langer hier te houden. Tenslotte kan thuis Rob ook op een luchtmatras liggen. En als er iets is, kan ik nog altijd terug.. Ze doen toch niks. Om maar vrolijk te eindigen. Morgen van die herrie van het zandbed af. Eindelijk rust aan de oren. Heerlijk