18/05 Koorts blijft, wel lager

En zo is er weer een nacht verstreken. Gelukkig sliep Rob goed, al hoorde ik hem af en toe wel kreunen door de koorts. Gedurende de nacht zakte de koorts geleidelijk en de ochtend begon met 38.4. Maar weer paracetamol. De ochtend verliep eigenlijk heel rustig. De plastische chirurg Prof Ulrich was tevreden over de wond en de koorts kon niet van de rugwond komen. De kinderarts werd nogmaals gevraagd en ook de chirurgen. Marlaine de wondverpleegkundige kwam naar het stoma kijken en wist ook niet heel goed wat te doen en ging zeker overleggen met de chirurgen en maakte een foto van de wond. Opa Pieter kwam op visite. Rob lag wat in bed te spelen met de iPad en liet alles maar gebeuren. Veel pit zat er niet in en dat is meestal toch wel een teken dat hij niet zo lekker is, al komen de praatjes toch wel af en toe. En de tijd verstreek zo mooi rustig. Helaas nog steeds geen chirurg. Opa ging weer en Rob lag nu TV te kijken. De koorst steeg weer geleidelijk aan richting 38.7 Eindelijk kwam rond 17 uur de chirurg. Dr Verhoeven had al naar Ivo de Blaauw gebeld, maar hij was druk bezig en dus moesten we op het telefoontje van Ivo wachten. Eigenlijk om te weten of Rob nu antibiotica moest hebben of niet. Tenslotte is de stomawond die weer groter was gewoorden en nu 3 wondjes heeft, de enige logische oorzaak van de koorts. Ook gaat Dr. Verhoeven de dermatoloog in consult vragen, maar dat wordt natuurlijk weer na het weekend. Helaas hebben we niks meer gehoord en moeten we wachten tot morgen. Gelukkig heeft Ivo ook achterwacht dus dat moet goedkomen. De kinderarts kwam nog langs en ook zei wist niet goed waar de koorst vandaan kwam. Ook bleek dat de kinderarts geweest te zijn die telefonisch is benaderd door de KA in opleiding toendertijd op de SEH. Gelukkig erkende zij dat het idd anders had gemoeten en achteraf bloedprikken toch wel handig was geweest. Ik vind het super dat dit wordt toegegeven. Chapeau. Maar helaas bevestigd het ook dat er toch nog steeds niet voldoende op veel momenten wordt geluisterd.

Een andere serieus probleem is het feit dat nog steeds niet omschreven staat dat ik de zorg voor Rob in principe zelf mag doen. Eigenlijk had ik deze discussie die overigens van beide kanten heel begripvol verliep en eigenlijk geen discussie mag heten, niet moeten hebben. Het had gewoon geregeld moeten zijn en had er idd een MDO moeten plaatsvinden. Zeker ook om duidelijk te krijgen welke artsen nu echt verantwoordelijk zijn, zodat het aantal artsen beperkt wordt. Gewoon 2 artsen die de boel regelen en niet steeds Co-assistenten of weer andere kinderartsen. Dan is het voor de verpleging ook duidelijk wie zij wel en niet kunnen bellen. De verpleegkundige vond het rottig, maar ik zei ook dat zij er absoluut niks aan kon doen en het zich niet aan moest trekken. Ze vond het vervelend dat ze niet de juiste artsen te pakken kon krijgen, maar het is tenslotte niet haar schuld, ze heeft haar best echt gedaan waarvoor mijn grote dank. Rob slaapt nu en hopelijk komt er morgen meer duidelijkheid over het te voeren beleid rondom de stomaproblemen. Maar nog belangrijker is dat Rob nu snel van de koorts afkomt en zich snel beter gaat voelen.