14/05 morgen weer een opname

En zo verstrijkt de tijd. De hele planning die je hebt gemaakt is weer overhoop gehaald en ipv dat je met 2-en mooi alles in orde kunt maken, tenslotte komt Lotte vrijdags altijd, weet je dat je gewoon op maandag alles zelf mag doen. Dit is idd zomaar het gevolg van een OK twee dagen verzetten. Rob is donderdag en vrijdag weer naar school gegaan. Ondanks de verhoging en nog steeds koorstpieken. Rob genoot weer wel op school. Even samen zijn met zijn klasgenootjes. Wel ging ik Rob voormiddag om 11 uur halen. Maar donderdag middag ging hij gewoon genieten op school. Vrijdagavond was het in Nijnsel de beroemde (beruchte) penalty bokaal. Helaas dit jaar geen succes voor onze jongens, Hoewel Stan wel in de finale stond bij de leiders, en trainers. Maar het blijft een mooi evenement. Zaterdag was het voor het eerst geen voetballen meer. Heerlijk om een keer rustig aan te doen. De wondverzorging kon ik zo mooi rustig aan doen. Het is nog steeds geen prettig werkje. De wond op de rug is tenslotte echt groot. Nee hier kan ik echt geen foto van tonen want dat is echt een 18+ foto. Rob hield zich erg rustig op zaterdag en de reden was eigenlijk al duidelijk. Idd had Rob toch weer 38.2 en dat kun je meteen weer aan hem merken. Ik ging die middag naar een voorstelling in het Radboud. Ik was uitgenodigd door Cathy van Beek van het Raad van Bestuur. De voorstelling uitgevoerd door Plezant met als Titel: "De limonadefabriek" ging over een man die plosteling ziek werd en hoe zijn leven daarna werd bepaald door visies van artsen en door het schema van artsen ipv eigen inbreng in behandeling en behandelinge aangepast aan zijn concerten. Het was een prachtige maar erg confronterende voorstelling. Zo confronterend dat ik er tranen van in mijn ogen kreeg. De liedjes die werden gezongen waren dan ook prachtig gezongen met teksten die je heel heel hard treffen. Wat een herkenning. De voorstelling eindigde eigenlijk met het feit dat de patient meer centraal werd gesteld en jawel dat de behandelingen rondom het concert werden gepland. Het project waar het Radboud zich dus enorm voor inzet, namelijk de patient als partner, de patient centraal. Daarna werd er nog nagepraat over de voorstelling. Er waren artsen, huisartsen en verpleegkundige aanwezig en een paar externe waaronder ik dus. Maar ik was daar met Andre. André is directeur in de palliatieve zorg en ken ik van stichting Eriz. Ook ik mocht nog door de microfoon wat zeggen over onze ervaring in het ziekenhuis en dat artsen inderdaad gebruik kunnen maken van de kennis en kunde van patienten of mantelzorg waardoor de zorg ook goedkoper kan worden. Maar goed dat het donker was in de zaal, want ik had een hoofd zo rood als een kreeft, want wat is het toch eng om zomaar te spreken. Maar weer wat geleerd dus. Na de voorstelling nog gezellig even nagepraat. Cathy super bedankt voor de uitnodiging. Het was geweldig. Zondag stond in het teken van de communie van Sam van mijn broer. En dan weet je dat het haasten is in de ochtend. Vooral de verzorging van Rob kost nu eenmaal veel tijd. Ook het stoma zat nog tegen te werken, want die wond ging plotseling bloeden en weer op een totaal andere plek. Dus weer een wondje erbij. Zomaar een ergens midden in een huid. Blijft vreemd. John was met Luuk naar de techniekacademie en ik ging met Myrne, Gijs, Rob en Wiese naar de kerk. Stan kreeg ik met geen stok mee. Wat zaten de kinderen weer lief in de kerk al konden Myrne en Gijs het toch niet laten om het onze Vader toch weer in eigen versie op te zeggen (geef ons heden ons dagelijks friet en vergeet potdorie toch een keer die mayonaise niet) Tja en zie dan je lach maar te houden en boos te kijken. (mislukt) Het feestje ernaa was erg gezellig. Mijn broer had een springkussen geregeled en dat was super voor de kinderen Stan en Luuk waren er inmiddels ook, alleen werd Luuk ineens heel ziek en hij ging maar bij opa slapen. De dag vloog voorbij. Maar dat zo'n springkussen erg slecht is voor Rob bleek in de avond. Helemaal gesloopt en de wond op zijn rug had enorm gebloed. En dat terwijl Rob nog niet eens heel veel had gespeeld. En dan breekt de maandag aan. Wassen, wassen wassen. Alle bedden dus en alle kleding klaar leggen voor de komende tijd. Erg vermoeiend maar ook emotioneel is het steeds zwaarder om dit te doen. Weer 2 weken in het Radboud, weer een operatie. Nummer 34 inmiddels. Morgenavond om 18 uur moeten we ons melden. Helaas niks gehoord over een MDO, zoals vorige opname was afgesproken, dus zal ik er woensdag zelf maar achteraan gaan. Ook kwam de man van Welzorg nog naar de rolstoel kijken en petje af voor hem. Inderdaad zag hij ook dat zijn nieuwe rolstoel helemaal scheef was en dat de 4 wielen nooit samen de grond raken. Er was vanalles mis en woensdag komt hij de rolstoel ophalen en wordt de stoel in orde gemaakt. Maar eerst op naar morgen. Rob gaat in de ochtend nog naar school en rond 16 uur gaan we richting Nijmegen. Maar goed dat de wond gesloten gaat worden, want het feit dat Rob nu helemaal niet in de zandbak kan, frustreerd hem enorm, want daardoor is het nu bijna onmogelijk om leuk op school te spelen. Op naar morgen en op naar de 34ste operatie. Het mag toch wel een keer genoeg zijn..