Onze zoon is geboren met spina bifida aperta ofwel open ruggetje. Ondertussen zijn we vele operaties verder. Rob had veel pijn aan zijn dikke darm waarvoor hij zelfs naar Cincinnati (Ohio, USA) moest om geopereerd te worden. Dit was in april 2010. Hierna is hij nog een vele keren geopereerd en de ene ziekenhuisopname is nog niet voorbij of de volgende volgt alweer. Het aantal van 45 operaties zijn we inmiddels al gepasseerd En we zijn er nog steeds niet.
woensdag 9 mei 2012
09/05 Het kan er nog wel bij..
In de ochtend weer volop drukte in huize Van den Eertwegh. Iedereen gewoon naar school, behalve Rob dan weer. Wij gingen rond half 10 naar het Radboud. Er stond een controle bij wondconsulent van de plastische chirurgie. Maar eerst ging ik van te voren de poli chirurgie gebeld, met de vraag of er ook een chirurg zou kunnen komen kijken naar de stomawond. Ik kreeg al snel te horen dat Ivo de Blaauw mij snel zou bellen.
Dus gingen we op pad en dit keer luisterde Rob naar een luister CD van Madelief. Een keer wat anders dan Guus Meeuwis. En jawel Ivo belde ons keurig op en gelukkig heb je een handsfree mogelijkheid. Ivo zou er voor zorgen dat iemand na de poli van de plastische er iemand bij op de poli van de kinderchirurgie zou komen
We waren keurig optijd en mijn eigen gemaakte pasje werkte perfect bij de incheckzuil. In de prachtige nieuwe wachtruimte vermaakte we ons wel. Helaas liep het spreekuur wat uit, maar rond 11.30 werden we binnen geroepen.
De Wondverpleegkundige de Laat bleek een hele aardige man, die helemaal met je meedacht over de nabehandeling na de rugplastiek. Hij bekeek de wond en idd die ziet er goed uit. Wel vertelde hij me dat hij eigenlijk bij kinderen dit soort grote wonden nooit ziet. Hij ging ook met Dr. Ulrich overleggen wat nu het beste was. Want als Rob na een week zandbed eigenlijk nog niet veel mag gaan zitten, dan is de vraag of een week extra zandbed niet beter is, omdat je Rob nu eenmaal niet liggende kunt houden. Het verbinden van de wond liet hij aan mij over en dat voelde goed.
Nu benieuwd wat het gaat worden.
Daarna naar de poli kindergeneeskunde en idd kwam er een chirurg langs en Marlaine van de afdeling. Marlaine is de wondverpleegkundige van de afdeling en een hele lieve vrouw.
De chirurg snapte eigenlijk niet waarom er steeds naast het stoma een wond ontstaat en inderdaad was de wond na de vorige keer alleen maar verergerd. Eigenlijk hebben ze dit nog nooit gezien. Tja en dan is dat al de tweede keer dat je dat hoort op een dag. Gelukkig zeiden ze er wel meteen achter aan dat je wel kunt zien dat de verzorging goed gebeurd want de wonden zijn niet ontstoken. Ik zei ook dat je aan jezelf gaat twijfelen, maar zeiden ze ook, dat dat dus niet terecht is. Gelukkig. Ze zagen ook wel dat de verzorging van het stoma veel en veel te pijn doet.
De enige optie is dus nu op OK deze wond schoon gaan krabben. Herjan gaat vragen of dit tegelijk mag met de operatie van de rugplastiek, maar hij verwacht dat die kans heel klein is omdat het bij een stoma nou eenmaal wemelt van de bacterien en die wil je niet bij de wond van de rugplastiek hebben. Zoals ik de wond afplakte kon eigenlijk ook niet echt anders. Na al die jaren en vele wonden verder, ben je idd zelf bijna wondverpleegkundige.
Weer een OK dus en dan zakt de moed je wel een beetje in de schoenen. Maar beide bedankt voor jullie tijd. Fijn dat dat er gewoon even tussendoor kon. Er volgt nog overleg met Ivo en de plastische dus.
Dus wederom niet vrolijk naar huis, maar Rob des te vrolijker, want naar huis gaan vindt hij toch altijd leuker.
De rest van de dag zat Rob wat op de bank en genoot toen iedereen weer thuis was. Helaas toch nog wat koortsig maar wel weer minder. Toch een vermoeden dat die koorts komt van al die wonden. Zijn lijfke moet ook zo hard werken.
Ik stuurde dr. Levitt nog een mail met de foto net als op deze blog, maar ook hij snapt niet waarom het gebeurd.
Rob slaapt nu lekker en de jongens zijn nu de EL finale aan het kijken. Morgen gaat Rob toch even naar school, want ook dat moet doorgaan.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
beste Gitte,
Wat heftig om je laatste 3 blogs weer te lezen. Wat een belachelijke behandeling van die arts io .
Het is helemaal niet gek dat je aan jezelf gaat twijfelen maar super dat er andere mensen in het ziekenhuis zijn die hopelijk je twijfel hebben kunnen wegnemen.
Triest dat niet alleen operatie 34 wacht maar dus ws ook nog nr 35 om die andere wond te verzorgen.
Ik heb diep respect voor je Gitte. Houd moed en blijf geloven in jezelf, je doet t zo goed!!
lieve groet en knuffel voor die dappere held.
groet Wil
Een reactie posten