29/08 veel pijn

Vrijdag was het weer gewoon school en Rob gaat met plezier daar naar toe. Hij begint steeds meer letters te schrijven en vertelt thuis wel enthousiast wat hij heeft geleerd. In de middag ging het nog goed, maar zoals elke avond is het kaarsje helemaal op. Zaterdag stond weer in het teken van voetballen. De bekertoernooien. Helaas geen succes voor onze jongens. Rob was wel weer minder fit en de hele dag verloor hij toch weer wat bloed. Ook zijn temp ging weer omhoog. En zo was het zondag ook. Veel regen, dus weg konden we niet. Maar dat was maar goed ook want Rob was echt niet fit. Het bloedverlies via zijn stoma was dan ook weer erger. En dan ga je echt aan alles twijfel en word je eigenlijk een beetje boos. Ja er wordt gezegd dat het allemaal vanzelf wel over zal gaan. Tenminste dat is de verwachting, maar die verwachting ken ik zo langzamerhand wel.

En in de avond was het dan ook weer goed mis en had Rob zoveel pijn. Maandag ging het weer, maar dat dankzij tramadol. De ontlasting bleef dun. Ik besloot om de chirurgen te mailen voor een gesprek. Ik kreeg vrij snel antwoord dat ze gingen kijken wanneer we dat konden plannen. Maandag weer gewoon naar school en steevast om 10.45 even zelf naar school om Rob te verzorgen. Even zijn stoma leegmaken en de luier vervangen. Op school gaat het ook allemaal wel, maar Rob is dan ook een meester in het verbergen van pijn. Zijn gezicht is soms lijkwit en dat zegt genoeg. Gisteren kwam hij ook weer trots thuis dat hij de letter AA aan elkaar had leren schrijven. Zo leuk om hem ook enthousiast te zien.. Wel blijft hij elke dag herhalen dat hij zijn stoma aan de ander kant wil hebben, en toen hij dit gisteren middag weer deed, besloot ik om Dr. Levitt in Cincinnati weer te mailen. Ik legde hem uit dat de pijn bleef

Dat de kweek niks had opgeleverd en dat de coloscopie ook niks duidelijk maakte. Dat er 3 tot 4 dagen per week bloedverlies is en dat Rob dan veel pijn heeft. Ook de opmerking van Rob laten doorschemeren. Zijn antwoord kwam binnen 2 minuten: I really am not sure. I cannot understand why the colon would hurt but not the ileum. But if the ileostomy was fine with no pain, then maybe it is worth it. Dat antwoord was dus ook mijn gedachtegang. Nu kunnen we er bijna niet meer voor wegrennen net zoals 3 van ons rende voor de hoge golf. Ergens had je nog hoop dat je een ander antwoord zou krijgen, maar je weet het eigenlijk. Helaas vandaag nog geen antwoord op de vraag wanneer het gesprek plaats vindt. Dat is zo lastig dat alles toch wel lang duurt. En kunnen de chirurgen achter je gaan staan. Al denk ik wel dat ze heel goed zullen luisteren. Morgen toch maar weer mailen. Zeker omdat Rob vanavond zoveel pijn had en ook weer koorst. Zoveel pijn dat hij zo hard met zijn benen begon te schoppen en mij vol in mijn keel raakte. Nee het kan zo niet langer. Dit mag niet. Pijn mag niet. Gelukkig kon tramadol en paracetamol alles verzachten.

23/08 Minnen en Plussen

De nacht verliep gelukkig wat beter. Wel nog een pomp die piepte en een vol stomazakje,maar dat is alles. In de ochtend was Rob in eerste instantie moeilijk wakker te krijgen, maar na even ging het wel weer. En weer keurig op tijd kon ik de 4 jongste naar school gaan brengen. Na een uur belde de juffrouw alweer op dat zijn stomazakje vol zat, dus maar weer terug. Gelukkig lukte het erna net tot 12 uur. Ja het was nog de nasleep van die coloscopie en zijn darmen gingen iets te hard nog. Het was voor ons ook een dag van minnen en plussen. We hebben wel iets in ons hoofd zitten om wat problemen voor Rob weg te nemen, maar daar moet je heel goed over nadenken. Het is namelijk onomkeerbaar. En bij zoiets ga je niet over 1 nacht ijs. Maar eigenlijk ben je daar ook al heel lang mee bezig en ook al heel lang mee bezig geweest. Je weet ook dat het een kwestie gaat worden van de arts overtuigen. Doch gebeurt er op dat moment ook iets dat je ineens alle twijfel doet wegnemen. Rob zelf gaf ineens antwoord op al mijn vermoedens. Ineens zei hij vanavond: "Mama ik wil geen zakje meer!! Ik wil net zo kunnen poepen als andere kinderen." Ik legde hem toen maar uit dat dat waarschijnlijk nooit meer zou gaan gebeuren en dat hij misschien voor altijd een zakje op zijn buik zou moeten. Hij begon toen heel hard te huilen.. En wat hij toen zei was voor mij een onverwachte opmerking die ik dus al die tijd al had vermoed:"Maar dan wil ik wel dat zakje aan de andere kant van mijn buik, want toen deed het nooit pijn en nu wel." Ik vroeg of hij dit zeker wist en hij was heel stellig hierin.. Ik vroeg hem of hij dit ook aan papa wilde vertellen en inderdaad vertelde hij dit ook aan John. Maar op de vraag of hij dit aan Dr. Ivo wilde vertellen, gaf hij een ontkennend antwoord. Ja zei hij, ik wil dit wel aan dokter koekenbakker vertellen (dr. Rene Wijnen) maar niet aan Ivo.. Op de vraag waarom niet, gaf hij geen antwoord. Mama jij moet dat maar doen. Ik doe het niet. Ook vertelde ik hem dat dit weer een grote operatie zou gaan worden en dat hij daarna weer 3 weken veel pijn zou hebben, maar dat vond hij niet erg. "Dan heb ik daarna geen pijn meer." En word je dan niet boos op mij Rob dat ik dit tegen Ivo zeg. Nee mama, want ik hou toch van jou... Ja het is een sterk verhaal, maar het is echt zo. Wat hij dus aangeeft is het volgende. Zijn ileostoma heeft altijd rechts gezeten en zijn colostoma links. Idd heeft hij bij een colostoma altijd pijn aangegeven en bij het ileostoma was hij van de tramadol af. We gaan hier nogmaals over nadenken, maar we waren eigenlijk al bij dit besluit gekomen. Rob heeft het rijtje van de plus nu alleen zelf verder aangevuld. Het moeilijke gaat nu nog komen. De arts overtuigen met de goede argumenten. Ik snap het enorm goed dat hij in eerste instantie nee zou gaan zeggen. Tenslotte ligt er geen medisch bewijs dat er iets aan zijn dikke darm is wat die pijn zou verklaren. Maar die definitieve verklaring ligt er al 5 jaar niet. Ja er zijn steeds vernauwingen gezien en een stukje zat vast aan de ruggenwervel, maar al die pijn bij zijn colostoma's snapt nog steeds niemand. René Wijnen heeft toendertijd ook zeer verbaasd gereageerd toen hij moest constateren dat die colostoma enorm pijnlijk was. Zelfs bij geringe aanraking. De pijn nu lijkt wel minder als toen, maar vaak zie je nog steeds pijn. We weten ook dat een ileo deze pijn verhelpt. Een heel ingewikkelde kwestie en zeer moeilijk, maar nu wel overtuigd, door onze eigen held. Nog iets leuks. Ja we kregen vandaag van Post voor Kanjers, fantastische doosjes binnen voor Luuk en Rob om straks op school uit te delen!! Werkelijk zo mooi gemaakt!! Ik kan de foto's nog niet op de weblog zetten anders ziet iedereen het al, maar het is echt super mooi. Echt heel hartelijk bedankt!!! 19 en 20 september zet ik die foto's op de weblog.

22/08 coloscopie

En het werd een drama nacht. De hele avond klaagde hij al van rugpijn, maar na tramadol zwakte het af tot 23.30. De ene pijnaanval na de ander waarbij hij gilde van de pijn. Dus maar bij mijn in bed en rond 1.30 was ik het zat en gaf hem een hoge dosis tramadol. Idd geen overleg, maar zo zou ik het thuis ook doen. Gelukkig kon Rob daarna wel slapen. Al vroeg waren we aan de beurt. Masja kwam met ons mee naar het OK-complex. OK16 dit keer. We hadden gelukkig een hele goede anaestesist. We hadden hem al eerder gehad en hij pakte heel goed door en er werd niet te veel tegen Rob gezegd. Al snel sliep hij. Ivo de Blaauw liep met me mee naar buiten om nog precies te weten waar het bloed nu vandaan kwam. En daarna begon het wachten. In de wachtruimte zaten 2 dames van de ouderbegeleiding heel gezellig te keuvelen en ik ben weer helemaal op de hoogte van de liefdesdrama´s van hun kinderen. Eigenlijk wil je alleen maar stilte in die ruimte, maar dat hadden ze niet door geloof ik. Na ruim een uur kwam Ivo de Blaauw weer naar buiten samen met Dr. Damen. Ze hadden helaas niet goed de dunne darm kunnen zien, maar een merckels divertikel sloten ze toch al uit, omdat die toendertijd in Amerika al is verwijderd. In de dikke darm en maag en 12-vingerige darm konden ze niks geks ontdekken. Ja het begin van de colon was rood, maar dat hoort blijkbaar bij een stoma. Ik had niks anders verwacht, maar stiekem hoop je altijd dat ze iets simpels vinden wat snel te verhelpen is. Ivo verwacht dat het bloedverlies nu snel over is. TJa verwacht. Ik heb dat vaker gehoord. En wat nu. We weten het niet. Meteen erna mocht ik naar Rob. Het duurde even, maar daarna werd hij wakker. Omdat hij op OK al Zofran had gehad, was hij een stuk minder misselijk en al snel erna mocht hij naar de afdeling. Ivo wilde nog een HB en dat moest daar gebeuren alleen mocht dat de verpleegkundige niet uit de PAC. Ik vertelde dat ik dat wel kon en alles prima. Maar ineens kwam er iemand anders mee en mocht het weer niet. Stond niet in dossiers. Eigenlijk begon ik wat cynisch te praten. Tja wel de PAC aanprikken omdat niemand tijd had en dan dit weer niet. Tjonge consequent met regels. Maar vreemd dat het dus weer niet in dossiers stond dat ik alles zelf mag doen. Je wordt er moedeloos van omdat dat al de zoveelste keer is en de verpleegkundige kunnen daar niks aan doen, hoewel ze het goed weten. Bij fouten ben ik verantwoordelijk en niet zij. Maar ja. Helaas gaf de PAC geen bloed dus moest er een vingerprik. Na de prik geen plaatje of grabbelton meer voor Rob. Tja dat krijg je met chronische patienten. Te gewoon. Daarna snel naar huis, want Rob kon alweer eten. Thuis is altijd zoveel fijner Ik kwam Marc Wijnen nog tegen en besprak dat het toch echt eens goed geregeld mocht gaan worden rondom de zorg. Ook besprak ik met hem een vervolgstap, maar dat hou ik even voor me. Thuis was het weer heerlijk om iedereen te zien. Wel was ik helemaal moe, want het was toch weer enerverend, teleurstellend en vermoeiend geweest. In de avond had Rob toch weer pijn, dus tramadol en extra een paracetamol. Hopelijk slaapt hij door. Nu de rest nog naar bed en dan ik ook heel snel denk ik..

21/08 opname

Vanmorgen was ik alweer vroeg wakker. De sondepomp was dan alweer voor de 2de keer afgegaan en om 5 uur kon ik niet meer slapen. Weer een dag van opname dus vanalles om over te denken. Dan maar eruit en spullen gaan verzamelen. Om 6.15 was Myrne er ook want zij moet altijd vroeg weg. Daarna zorgen dat de kinderen naar school konden. Ook Rob ging voormiddag nog naar school. Moest toch ook nog de winkel doen dus dat kwam allemaal goed uit. Om 12 uur ging John de kinderen halen en even snel eten en nadat de winkel was gesloten reden Rob en ik meteen aan. Rob had natuurlijk weer dikke tranen bij het afscheid. Rond 13.30 arriveerde wij op afdeling het Strand en we kregen kamer 18 Rob was al meteen zoek, want hij ging overal kijken. Op het nieuwe dakterras en ook even Mia begroeten. Daarna kwamen de cliniclowns weer en Rob had grote lol met een zooi maken van de kamer en ik mocht het natuurlijk weer opruimen. Maar we genoten volop. Meteen erna kwam de juffrouw van het ziekenhuis en toen ze ontdekte dat Rob echte groep 3 werkjes had, nam ze Rob mee en zo ging school dus ook door. Ondertussen kwam de arts io voor een gesprek. Tja en een status doorlezen blijkt idd tijdverspilling denk ik, dus gaf ik haar ook maar meteen en cursus Rob anatomie en bijna kreeg ik de neiging om het op een muur uit te tekenen. Tja het is dan ook een ingewikkelde casus, maar gelukkig kan ik het allemaal nog haarfijn uitleggen. Rob kwam rond 15.15 terug en werd aan de cleanprep gelegd door mij om zijn darmen goed schoon te spoelen. Ik weet dat het heftig spul is dus was ik erg benieuwd hoe het ging. Na een uur begon Rob dan ook erge pijn in de rug te krijgen. Het werkt natuurlijk ook enorm op de darmen en het stroomde er allemaal weer uit. Toen na 2 uur alles erin zat, gaf ik dan ook snel tramadol, want de pijn in zijn rug was best heftig en de darmen zowat leeg. Dat kon je goed zien aan de ontlasting. Toch wilde de verpleegkundige er nog een fles aanhangen want dat moet normaal. Maar Rob heeft nog maar 20 cm dikke darm en reageert niet normaal + dat hij al diarree had. Ze ging de chirurg bellen en ook Roxana vond het tijd om te stoppen. De tramadol deed zijn werk. Rob ging nog wat met de Ipad spelen, want om even 8 euro voor TV te betalen dat is toch wel veel. Maar helaas de oplader vergeten dus dat was ook van korte duur. Rob ligt nu aan de sonde met water. Eten mag hij dus niet. Hopelijk wordt hij vanacht niet te ziek, want soms gebeurt dat bij lang nuchter zijn bij hem. MOrgen wel om 8 uur aan de beurt en die lieve Masja had al weer geregeld dat de anastesist op de hoogte is en zij gaat dan ook morgen mee. Nu hopelijk eerst een redelijke nacht en dan op naar morgen naar de coloscopie. Benieuwd of ze iets vinden...

20/08 Morgen weer opname, woensdag colonscopie

De dagen vliegen voorbij momenteel. Er is dan ook genoeg te doen en ik moet nog steeds heel veel inhalen. Rob krijgt zijn draai aardig te pakken in groep 3 en vrijdag ging hij dan ook alweer vrolijk naar school. De meegekregen roos, omdat ze dat woordje geleerd hadden ging helaas niet naar mij maar naar Lotte toe.

Zaterdag was het begin van een tropische hitte. Dus toch maar een zwembad buiten opgezet. En heel veel parasols en dan ging het wel. Vooral in het water was het lekker. Rob bleef daar gelukkig dan ook goed in want te veel hitte kan zijn lijfke niet hebben. De kinderen genoten van het zwemmen in een klein laagje water, want zo´n dakterras kan ook weer niet te veel water hebben.

In de avond gingen Stan, Gijs en ik naar PSV. In de middag had Rob wel weer bloed verloren dus had ik van te voren de ORS klaar gemaakt. Het blijft toch een zorgenpuntje. Desondanks genoten we in een heel warm Philips Stadion van de wedstrijd. Zondag was vooral niks doen. Met een temperatuur van rond de 35 graden werd het dan ook echt heel warm. Dus alleen maar in het water, want daar was het de enige plek waar het nog koel was. Ook binnen was het eigenlijk veel te warm met temperaturen van 34 graden. Ach het is altijd beter dan regen en koud en in het zwembad was het super lekker. Ik miste wel iemand die mij een coctail kwam brengen. haahahaha Maandag weer naar school en ook Myrne ging vandaag weer. Stan moest alleen boeken halen. Dus na een nacht van niet slapen, warm, piepende pompen, Rob met een steeds vol stoma en pijn, mocht in de de vroege ochtend toch weer aan de slag. Maar keurig optijd weer op school. Na het speelkwartier ga ik steevast naar school om het stoma te legen en even zijn luier te verschonen.

Deze middag werd ik ook gebeld door Dr. Herjan van der Steegh. Rob moet zich morgen om 14 uur melden op afdeling het strand. Omdat ze een uitgebreidde colonscopie willen, willen ze hebben dat zijn darmen heel goed leeg zijn. DWZ dat Rob via zijn mickey button met laxeermiddel en water, zal worden schoongespoeld. Woensdag is de colonscopie. Kortom weer een hele lange tijd nuchter zijn voor Rob en we weten dan dat hij 9 van de 10 keer heel ziek kan worden. Maar we hebben geen keus, want we willen nu toch echt wel weten waar dat bloedverlies vandaan komt. Niet dat het super veel is, maar het is er nog steeds en dat is gewoon niet goed. Ook geeft hij nog steeds regelmatig buikpijn aan. Dus morgen weer een nacht Radboud. En hopen dat Rob niet te ziek gaat worden.

16/08 en weer naar het Radboud.. School begonnen

En dan breekt er toch weer een week van onzekerheid aan, want wat is er nu met Rob aan de hand. Zaterdagmorgen was Rob dan ook totaal niet fit. Alles was hem te veel. Ik legde hem op ons bed en ook Wiese kwam er met de Ipad bijliggen. En ik kon mooi op bed heel veel administratief werk inhalen. De ander kinderen vermaakte zich en de 2 kleinste lagen heerlijk dus op ons bed. Zondag was een hele leuke dag. Het was weer de familiedag van de familie van de Burgt. In de vroege ochtend gingen Stan, Gijs en Luuk al vissen. Ik ging later met Rob en Wiese en Manouk ook kijken. Het weer was prachtig en met Rob en Wiese in de fietskar fietste we daar naar toe. Helaas voor Gijs en Luuk wilde de vissen bij hen niet bijten, maar Stan had 4x beet!!

´s Middags werd de rolstoel in de fietskar gezet en gingen we met zijn allen inclusief Manouk en Kieran naar een tante van John waar een frietfeest werd gehouden. De kinderen vermaakte zich uitstekend met water en het leek wel of de grote nog meer lol hadden met het zwembadje dan de kleintjes!! Het was een geslaagde dag en ik had weer flink de beenspieren getraind, want die fietskar is dan toch wel flink zwaar met tegenwind. Maandag was het weer tijd voor de eerste schooldag.

Het was weer vroeg op. Maar dan is het net of er geen vakantie is geweest, want na al die jaren verleer je dat ritme niet en keurig op tijd ging ik met 4 van de 6 richting de basisschool. Gijs mocht naar groep 8 en Luuk naar 6 en die hoefde ik alleen op de speelplaats af te zetten. Wiese ging ik als eerste naar groep 2 brengen en wonder boven wonder geen tranen bij het afscheid. Fijn gevoel is dat. Daarna Rob naar groep 3. Ze hadden op school beneden een lokaal heel leuk ingericht en vol trots ging Rob aan zijn eigen tafel zitten. Na school kwam iedereen heel enthousiast thuis!! En dat is altijd fijn. Je merkt wel dat ze weer naar school zijn want ineens kun je nu ook weer wat werk doen waar je nog niet aan toe was gekomen . En zo zit je alweer snel in een ritme. Stan en Myrne hoeven pas volgende week, maar het is ook wel weer gezellig om deze 2 alleen thuis te hebben.

Donderdag was het ook weer Radboud tijd. Helaas was het bloed woensdag ook weer terug en dus hoop je eigenlijk dat ze dan ook iets weten. Eerst de kinderen naar school en daarna op pad. We gingen eerst even bij Eris langs. Eris is ook een meisje met Spina. Het is een schatje en ze lag ook al voor de zoveelste keer in het ziekenhuis. Even gezellig met de moeder gekletst en daarna gingen we samen naar de poli. Daar was Gigi ook weer en dus vermaakte we ons uitstekend. Maar goed ook want we waren weer een uur later aan de beurt dan gepland. Ivo de Blaauw vertelde al snel dat uit de kweek helemaal niks was gekomen. Tja. Nu moet Rob een colonscopie onder gaan. Dit in overleg met Dr. Damen van MDL. Dat werd al snel geregeld voor volgende week donderdag. Ook wilde Ivo een foto van de enkel omdat die toch steeds dik blijft worden. Dus maar weer naar de rontgen waar we al heel snel aan de beurt waren. Rob kent de klappen van de zweep dus dat deed hij uitstekend. Daarna snel terug naar de poli waar Ivo alweer snel tijd had. De foto´s lieten geen breuk zien. Dus zei Ivo dat Rob zijn enkel niet te veel moet belasten, maar ja vertel dat maar eens als je geen gevoel hebt in je onderbenen dus niet voelt wanneer de grens daar is.

Nu dus weer wachten tot volgende week. Rond 14 uur kon ik Rob toch nog op school afzetten. Uit school hebben we eigenlijk heel veel liedjes gedraaid van de camping. Oh wat missen we Spanje met zijn allen!! Wat ik bijna nog het meest mis, is het gemak waarmee ik Rob kon verzorgen. Zoveel minder tillen en Rob fatsoenlijk kunnen douchen. Ook Rob wordt hier in huis zoveel verder beperkt, doordat hij nooit niks zelfstandig kan doen. Nooit niet alleen naar beneden en omdat hij boven steeds moet kruipen kan hij als het buiten nat is ook nooit naar buiten. Kortom Rob is al beperkt en wordt door dit huis nog verder beperkt. Maar we kunnen daar voorlopig niks aan doen.

Dus draaien we veel liedjes van de camping en dansen met zijn allen maar de kamer rond . Nog gezellig ook!!

01/08 tm 04-08 Terugreis en Wiese 5 jaar

Zoals beloofd een apart blogje over de terugreis. Op 1 augustus gingen we gepakt en gezakt met 10 man opweg naar Nederland. Eerst van iedereen afscheid nemen. En rond de klok van 10 gingen we opweg. John, met Stan, Manouk, Myrne en Rob in de auto en de vouwwagen en bij mij zaten Lotte, Gijs, Luuk en Wiese erin. En wat ging de reis soepel! Geen files en het schoot super op. Wel schrokken we van de verwoesting van de natuur die de brand bij de grens van Spanje had aangericht. Veel stukken bos waren helemaal verwoest.

Het ging allemaal soepel. Het was niet druk op de weg dus konden we goed doorrijden. Vooraf een paar plaatsjes uitgezocht om te overnachten, want het is voor Rob niet goed om ineens door te rijden en dat gaat ook niet door de verzorging. Al snel bleek dat we zelfs voorbij Lyon konden komen en dus zouden we rond 17.15 een camping kunnen gaan zoeken. We hadden onderweg grote lol door de walkie talkies waar we contact door hadden. In lYon aangekomen was het natuurlijk erg druk. Op dat moment zei Stan door de WT: ruiken jullie die lucht ook. En ik maar denken dat hij de brandlucht rook die ik rook. Maar dat bleek even later dus niet te kloppen. Ook door de tunnel heen bleven we wat rook ruiken. En net buiten de tunnels was het ineens helemaal mis. De auto die ik bestuurde kon niet meer schakelen. Gelukkig kon ik de auto (we zaten op de middenbaan) op de vluchtstrook krijgen en Lotte en ik dachten maar 1 ding. Snel met de kinderen de auto uit achter de vluchtstrook die daar nog net was. 15 meter verder was er namelijk een oprit. En daar stonden we met onze oranje hesjes aan. Het was 17.10 Eerst John bellen die al via de WT had vernomen dat er iets mis was en ze waren bij de volgende stop gestopt. Lotte belde de ANWB en ik moest erna 112 bellen om de depannage te regelen. Tja en dan moet je ook nog ergens wat Franse woorden vandaan toveren

Gelukkig zagen ze ons snel op de camera staan en de depanneur was er ook heel snel, gevolgd door de politie. De depanneur sleepte onze wagen op en beschadigde daarbij de auto nog meer doordat de trekhaak op de grond kwam en daardoor een scheur in de bumper kwam. Maar ja. Eerst maar veilig weg komen daar en hij bracht ons naar de parkeerplaats waar John en de andere ook waren. Tja en toen ineens had ik het even gehad. Ook Lotte had het allemaal heel spannend gevonden, want wat razen die auto's voorbij. Vanuit daar weer de ANWB gebeld en we werden naar een parkeerplaats gebracht waar de door een 2de sleepwagen zouden worden opgehaald. Zo gezegd, maar niet zo gegaan. We stonden maar te wachten en te wachten. Inmiddels brak er ook nog noodweer uit. Om 20 uur maar weer gebeld en ze zeiden dat we over een half uur werden opgesleept. Ook maar aangegeven dat we met een hulpbehoevend kind zaten, want de verzorging zou ook door moeten gaan. Rond 21.15 was ik het zat en belde weer. Het bleek dat de ANWB de verkeerde lokatie had doorgegeven en dat er nu geen sleepdienst meer kwam. Ik zag wel een IBIS hotel staan en ik vroeg of we daar dan naar toe moesten gaan, want iedereen was moe. Het stoma zat vol en we hadden al die tijd al geen eten meer. Dat was goed en we gingen maar naar het Ibis hotel. Daar maar snel eten nog en gelukkig waren ze daar heel vriendelijk en eindelijk kon ik Rob de nodige zorg geven. De koffers voor de eerste nacht had ik natuurlijk al klaar gemaakt omdat we toch moesten overnachten en dat was dus maar goed ook. Helemaal gesloopt en best emotioneel gingen we slapen. De volgende morgen maar weer met ANWB bellen maar steeds werden we in onzekerheid gelaten. Uiteindelijk werden we rond

11 uur door de sleepdienst opgehaald. Helaas kreeg ik geen antwoord op de vraag waar we het beste met onze kinderen naar toe moesten gaan, naar een hotel of een camping, want met Rob kun je gewoon niet overal naar toe. Helaas helaas wilde ze ons daarbij niet helpen. De sleepdienst bracht ons uiteindelijk naar een camping in Anse. Porte de Beaujolais heette de camping. Het was bloedheet en er waren geen plekken met schaduw, maar op dat moment denk je dat het maar voor 1 middag en nacht is dus toe maar. Onze auto werd naar garage La Gare gebracht en dit was volgens de ANWB een betrouwbare garage.

's middags belde de ANWB op dat er veel kapot was, maar dat de auto binnen de 48 uur klaar zou zijn. Nogmaals aangegeven dat de camping absoluut niet geschikt was voor Rob, maar helaas ze waren vriendelijk maar deden niks. Ook onze garagehouder nog gebeld en die vertelde dat het eigenlijk niet kon, want als dat allemaal kapot was (koppeling cillinder, vliegwiel etc) dan kon je eigenlijk geen stap meer rijden en de auto kon inmiddels wel weer van 1 naar 2 geschakeld worden. Maar je hebt geen keus want vervangend vervoer krijg je niet, omdat de garagehouder aangeeft dat ze de reparatie binnen die 48 uur konden doen. Liever had ik meteen weggegaan, want het was veel en veel te heet daar voor Rob en totaal geen accomodatie om Rob te kunnen douchen oid.

Gelukkig was er voor de andere kinderen wel wat te doen, en ze konden wat zwemmen en wat tennisen. Maar meteen snap ik ook weer, waarom wij altijd naar Cypsela gaan :-)) Ook de Stan en Myrne waren enorm verdrietig. Ze zeiden zelfs: mama waarom gaat bij ons nooit iets goed en waarom moeten we altijd zo knokken om dingen goed geregeld te krijgen. Nooit mensen die spontaan helpen. Tja en dat hakt erin. Even troosten en ze moed ingesproken En weer een nacht ging er voorbij. Veel slapen doe je niet, want hoe kom je de dag weer door. Wat is Lotte dan een geweldige meid. Ze helpt me dan zo en ook steunt ze ons van alle kanten. Maar ook zij werd ontzettend moe. Het was dan ook heet en je moet de dag maar uitzingen.

De kinderen gingen golven en Rob probeerde me wat af tekoelen in een bootje met water. In de avond konden we eindelijk de auto halen. De ANWB belde nog op en ze zeiden dat er nog iets moest gebeuren en nog een rondrit gedaan moest worden, maar toen waren we net bij de garage. Kortom weer vreemd verhaal. Maar de auto kon mee. Gelukkig konden we op de camping nog wel veel te duur eten kopen en zo konden we iig wel eten en zijn we de dag doorgekomen. Ach je neemt het dan maar zoals het is en maakt er maar het beste van.

Helaas ging het met Rob wel steeds minder en zat er weer bloed in zijn stoma en het bleek zien nam weer toe. Gelukkig nog maar 1 nacht en de volgende dag wilden we zo vroeg mogelijk weg. Wiese was vandaag ook jarig!! En papa had nog snel bij de Carrefour cadeautjes gekocht en eerst werd er zachtjes lang zal ze leven zingen. En ze vond de barbies fantastisch!! Lotte, Myrne en Manouk gingen bij een bakkertje wat croissantjes halen en wij pakte snel in. Even wat bibbers in mijn benen maar ik durfde toch weer in die auto te rijden. De drukte viel ondanks zwarte zaterdag enorm mee. Alleen de parkeerplaatsen waren vol. We hadden Wiese frietjes beloofd en dus werden er bij Arlon gestopt en bij de Quick gegeten. Daar genoten we dan ook weer van. En zo werd Wieses verjaardag heel anders dan gepland. Rond 18.45 waren we thuis. Veilig en wel. Zondag maar veel wassen en de kinderen genoten van vele kaarten die binnen waren gekomen. De maandag ging ik wel een klacht indienen bij de ANWB, want ik vond dat ze op het menselijk vlak veel steken hadden laten liggen. Tenslotte was er een verkeerde lokatie doorgegeven en mbt de hulpbehoevendheid van Rob is totaal geen helpende hand toegestoken. Ook bleek dat de garagehouder in Frankrijk ons hadden opgelicht. Onze garagehouder zij dat de meeste onderdelen niet vervangen konden zijn omdat er anders een blok uit had gemoeten en hij kon zo zien dat dat niet was gebeurd. De meegenomen onderdelen bleken ook niet uit onze auto te komen. Kortom Garage Le gare had ons opgelicht en eerlijk gezegd waren wij er daar al bang voor

Gelukkig is de ANWB wel heel goed met onze klacht omgegaan. Ze zijn eigenlijk heel erg geschrokken van ons verhaal en hebben zeer oprechte excuses aangeboden en daar hebben we enorm respect voor. Als klap op de vuurpijl mogen we met de kinderen nog een dagje naar de Apenheul. Super bedankt. En wat geweldig!! Dat wilde we dus eigenlijk gisteren gaan doen, maar helaas bracht het onverwachte polibezoekje roet in het eten. Aan de oplichterij kunnen ze niet veel doen. We hebben rechtsbijstand ingeschakeld. Zij komen alleen met een afkoopsom. Tja en ze adviseren ons dit te accepteren. Wel is dit balen want zo worden de oplichters niet aangepakt. Raar geregeld in Nederland trouwens. En wat ook niet kan worden terugverhaald is de extra schade gemaakt door de 1ste sleepdienst. Nee dan kan ineens niemand meer iets doen voor je. Ik had daar langs de snelweg een schade formulier moeten invullen. Tja daar denk je ook terplekke aan. En dat bedoelen onze kinderen dus ook, met dat je altijd moet knokken waar je eigenlijk in je recht staat en dan ineens kan niemand iets doen. ANWB toch bedankt voor de belangstelling na de vakantie al hebben jullie veel steken terplekke laten vallen, maar excuses en dat dagje maken heel veel goed. We zijn thuis en dat telt. En tenslotte is gezondheid nog altijd belangrijker, al is de zorg rondom Rob nog geen spat minder..

09/08 Toch weer naar de poli

Het was eigenlijk al tijdens de vakantie begonnen. Steeds opnieuw had Rob bloed bij zijn ontlasting zitten in zijn stomazakje. Het begon met 4 dagen achter elkaar. Daarna stopte het weer en toen weer een dag. Ik besloot om Ivo de Blaauw een mail te sturen en hij antwoordde bijna direct. Als Rob niet zieker werd mochten we het nog aanzien. In ander geval meteen een dokter raadplegen. Het kon nog komen van de antibiotica, maar ook een gastroentetitis mochten we niet uitsluiten net als een iets mechanisch van zijn darm .In eerste geval vond hij de terugreis toch nog verantwoordelijk. En het bleef op en af gaan met het bloedverlies. Dan weer een paar dagen niet, dan ineens was het er weer.

Ook tijdens de terugreis was het bloed ineens weer daar. De terugreis waar ik nog apart over ga schrijven, maar dat komt morgen wel. Thuis leek het in eerste instantie weer even goed te gaan, maar eregisteren was er ineens weer een heleboel bloed bij zijn ontlasting. De hele dag door. Ook het bleek zien en het futloze was weer terug. En wat ook dan steeds aanwezig is, is enorme pijn. Dat was op de vakantie ook al zo. Telkens weer zag je dit tijdens het bloedverlies terug. Gisteren ging ik toch maar bellen en ik kreeg redelijk snel een chirurg aan de telefoon.

Hij vertelde dat we nog wel een dag konden wachten, want donderdag had Ivo de Blaauw meer tijd voor ons. Tenzij het weer erger werd en Rob zieker werd dan moesten we meteen naar de SEH komen, maar op het moment dat ik de chirurg aan de lijn had leek het weer even normaal. Helaas werd het in de middag ineens weer erger. Weer een bleek snoetje, weer bloed en weer pijn. Maar een dag kon er dan echt nog wel bij. Zo ging ik donderdag met Rob naar het Radboud. Om 10.30 moesten we ons melden. Rob protesteerde niet en ging goed mee. Ruim optijd waren we weer daar. Helaas kwam Roxana Rasouli al snel naar ons toe dat Ivo onderwijs moest geven en dat het dus nog wel tot 12.15 kon gaan duren. Oke, dan maar weer wachten. Wel moesten we voor de zekerheid het HB laten bepalen en dus maar weer een keer prikken. Tot mijn grote

verbazing protesteerde Rob enorm, terwijl hij normaal meteen zijn vinger uitsteekt. Maar na de prik werd hij weer rustig. In de wachtkamer waren daar ook ineens Gigi en Flits. 2 fantastische cliniclowns die bij het Radboud horen en zij blijven geweldig!!! We hebben weer in een deuk gelegen. Nooit mogen zij dit ziekenhuis verlaten, want ze kennen de patienten en gaan daar geweldig mee om. Ook kwamen we Mike en Noa nog tegen. 2 mensen waar ik enorm respect voor heb. Noa heeft energiestofwisselingsziekte en het is zo erg dat daar nog geen medicijn voor gevonden is. En zo kwamen we de tijd wel door.

Om 13 uur was Ivo eindelijk daar. We gingen naar binnen. Het positieve was dat het HB iig goed was. Daarna ging Ivo naar het stoma kijken. Ook hij zag dat het roosje erg gezwollen was en erg rood. Hij probeerde of hij kon voelen of het vernauwd was, maar dat liet Rob niet toe. Dat deed veel te veel pijn. Ivo vertelde dat het 4 dingen konden zijn: 1. Het kon een reactie zijn op de langdurige antibiotica. Daardoor kan het zijn dat er juist een andere bacterie bij komt en die kan dat veroorzaken. 2. Het kan iets mechanisch van de darm zijn. De darm ontwikkeld dan zelf ontstekingen en misschien zit er een zwakke plek nu door de operaties en daar gaat het dan makkelijk bloeden. of 3. Het kan een reactie zijn op voeding. Soms ontwikkel je een voedselintolerantie. En nummer 4 daar kwam ik eigenlijk op en werd inderdaad ook bevestigd en in het achterhoofd gehouden.

Tenslotte is er nog steeds geen diagnose en het zou kunnen dat wat er ook aan de hand is dat dat nu verergerd. Het blijft tenslotte een verhaal waar we nog steeds niet uitkomen. Nu dus eerst 1, 2 en 3 uitsluiten. Er is nu een kweekje afgenomen om het eerste uit te sluiten. Al kan het natuurlijk altijd zijn dat dit er gewoon weer bijkomt, zoals zo vaak. Dan los je veel op maar het 4de blijft bestaan. Om 2 uit te sluiten heeft Ivo nu een scopie onder narcose aangevraagd en ook de MDL arts wordt ingeschakeld. We moeten dus nu wachten wat er is en volgende week terugkomen. De scopie wordt snel gedaan onder narcose, tenzij er uit de kweek iets komt. Het andere wat ik ook meteen liet zien was de enkel van Rob. Ik vertelde gisteren dat de vakantie niet vlekkenloos was verlopen. Op een moment, hoorde Rob namelijk zijn enkel knak zeggen en vanaf dat moment was zijn enkel dik. Ik heb de enkel in Spanje aan de verpleegkundige laten zien, maar omdat Rob daar geen gevoel heeft is het heel moeilijk oordelen.

En een foto maken in een Spaans Ziekenhuis werd ons ontraden, want als ze iets zien en er moet geopereerd worden dan is dit niet handig voor Rob. Ivo zag idd ook dat de enkel van Rob nog wat gezwollen was en ook nog steeds wat blauw. Ook liet ik een foto zien van gisteravond waarin de enkel erg dik was. Volgende week wil hij misschien toch foto's laten maken en misschien ook de orthopeed erbij roepen. Kortom nog veel wachten en veel onzeker. Daarna snel naar huis. Een vermoeiende dag, want wat nu weer. Hopelijk een kleinigheidje, maar dat neemt niet weg dat er nog steeds iets speelt waar nog geen diagnose voor is. Nu de rest van de week maar naar eigen inzicht handelen. Want gaat het weer bloeden dan is ORS best verstandig. Anders kan er sondevoeding bij. Nog een paar dagen vrij en dan begint de school voor 4 van de 6 weer. Dat zal weer wennen worden en ook meteen de eerste week moet Rob een dag missen, en dat is toch wel balen. Maar ja.

08/08 de rest van de vakantie

Ja we zijn inmiddels weer thuis van een geweldige vakantie!! We hebben iig 4 weken lang zon en een strak blauwe lucht gehad en enorm genoten. Verliep het dan allemaal soepel. Nee natuurlijk niet, want dat kan ook niet bij ons. John was na 1,5 week naar huis en in dat weekend werd al snel duidelijk dat de antibioticakuur verlengd moest gaan worden

En op zondag kwam John gelukkig weer terug en zo dachten we dat even snel te kunnen regelen. Tenslotte had ik vooraf gebeld of ze alle medicijnen hadden. Maar het bleek al snel dat de cefuroxim toch niet via de apotheek verkrijgbaar was. Sterker nog. Eigenlijk is AB via het infuus geven zelf bijna uit den boze in Spanje, want als er iets mis zou gaan, zou ik geheid de guardia Civil op mijn dak krijgen. TJa.. Maar 1 telefoontje naar Nederland zou ook wel weer genoeg zijn om dit op te lossen. Je bent dan blij dat je ook de artsen kent daar en Dr. Baro ging het voor ons regelen. Uiteindelijk konden we de Cefuroxim gaan halen in Girona bij clinca Bofil, een privé kliniek

De zijlijntjes had ik ook niet voldoende meer, maar die moest ik uit nederland over laten vliegen. En zo kostte dit gedoe ons nog een vracht geld ook nog. Jammer van de vakantie, maar het werd voor Rob weer een week geen strand en zwembad. Alleen af en toe met de voeten in het kleine zwembadje. Maar desondanks genoten we toch met zijn allen.

John ging diezelfde donderdag weer naar huis voor ruim anderhalf week en ook Stan ging mee om naar Manouk te gaan. Ja het valt niet mee alleen met 5 kinderen, maar je merkt wel dat ze ouder worden en steeds meer zelf kunnen doen. Maar nog steeds ben ik blij met die keus want steeds als ik op de buienradar Nederland helemaal blauw gekleurd zag, keek ik naar boven en zag de strak blauwe lucht in Spanje en dan weet je waar je het voor doet. De kinderen genoten. Myrne genoot enorm met haar vriendin Emma.

En Wiese speelde heel veel met Eva en Lente en later met Anne Fleur die bij ons in de straat kwam staan. Zondag stond ook wel een beetje in het teken van de bosbranden die in Noord Spanje woedde. De wind stond namelijk recht over onze camping heen en donkere rookwolken dreven over. De zon die raakte rood gekleurd. Het was een prachtig gezicht maar een drama voor de natuur in Spanje en voor de mensen die daar wonen.

Die maandag kwam ook Lotte om mij te helpen. Die week werd weer fantastisch!! Het klikt gewoon enorm met Lotte en zij kan super met de kinderen overweg. De kinderen genoten volop van haar gezelschap en ik heb zoveel steun aan haar gehad, niet normaal. Lotte ik wil je dan ook zo super bedanken voor de geweldige week die je ons hebt bezorgd. Het weer bleef maar fantastisch en we genoten werkelijk heel erg. Die woensdag 24-8 was dan ook eindelijk het moment dat de anticiotica stop werd gezet. En dus was het feest. Eindelijk weer zwemmen en eindelijk naar het strand. En Rob vond het fantastisch. Het water was echt heel eng voor hem en nu konden we ook gaan beginnen om dit te gaan overwinnen. Het strand was toch wel heel populair.

Het stoeien in de golven die echt wel hoog waren en het drijven op van die plastic beesten waren leuke bezigheden. De pogingen van Lotte om op de walrus te gaan zitten, leverde als klap op de vuurpijl een hilarisch filmpje op!! Nee ik zet het er maar niet op. Heb ik Lotte beloofd. De mooiste avond was de wandeling over de rotsen van Playa de Pals naar Sa Riera. Een pittige klim. Ik wilde dit Rob 1 keer laten zien, want het is werkelijk waar fantastisch. Dus toch maar een poging wagen met Rob in de rugzak. Veel mensen zeiden al dat we Sa Riera nooit zo zouden halen, maar dat moet je juist niet zeggen, want dan wil je dit juist extra graag. En het is gelukt!!!

Het was zo verschrikkelijk mooi, dat je gewoon niet na wilde denken dat het best wel zwaar was. De drive om Rob dit 1 keer te laten zien was te groot. Ja het besef drong ook wel door dat dit misschien ook echt de laatste keer was, want volgend jaar wordt hij echt te groot en te zwaar en met een rolstoel is deze route echt niet te doen. Een dubbel gevoel, maar een fantastisch gevoel dat het was gelukt. De kinderen vonden het geweldig en zelfs kleine Wiese stapte dapper door!! We vonden het zo mooi dat we al snel besloten om dit nogmaals te doen met Stan en Manouk maar dan zonder de 2 kleinste. En dan breekt alweer de laatste zondag van je vakantie aan. De week was nog gezelliger geworden doordat er veel bekende waren.

Zo waren er Floris en Karlijn. En natuurlijk Kenneth met zijn familie en Marian en Herman hebben ons 4 weken lang een gezellige vakantie bezorgd.. En Carel en Moniek.. Onze overburen met wie we weer heerlijk genoten van een sangria. En de familie van Sanne Gotink en Wes Gerrit. Ik wil jullie allemaal bedanken voor de gezelligheid. Jullie zijn stuk voor stuk fantastische mensen. Maar wie we nog meer willen bedanken zijn Rafa en Ana van het animatie team, samen met Victor en David. Wat een team is dat. En dan natuurlijk de lifeguaurds Pedro en Yamil. Rob ging elke dag werken en werd al snel omgedoopt tot socorritas wat een prachtig plaatje op leverde

Rob werd inmiddels wel steeds meer watervrij en op het laatst durfde hij eindelijk alleen in het water te drijven met zijn bandjes en begon met het leren van de arm slag. Wiese is helemaal watervrij geworden en springt zo onder water. En Gijs en Luuk hadden de duikplank ontdenkt al werd het tussen pubers wel een beetje gevaarlijk. Maar ´s avonds zwemmen bij lampen blijft natuurlijk geweldig en de temperatuur was er ook na. Zondags kwamen dan ook eindelijk John, Stan en Manouk terug. Zo hadden we nog een paar dagen samen. Een dag naar het strand en de wandeling over de rotsen hoorde er natuurlijk bij!

Het was wederom fantastisch en we gingen dit keer nog wat verder omdat de 2 kleinste er niet bij waren. En dan breekt de dag aan dat je in moet pakken. We deden het rustig aan en genoten ook nog 1 keer van Kip met Friet van Can Padres. Niemand had zin om naar huis te gaan, maar het moet nu eenmaal. Zeker ook omdat het met Rob niet super ging, want heel vaak had hij bloed in zijn ontlasting en dus echt tijd om te gaan. We gingen met 2 auto´s naar huis dus hadden we ook plek genoeg om in te pakken. Ik reed de grijze en John de blauwe met de vouwwagen. Maar de terugreis beschrijf ik wel morgen in een apart blog. Want het werd nog best een avontuur omdat ik natuurlijk pech onderweg kreeg. Ik zei toch in het begin dat het niet allemaal soepel ging. Maar de vakantie was ondanks de zorgen toch geweldig. Want tenslotte is het altijd beter dan thuis.

06/07 even een berichtje!!

En dan genieten we even van een vakantie. Vorig week vrijdag ging ik met Myrne, Rob en Wiese vliegen. Nog net voor vertrek een dosis antibiotica en snel Wiese uit school halen door Myrne en zo werden we door Papa, Luuk en Gijs naar het vliegtuig gebracht. Ongelofelijk, maar de reis verliep nog soepel ook. Ik gaf gewoon steeds eerlijk aan dat ik allerlei medische zaken in mijn handbagage had en zelf 2 naalden, maar dat ik ook een brief van de artsen had. En ik denk nog steeds dat dit vooraf eerlijk aangeven heeft geholpen want zonder problemen kwamen we door de douane en bagagecheck.

Ook de vlucht verliep soepel en zelfs de 2 koffers die waren ingecheckt waren in Spanje aangekomen. Ook konden we meteen in een taxi stappen en zo waren we om 18 uur op Cypsela in een huurtent.. En dan begint de vakantie. De infuuspaal stond al bij de verpleegpost klaar en zo kon ik alles klaarmaken voor de eerste nacht. De wond had wel wat geleden door een lekkend stoma. En dus was de AB via infuus geen overbodige luxe. Wel balen dat dit tijdens de vakantie moet, want het betekent niet echt zwemmen en zeker geen strand voor Rob. Zaterdag was iedereen weer heel vroeg wakker. Maar met een boekje hield ik de 2 jongste nog een beetje stil. Om 8 uur maar naar de bakker en zo begon onze dag rustig. Ook gingen we toch even naar het zwembad, waar we Pedro en Yamil ook al snel tegen kwamen. Ook Ana en Rafa kregen een hele dikke knuffel. Rob vermaakte zich wat aan de rand van het zwembad en Wiese begon al snel aan het water te wennen. Heerlijk weer was het. 's Middags moet Rob steeds een uur aan het infuus dus maar even allemaal rustig aan. Zondag was het helaas en dag met regen. Gelukkig wel af en toe droog zodat we toch buiten konden eten, want koud was het allerminst. Gelukkig had ik op de Ipad nog een filmpje staan en zo vermaakte we ons toch wel. Ook wat kleuren en bouwen. Tja het is niet anders.

Maandag begon de dag al vroeg met de infusen en ik moest alles weer opruimen, want JOhn kwam vandaag aan met de andere 3 kinderen!! Joepie! En om 10 uur had ik de tent schoon en daar waren mijn 3 andere jongens en papa!! Ze hadden gelukkig na een overnachting in Montpellier goed kunnen reizen. En dus bestond de maandag uit vouwwagen opzetten en alles inrichten. En dan merk je ook dat Rob dus helemaal niet handig in de slaapcabine kan slapen vanwege die infuuspaal (inmiddels hebben we onze eigen infuuspaal bij). Maar aan de voortent zit een zijtentje

en dus kon Rob nu bij Luuk gaan slapen. Het opzetten is altijd een heel karwei, maar na een dagje werken stond alles. Helaas lijkt ook nu de voortent op een klein ziekenhuisje, maar het is zoals het is. Dinsdag kon dan ook echt de vakantie beginnen. Lekker even naar het zwembad en tussen de middag uit de zon en dan ook maar meteen eten koken. Daarna weer tijd voor infuus en dan weer even zwemmen.

Maar het zwembad is dan ook meteen erg confronterend. Een aangeprikte PAC, een Mickey Button en een stomazakje en een heleboel littekens van hoofd tot tenen en dat vinden mensen toch wel raar. Sommige kinderen staan letterlijk met hun mond open te kijken en sommige volwassen weten niet hoe ze moeten draaien om toch maar even een blik te kunnen werpen op wat dat kind toch allemaal op zijn lijfke heeft zitten.

Een ander hachelijk moment was op het moment dat de kinderen gingen waveboarden. Ineens was Rob zich zo bewust van zijn beperking dat hij heel boos werd. Nee mama, ik wil niet meer gehandicapt zijn!!! Stomme dokters!!! Ik wil ook lopen en ik wil ook waveboarden!! Ik wil niet meer aan het infuus!! Stomme stomme rug!! en daarna ging Rob heel hard huilen. Dat blijven van die moeilijke momenten. En soms mag Rob ook best even boos zijn. En daarna maar weer even opnoemen wat hij wel kan.

Woensdag en vrijdag ben ik met 3 kinderen naar zee geweest. Myrne en Wiese gingen 2 keer mee en Luuk de eerste en Stan de tweede keer. Je probeert het zo voor de andere kinderen nog zo leuk mogelijk te maken. Ook zijn Rob en Wiese al 2 keer naar de Cypsyclub geweest. Even knutselen en een spelletje spelen. Een mooi moment was woensdag middag. De PAC naald moest verwisseld worden en Rob was toen even een paar uur zonder. En dus kon hij eindelijk onder water!! En wat genoot Rob ervan. En ondanks dat hij het op een gegeven moment zo koud had, wilde hij het water niet uit. Maar je ziet ook dat je hem enorm moet beschermen tegen instorten. Tijdens zijn spel, zie je vaak dat hij veel pijn heeft en dan ook moet stoppen omdat hij moe is en pijn heeft. Even later gaat hij dan weer verder. Gelukkig genezen de wonden

en kon ik de chirurg een mail sturen met een foto waarop dit te zien was. Wel is nu besloten dat indien de wondjes nog niet helemaal gesloten zijn dat de AB kuur voort wordt gezet. Gelukkig heb ik nog vanalles bij daarvoor en kun je cefuroxim hier verkrijgen. Maar eigenlijk hoop ik dat het niet nodig is. We komen de vakantie zo wel door. En langzaam probeer ik te genieten, maar helaas zijn de gebroken nachten en het steeds vroeg op moeten staan wel een beetje balen. Maar daar wil ik eigenlijk niet over klagen, want tenslotte mogen we blij zijn dat we toch hebben kunnen gaan. John gaat straks weer voor een paar dagen naar huis en ik blijf hier met de kinderen. Want thuis hebben ze gewoonweg niet veel. Oh ja Manouk... De actie foto's van Stan komen wel maar op FB kan ik ze niet zetten. En voor onze huisoppas.. De aardbeien niet vergeten te plukken hoor!!! hihi

26/06 Myrne 14 jaar!!! Weer AB via het infuus

En dan is het weer feest in huize van den Eertwegh. Onze grote meid werd zondag alweer 14 jaar oud. Zaterdag begonnen we al volop met de voorbereiding. De broodkamer had ik leeggeruimd en van top tot teen gepoetst en geschrobd. Natuurlijk werd alles heel gezellig versierd. En dan is etalage materiaal natuurlijk ideaal. Kratten met daarin de neptulpen gestoken en hier en daar een mooi schilderijtje. Ja zo werd de saaie witte ruimte best een gezellige ruimte. De reden dat we ook beneden moesten gaan zitten is dat Kenneth kwam. Kenneth is een jongen die we kennen van de vakantie en hij zit in een rolstoel. En zoals iedereen weet is ons huis nog steeds niet aangepast, dus hebben wij ons maar aangepast.. En zo werd het zondag!!! Myrne was echt jarig. We kregen veel visite en natuurlijk hadden we gezorgd voor heerlijk eten.. Ook Kenneth vermaakte zich opperbest net als iedereen.. Het feest eindigde om 18 uur en als snel hadden we alles opgeruimd en weer schoongemaakt. Helaas was dit weekend weer niet het weekend voor Rob. Zaterdag al lag hij de hele dag op de bank, vanwege pijn in de buik. Ook zijn temp was verhoogd. Tja denk je dan, dat kan best een dag. Maar helaas was het zondag nog niet veel beter. Af en toe zag je dat Rob toch wilde meedoen, maar dan ineens wilde hij weer boven liggen. Het is nu eenmaal bekend dat Rob aan niemand wil laten zien dat hij pijn heeft, maar nu was het wel heel erg duidelijk. Steeds even boven op de bank liggen. Af en toe kwam hij erbij liggen op de zitzak. Na wat extra pijnstilling ging het wel wat beter. Maandag ging Rob wel gewoon naar school en het leek best goed te gaan. Wel had ik hem wat extra tramadol gegeven. En gisteravond zag ik de oorzaak van alles. De huid onder het stoma was weer kapot. En alles was weer rood. Ook zijn roosje weer. Ik zakte zowat door de grond. Ik stuurde meteen een mail naar Ivo de Blaauw, maar ik besloot ook om Prof. Marc Wijnen te mailen in de hoop dat 1 van de 2 snel zou reageren. Ik zag de bui namelijk al hangen, wat inmiddels weten we dat dus Antibiotica via het infuus werkt. En dat zo vlak voor de vakantie. Ik had een onrustige nacht. Ook omdat de sondepomp nog eens piepte, maar ook omdat ik even ontzettend baalde. Arme Rob. De pijn bij het stoma is weer zo toegenomen. Gelukkig kreeg ik idd dinsdag morgen een mail van Marc met de mededeling dat het hem idd verstandig leek om de Cefuroxim via het infuus weer op te starten. tja en dat zo vlak voor de vakantie. Dat betekent dus voor mij ook de infuuspomp mee met het vliegtuig en een heleboel infuuszakken, en de rest moet met de auto mee. Maar wat ik nog veel erger vind, is dat Rob nu zoveel beperkt gaat worden op vakantie. Want als de PAC is aangeprikt is het strand niet aan te raden en zwemmen mag ook al niet. Daar moet ik dus nog even een oplossing voor gaan vinden. Nog een paar laatste voorbereidingen dus. Morgen even op en neer naar het Radboud om alles wat er nodig is voor het infuus op te halen en natuurlijk weer een brief van de chirurg. Ook Manouk van Stan komt nog een paar dagen en Stan gaat een keer naar Manouk toe in Frankrijk en dat kan omdat John tussendoor anderhalf week thuis is en dan zet hij Stan af in Frankrijk en als hij ons op komt halen in Spanje neemt hij Manouk weer mee. De laatste afspraken zijn gemaakt met degene die hier in huis blijft. Nog wat administratie proberen bij te werken en tja de tik om het hele huis schoon te krijgen, leer ik toch niet af, dus bijna is ons huis spik en span. Hopelijk slaat de antibiotica net zo goed aan als de vorige keer. En wat ik ook nu snel uitgezocht wil hebben is: Wat is er nu met zijn Colon aan de hand. Want weer het roosje vurig en o zo pijnlijk. Ik heb dit ook aan de artsen gemaild. Ik heb er inmiddels een theorie over, en dit wil ik heel snel gaan bespreken. Iedere keer zie je de darm vurig worden en dan is die o zo pijnlijk. Niet normaal. En nu met de wond erbij, die vandaag alweer groter was geworden is de pijn te erg. Morgen maar even met Dr. Marc Wijnen erover hebben en weer met een hele doos aan medicijnen weer naar huis...

21/06 de zomer is begonnen. Polibezoek en Wiese trakteren

En dan begint vandaag de zomer. Afgelopen dagen ben ik toch maar begonnen aan werk wat al bijna 2 jaar is blijven liggen. Alle kasten uitruimen en kleding wegdoen. Kast voor kast en kamer voor kamer. Het werk vordert gestaag, omdat het andere werk ook doorgaat. Tenslotte moet de administratie worden gedaan en ook de winkel. Wat nog veel belangrijker is, is dat je er ook moet zijn voor de kinderen. Ondanks dat er eigenlijk veel werk lag dus ben ik zondag toch met Myrne nog even naar Guus Meeuwis geweest. Het was erg leuk, maar toch kon ik aan Myrne merken dat het niet super met haar gaat en dat ze net als ik moeite moet doen om toch te proberen te genieten. En eerlijk is eerlijk het concert werd onderbroken door het voetbal en dus gingen we naar huis en zo mistte we natuurlijk ook het mooiste gedeelte, maar anders werd het gewoon te laat. Het zijn dagen geweest waarin ik tot na 23 uur in touw was, maar gelukkig lijkt er nu een einde aan te komen. Rob is nog steeds bezig met herstellen. Conditioneel gaat het langzaam vooruit. Dinsdagmiddag was er een hoogtepunt voor Rob. Ze mochten een dag oefenen in groep 3. Tja aangezien die boven zit, mocht ik Rob om half 2 naar boven tillen, om half 3 voor buitenspelen weer naar beneden om 15.45 weer naar boven en om half 4 weer naar beneden. Ja dat wordt snel opzoek naar een oplossing. Want dit is echt geen doen. Verder vond Rob het fantastisch en begon thuis spontaan te huilen. Mama het was zo leuk en zo lekker rustig.. Tja en dat doet je toch wat, want dat was 1 van de redenen die ik vorig jaar aangaf om hem door te laten gaan. Gewoon de structuur en de meer rust in de klas. Maar het is nu eenmaal zo en nu kan hij na de vakantie eraan beginnen. Woensdag belde ook de plastische chirurg dr. Ulrich op. De wond op de bil geneest goed en Rob mag steeds meer gaan zitten. Wel vroeg ik nog naar de hechtingen die erin zaten maar dr. Ulrich dacht dat ze oplosbaar waren. Ik gaf aan dat ik daar aantwijfelde omdat ze gewoon niet goed waren afgeknipt. Ik sprak af ze donderdag aan Ivo de Blaauw te laten zien. Ook gaf dr. Ulrich aan, dat het hem op mijn verzoek ook verstandig leek om een gesprek te hebben met de arts die betrokken was bij het incident een tijd geleden. Dr. Ulrich gaf de ernst ook toe. Bedankt dat dit misschien zo opgelost gaat worden. Super RESPECT. Vandaag moesten we dus ook weer naar Nijmegen. Rob moest bij Ivo de Blaauw op de poli. We konden Ivo vertellen dat het opzich best goed ging. Ja de pijn bij het stoma dat blijft. Nog steeds heb ik dus de twijfels over het colostoma maar Ivo kan het gewoon niet echt verklaren. De wondjes zijn voor 80% genezen en dat is een zeer goede zaak!! Wel moet die 20% nog en die moeten we scherp in de gaten houden, omdat dat wondje toch vocht weer begon te produceren. Ik had ook idd gelijk mbt hechtingen. Het zijn blijvende en Ivo had liever gezien dat die eruit waren gehaald, maar dat kan nu niet zonder narcose en dus nu laten zitten en hopen dat het niet gaat infecteren. Ook werden de brief geschreven mbt alle medische zaken die ik mee moet nemen op vakantie. Infuuszakken, PAC naalden medicijnen, sondevoeding etc. Het moet nu toch echt gaan lukken. GElukkig hebben we ook steeds iemand in huis als we weg zijn kunnen vinden, dus wat dat betreft, kunnen we nu toch echt gaan. Nog even geduld hebben. Op de poli kwamen we nog veel bekende tegen. Eris en haar moeder. Eris is ook een meisje met Spina Bifida en ook al zo´n pechvogeltje.. Gezellig om even bij te kletsen over zaken dat een half woord genoeg is. Ook kwam ik Peggy van Hoogland Medical tegen en hoogzwanger van haar 2de kindje kon ik ook even met haar gezellig bijkletsen. Ja in het ziekenhuis blijf ik erbij dat ik me soms meer op mijn gemak voel dan hier in mijn eigen dorp. Gewoon omdat iedereen je begrijpt en gewoon over zaken kunt praten zonder jezelf te hoeven te verdedigen. Heerlijk ontspannen. Vandaag mocht ook Wiese alvast voor haar verjaardag (4 augustus) trakteren op school. Eindelijk mocht ze haar nieuwe jurk aan en trots stapte ze met haar traktaties naar school. Heel verlegen hoorde ze de liedjes aan. Ze gaat na de vakantie naar groep 2, maar ze is nog steeds de kleinste van de klas. Een echt prinsesje dus. Maar ze genoot volop vandaag. Zondag is ook Myrne jarig en dat gaan we goed vieren. Dat heeft ze wel verdiend. Lekker eten klaarmaken en gewoon een feest geven aan een meisje dat het super heeft gedaan ondanks dat ze het zo moeilijk heeft. Ze is over met prachtige cijfers naar 3 tweetalig Gymnasium. Ja respect ervoor. Maar nogmaals dat heb ik voor al mijn kinderen. Ook komen er nu af en toe kaartjes binnen van post voor kanjers en ze vinden het geweldig. Zomaar mensen die kinderen een kaartje sturen. Wat zijn er toch geweldige mensen in Nederland!!!