Onze zoon is geboren met spina bifida aperta ofwel open ruggetje. Ondertussen zijn we vele operaties verder. Rob had veel pijn aan zijn dikke darm waarvoor hij zelfs naar Cincinnati (Ohio, USA) moest om geopereerd te worden. Dit was in april 2010. Hierna is hij nog een vele keren geopereerd en de ene ziekenhuisopname is nog niet voorbij of de volgende volgt alweer. Het aantal van 45 operaties zijn we inmiddels al gepasseerd En we zijn er nog steeds niet.
donderdag 16 augustus 2012
16/08 en weer naar het Radboud.. School begonnen
En dan breekt er toch weer een week van onzekerheid aan, want wat is er nu met Rob aan de hand. Zaterdagmorgen was Rob dan ook totaal niet fit. Alles was hem te veel. Ik legde hem op ons bed en ook Wiese kwam er met de Ipad bijliggen. En ik kon mooi op bed heel veel administratief werk inhalen. De ander kinderen vermaakte zich en de 2 kleinste lagen heerlijk dus op ons bed.
Zondag was een hele leuke dag. Het was weer de familiedag van de familie van de Burgt. In de vroege ochtend gingen Stan, Gijs en Luuk al vissen. Ik ging later met Rob en Wiese en Manouk ook kijken. Het weer was prachtig en met Rob en Wiese in de fietskar fietste we daar naar toe.
Helaas voor Gijs en Luuk wilde de vissen bij hen niet bijten, maar Stan had 4x beet!! ´s Middags werd de rolstoel in de fietskar gezet en gingen we met zijn allen inclusief Manouk en Kieran naar een tante van John waar een frietfeest werd gehouden. De kinderen vermaakte zich uitstekend met water en het leek wel of de grote nog meer lol hadden met het zwembadje dan de kleintjes!! Het was een geslaagde dag en ik had weer flink de beenspieren getraind, want die fietskar is dan toch wel flink zwaar met tegenwind.
Maandag was het weer tijd voor de eerste schooldag. Het was weer vroeg op. Maar dan is het net of er geen vakantie is geweest, want na al die jaren verleer je dat ritme niet en keurig op tijd ging ik met 4 van de 6 richting de basisschool.
Gijs mocht naar groep 8 en Luuk naar 6 en die hoefde ik alleen op de speelplaats af te zetten. Wiese ging ik als eerste naar groep 2 brengen en wonder boven wonder geen tranen bij het afscheid. Fijn gevoel is dat.
Daarna Rob naar groep 3. Ze hadden op school beneden een lokaal heel leuk ingericht en vol trots ging Rob aan zijn eigen tafel zitten.
Na school kwam iedereen heel enthousiast thuis!! En dat is altijd fijn.
Je merkt wel dat ze weer naar school zijn want ineens kun je nu ook weer wat werk doen waar je nog niet aan toe was gekomen .
En zo zit je alweer snel in een ritme. Stan en Myrne hoeven pas volgende week, maar het is ook wel weer gezellig om deze 2 alleen thuis te hebben.
Donderdag was het ook weer Radboud tijd. Helaas was het bloed woensdag ook weer terug en dus hoop je eigenlijk dat ze dan ook iets weten.
Eerst de kinderen naar school en daarna op pad. We gingen eerst even bij Eris langs. Eris is ook een meisje met Spina. Het is een schatje en ze lag ook al voor de zoveelste keer in het ziekenhuis. Even gezellig met de moeder gekletst en daarna gingen we samen naar de poli. Daar was Gigi ook weer en dus vermaakte we ons uitstekend.
Maar goed ook want we waren weer een uur later aan de beurt dan gepland.
Ivo de Blaauw vertelde al snel dat uit de kweek helemaal niks was gekomen. Tja. Nu moet Rob een colonscopie onder gaan. Dit in overleg met Dr. Damen van MDL. Dat werd al snel geregeld voor volgende week donderdag. Ook wilde Ivo een foto van de enkel omdat die toch steeds dik blijft worden.
Dus maar weer naar de rontgen waar we al heel snel aan de beurt waren. Rob kent de klappen van de zweep dus dat deed hij uitstekend. Daarna snel terug naar de poli waar Ivo alweer snel tijd had. De foto´s lieten geen breuk zien. Dus zei Ivo dat Rob zijn enkel niet te veel moet belasten, maar ja vertel dat maar eens als je geen gevoel hebt in je onderbenen dus niet voelt wanneer de grens daar is. Nu dus weer wachten tot volgende week.
Rond 14 uur kon ik Rob toch nog op school afzetten.
Uit school hebben we eigenlijk heel veel liedjes gedraaid van de camping.
Oh wat missen we Spanje met zijn allen!!
Wat ik bijna nog het meest mis, is het gemak waarmee ik Rob kon verzorgen. Zoveel minder tillen en Rob fatsoenlijk kunnen douchen. Ook Rob wordt hier in huis zoveel verder beperkt, doordat hij nooit niks zelfstandig kan doen. Nooit niet alleen naar beneden en omdat hij boven steeds moet kruipen kan hij als het buiten nat is ook nooit naar buiten.
Kortom Rob is al beperkt en wordt door dit huis nog verder beperkt. Maar we kunnen daar voorlopig niks aan doen.
Dus draaien we veel liedjes van de camping en dansen met zijn allen maar de kamer rond . Nog gezellig ook!!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten