Onze zoon is geboren met spina bifida aperta ofwel open ruggetje. Ondertussen zijn we vele operaties verder. Rob had veel pijn aan zijn dikke darm waarvoor hij zelfs naar Cincinnati (Ohio, USA) moest om geopereerd te worden. Dit was in april 2010. Hierna is hij nog een vele keren geopereerd en de ene ziekenhuisopname is nog niet voorbij of de volgende volgt alweer. Het aantal van 45 operaties zijn we inmiddels al gepasseerd En we zijn er nog steeds niet.
woensdag 22 augustus 2012
22/08 coloscopie
En het werd een drama nacht. De hele avond klaagde hij al van rugpijn, maar na tramadol zwakte het af tot 23.30. De ene pijnaanval na de ander waarbij hij gilde van de pijn. Dus maar bij mijn in bed en rond 1.30 was ik het zat en gaf hem een hoge dosis tramadol. Idd geen overleg, maar zo zou ik het thuis ook doen. Gelukkig kon Rob daarna wel slapen.
Al vroeg waren we aan de beurt. Masja kwam met ons mee naar het OK-complex. OK16 dit keer.
We hadden gelukkig een hele goede anaestesist. We hadden hem al eerder gehad en hij pakte heel goed door en er werd niet te veel tegen Rob gezegd. Al snel sliep hij.
Ivo de Blaauw liep met me mee naar buiten om nog precies te weten waar het bloed nu vandaan kwam.
En daarna begon het wachten. In de wachtruimte zaten 2 dames van de ouderbegeleiding heel gezellig te keuvelen en ik ben weer helemaal op de hoogte van de liefdesdrama´s van hun kinderen. Eigenlijk wil je alleen maar stilte in die ruimte, maar dat hadden ze niet door geloof ik.
Na ruim een uur kwam Ivo de Blaauw weer naar buiten samen met Dr. Damen. Ze hadden helaas niet goed de dunne darm kunnen zien, maar een merckels divertikel sloten ze toch al uit, omdat die toendertijd in Amerika al is verwijderd.
In de dikke darm en maag en 12-vingerige darm konden ze niks geks ontdekken. Ja het begin van de colon was rood, maar dat hoort blijkbaar bij een stoma.
Ik had niks anders verwacht, maar stiekem hoop je altijd dat ze iets simpels vinden wat snel te verhelpen is.
Ivo verwacht dat het bloedverlies nu snel over is. TJa verwacht. Ik heb dat vaker gehoord. En wat nu. We weten het niet.
Meteen erna mocht ik naar Rob. Het duurde even, maar daarna werd hij wakker. Omdat hij op OK al Zofran had gehad, was hij een stuk minder misselijk en al snel erna mocht hij naar de afdeling.
Ivo wilde nog een HB en dat moest daar gebeuren alleen mocht dat de verpleegkundige niet uit de PAC. Ik vertelde dat ik dat wel kon en alles prima.
Maar ineens kwam er iemand anders mee en mocht het weer niet. Stond niet in dossiers. Eigenlijk begon ik wat cynisch te praten. Tja wel de PAC aanprikken omdat niemand tijd had en dan dit weer niet. Tjonge consequent met regels.
Maar vreemd dat het dus weer niet in dossiers stond dat ik alles zelf mag doen. Je wordt er moedeloos van omdat dat al de zoveelste keer is en de verpleegkundige kunnen daar niks aan doen, hoewel ze het goed weten. Bij fouten ben ik verantwoordelijk en niet zij. Maar ja.
Helaas gaf de PAC geen bloed dus moest er een vingerprik. Na de prik geen plaatje of grabbelton meer voor Rob. Tja dat krijg je met chronische patienten. Te gewoon.
Daarna snel naar huis, want Rob kon alweer eten. Thuis is altijd zoveel fijner
Ik kwam Marc Wijnen nog tegen en besprak dat het toch echt eens goed geregeld mocht gaan worden rondom de zorg. Ook besprak ik met hem een vervolgstap, maar dat hou ik even voor me.
Thuis was het weer heerlijk om iedereen te zien.
Wel was ik helemaal moe, want het was toch weer enerverend, teleurstellend en vermoeiend geweest.
In de avond had Rob toch weer pijn, dus tramadol en extra een paracetamol. Hopelijk slaapt hij door. Nu de rest nog naar bed en dan ik ook heel snel denk ik..
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
O balen dat het niet wat simpelst is. Hopelijk gaat het toch weer over want bloed nee dat is echt niet goed. Fijn dat die wel weer mee naar huis mocht gisteren, dat is toch beter en daar kan jij de zorg doen zodat je dat gewend bent. Want het is toch raar dat het nog steeds niet goed staat in het dossier. Langzamerhand moet dat er toch echt eens goed in komen te staan zeg! geef Rob maar een knuffel en jij krijgt er ook een kanjer.
Een reactie posten