23/08 Minnen en Plussen

De nacht verliep gelukkig wat beter. Wel nog een pomp die piepte en een vol stomazakje,maar dat is alles. In de ochtend was Rob in eerste instantie moeilijk wakker te krijgen, maar na even ging het wel weer. En weer keurig op tijd kon ik de 4 jongste naar school gaan brengen. Na een uur belde de juffrouw alweer op dat zijn stomazakje vol zat, dus maar weer terug. Gelukkig lukte het erna net tot 12 uur. Ja het was nog de nasleep van die coloscopie en zijn darmen gingen iets te hard nog. Het was voor ons ook een dag van minnen en plussen. We hebben wel iets in ons hoofd zitten om wat problemen voor Rob weg te nemen, maar daar moet je heel goed over nadenken. Het is namelijk onomkeerbaar. En bij zoiets ga je niet over 1 nacht ijs. Maar eigenlijk ben je daar ook al heel lang mee bezig en ook al heel lang mee bezig geweest. Je weet ook dat het een kwestie gaat worden van de arts overtuigen. Doch gebeurt er op dat moment ook iets dat je ineens alle twijfel doet wegnemen. Rob zelf gaf ineens antwoord op al mijn vermoedens. Ineens zei hij vanavond: "Mama ik wil geen zakje meer!! Ik wil net zo kunnen poepen als andere kinderen." Ik legde hem toen maar uit dat dat waarschijnlijk nooit meer zou gaan gebeuren en dat hij misschien voor altijd een zakje op zijn buik zou moeten. Hij begon toen heel hard te huilen.. En wat hij toen zei was voor mij een onverwachte opmerking die ik dus al die tijd al had vermoed:"Maar dan wil ik wel dat zakje aan de andere kant van mijn buik, want toen deed het nooit pijn en nu wel." Ik vroeg of hij dit zeker wist en hij was heel stellig hierin.. Ik vroeg hem of hij dit ook aan papa wilde vertellen en inderdaad vertelde hij dit ook aan John. Maar op de vraag of hij dit aan Dr. Ivo wilde vertellen, gaf hij een ontkennend antwoord. Ja zei hij, ik wil dit wel aan dokter koekenbakker vertellen (dr. Rene Wijnen) maar niet aan Ivo.. Op de vraag waarom niet, gaf hij geen antwoord. Mama jij moet dat maar doen. Ik doe het niet. Ook vertelde ik hem dat dit weer een grote operatie zou gaan worden en dat hij daarna weer 3 weken veel pijn zou hebben, maar dat vond hij niet erg. "Dan heb ik daarna geen pijn meer." En word je dan niet boos op mij Rob dat ik dit tegen Ivo zeg. Nee mama, want ik hou toch van jou... Ja het is een sterk verhaal, maar het is echt zo. Wat hij dus aangeeft is het volgende. Zijn ileostoma heeft altijd rechts gezeten en zijn colostoma links. Idd heeft hij bij een colostoma altijd pijn aangegeven en bij het ileostoma was hij van de tramadol af. We gaan hier nogmaals over nadenken, maar we waren eigenlijk al bij dit besluit gekomen. Rob heeft het rijtje van de plus nu alleen zelf verder aangevuld. Het moeilijke gaat nu nog komen. De arts overtuigen met de goede argumenten. Ik snap het enorm goed dat hij in eerste instantie nee zou gaan zeggen. Tenslotte ligt er geen medisch bewijs dat er iets aan zijn dikke darm is wat die pijn zou verklaren. Maar die definitieve verklaring ligt er al 5 jaar niet. Ja er zijn steeds vernauwingen gezien en een stukje zat vast aan de ruggenwervel, maar al die pijn bij zijn colostoma's snapt nog steeds niemand. René Wijnen heeft toendertijd ook zeer verbaasd gereageerd toen hij moest constateren dat die colostoma enorm pijnlijk was. Zelfs bij geringe aanraking. De pijn nu lijkt wel minder als toen, maar vaak zie je nog steeds pijn. We weten ook dat een ileo deze pijn verhelpt. Een heel ingewikkelde kwestie en zeer moeilijk, maar nu wel overtuigd, door onze eigen held. Nog iets leuks. Ja we kregen vandaag van Post voor Kanjers, fantastische doosjes binnen voor Luuk en Rob om straks op school uit te delen!! Werkelijk zo mooi gemaakt!! Ik kan de foto's nog niet op de weblog zetten anders ziet iedereen het al, maar het is echt super mooi. Echt heel hartelijk bedankt!!! 19 en 20 september zet ik die foto's op de weblog.