Vrijdag was het weer gewoon school en Rob gaat met plezier daar naar toe. Hij begint steeds meer letters te schrijven en vertelt thuis wel enthousiast wat hij heeft geleerd.
In de middag ging het nog goed, maar zoals elke avond is het kaarsje helemaal op.
Zaterdag stond weer in het teken van voetballen. De bekertoernooien. Helaas geen succes voor onze jongens.
Rob was wel weer minder fit en de hele dag verloor hij toch weer wat bloed. Ook zijn temp ging weer omhoog. En zo was het zondag ook. Veel regen, dus weg konden we niet. Maar dat was maar goed ook want Rob was echt niet fit. Het bloedverlies via zijn stoma was dan ook weer erger.
En dan ga je echt aan alles twijfel en word je eigenlijk een beetje boos. Ja er wordt gezegd dat het allemaal vanzelf wel over zal gaan. Tenminste dat is de verwachting, maar die verwachting ken ik zo langzamerhand wel.
En in de avond was het dan ook weer goed mis en had Rob zoveel pijn.
Maandag ging het weer, maar dat dankzij tramadol. De ontlasting bleef dun. Ik besloot om de chirurgen te mailen voor een gesprek. Ik kreeg vrij snel antwoord dat ze gingen kijken wanneer we dat konden plannen.
Maandag weer gewoon naar school en steevast om 10.45 even zelf naar school om Rob te verzorgen. Even zijn stoma leegmaken en de luier vervangen. Op school gaat het ook allemaal wel, maar Rob is dan ook een meester in het verbergen van pijn. Zijn gezicht is soms lijkwit en dat zegt genoeg.
Gisteren kwam hij ook weer trots thuis dat hij de letter AA aan elkaar had leren schrijven. Zo leuk om hem ook enthousiast te zien.. Wel blijft hij elke dag herhalen dat hij zijn stoma aan de ander kant wil hebben, en toen hij dit gisteren middag weer deed, besloot ik om Dr. Levitt in Cincinnati weer te mailen.
Ik legde hem uit dat de pijn bleef
Dat de kweek niks had opgeleverd en dat de coloscopie ook niks duidelijk maakte. Dat er 3 tot 4 dagen per week bloedverlies is en dat Rob dan veel pijn heeft. Ook de opmerking van Rob laten doorschemeren. Zijn antwoord kwam binnen 2 minuten:
I really am not sure. I cannot understand why the colon would hurt but not the ileum.
But if the ileostomy was fine with no pain, then maybe it is worth it.
Dat antwoord was dus ook mijn gedachtegang. Nu kunnen we er bijna niet meer voor wegrennen net zoals 3 van ons rende voor de hoge golf. Ergens had je nog hoop dat je een ander antwoord zou krijgen, maar je weet het eigenlijk.
Helaas vandaag nog geen antwoord op de vraag wanneer het gesprek plaats vindt. Dat is zo lastig dat alles toch wel lang duurt. En kunnen de chirurgen achter je gaan staan. Al denk ik wel dat ze heel goed zullen luisteren.
Morgen toch maar weer mailen.
Zeker omdat Rob vanavond zoveel pijn had en ook weer koorst. Zoveel pijn dat hij zo hard met zijn benen begon te schoppen en mij vol in mijn keel raakte. Nee het kan zo niet langer. Dit mag niet. Pijn mag niet. Gelukkig kon tramadol en paracetamol alles verzachten.
2 opmerkingen:
wat sta je dan als ouder machteloos als je kind zoveel pijn heeft. Rob je bent een kanjer!
Het is zo tegenstrijdig. De foto's van een heerlijke vakantie en het verhaal met de nieuwe zorgen. Maar heel begrijpelijk. Nogmaals, ga voor je gevoel. Ik kan het me echt voorstellen!!
Knuffel, Peggie
Een reactie posten