03/09 Gesprek met de Staatssecretaris

De dagen verstrijken zo verschillend. De ene dag gaat het goed met Rob, maar de andere dag zie je een bleek snoetje al wil hij dat zelf niet laten zien en doet hij net alsof hij alles kan. Toch bekent hij steeds vaker dat zijn buik toch wel zeer doet. Mama wanneer gaat mijn stoma nu naar de andere kant? Deze vraag stelt hij me nu regelmatig en sinds ik heb gezegd dat ik binnenkort daar met dr Ivo en dr Marc over ga praten lijkt net of hij wat rustiger is geworden. Klinkt heel gek, maar hijzelf is er helemaal klaarvoor. Vandaag stond voor mij nog een ander gesprek op het programma. Wederom was ik door staatsecretaris Marlies Veldhuizen van Zanten uitgenodigd voor een gesprek. Dit keer was de insteek: zorg voor chronische zieke kinderen. Dus niet alleen het PGB want die verhalen kent ze inmiddels, maar ik werd uitgenodigd om toe te lichten hoe het nu gaat omtrent de zorg van chronisch zieke kinderen en dus indirect ook de zorg voor chronische patienten. Om 8.15 reed ik naar Den Bosch waar het gesprek plaatsvond. Zonder oponthoud kwam ik daaraan. Weer te vroeg, maar ja. En altijd heb ik 1 probleem, namelijk zenuwen. Nooit zal dat wennen. Om 9.30 werd ik naar de tafel gebracht waar al 2 medewerkers van VWS aanwezig waren. Helaas was de Staatssecretaris iets verlaat, maar we begonnen het gesprek omtrent de zorg van Rob. Maar al heel snel kwam Marlies Veldhuizen van Zanten aan onze tafel zitten. Ze vertelde onmiddelijk dat we vorige keer geeindigd waren met de zorg omtrent deze kinderen en dat daar verandering in moest komen. Zeker omdat de mantelwerker of patient vaak de zorg zelf thuis doet en dit in een ziekenhuis ook zelf wil doen omdat er vaak te veel zorg is die je soms niet meer aan de zorgprofessionals over kan laten of sterker nog, over durft te laten. Niet dat de zorg niet goed is, maar gewoon omdat ik als moeder bv veel sneller in kan schatten wat je kind nodig heeft en omdat de zorg te complex is. Toch merk je vaak in een ziekenhuis dat ook de verpleegkundige de zorg niet over wil laten, want wie is nu verantwoordelijk. Eén van de medewerksters aan de tafel wist dan ook heel veel van de juridische kant en ze vertelde over de wet BIG waar artsen en verpleegkundige zich aan moesten houden. Zou een mantelwerker daar ook een cursus of bijscholing bij kunnen volgen. Ik vind het een interessante gedachtegang. Ook begon Marlies Veldhuizen over een expert groep. Een groep met mensen die dus ervaring hebben met zorg in instellingen of ziekenhuizen en natuurlijk een arts en mensen van raad van Bestuur. Ik kon gelukkig vertellen dat het Radboud daar al heel goed mee bezig is. Met het project Patient als Partner. Cathy van Beek en Lucien v Engelen zijn daar al tijden mee bezig. Ook een naam van een arts kon ik geven. En zo kunnen we misschien echt gaan werken aan de zorg rondom chronische patienten. Vaak lopen die idd tegen de protocollen aan. Neem nu het feit dat als er iets gebeurd dat alles eerst gezien moet worden (bv pijn) en dat je daardoor heel veel tijd verliest, want natuurlijk gebeurt er op de poli niet wat je thuis ziet. En door de jaren heen kun je heel goed vertellen wat je ziet. E-health zou dan ook een oplossing zijn, zodat je sneller kunt anticiperen. Ook een afspraak maken voor een gesprek is soms al lastig. Natuurlijk werkt de secretaresse keurig de agenda door, dus het syteem staat aan haar kant, maar zo duurt het voor een chron zieke patient gewoon te lang. Ook kan een arts zo ook voor een chronisch patient wel goed uitleggen welke zorg de patient nodig heeft. Idd zijn die vreemde uurstelling bij een indicatie zo raar. Ik zei ook dat ik echt niet een uurschema kon maken met wat ik doe. Vandaar dat dat trekkingsrecht ook best lastig is, want van uur tot uur vertellen wat ik doe is een dagtaak. Het zou algemener moeten. Het is niet super duidelijk hoe ik het nu omschrijf, maar ik snap die gedachte wel en dan kan zo'n MDO wat toch vaak wordt gehouden ook meteen een indicatie zijn. Niks VP PV en begeleiding,Als de inhoud is georganiseerd dan zou dat de indicatie kunnen zijn. Tenslotte kloppen die uren in praktijk ook niet, omdat de zorg die je moet leveren, zo vaak wisselt. Idd zouden dan die regelarme instellingen ook kunnen bijdrage en er moeten pilots komen. En dat een PGB bij deze groep mensen hoort die deze intensieve zorg zo vaak zelf uitvoeren, dat was niet eens een discussiepunt. Dat was duidelijke en ook als de ziekenhuisverplaatste zorg naar de zorgverzekeraar zou gaan dan moet de zorgverzekeraar in gaan zien dat ze met PGB stukken goedkoper uitzijn dan met ZIN. Dat is een aandachtspunt. ZIN blijft gewoon onmogelijk bij een kind als Rob en dat was voor de beleidsmedewerkers en de staatssecretaris heel duidelijk. En dat de zorg omtrent chronische patienten beter kan dat is nu erg duidelijk geworden. En we gaan er serieus mee aan de slag, want ik blijf erbij betrokken en dat vind ik een hele eer. Bedankt voor het fijne gesprek en respect dat u ondanks alles toch het gesprek bent aangegaan.

Woensdag moet ik naar het Radboud voor een gesprek met dr. Marc Wijnen en waarschijlijk schuift dr Ivo de Blaauw ook aan. Ja ook daar weer ben ik nerveus voor. ondertussen blijf ik maar heel goed zorgen voor al mijn kinderen net als deze mus in Spanje voor haar kinderen zorgde. Mantelwerk.. Het is veel meer dan alleen maar eten geven...