Onze zoon is geboren met spina bifida aperta ofwel open ruggetje. Ondertussen zijn we vele operaties verder. Rob had veel pijn aan zijn dikke darm waarvoor hij zelfs naar Cincinnati (Ohio, USA) moest om geopereerd te worden. Dit was in april 2010. Hierna is hij nog een vele keren geopereerd en de ene ziekenhuisopname is nog niet voorbij of de volgende volgt alweer. Het aantal van 45 operaties zijn we inmiddels al gepasseerd En we zijn er nog steeds niet.
maandag 20 augustus 2012
20/08 Morgen weer opname, woensdag colonscopie
De dagen vliegen voorbij momenteel. Er is dan ook genoeg te doen en ik moet nog steeds heel veel inhalen. Rob krijgt zijn draai aardig te pakken in groep 3 en vrijdag ging hij dan ook alweer vrolijk naar school. De meegekregen roos, omdat ze dat woordje geleerd hadden ging helaas niet naar mij maar naar Lotte toe.
Zaterdag was het begin van een tropische hitte. Dus toch maar een zwembad buiten opgezet. En heel veel parasols en dan ging het wel. Vooral in het water was het lekker. Rob bleef daar gelukkig dan ook goed in want te veel hitte kan zijn lijfke niet hebben.
De kinderen genoten van het zwemmen in een klein laagje water, want zo´n dakterras kan ook weer niet te veel water hebben.
In de avond gingen Stan, Gijs en ik naar PSV. In de middag had Rob wel weer bloed verloren dus had ik van te voren de ORS klaar gemaakt.
Het blijft toch een zorgenpuntje. Desondanks genoten we in een heel warm Philips Stadion van de wedstrijd.
Zondag was vooral niks doen. Met een temperatuur van rond de 35 graden werd het dan ook echt heel warm. Dus alleen maar in het water, want daar was het de enige plek waar het nog koel was. Ook binnen was het eigenlijk veel te warm met temperaturen van 34 graden. Ach het is altijd beter dan regen en koud en in het zwembad was het super lekker. Ik miste wel iemand die mij een coctail kwam brengen. haahahaha
Maandag weer naar school en ook Myrne ging vandaag weer. Stan moest alleen boeken halen.
Dus na een nacht van niet slapen, warm, piepende pompen, Rob met een steeds vol stoma en pijn, mocht in de de vroege ochtend toch weer aan de slag. Maar keurig optijd weer op school. Na het speelkwartier ga ik steevast naar school om het stoma te legen en even zijn luier te verschonen.
Deze middag werd ik ook gebeld door Dr. Herjan van der Steegh. Rob moet zich morgen om 14 uur melden op afdeling het strand. Omdat ze een uitgebreidde colonscopie willen, willen ze hebben dat zijn darmen heel goed leeg zijn. DWZ dat Rob via zijn mickey button met laxeermiddel en water, zal worden schoongespoeld. Woensdag is de colonscopie. Kortom weer een hele lange tijd nuchter zijn voor Rob en we weten dan dat hij 9 van de 10 keer heel ziek kan worden.
Maar we hebben geen keus, want we willen nu toch echt wel weten waar dat bloedverlies vandaan komt. Niet dat het super veel is, maar het is er nog steeds en dat is gewoon niet goed. Ook geeft hij nog steeds regelmatig buikpijn aan.
Dus morgen weer een nacht Radboud. En hopen dat Rob niet te ziek gaat worden.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten