13/10 Rob heeft het zwaar.

Ik schreef gisteren al dat ik Rob echt ziek vond. Hij lag maar stil en zag bleek. Temperatuur schommelde steeds rond 38 .
De avond ging nog wel, maar de nacht werd een lange nacht. Om 12 begon het al met controles dus allebei wakker. Om half 3 kwam de perfalgan, maar ik vertrouwde zijn temp niet en idd bleek Rob 38.6 te hebben en afgesproken was dat er dan in overleg met kinderarts bloedkweken zouden worden afgenomen en gestart zou worden met 2 soorten antibiotica. En idd moest er bloed worden afgenomen.
En natuurlijk weigert op dat moment de PAC om bloed terug te geven dus moet er om 3 uur in de nacht nog bloed worden geprikt. Op zich prikte ze in een keer raak, maar na 6 cc stopte het weer. Gelukkig werd er besloten om dan maar een zuigelingen kweek te doen, want anders moesten ze weer prikken. Rob kon erna wel slapen, maar ik helaas niet, want achter een volgens moest IV gegeven worden Augmentin, Gentamicine en daarna weer perfalgan. Gevolg ik kon om kwart voor 7 nog even gaan slapen.
Om 8 uur schoot ik wakker van iemand die heel opgewekt binnen kwam met: HET ONTBIJT. oeps.
Dan maar opstaan en aan de zorg/
Rob was ook deze ochtend echt niet veel. Drinken deed hij niet en bewegen al helemaal niet. Zijn temp bleef weer rond 38 schommelen. Hij heeft het gewoon heel zwaar momenteel. Zijn stoma liep al wel en het zakje moest worden vervangen. Helaas had verpleegkundige het druk en eigenlijk moest ik wachten maar toen het echt ging lekken was ik het zat en ging ik aan de slag. Daarna kwam verpleegkundige even binnengewipt en zo konden we beide constateren dat Ivo knap werk had verricht. Een mooi klein roosje en goed doorbloed. Daarna maar weer de zorg zelf doen. Ook het bed moest nu verschoond.
Gelukkig kwam op dat moment Floortje Agema binnen. Ik ken haar van twitter en ze werkt hier in het ziekenhuis. Ze was zo lief om mij even te helpen. Toen het bed nog echt aan de beurt was kwam de verpleegkundige nog even assisteren. Rob had tijdens alle verplaatsingen en alle aanrakingen pijn. Het was echt heel zielig om te zien. Zoveel pijn en je ziet gewoon dat hij enorm zwak is.
Na het verschonen, Rob met rust laten en koffie met Floortje. Een lieve vrouw is het en we hadden het heel gezellig al moesten we wel zachtjes praten voor Rob.
Nadat Floortje weg was, werd het een lange lange dag. Visite lopen met de arts en Dr. Bas Verhoeven is ook echt een fijne arts. De bloeduitslagen van vannacht gaven nog geen duidelijk beeld want CRP's zijn altijd verhoogd. Maar ook leuko's waren vehoogd. Wel vond hij het verstandig om misschien morgen al met TPV te beginnen mede ook omdat ik aangaf dat Rob waarschijnlijk niet zal gaan eten. Verstandig besluit, want Rob is echt zwakker aan het worden.
De visite verliep weer uiterst prettig. De verpleegkundige vertelt gewoon alles en ik mag aanvulling geven indien nodig. De besluiten gaan ook in overleg. Ook Dr. Verhoeven ervaarde dit als zeer prettig en zei dat we nu enorme tijdwinst maakte want vaak moet idd na uitleg op de kamer weer het een en ander worden aangepast en nu is alles meteen duidelijk.

Maar weer terug naar Rob die maar weer bleef slapen. Wel keek hij deze middag een beetje TV, maar veel bij te zetten heeft hij niet en ook nog veel pijn. Nee als hij stilligt gaat het wel, maar dan houdt het ook op.

De lijnen werden ook verschoond en fijn dat verpleegkundige en ik alles samen kunnen doen. Rob wil tenslotte niet anders en zo is het voor hem wat beter te doen.

In de avond kregen we visite van papa Stan, Manouk, Myrne, Luuk en Wiese. Gijs was naar de A1 kijken.

Rob genoot daar enorm van en er verscheen een lag op zijn bleke snoetje. Even kon hij genieten even een poging om wat te zeggen, maar na een klein half uurtje was het alweer op. Helemaal op. Iedereen moest stil houden. Myrne moest hem vasthouden en zo ging hij slapen. Het was ook een moeilijk moment, want bij Jonn en mij kwam echt het besef dat Rob het zwaar heeft, en echt heel ziek is even. Ze gingen maar naar huis en bij Myrne stroomde de tranen over de wangen.

Nu de nacht weer in. Rob heeft pijn. Een warme doek, maar ook dat helpt niet echt. Van slapen zal het wel weer niet komen. Om 22 uur perfalgan, om 24 uur Augmentin om 2 uur perfalgan, om 6 uur augmentin en Gent.. Zo komen we onze nacht wel door.. En hopen dat morgen Rob toch echt iets beter is..

Myrne heeft nog een gedicht gemaakt:

You carry with you
A pain unknown for others
we read in your eyes
A story no one else bothers
That story written with tears
Pouring down on your face
Those tears unable to stop flowing
You want this to change
You want it to hold
So you can smile once again
And be happy as you're told