11/10 The day after, zorg loopt nu uitstekend!

Midden in de nacht mocht ik alle zorg zelf doen voor Rob. Reden de verpleegkundige moest een kindje voeden en had echt geen tijd. De meds werden gebracht en ik kon rustig alles doen. Zelfs geen tijd om de pompen te controleren, nou prima.
Maar eerste nog even de avond. Rob sliep goed, alleen kon je tegen 22 uur alweer zien dat hij een enorme pijn had. Ik vroeg toen avondverpleegkundige wat te doen en zei belde de anaestesist. Helaas had hij geen tijd, maar ook de pijn bij Rob nam toe.Pas tegen middennacht belde hij terug. Hij vond dat morfine en esketamine al max dosering stond dus gaven ze buxopan bij. Gelukkig kreeg hij op dat moment ook perfalgan. De verpleegkundige flushte de buscopan in infuus en daarna mocht ik aan de slag. De perfalgan werkte naar ruim een uur wel en Rob viel in slaap. Ik moest de augmentin nog geven en eindelijk tegen 2 uur kon ik gaan slapen. Maar wat ik al vreesde, na 4 uur was de pijnstilling al uitgewerkt. Toch maar proberen te rekken, met massage en houdingwisselingen en tussendoor sliep Rob nog even tot 6 uur. Weer veel pijn. Maar gelukkig weer tijd voor perfalgan. Dit keer kwam de verpleegkundige de pompstanden keurig controleren voordat ik alles aanzetten. En op deze manier denken wij allen dat we een heel goede manier van zorg hebben ontwikkeld waarin ik in principe alles zelf doe en de verpleegkundige even de snelheid en tiv controleerd en dan kan infuus gaan lopen. Elke verpleegkundige vond deze manier van werken prettig en ik helemaal. Logisch dat ze willen controleren, maar ik heb ook nooit niks gedaan zonder dat ze het wisten. Ja het werkt uitstekend op deze manier en de verpleegkundigen komen de medicijnen kant-en-klaar aanbrengen. Ook de controles gaan samen en alles wordt door hen en mij opgeschreven. Ja nu werken we als team en iedereen kan zien wat er gebeurd. Patient als partner is nu een feit.
De visite deze ochtend bracht wel even een kink in de kabel. Het blijkt dat sommige artsen nog moeite hebben met het feit dat een ouder bij vistite aanwezig is. Meer wil ik er niet over zeggen, omdat ik het ook wel begrijp en ik niet wil dat hierdoor conflicten ontstaan die gewoon niet nodig zijn. Je ziet het wel bij de zorg, met een beetje nadenken en goed overleg kom je gewoon verder.
Dus werd de visite naar de middag uitgesteld.
Rob had ondertussen nog niks te missen en moest vroeg in de ochten ook nog eens spugen. De perfalgan hielp weer even en Rob lag gewoon heel stil in zijn bed. Ivo adviseerde om de pegsonde open te zetten zodat de maagsappen eruit konden en zo voorkomen kon worden dat Rob weer ging spugen. Tegen 10.30 kwam er iemand van het pijnteam en zij adviseerde om de esketamine naar 0,3 te zetten. Ook zei zag dat Rob inderdaad nog pijn had. De morfine mocht nu ineens nog wel omhoog, maar dat moest in overleg met behandelend arts. Gelukkig was het rond 12 uur tijd voor perfalgan, want de pijn was weer te erg, wat Rob nu ook steeds beter tegen andere ook durft toe te geven, want tegen Liesbeth (PM-er) zei hij dat hij heel veel pijn had. Toch een goed teken, want zo sta ik er niet de hele tijd alleen voor. Maar het was anders ook duidelijk aan Rob te zien.
Rond 13 uur kwam opa Pieter even en Rob toverde toch nog een glimlach op zijn gezicht. Maar om 14 uur was het op en viel hij in slaap. Tot 15.30. Ineens weer veel pijn en zijn hartactie liep op tot boven de 160 . Enorme pijn dus.
Even later kwam ook Ivo de Blaauw en Rob vertelde alweer eerlijk dat hij pijn had.
Ik moest mee om dus te bespreken. Angela paste ondertussen op Rob want Rob wilde absoluut niet alleen blijven. We liepen naar een aparte ruimte en de visite kon beginnen. Ook de zaalarts en de verpleegkundige waren erbij. Ivo legde keurig uit wat er bij een visite besproken werd en wat de gang van zaken waren.
Het was zo fijn om nu gewoon alles uit eerste hand te horen en waarom sommige beslissingen worden genomen. Ook kon je nu mooi aanvullen wat je de dag had gezien en kon je controleren of alles gegevens klopte die opgeschreven waren. Het verliep allemaal heel gemoedelijk en indien Rob zo'n pijn bleef houden mocht de morfine omhoog naar 2,5 en de chirurg wilde ook standaard even sofran erbij geven tegen de misselijkheid. Wel bleek dat de dosis perfalgan veel en veel te hoog was en deze werd aangepast.
Ja deze manier is echt prettig want je hoeft nu niet in discussie te gaan. Een discussie moet je wel aangaan als er al een beslissing is genomen en jij merkt dat de gegevens niet kloppen, maar nu zijn de gegevens kloppend ,omdat je samen de gegevens invult. Dit voelt goed en de mensen die er nu mee te maken hebben vinden het allemaal prettig werken.
De zaalarts ging mee om Rob te bekijken en ook zij zag onmiddelijk dat Rob toch pijn had en besloten werd om de morfine al meteen op 2,5 te zetten.
Rob hield zich verder rustig en had het zwaar. Arme jongen weer. Steeds opnieuw die zware dag na de operatie.
In de avond kwamen daar eindelijk de kinderen weer. Even alle 5 de schatten vasthouden en knuffelen en natuurlijk papa ook. Rob vond het super, en zeker omdat er een mooie vlaggenketting uit de klas bij was en nog zelfs een cadeautje van Martijn uit zijn klas. Super leuk.
Maar meteen was het voor Rob ook allemaal te veel. Myrne Gijs, Luuk en Wiese gingen lekker even buiten spelen op het vernieuwde prachtige dakterras. Stan en Papa bleven nog even en zo kon Rob het nog net aan.
Ze konden echt maar even blijven, maar het was even een heerlijk moment.
Helaas was er deze avond ook weer de te verwachtte koorts. We hadden het gisteren al voorspeld dat hij koorts zou krijgen maar ondanks perfalgan heeft Rob nu 38,7. De kinderarts is ingelicht, maar ik verwacht niet dat ze iets willen doen, maar het moet tenslotte gemeld worden.
Ja Rob had een moeilijke dag, maar wat is hij dapper!!!
Ik sluit af met een gedicht door Myrne gemaakt.

Jij draagt met je mee, een pijn onbekend voor anderen
Wij lezen in jouw ogen, een verhaal dat je wilt veranderen
Dat verhaal 7 levensjaren lang
vol ellende, vol moed
vol  kracht en dan gaat het goed