09/10 opname

Na een waardeloze nacht begon ik aan de laatste loodjes. Eerst  brood smeren voor de kinderen en daarna dappere Myrne uitzwaaien. Bah dat afscheid nemen wordt steeds lastiger. Daarna was Stan aan de beurt en ook hij had het er moeilijk mee, dus dan zet de tissue doos maar op tafel. Ik hoorde Rob daarna ook heel hard huilen, en dan weet je dat het een zware ochtend gaat worden. Rob mocht alleen nog maar een ontbijtje en vanaf dan mocht hij alleen nog maar helder vloeibaar. Gijs, Luuk en Wiese ging ik erna gewoon naar school brengen. En na een dikke knuffel van Gijs en Luuk bracht ik Wiese naar de klas. Wiese reageerde eigenlijk door mij weg te duwen. Zelfbescherming van een kind. Maar daarna toch nog een dikke knuffel en ik maar snel naar huis.
Daar nog snel de laatste dingen inpakken en om 9.45 gingen John, Rob en ik opweg naar Radboud.
Rond 11 uur op de afdeling en de verpleegkundige Ben deed het opname gesprek. Ben is een fantastische verpleegkundige en we werken altijd uitstekend samen met de zorg, dus was ik blij dat we hem hadden. Angela werd gelukkig voor Rob ook gesignaleerd en hij racede naar haar toe om haar vervolgens helemaal plat te knuffelen.
Daarna kwam Roxana Rassouli bij ons om te praten rondom de zorg van Rob. Ze vond het een uitstekend idee dat ik bij de visites mocht zijn. Iedere dag om half 9 in de behandelkamer. Niet in de artsenkamer omdat daar ook andere patienten worden besproken. Prima. Wel kost het hen extra tijd zei ze omdat ze nu om 8.30 elke dag daar moesten zijn. Geen fijne opmerking, omdat je je dan eigenlijk al een beetje bezwaard voelt. De zorg rondom Rob zou nu als volgt geregeld worden. Ik mocht de zorg die ik thuis gaf wel doen, maar dan moet er persee een verpleegkundige bij zijn. Infusen mag absoluut niet meer, want dan dien ik medicatie toe die voorbehouden zijn. Zelfs en tempje opmeten moet onder toezicht. TJa. En wat als de handeling niks met OK te maken heeft bv katheteriseren of luier verschonen.
Ik vroeg of ik dan bv na toedien van AB wel even de lijn mocht spoelen, zodat die pompen niet te lang zouden hoeven te piepen en tenslotte doe ik dat thuis ook. Maar eigenlijk was het antwoord nee. Het was een juridische kwestie. Tenslotte is dit nu vooraf besproken en zijn indien er fouten worden gemaakt de artsen verantwoordelijk. Nu heb ik daar respect voor, maar de meeste fouten die gemaakt zijn, zijn niet door mij gemaakt.
Ook had ze ondekt dat ik soms zei dat de Rob koorst had en dat verpleegkundige geen koorts had. Dus daarom die controle. Weer begrip, maar dan moet die verpleegkundige de temp bij Rob wel goed meten!! En ondanks (ik wist meteen waar het over ging) dat ik die verpleegkundige meerdere malen had uitgelegd dat je bij Rob de thermometer in het rechter oor moet stoppen en meer recht moet houden, bleef zij volhouden dat dat onzin was en dat zij dat goed deed. Gevolg een graad verschil.
Ik had er eigenlijk alweer meteen genoeg van. Blij dat ik bij visite mag zijn. Goede start. Maar de zorg die ik altijd thuis doe, die mag dan niet meer, of er moet persee iemand bij zijn. Dit is nog nooit geweest, want ik heb zo vaak de infusen mogen doen en dat kon Ben bevestigen. Hij heeft het mij tenslotte samen met een paar andere mij aangeleerd.
Ik begrijp de wet en ik begrijp de juridische kant, maar dat wil ook zeggen dat ze eigenlijk niet echt vertrouwen wat ik doe, al weet ik dat dit niet helemaal klopt. Natuurlijk zal ik van morfine afblijven. Daar heb ik nog nooit aangezeten, maar even AB aanzetten of even naspoelen. Je mag wel met infuuspomp naar Spanje van de arts, terwijl het daar zelfs verboden is om thuis infusen te geven. En dan mag het ineens wel. Ik word opgepakt als er iets mis zou gaan. De artsen hebben mij bekwaam en bevoegd gemaakt.
Ach ik kan er nu wel over zeuren, maar daar help ik Rob niet mee. Ik hou ze scherp in de gaten en ik hoop dat ik bekende verpleegkundige krijg want dan kunnen we tenminste als team functioneren zoals het eigenlijk al vaak ging. Want ik zie zo vaak, ik zal het infuus straks wel spoelen en dan vonden ze dat goed, omdat ze ook nog een baby moesten voeden.
Tja ik wil gewoon met hen een team zijn. Samen alles doen en ik geef ook steeds alles door als ik iets doe.
Roxanne zat er wel mee, want ze ging het nogmaals voor mij navragen en ineens mocht ik ook geen nacl meer toedienen. Tja ik moest net de PAC aanprikken (dat mag de verpleegkundige niet) en laat ik dan ook net NACL nodig hebben. ZUCHT. Maar dan mag het wel. Ook John vond dit alles erg verbijsterend, maar we besloten om aan te kijken hoe het ging. Maar een fout zal niet meer worden getolereerd. En die piepen zet ik gewoon af, want Rob kan daar niet tegen.
We moesten ook nog bloed hebben, maar helaas gaf de PAC weer geen bloed terug. Dus werd het weer een vingerprik.
Papa ging weer naar huis en wij gingen de konijntjes aaien. Wat blijft dat een fantastisch iets.
Ook de juffrouw van het ziekenhuis kwam nog even langs.
Rob had ondertussen flink wat honger en pijn in de rug en hoofdpijn. om 18.30 maar tramadol gegeven, en daarna luisteren naar verhaaltjes. Van die luister CD's . Rob vindt ze geweldig en om 20 uur viel hij in slaap.
Nu op naar morgen. Marlaine heeft de plek van het stoma afgetekend. Helaas zit op de plek die het ideaalste is ook een breuk. Hopelijk kan Ivo die breuk een beetje herstellen om daarna het stoma daar toch te kunnen plaatsen. Het kan wel hoger, maar dan zit het zakje straks op zijn ribben en dat is erg lastig voor hem. Afwachten dus.
Morgen is Rob als tweede aan de beurt. Eerst mag ik om 8.30 uur visite lopen. Klinkt goed. En meteen erna brengen we Rob naar OK.. Hopelijk verloopt het soepel en valt het uiteindelijk allemaal wel mee en mag ik gewoon doen waar ik hier voor ben.. Rob verzorgen en goed verzorgen samen met de professionals.. Als team.

Het adres:
UMC st Radboud
Afdeling Het strand Kamer 20
Rob van den Eertwegh
Postbus 9101
6500 HB  NIJMEGEN

allemaal bedankt voor nu al veel lieve reacties..