8-11 van alles wat

Het is de laatste tijd ziekenhuis in en ziekenhuis uit. En een beetje druk dus loopt het dagboek een beetje achter.
De bovenbeenbeugels van Rob worden inmiddels (eindelijk!!!) gemaakt aan zijn orthopedische schoenen. Ze gaan dan hopen dat Rob met looprek een paar pasjes kan gaan "lopen". We wachten maar af. Als hij zijn schoenen aan heeft, dan merk je al dat zijn bewegingen beperkte worden door het gewicht van zijn schoenen. En met die beugels wordt het nog zwaarder.
Verder moet zijn darmslijmvlies nog 2 keer opnieuw worden ingespoten om zo te hopen dat die nou wel vast blijft zitten. Helaas.
Wiese heeft inmiddels in Nijmegen een nieuwe EEG gehad. Nu ze eindelijk de medicijnen goed inneemt, heeft ze geen aanvallen meer gehad. Dus dat gaat eindelijk de goede kant op.
De gemeente heeft de traplift aan het dakterras toch afgewezen en ze willen nu gaan voor een inpandige lift. Het duurt maar liefst 1 maand(!) voor het volgende gesprek. Net of we tijd genoeg hebben!
We zien die verbouwing intussen echt helemaal niet meer zitten. Want waar blijven we dan met de kinderen? Als het nog ruim een jaar gaat duren hoop ik dat mijn lichaam het houdt, want 25 keer per dag de trap op en af is geen pretje voor de knieen.
Maar ja, het gaat verder allemaal fantastisch. Stan kan alweer bijna kampioen worden met de D2 van Nijnsel. Myrne gaat hard vooruit met turnen. Gijs ontplooit zich als keeper. En Luuk staat inmiddels ook al op het voetbalveld. En met passie want hij doet niet onder voor de grotere. Rob is maandag een uur proef wezen draaien op de peuterspeelzaal. Heerlijk heeft hij met de andere kinderen gespeeld. Ik zag wel dat hij zich gaat redden. De kinderen vonden zijn rolstoel reuze interessant. Maar toen Rob er genoeg van kreeg dat ze aan zijn wielen draaide kregen ze een pats op de handen. Hij redt zich wel dus... HIHI

24-10 Wiese weer ziekenhuis

Omdat Wiese voor de zoveelste keer een kleine aanval had gehad, belde ik voor de zekerheid toch maar het ziekenhuis. Ze moest direct komen. Er werd bloedgeprikt en ze werd even geobserveerd. Verder werd er gekeken of ze afgekolfde melk uit een flesje wilde drinken, om zo de medicijnen beter naar binnen te krijgen. Maar zoals ik al vermoede is Wiese niet happy met de fles en lukt het haar niet om daaruit te drinken.
Dan maar verder knoeien met de medicijnen.
A.s. dinsdag krijgt Wiese weer een holter onderzoek (puur voorzorg, niks aan de hand) en woensdag wordt ze gezien door een neuroloog uit Nijmegen (eindelijk, daar kon ik wel snel terecht).
Dinsdag krijgt Rob als het goed is zijn nieuwe beenbeugels. Ook is er een looprekje aangevraagd. We zijn echt benieuwd of het iets wordt. We wachten maar gewoon af. Ook zal de gemeente als het goed is voor het einde van de maand uitspraak doen over of we in een huurhuis moeten of verbouwen. Ze hebben namelijk het lumineuze idee om een huurhuis voor ons te bouwen op 190 vierkante meter grond. Nou succes!! Er is namelijk een gesprek geweest met de gemeente, onze architect en de man van chambers over hoe nou verder.
Ze erkennen allemaal wel dat het erg lang duurt. Ook heb ik de man van Chambers duidelijk gemaakt wat hij had aangericht met zijn onmenselijk gedrag! En ook dat zijn eerste tekening gewoon niet sociaal is voor een mens. Een excuus kon er niet af, maar hij erkende wel een beetje dat het gesprek van toen niet helemaal netjes was verlopen van hen zijde (toen samen met de ciz-medewerkster)
John en ik hebben geeist dat we voor het einde van de maand duidelijkheid willen. Nou die datum nadert......

10-10 operatie geslaagd

Rob moest zich dinsdagmiddag om 2 uur melden in Nijmegen. En omdat ik nog borstvoeding geef, moest Wiese ook mee. Iedereen ging mee om ons weg te brengen. In Nijmegen kunnen de kinderen lekker spelen en dat wisten ze. Eerst een gesprek met de arts. Alles werd doorgesproken. Rob moest woensdag als eerste, omdat hij een latexvrije OK nodig heeft i.v.m. zijn spina. (Die hebben namelijk eerder kans om een latexallergie.
Dus de nacht in het ziekenhuis. Om 6 uur moest er worden opgestaan want eerst moest er nog gespoeld worden. Om 7.45 naar de ok. Huilend viel Rob in slaap. De ingreep was klein. Er werd met spuiten een soort lijm in zijn anus gespoten zodat zijn darmvlies weer werd vastgelijmd.
En al snel was Rob weer wakker. En nog belangrijker was. We mochten snel naar huis! Wel nog even een gesprek gehad met chirurg. Over 6 weken moet het nog een keer. Maar het heeft wel al geholpen.

7 oktober doop met 3 nichtjes!

Ja dat is inderdaad uniek. Met 3 nichtjes werd Wiese vandaag gedoopt. Jip van mijn broer geboren 03-07-2007 en Luna van mijn zus(je) 19-07-2007. 3 van die meisjes bij elkaar. Een mooie gelegenheid. Satn en Myrne zijn de peter en meter, dus die zaten vol trots in de kerk. Gijs moest de handdoek vasthouden dus die glunderde ook van oor tot oor. Luuk vond het allemaal wel prima en Rob kon lekker baldadig zijn in de kerk. Overal kruipen en de hele tijd kletsen, dat vond Rob het leukste. Stil zijn.... nooit van gehoord.
Heb was een mooie dag. Lekker weer. Het carrillon van de kerk speelde lang zullen ze leven. Daarna lekker een hapje en een drankje in de Beckart.
Een unieke dag die we nooit meer vergeten.
Maar de dag er naar is het weer snel gewoon. Vandaag Wiese naar ziekenhuis en vrijdag wordt Rob geopereerd. Slik....

3-10 toch epilepsie

Vandaag zijn ze begonnen met de medicijnen voor Wiese tegen epilepsie. In Eindhoven werd een infuus aangelegd. Dit blijft een rotmoment, want 2 huilende zielig kijkende oogjes kijken de mama aan zo van help me! Tja en hou het dan maar droog. Daarna kreeg ze de eerste dosis via infuus. Ook werd er een MRI-scan gemaakt. Van die medicijnen was Wiese zo moe dat ze lekker sliep, dus dat was makkelijk voor de scan.
1 nachtje moest Wiese ter observatie blijven. Nu krijgt ze een drankje. En nou maar hopen dat het goed gaat. Groeien doet ze als kool. Op 8-10 woog ze 4700 gram en is 53 cm lang (of kort). Een kleintje dus.. hihi wel leuk

19 en 20 september DUBBEL FEEST

19 september!! Luuk 4 jaar! Voor het eerst echt naar groep 1 en meteen gaat iedereen voor je zingen. Voor elk kind leuk, maar niet voor Luuk. Die kun je maar beter zijn gang laten gaan en niet in de belangstelling zetten. Dat vindt hij leuker. Maar ja. Hij was blij toen het voorbij was.
20 september ROB 2 JAAR!!! Blijft iets speciaals voor ons. En dus feest. De beide verjaardagen werden gevierd. En ze vonden het fantastisch.
Ook werd bekend dat de architect de goedkeuring heeft gekregen om de aanpassing te tekenen. Eindelijk een lichtpuntje in dit gedoe! Maar we hebben er toch een hard hoofd in. We weten dat geld een grote rol zal gaan spelen. Gelukkig hebben we een architect die ons volledig begrijpt. Nu de gemeente nog. Want haast is geboden. Die rottrap is echt een struikelblok. En nog veel meer. Nu vindt Rob het nog leuk om door de kamer te kruipen, maar hoelang zal dat nog duren. En dan dat tillen. Niet goed voor de rug.
Maar we blijven optimistisch. Rob is en blijft een geweldig vrolijk manneke die het liefst de hele dag knuffeld! En ook zijn broers en zussen knuffelt hij helemaal suf. Lekker toch!

17 september Controle kinderarts

Vandaag een dubbele afspraak. De ene was de uitslag van Wiese en Rob moest gewoon op controle. De professor uit Maastricht had toch iets van epileptische activiteiten gezien in de hersentjes van Wiese. Oeps nou dat weer! Nu krijgt ze nog een MRI en gaan ze medicijnen starten in het ziekenhuis op de afdeling. Wat we hier mee moeten weet ik eigenlijk niet goed. Ik heb zelf het idee dat het wel meevalt, of misschien willen we dat wel.
Met Rob was gelukkig alles goed! Hij groeit goed en ontwikkelt zich verder goed. Wel vindt de kinderarts het gek dat er verder niks met de heupen en benen gebeurd. We moeten de Spina poli afwachten in januari en dan kijken we verder.
Met een gemengd gevoel naar huis.....

12-9 Operatie

De kinderchirurg belde al heel vroeg op vandaag. Helaas had hij niks nieuws kunnen vinden om Rob te helpen. Dus worden het injecties om het vlies weer op zijn plaats te krijgen. Misschien is het 1 keer nodig, misschien meerdere malen. De werking is wisselend. Maar hopen dat dit helpt. Het wordt een dagopname als het goed gaat. Alles gebeurd onder narcose. Gelukkig wel, want anders krijgt Rob een nog groter ziekenhuistrauma!
Maandag naar de kinderarts in Eindhoven. Dit zou eigenlijk de donderdag zijn gebeurd, maar ze hadden nog geen uitslag van de professor van Wiese. Mooi balen.... Ach dan maar maandag.

29-08 Rob naar de kinderchirurg

Omdat bij de Rob de anatomie van de anus niet helemaal klopt, moesten we vandaag naar de kinderchirurg. Een uiterst vriendelijke man stond ons te woord. Rob heeft last van slijmvlies in de darmen die loslaat. Helaas is er nog weinig literatuur bekend over dit soort problemen. De enige literatuur die er is, had hij zelf geschreven. Dat geeft wel vertrouwen, want dan heeft hij zich al vaker verdiept in dit probleem. De chirurg zei dat er iets aan moest gebeuren, maar hij wilde nog overleg met een engelse collega en hij wilde nog onderzoek doen of er al meer bekend was.
Dat geeft echt vertrouwen. Nog even langs de anaestesist. Rob heeft inmiddels echt een ziekenhuisfobie. Ik hoop echt dat we daar iets aan kunnen doen, want dat is best zielig. Maar eenmaal het kamertje uit is het allemaal weer goed.
Rob die ontwikkeld zich ondertussen gewoon door. Overal klimt hij op zijn eigen manier op en staat aan een tafel!!! Nu maar hopen dat zijn beugels opschieten (wat dus niet is) want dan kan Rob met een looprekje aan de gang.
Met de huisaanpassing schiet het ondertussen nog niet op. Nog steeds geen concrete plannen! En ondertussen wordt de situatie er niet beter op. Maar we blijven lachen en genieten van de kroost!

23-08 Wiese weer een aanval

Alles leek lekker rustig. Wiese lag lekker te slapen in haar wieg. Maar ineens sloeg ze weer een eng huiltje aan. Wederom kon ze weer geen adem halen. Heel af en toe kreeg ze een teug adem door een benauwd huiltje. Alle zeilen moesten worden bijgezet om haar bij te houden. Wiese lag blauw in mijn armen. Vlug de huisartsenpost gebeld, maar je zult het geloven of niet, bij toets 1 van spoed krijg je te horen:" Er is nog 1 wachtende voor u".
Daarna krijg je het brutale antwoord: "Als uw kindje huilt dan ademt het nog." Allicht dat snappen we ook, maar dat huilen is amper huilen en mijn kind ziet blauw. We moesten maar komen. Niet te geloven. Het lijkt wel humor van een cabaretier, maar het is waarheid. Gelukkig kwam Wiese weer langzaam bij. De dienstdoende dokter zei:" Ze zal het nog wel vaker krijgen! Bel morgen de kinderarts maar." Nou ja!!!!!!
Dat deden we dus maar. De kinderarts was niet echt blij met deze werkwijze en we moesten meteen komen. Weer werd Wiese opgenomen te observatie. Ook werd er een EEG, ECG en echo hoofd gedaan. Na de EEG begon Wiese heel hard te huilen en wederom viel ze in een keer weg. Helaas lag ze net niet aan de monitot en konden we nog niet zien wat er gebeurde. De rest van het weekend bleef het gelukkig rustig. Maandag werd er gestart met een PH-metrie meting. Dit om te onderzoeken naar reflux van maagzuur. Gelukkig mochten we dinsdag naar huis. Hier was ik heel bij mee, want woensdag moest Rob naar Nijmegen. En kiezen tussen 2 kinderen in een ziekenhuis dat kan je een moeder niet aandoen! Wiese groeit ondertussen goed. al 3400 gram! En ze is supermakkelijk. Net moeder!

14-08 Wiese in het ziekenhuis

Zondagavond lag Wiese lekker te slapen. Ineens sloeg ze een gil en liep helemaal blauw aan. Ze kon niet op een normale manier ademhalen. Na 5 minuten (denk ik) kwam ze gelukkig weer langzaam bij.
Maandagavond gebeurde precies hetzelfde. Toch maar even de huisartsenpost gebeld. We moesten met spoed komen. Daarna werden we naar het ziekenhuis doorverwezen. Wiese werd meteen ter observatie opgenomen. 24 uur werd ze aan de monitor gelegd. Gelukkig bleef ze nu wel gewoon ademen. Wel vonden de artsen haar hartslag aan de hoge kant. Daar krijgt ze a.s. maandag een dag een kastje voor. Puur uit voorzorg.
Wel kom je erachter dat je het moeilijk vind om Rob achter te laten. Want voor andere mensen is het toch moeilijk om precies in te schatten waar je bij Rob op moet letten. Dat merkte ik in de kraamtijd ook. Rob kun je haast niet alleen laten. Hij kan altijd met zijn voeten klem komen te zitten, zonder dat hij dat merkt. Soms klimt hij ergens op en kan hij er niet af. Het zijn de kleine dingen die voor mij en John gewoon zijn, maar voor een ander niet. En dat is soms best moeilijk.
Gelukkig gaat het nu weer goed met Wiese en wordt ze door haar broers en zus nu al verwend!

04-08 Een zusje erbij!!!!!

Na 2 dagen van ziekenhuis en weeen, is ze dan toch geboren. WIESE!!! 2770 gram en kerngezond!! Het was inderdaad spannend. Maar om 18.43 konden John en ik haar dan eindelijk in onze armen sluiten. Vlug de kinderen bellen dat ze naar Nijmegen konden komen. Daar vertelde we pas dat ze er een zusje hadden bijgekregen. Bij Myrne stroomde de tranen over haar wangen van geluk. Ook Stan pinkte een traantje weg. En Rob vond het denk ik net een pop. Tenminste zo werd Wiese behandeld. Gijs en Luuk vonden het allemaal wel goed en gingen al meteen heel lief met haar om.
Het werd tijdens de bevalling wel echt duidelijk, dat het niet uitmaakt of je een jongen of een meisje krijgt. Gezondheid is echt het enige wat belangrijk is. De angst heeft tijdens de bevalling overheerst, maar toen ze eenmaal geboren was, was geluk en opluchting het enige wat bij ons overheerste. En gelukkig zijn we!! 6 prachtige kinderen!!! Wat een rijk bezit.

31-07 paniek bij het UDO onderzoek

Dat een CT-scan enorm veel indruk kan maken, bleek wel tijdens het UDO onderzoek. Dit onderzoek kan de blaasinhoud bepalen. Toen Rob het kamertje binnenkwam, was het al huilen, en tijdens het onderzoek was het huilen huilen en nog eens huilen. En dat terwijl Rob eigenlijk even rustig moest zijn. Maar helaas, dat lukte dus echte niet. Uiteindelijk werd besloten om het onderzoek te staken. De uroloog maakt een nieuwe afspraak voor de spina polie. Wel werd zijn medicijndosis verhoogd. Maar gauw naar huis. Daar is het veilig!

25 juli vanalles

Vorige week was het drama tijdens de CT. Rob moest nuchter naar Nijmegen toe want de 17de stond dus een CT scan op programma. En omdat ze de kinderen sederen (in slaap brengen) mogen ze niet te laat eten. Om 10 uur waren we in Nijmegen. Eerst moest in nog darmspoelen. Omdat Rob sedatie kreeg moest er infuus geprikt worden. En dat lukte dus niet. Na verschillende keren prikken en een schreeuwend kind besloten ze om de scan maar zo te proberen. Het duurt namelijk niet lang. Dus snel naar de scan. Rob werd helemaal vastgelegd en bleef schreeuwen, maar omdat ik zwanger ben mocht ik er niet bij blijven. Myrne en ik in tranen naar buiten en een huilende Rob bleef achter. Gelukkig lukte de scan wel.
Woensdag moesten zijn benen om Blixembosch ingegipst worden voor de lange beenbeugels. Maar na het drama van gister, was dit nog meer drama. Rob wil dus echt niet meer.
Ook een gesprek met de gemeente gehad over de verbouwing. We zagen de tekeningen en we wisten meteen dit is onmenselijk. En na een uur praten kreeg de wethouder echt begrip voor de situatie. Wij mogen nu een tegentekening maken. Zij vond namelijk de situatie zoals geschetst ook niet menselijk en luisterde tenminste echt.
Afgelopen maandag uitslag CT bij de neurochirurg. ALLES GOED!!!! Voorlopig geen scan. Behalve als Rob heel ziek wordt of hoofdpijn krijgt.
Nu in onderhandeling met een architect. Maar een kleine opening is er. Er is in iedergeval door de gemeente menselijk gereageerd en dat is al heel wat.

11-07 Alweer 4 dagen thuis

De vakantie zit er weer op. De reis naar Spanje was goed verlopen en de vakantie helemaal. Heel goed weer en veel zwemmen. En proberen tot rust te komen. Rob begon al spaans te spreken. Hola guapo! en adios. Hij vond het geweldig. Wel is Rob ergens ontzettend allergisch voor. De 2de week zat hij weer helemaal onder de galbulten. Gelukkig is er een verpleegpost op de camping en daar kun je altijd terecht. De verpleegkundige liet een dokter komen. Een uur later was hij er al. Dat tot in tegenstelling hier. Hier komt de dokter nooit en als je geluk hebt kun je dezelfde dag nog terecht. De dokter schreef een medicijn tegen jeuk voor en factor 65 tegen de zon. De volgende dag kwam hij ons bij het zwembad opzoeken om te kijken hoe het ging! Echt lief. De dag erna weer daar naar toe. De allergie nam alleen maar toe. Dus toen zei hij als het morgen niet beter was moesten we naar een kinderarts in Pallafrugel. Oeps toen kwamen bij mij de tranen. Ik dacht niet weer! De dag erna kwam hij weer naar het zwembad!! Hij had de kinderarts al gebeld voor mij en Rob kreeg een ander medicijn. En dat hielp. 3 dagen later geen enkele vlek meer. Alleen moeten we nou nog uitzoeken waarvoor Rob allergisch is. De vakantie was verder echt leuk. De kinderen speelde aan zee en zwembad. Rob vond het zand geweldig! Helaas zaten de 2 weken er te snel op. We kwamen net een beetje tot onszelf. Maar ja de gynaecoloog vond het beter zo.
Gelukkig bleek maandag dat het hartje van ons nieuwe baby'tje weer helemaal normaal klinkt. Nog 5 weken!

20-06 We gaan op vakantie

18 juni weer naar Nijmegen. Gelukkig klonk deze keer het hartje van de baby wat beter. De gynaecoloog vond de risico's niet zo groot om ons thuis te houden. De risico's zijn klein. Let vooral goed op de beweeglijkheid van het kind. Dat doen we dan. Wel komen we eerder terug. Maar nu eerst genieten van vakantie! We gaan zo. Lekker naar Spanje! Misschien dat ik iets schrijf maar waarschijnlijk niet. We gaan echt genieten met de kinderen!
Houdoe en tot over een paar weken.

15-06 Hartje baby even niet goed

Gister gelukkig nieuwe schoenen voor Rob gevonden! In Geldrop hadden ze precies de goede schoenen.
Vandaag stond de gynaecoloog in Nijmegen op het programma. Ik moest alleen, omdat Rob moest spoelen. Dit gaat overigens heel goed, al is zijn slaapkamer dus echt niet de geschikte plaats, maar we roeien met de riemen die we hebben.
Maar ja. De gynaecoloog liet Luuk het hartje horen, maar we hoorde meteen dat het niet goed was. Regelmatig werd er een slag overgeslagen. De boezem van het hart sloeg dan te snel, zodat de kamers niet konden samentrekken.
De gynaecoloog wilde een CTG. Hij vertelde er wel bij dat we niet te ongerust moesten zijn en dat dit in de meeste gevallen vanzelf overgaat. Ja ja. Daar moeten we dan op vertrouwen. Hij wilde me volgende week terug zien. Dat kan niet, want we willen woensdag met vakantie. Dus mogen we maandag alweer terug.
Balen. Ondanks dat Dr. Creemers zegt dat we ons niet te druk moeten maken, doe je dat toch een beetje. En erg jammer dat John er niet bij was. Dan had hij het ook gehoord, want het is best moeilijk uitleggen wat er nou precies aan de hand is. We gaan zondag gewoon pakken. Dus we hopen er het beste van.

10-06 Geen schoenen te koop

De vakantie nadert gelukkig snel. Iedereen heeft dan ook nieuwe sandalen, behalve Rob. Zijn aangepaste schoenen zijn veel te klein en voor zijn hoge schoenen is hij hartstikke allergisch. Dus heeft hij nou niks en nou zijn schoenen voor hem zeer noodzakelijk, omdat Rob anders zijn voeten kapot kruipt of bijt. Ook is het gevaar van splinters in zijn voetjes ook groter, omdat hij dus niet aan kan geven of er iets in zit, of zelf steekt (wesp of iets dergelijks). Dus werden we op blixembosch doorverwezen naar een goede schoenenwinkel.
Maar helaas. Alle schoenen die ze hadden waren of te groot of ze gingen te gemakkelijk uit. Door zijn klomp/spitsvoet heeft Rob namelijk geen grip bij zijn hak. Zijn hiel zit hoger. Nu weten we dus niet wat te doen. Want Rob heeft echt schoenen nodig!!! Van de week moeten we toch nog naar Blixembosch. Ik hoop echt op een oplossing, want dit kan niet. Anders wordt het de hele vakantie erg opletten!!

30 en 31 mei Nachtje Radboud

Vanmorgen 30 mei. Rob heeft koorts en spuugt wat. Ach denk ik het zal wel een griepje zijn, want Luuk had het ook gehad. Maar wat wel raar was, zijn linkervoet was dik. Dan maar naar de huisarts. Die kon niks vinden en vond het noodzakelijk om Rob zijn urine na te laten kijk in het ziekenhuis. Liefst in het Radboud. Konden we daar ook meteen naar zijn voet laten kijken. Dus zo gezegd zo gedaan.
In Nijmegen werd urine afgenomen. Ook werd de orthopeed gebeld voor zijn voet. In de tijd dat we moesten wachten op de uitslag van de urine konden we daar mooi terecht. De orthopeed was niet bang voor een gebroken voet, maar wilde vooral een foto laten maken, om te zien of zijn botjes in zijn voet niet ontstoken waren. Daar kon Rob namelijk ook koorts van hebben.
Weer terug naar uroloog. De uitslag van urine was goed. Maar Rob was inmiddels echt doodziek. Hij reageerde haast nergens meer op. Dus wilde de uroloog dat de kinderarts naar hem keek.
Dus werd Rob weer nagekeken. Ook werd er bloedgeprikt. En bij de orthopeed zouden we daar de uitslag van krijgen. Ondertussen werd de neurochirurg ook ingelicht.
Eerst maar even foto's maken van zijn voet en toen naar de orthopeed.
De foto's lieten niks gek zien. De orthopeed nam contact op met kinderarts. Het bloed liet ook niks ernstigs zien. Toch wilde de kinderarts Rob nog even aan de neurochirurg laten zien.
Maar omdat het ondertussen 17 uur geweest was, moesten we naar de EHBO.
Daar moesten we nog 2 uur wachten. Gelukkig knapte Rob wat op en John en ik zeiden al, inpakken en wegwezen.
Maar dat liep dus even anders. De neurochirurg verwachte niks ernstigs met zijn drain, maar wilde Rob toch een nachtje in het Radboud houden. Zeker gezien het feit dat hij hoge koorts had en had gespuugd.
Oke dan daar maar slapen. John nog op en neer om spullen te halen, want hier hadden we echt niet op gerekend.
Ik mocht gelukkig bij Rob blijven slapen (nou ja slapen!)
De hele nacht werd Rob goed in de gaten gehouden. En dan begin je te beseffen, dat het ook menens kan zijn. Dat het geen griepje hoeft te zijn en dat je dus echt altijd allert moet blijven.
De volgende morgen ging het gelukkig weer beter. Rob had nog wel koorts, maar had weer spatjes. In het ziekenhuis kun je lekker rondrijden in de rolstoel. en dat deed hij dan ook!
Vele dokters kwamen nog langs. De kinderarts, neuroloog en als laatste de neurochirurg. Zijn bloedwaarden waren wel gestegen, maar Rob deed het verder klinisch goed, dus om half 1 konden we eindelijk weer naar huis.
En wat denk je. Thuis werd Rob weer doodziek. 40 koorts en niks dan slapen, dus ziekenhuis maar gebeld (dat was de opdracht).
Toch maar even paracetamol en als de koorts niet zakt terugkomen. Gelukkig zakte die wel wat en bleven we lekker thuis!
1 juni. Rob is gelukkig weer wat beter en lacht weer. Wel kregen we vandaag een mevrouw op visite om te darmspoelen. Rob is heel makkelijk en liet het allemaal toe. Nou maar hopen dat het ontlasingsprobleem is opgelost. Dit waren 3 hectische dagen. En Rob is redelijk de oude. Het blijft dus alert blijven. Als Rob niet meer lacht dan is het menens. Gelukkig lacht hij bijna altijd!

16-05 nieuwe rolstoel

Het is weer even geleden dat ik geschreven heb. Ik ben namelijk met mijn ouders en de kinderen naar Belgie in een huisje geweest. Heerlijk even ertussen uit. Ik zag het helemaal niet zitten om de 2 weken mei vakantie hier door te brengen. John moest gewoon werken, maar hij kwam af en toe op en neer. Het was een fantastische week geweest. De jongens (en ook Myrne) hebben heerlijk met opa heel veel gevoetbald op het hele grote grasveld dat bij het huisje aanwezig was. Rob vond de zandbak geweldig en kruipen over het gras vond hij ook geweldig. Oma en ik hebben lekker vaak heel uitgebreid gekookt. Het was een leuke ontspannende week.
In die week kwam John dinsdag met de nieuwe rolstoel van Rob! Eindelijk zijn eigen rolstoel. Rob zat er meteen lekker in en wist er meteen mee weg te scheuren.
Momenteel zijn we nog bezig om zijn ontlastingsprobleem op te lossen. En natuurlijk ons woonprobleem. We weten niet hoever we staan, maar ik heb opdracht gekregen van de huisarts om de zaak even een beetje te laten rusten i.v.m. de zwangerschap. Dat doen we dan maar.
Maar gelukkig is de zaak van de rolstoel opgelost. En oh ja. Stan is net als PSV kampioen! Echt feest. En Rob roept de hele tijd: BOERUH!!

30-04 onmenselijk!

Vorige week donderdag kwamen er twee mensen kijken naar hoe de woning voor Rob moet worden aangepast. 1 mevrouw van het CIZ en een meneer die zich bouwkundig ingenieur noemt. Het gesprek begon nog prima, maar in een keer kreeg de mevrouw het op haar heupen om een andere uiterst onvriendelijke toon aan te slaan. Ze vond in 1 keer 1 badkamer meer dan genoeg voor ons gezin. Ook al heeft Rob de badkamer iedere dag 1,5 uur nodig voor darmspoelen en verzorging. De rest van ons gezin moet dan maar wachten, want ze hoeft geen rekening te houden met overige kinderen. Dat is onze zorg en ons eigen schuld. Ik wees haar erop dat ze wel degelijk rekening moest houden met overige gezinsleden, want ook voor hen moet het huis leefbaar blijven. Maar zij vond van niet. Trouwens wist ze zeker dat Rob niet hoeft te darmspoelen. Ze had namelijk een verpleegkundige uit Nijmegen gesproken en spina kinderen hoeven haast nooit te darmspoelen. Deze informatie bleek in Nijmegen niet bekend. En dan erbij, toen ik aangaf om de verpleegkundige nu nog te bellen die over de ontlasting van Rob ging, vond ze dat niet noodzakelijk. We moesten maar darmspoele als niemand de badkamer nodig heeft. Dat wordt dus of om 5 uur in de morgen. Of om 10 uur 's avonds. En dan maar hopen dat er niemand hoeft te plassen!
Verder kregen die 2 het briljante idee om aan de buitenkant een traplift te maken. Kortom door weer en wind moet Rob dan via het dakterras de woning verlaten. Lekker eenzaam en alleen, afgezonderd van alle gezinsleden. En dan maar hopen dat het klimaat inderdaad veranderd met warme zomers en lauwe winters! Het is toch van de zotte.
Ongeveer 80 keer werd herhaald dat het goedkoop adequate moet. Ja Ja goedkoop wel!!! Zet dan maar een bouwkeet op ons dakterras, dat is goedkoop. Kan er nog een bouwlift naast.
Nee we werden echt klein gemaakt. Dit is nog maar een greep van het gesprek. Als we dit niet wilde, schreef ze gewoon een verhuisadvies uit. Chantage ook nog!!!
Dit is gewoon te gek voor woorden!!! Ik kan alle kinderen ook op 1 slaapkamer leggen dan heb ik tenminste 1 kamer voor Rob alleen. John en ik zijn nog nooit zo boos geweest.
De toekomst wordt uiterst onzeker voor ons gezin nu. We hopen op de staatsloterij, dan kunnen we tenminste een huis gaan bouwen dat leefbaar is voor ons allemaal. Het hoeft niet luxe, en ook echt niet groot, maar gewoon leefbaar. Dat iedereen een normaal leven kan blijven leven, en zich niet steeds naar Rob hoeft te schikken. Dan wordt het leven voor Rob ook normaal en voelt hij zich minder een uitzondering, minder iemand met een beperking, maar gewoon iemand die een normaal leven heeft.
Oh ja 1 feit maakt heel veel goed. PSV KAMPIOENUH!!!!!! Ik dacht even een ontspannend voetbalmiddagje in Eindhoven mee te maken. Maar het werd een uiterst spannende middag, maar wel een schitterend middag. Wat een feest!!

11-4 Spina poli

We hadden deze woensdagmiddag een lange middag voor de boeg. Om 1 uur moesten we ons melden. Een verpleegkundige kwam wegen (10,6 kg) en meten (78cm) en de bezoekjes van de artsen konden beginnen.
Dr. Sie de neuroloog klopte als eerste aan. Ze was zeer tevreden over de ontwikkeling van Rob. Wel blijven zijn onderbenen, blaas en ontlasting een grote zorg.
Een echo van het hoofd leverde gelukkig geen problemen op. Alles was nog hetzelfde als de vorige keer.
De uroloog had wat minder nieuws. De blaas van Rob is te klein en nou gaan ze proberen met medicijnen zijn blaas te vergroten. Als dit niet werkt, moet Rob geopereerd worden.
De orthopeed is zeer bezorgd over de stand van zijn onderbenen. De endorotatie neemt niet af, en de spitsvoeten nemen toe. Hij wil overleg over een nu nog conservatiefbeleid, maar een operatie sluit hij niet uit. (slik)
De revalidatiearts heeft dacht ze nog 1 mogelijkheid met beugels om het bovenstaande niet erger te laten worden. Maar of wij daar nog vertrouwen in hebben, niet echt, maar we moeten hiervoor op blixembosch zijn. Ik weet het niet. We zijn al driekwart jaar aan het rommelen met beugels, en het probleem is al zeker niet stabiel gebleven.
De nurse practioner heeft een tijdelijke oplossing voor zijn ontlastingsprobleem.
Tenminste nog 1 ding dat echt wordt opgelost, de rest is afwachten.
Het was een zware middag, maar Rob vond het allemaal wel goed. Hij kon spelen en in kastjes kijken waar hij niet in mocht. En dat was nog het leukste spelletje.

10-04 Voetjes verbrand.

Weer een bezoek aan de dokter vandaag. Deze keer heeft Rob zijn voetjes verbrand. Gister was hij namelijk heerlijk op het dakterras aan het kruipen. Daar liggen rubbere tegels. Zijn sokken zijn uitgegaan en ineens zaten zijn voeten onder het bloed. Vlug schoongemaakt en gekoeld, want we zagen al vlug dat het brand plekken waren. Gelukkig had ik materiaal genoeg om het te verbinden. Maar vandaag toch maar even de huisarts er naar laten kijken.
Het ziet er gelukkig schoon uit, maar het zal lang duren voordat het genezen is. Dat is nou dus ook een nadeel van geen gevoel in de voeten hebben! Met een recept voor heel veel verbandspullen, konden we weer naar huis.
En morgen... Spina poli.

5-4 Rolstoel mag worden besteld

De vrijdag was het weer een ochtend dokter. Koorts en hele onrustige nachten. Rob had oorontsteking en last van zijn luchtwegen, dus antibiotica.
Dinsdag was een vol programma. Eerst weer alle instanties gebeld over hoe het nou stond met de rolstoel. De mevrouw van de gemeente zou de zaak vandaag behandelen. Ben benieuwd. Vlug naar Blixembosch voor de therapie en daarna naar Nijmegen voor onderzoeken. Eerst stond er een UDO op het programma. Gelukkig ging de katheter er deze keer wat beter in. Wel moest Rob proberen stil te liggen. 2 keer was het een hele moeilijke opgave. Maar de 3de keer ging het met behulp van leuk speelgoed beter. Al met al duurde het een uur. Het 2de onderzoek was een mictiesystogram. Er wordt dan via een andere katheter contrastvloeistof in de blaas gespoten en er worden dan verschillende rontgenfoto's gemaakt. Helaas ging de katheter inbrengen weer niet. Dus moesten we weer terug naar de poli. Een hele wandeling met Rob in de doeken, zodat we hem niet steeds hoefde aan en uit te kleden. Op de poli ging het gelukkig wel. En dus weer die lange gang door naar de rontgen. Daar verliep het onderzoek redelijk. Rob vond het niet echt prettig en tussendoor was het echt heel hard huilen.
Als laatste was een echo nieren/blaas aan de beurt. Gelukkig ging dat wel soepel.
Donderdag was het weer bellen met Welzorg. En eindelijk had de gemeente toestemming gegeven om de rolstoel te bestellen. Zelfs de mensen bij Welzorg waren enthousiast. Ze vonden dat ons echt onrecht was aangedaan en waren oprecht blij.
Ook was er een mevrouw van het CIZ hier, die precies uit moest zoeken welke aanpassingen nou precies nodig zijn hier in huis. Wel heeft de gemeent weer een fantastische blunder gemaakt. Eigenlijk had haar bezoek gecombineerd moeten worden met het bezoek van de bouwkundige. Maar ja als de ambtenaar van toeten nog blazen weet....
Gelukkig kunnen ze 19! april beide. Oh ja. Rob begint een echte kletskous te worden. Alles begint hij na te zeggen. Zelfs het woord katheter zei Rob al. Kateeeeeeee. Moet niet gekker worden.

27-03 lekker buiten, echo was prima

Donderdagmiddag moesten we ons melden bij welzorg in Den Bosch. Daar werd er voor Rob een geschikte rolstoel uitgezocht. Uiteindelijk werd het er 1 die ook in een slaapstand gelegd kon worden. Kindjes van anderhalf vallen namelijk nog in slaap, en om altijd een buggy en een rolstoel mee te nemen, is nog al wat veel. Maar toen ze hem wilde bestellen, kwamen ze erachter dat de gemeente eerst weer een goedkeuring aan alles wilde geven. Dit maakten ze niet vaak mee. Ach ze willen continu de vinger in de pap houden, dus diezelfde dag maar weer een brief gestuurd, dat blixembosch de andere rolstoel terug wil en dat ik vertrouw op hun snelle medewerking.
Maandag was weer therapiedag. Rob kreeg zijn schoenen weer aan, en wat denk je! 2 uur later helemaal onder de galbulten. Dus nu weten we definitief dat het aan de schoenen ligt.
Vandaag echo van de baby. Die groeit goed en alles ziet er prima uit. Wel is ie heel druk. Maar dat is wel leuk. En voor de rest van de dag. Eindelijk goed weer dus lekker buiten rondspelen.

20-3 onder de galbulten

Gisteren deed Rob het fantastisch bij de therapie. Met behulp van zijn kokers en tafeltjes, lukt het hem al om te staan. Het kost nog veel moeite maar het lukt.
Ook nog maar even naar de gemeente gebeld of de aanvragen voor de rolstoel en verbouwing al gedaan waren. En inderdaad was alles weg.
's-middags maar weer naar de huisarts. Zijn benen gaan kapot van de kokers. De dokter wilde zien of het een allergische reactie is of drukplekken. Het is waarschijnlijk beide. De galbulten zijn ook ontstaan sinds die nieuwe schoenen. Misschien is het toeval, misschien niet. Dus binnenkort terug voor andere schoenen.
Vandaag zit Rob helemaal onder. Van top tot teen. Afgelopen nacht was een ramp voor hem. Heel veel jeuk. Dus maar weer aan de medicijnen, zodat in ieder geval de jeuk afneemt. En de schoenen krijgt Rob even niet meer aan.

15-03 nieuwe nachtspalken

Terwijl ik nog dacht op maandag naar de burgemeester te gaan voor de rolstoel, moesten we om half 5 op gesprek bij de wethouder. Ze wilde ons uitleggen hoe de procedures waren, waaraan zij zich moesten houden. Kortom, volgens mij vond ze dat kassagedoe maar niks. Ze gaan nu uitzoeken wat de goedkoopst efficiente oplossing is ten aanzien van de verbouwing. Ze zoeken het maar mooi uit, zolang ze maar niks proberen te rekken, anders krijgen ze vaak telefoon.
Dinsdag was het weer vroeg naar Nijmegen om zijn nachtspalken op te halen. Een hele constructie is het weer. Het is de bedoeling dat zijn rotatie van zijn onderbenen verminderd. Nou maar hopen dat Rob ermee kan slapen.
Woensdag waren zijn galbulten weer heel erg. Toch maar weer de dokter gebeld. Weer een medicijn erbij.
Verder is er geen 1 kast veilig voor Rob. Overal probeert hij uit wat erin zit.

08-03 De macht van televisie

Wat ik gister nog niet gemeld heb, is dat ik serieus contact heb gehad met het programma Kassa. Zij hadden de zaak in behandeling. Alle gegevens waren doorgefaxt. Als alle moeite niet had geholpen, zou de zaak op televisie komen.
Gisteren belde ze op dat Kassa contact had gehad met de gemeente, om opheldering te vragen over de zaak. En je zult het geloven of niet. Maar vandaag al belde de wethouder dat Rob alsnog de rolstoel krijgt!!!!!!! Ze zei dat ik contact had gehad met kassa, maar dat dit hun besluitvorming niet had beinvloed. Ze hadden een versnelde procedure ingeschakeld mbt het bezwaarschrift en ook hun jurist had naar de zaak gekeken. Wat mensen bang zijn om negatief in het nieuws te komen. Want dat is echt slecht voor het imago van de gemeente.
Ook moeten we maandag bij de wethouder komen, om te kijken wat er noodzakelijk is bij de woningaanpassing. Kijk zelf dat gaat in 1 keer versneld. Heerlijk, dus niet al ons werk voor niks geweest. Het heeft me uren denkwerk, zoekwerk en typwerk gekost. Maar uiteindelijk hebben we gewonnen. Er valt echt een last van mijn schouders. Het is nog niet te bevatten!! Echt blij!!

07-03 Afwijzing verbouwing

De titel zegt genoeg denk ik. De brief met daarin de afwijzing voor de aanpassing van de woning lag vandaag in de bus. Rede: omdat Rob nog geen rolstoel heeft, zijn er nog geen ergonomische redenen om het huis aan te passen. GROM GROM. Dus net wat ik dacht.
Slim he van de gemeente: als we Rob nog geen rolstoel geven, hoeven we lekker nog geen kosten te maken voor de verbouwing. Briljant zijn we.
Nou dus niet. Die verbouwing is niet alleen voor de rolstoel, maar ook voor de badkamer i.v.m. verzorging. En als ze Rob zo graag in de buggy hebben, vergeten ze dat je niet de hele tijd de buggy de trap op en af kan sjouwen. Want boven is het speeldakterras.
Dus o.a. deze argumenten meteen in een bezwaarschrift gezet en opgestuurd.
Verder heeft Rob vandaag zijn kokerschoenen gekregen. Deze zijn bedoeld om mee te leren staan. Mooi zijn ze echt niet, maar als het goed is zijn ze alleen nog maar om uit te proberen. Als het goed gaat, krijgt hij definitieve kokers.
08-03 Rob zit onder de uitslag. De huisarts constateerde galbulten. Kan er nog wel bij.

01-03 ROLSTOEL AFGEWEZEN

Nadat Luuk als laatste de griep had gekregen, kregen we vandaag de uitslag van de gemeente m.b.t. de uitspraak van de rolstoel binnen. En wat denk je: AFGEWEZEN. Echt helemaal woedend zit ik dit te typen. Ze zijn van mening dat.... Ach ik zal ze letterlijk citeren. Komt ie: Gezien de leeftijd van uw zoon is er geen sprake van een verplaatsingsprobleem binnenshuis. Een kind tot 4 jaar is gezien zijn leeftijd voor verplaatsingen binneshuis afhankelijk van zijn ouders. Daarbij komt dat uw zoon in staat is zich over korte afstanden tijgerend te verplaatsen. Er is in de situatie van uw zoon geen toepassing gegeven aan hardheidsclausule, omdat er geen onbillijkheden van overwegende aard zijn
Door het inzetten van een algemeen gebruikelijk middel zoals een buggy, wordt een kind tot 4 jaar niet belemmerd in contact met leeftijdgenootjes.
NIET TE GELOVEN!!!!!!!!!
Alle andere argumenten zijn niet beoordeeld. Rob moet buitenshuis dus maar passief in een buggy blijven zitten en mag dan niet spelen. Want buiten rondkruipen is geen optie.
Dus maar meteen een brief geschreven naar de burgemeester, want dit is bij de konijnen af.
Oh ja en het programma Kassa is ook al op de hoogte.

23-02 Griep in huis

Gijs was de eerste die ziek werd. Voor de carnaval nog wel. Gelukkig knapte hij tijdens de carnaval op en konden we toch nog feesten. Rob was verkleed als kabouter Plop en trok wel erg veel aandacht in de zaal van de Beckart. Af en toe iets te, want iedereen moest hem zien in de rolstoel en bewonderde zijn stuurmanskunsten. Het is ook voor iedereen nieuw om zo'n ukkie rond te zien rijden in een rolstoel. Soms vond ik het wel wat veel, maar ja het zal wel wennen.
Dinsdag werd Rob ziek. Weer koorts. Toch maar even bellen, want dat is de opdracht. Maar de kinderarts zei gelukkig hetzelfde als wat ik vermoedde. Het zal wel griep zijn dus wachten tot morgen. Aan de ene kant logisch, maar mag je dat risico nemen.....
Woensdag leek Rob op te knappen. Donderdagmorgen ook, dus samen met mij en Myrne naar Lommel. Myrne moest daar 3 uur trainen, dus ging ik lekker met Rob Lommel in om te winkelen en dat was lang geleden dat ik dat gedaan had. Was best lekker. Maar naarmate de tijd verstreek, zag ik Rob ook zieker worden. Dus toen we weer thuis waren even snel koortsmeten, 39,4. Dus toch maar weer ziekenhuis bellen. Ze wilden nu toch graag dat we kwamen. Dus zo konden we 's avonds nog opweg naar de EHBO. Maar wederom vermoeden ze een griep. Ze wilden hem niet langer plagen dus geen bloedprikken. Alleen urine werd nagekeken, en dus waren we om 21.15 weer thuis.
Vrijdagmorgen gingen Rob, Myrne en ik al om 8 uur naar Nijmegen naar het Radboud. Bij Rob werden weer nieuwe nachtspalken aangemeten. Dus werd Rob met koorts en al weer eens ingegips voor een mal van zijn beentjes. De spalken zijn bedoeld om zijn voeten 90 graden te krijgen en de draaiing van zijn onderbenen te verminderen.
Daarna moest ik op controle bij de gynaecoloog. Weer een uitgebreide echo. De baby lag weer lekker verkeerd om de onderste wervels te beoordelen. Wordt dus wachten tot 20 weken. Maar het ziet er goed uit. Een lekker druk kind.
Bij thuiskomst bleek Stan ook al koorts te hebben....

10-02 baby al 9 cm.

Een spannende dag was het. We kregen de 2de echo van ons kindje. We moesten beslissen welke onderzoeken we wel en welke we niet wilde laten doen. Op van de zenuwen naar Nijmegen.
Maar tijdens de echo vielen die al snel van ons af. Wat een druktemaker. De baby lag geen seconde stil. En dat was niet makkelijk voor de echoscopiste. We besloten om alleen naar het ruggetje te laten kijken. De rest zien we wel. Ze kunnen nu alleen nog maar grote spina's ontdekken, maar gelukkig ziet het er allemaal goed uit!
Dus nu genieten van onze kleine (al zie ik de wc-pot wel erg vaak tegenwoordig van het spugen).
13-2 stond een bezoek aan de revalidatiearts op het programma in Blixembosch. Ook zij vond de houding van de gemeente niet begrijpelijk, maar helaas gaat het wel vaker zo. Ook werd naar de blauwe onderbenen van Rob gekeken. Rob krijgt erg snel blauwe plekken daar. Maar waarschijnlijk krijgt hij die van het stoten en niet spontaan, wel in de gaten houden. Voor de rest: hij doet het prima!!!

08-02 medische adviseur

Vandaag met zenuwen en door de sneeuw naar Eindhoven op weg naar Argonaut voor de medische keuring voor de rolstoel. Je weet echt niet wat je moet verwachten. Maar de heer van Bommel maakte al snel duidelijk dat de feiten daar lagen. Rob is nu al heel handig met zijn rolstoel en de wet zegt dat iedereen zich zelfstandig voort moet kunnen bewegen.
Rob is echt wel toe aan een rolstoel en wel snel ook. Dan kan hij beter meedoen in de maatschappij en zelfstandig worden.
Ook moeten we voortmaken met de verbouwing, want over een jaar wordt het al een stuk zwaarder met de verzorging van Rob. Trap op trap af en nog meer dingen.
De argumenten die ik op had geschreven werden gekopieerd en zo snel mogelijk wordt alles naar de gemeente opgestuurd. Mochten ze dan daar nog eigenwijs zijn, dan gaan we een bezwaarprocedure in. En ze hebben geen poot om op te staan dus....

5-2 bureaucratie

Ik zit dit te type, terwijl ik mezelf zo ongeveer zit op te vreten. Maar voor ik vertel wat er aan de hand is eerst nog de rest van de afgelopen week.
30 januari was onze Gijs jarig!!! 6 jaar!! Maar i.p.v. feest (wat we al gevierd hadden), moest John aan zijn schouder geopereerd worden in het Catharina ziekenhuis. Zijn kraakbeen in zijn schouder moest worden vastgezet. Dus op naar Eindhoven. Rob en Luuk ook mee. Toen John naar zijn kamer werd gebracht, zette Rob het op een huilen. Helemaal in paniek. Hij dacht natuurlijk dat het voor hem was. Best zielig, een kind van 16 maanden dat al zo bang is van al wat met ziekenhuis en dokters te maken heeft. Na een tijdje kwam Rob erachter dat het niet voor hem was en werd hij rustig. John zijn operatie is gelukkig goed gegaan en de volgende dag mocht John naar huis. Wel mag hij 6 weken niks doen met zijn arm. Tja en dat valt niet mee voor zo'n bezige bij. Want John is echt een kei harde werker met hart voor zijn baan als bakker.
Woensdag kwam er iemand van CIZ hier voor de verbouwing. Zij vroeg om de bouwplannen, maar die had ik ook nog niet. Tja dan kan ze nog niet veel doen en gaat ze de gemeente bellen.
Ik belde intussentijd de bouwkundig ingenieur die hier was geweest.
Hij vertelde mij dat alles was stilgelegd, omdat de gemeente een medisch advies wilde omtrent de rolstoel voor Rob. Helemaal perplex hing ik op. Ik wist dat ik naar een instantie moest voor de rolstoel, maar ik dacht dat dat voor het aanmeten was van de stoel. Blijkt het alleen nog maar een advies te zijn!!!!
Dus de gemeente bellen, en natuurlijk was diegene die ik nodig had er nog niet. Werkt alleen op maandag en dinsdag (lekker makkelijk).
Nou maandag ging de telefoon. De gemeente..... Ik vroeg waarom de bouwplannen waren stilgelegd. Komt ie.... " Wij willen eerst een medisch advies of Rob nu al wel een rolstoel nodig heeft. Heeft hij die nog niet nodig dan wordt er nog niet verbouwd. Kinderen tot 1,5 hoeven nog geen rolstoel."
Ik " maar hij is bijna 1,5"
Gemeente" Daarbij zijn wij van mening dat kinder tot 4 (!) jaar in een buggy vervoerd kunnen worden. Ik kon alle argumenten van Blixembosch weerleggen."
Ik:" Welke argumenten?"
Gemeente:" Kinderen van 1,5 hoeven niet buiten te spelen, ze kunnen in een buggy, hoeven nog niet zelfstandig te verplaatsen." (zoiets dan)
Ik:" Hoezo hoeft een kind niet buiten te spelen. Moet Rob op tegels rondkruipen dan? Hij vindt het fantastisch met de andere buiten. En ik kan Rob niet altijd in een buggy zetten, dan kan hij alleen passief kijken i.p.v. actief meedoen. Ik sta werkelijk met mijn oren te klapperen om wat u nu zegt.
Maar ze vond dat ze de argumenten dus goed kon weerleggen, en ik zei dat ik haar argumenten weer goed kon weerleggen.
Dus moeten we naar argonaut voor een onafhankelijk advies. Maar zei ze: Zelfs al dat positief is kunnen wij het nog negatief beantwoorden. Toen ik vroeg hoeveel adviezen ze dan nog nodig heeft, gaf ze weinig antwoord. En pas als de gemeente de rolstoel geeft, kunnen ze starten met de woningaanpassing. (ofwel moeten ze starten met de woningaanpassing en daar zit het punt).
Hoezo bureaucratie. Ik hing op en toen kwamen de tranen. En Rob... die kon er wel om lachen.

26-01 voetje wordt iets beter

Afgelopen maandag moesten we eigenlijk naar blixembosch, maar aangezien Rob dinsdag toch niet kon zwemmen i.v.m. zijn voetje en Luuk naar de dokter moest, omdat hij zondag gevallen is en zijn arm sindsdien niet meer bewoog, heb ik de therapie naar dinsdag verzet. Dus met Luuk naar de dokter. Ik nam Rob even mee om nogmaals naar zijn voet te laten kijken. Luuk bleek zijn elleboog uit de kom te hebben. Vandaar dat hij zondag zo moest huilen.
Nadat de dokter zijn arm terug had gezet kon hij alles weer. Rob zijn voet zag er niet zo goed uit. Advies: 2 keer per dag in de soda en goed zalf erop doen en netjes verbinden.
Woensdag hadden we kinderfeest van Gijs bij dippie doe. Dat was echt heel leuk. De kinderen vonden het fantastisch en Rob kon daar ook zijn best spelen. In zijn rolstoel trok hij wel veel aandacht, maar gelukkig kon hij in het kindergedeelte uitstekend rondkruipen.
Vrijdag zag zijn voet er eindelijk er wat rustiger uit. Wel is zijn wond nog open, dus maar hopen dat dat snel een beetje dicht gaat.

20-01 een lekker druk weekje

Afgelopen dinsdag was het huilen met de pet op bij het zwemmen. Rob vond er niks aan! Hij hing het liefst tegen mij aan. Hij houdt momenteel niet van dokters en therapeute.
Woensdag was het al het zelfde liedje bij die man die zijn nieuwe hoge schoenen moest aanmeten. Tjonge je moet echt van zijn lijfje afblijven. Niks onderzoeken. Laat hem met rust.
Donderdag weer naar Blixembosch voor de passing van zijn eigen statafel. Ook werd definitief zijn hoog/bed besteld. De statafel konden we meteen meenemen. Zijn bed komt over 6 weken.
Vrijdag naar Nijmegen. Maar deze keer niet voor Rob. Het blijkt namelijk dat Stan, Myrne, Gijs, Luuk en Rob er een broertje of een zusje bijkrijgen!!! Op de echo was al een hartje te zien! 21 augustus ben ik uitgeteld.
Nu we toch in Nijmegen waren maar meteen even zijn nachtbeugels laten aanpassen. Zijn benen zijn langer en dunner geworden. Dus ze passen niet meer. We moeten een keer terug komen, want er valt niet meer veel van te maken.
Zaterdagmorgen was Rob zijn voet ontstoken. Dus de huisartsenpost bellen voor advies. Moesten we meteen komen, omdat het gevaarlijk is, omdat Rob geen gevoel heeft in zijn voeten.
Dus maar naar Veghel. Blijkt het een bacteriele/schimmelinfectie te zijn. 2 zalfjes mee en het advies om het goed te verbinden. Ok. Doen we.

week 2 Virusinfectie in de mond

De hele week is Rob nog goed ziek geweest. Wat bleek nou. Hij had een virusinfectie in zijn mondje. Gevolg heel zijn tandvlees ontstoken en veel pijn bij het eten. Dat laatste deed Rob dan ook niet meer goed. De vrijdag toch maar even langs de huisarts geweest en daar kreeg hij een verdovingszalfje voor op zijn tandvlees.
s' Nachts sliep Rob ook heel slecht. Gelukkig begon hij zaterdag weer te eten.
Afgelopen zondag is Gijs geslaagd voor zijn zwemdiploma en Rob kon zich in Lommel uitkuren op de vrijeoefeningvloer waar Myrne een oefenwedstrijd moest turnen.
Het was een druk weekend met veel sporten, maar wel heel mooi.

08-01 2007 Spreidbroek eindelijk uit.

Vanmorgen was het echt spannend, want misschien mocht eindelijk die spreidbroek uit. Maar eerst kwamen we erachter dat Rob koorts had. Dus maar even de uroloog gebeld, want we moesten toch naar Nijmegen. Meteen aanrijden en weer via katheter urine opvangen. Zo gezegd zo gedaan dachten we. Toch eerst maar even foto's heupen en onderbenen. Daarna was het wachten op de orthopeed. Ondertussen deed de verpleegkundige een verwoedde poging om urine af te nemen, wat wederom niet lukte, dus maar even een verblijfskatheter.
De orthopeed kwam binnen en viel meteen met de deur in huis: de spreidbroek hoeft overdag niet meer gedragen te worden. Helaas lieten de foto's zien dat de heupen niet verder hersteld waren en dus moeten we dit accepteren en maar hopen dat de heupen nooit uit de kom gaan. Maar dat verwacht hij niet. Dus dat was slecht bericht bij een goed bericht. De onderbenen waren inderdaad gedraaid, maar daar doen we voorlopig even helemaal niks aan. Laat Rob nu maar eerst werken aan zijn ontwikkeling. Een daar waren we het allemaal mee eens!
Daarna weer opweg naar urologie. De urine die eigenlijk in zijn katheter moest zitten zat in zijn luier, dus was weer niet goed. Nu druppel voor druppel er met een spuit alles uithalen. De urine was schoon. Dus dat was goed. De kinderarts in Eindhoven werd gebeld, omdat Rob toch koorts had. We moesten ons in Eindhoven op de eerste hulp melden.
Op naar Eindhoven! Om half 4 waren we daar. Om 16.15 werd Rob nagekeken. Er werd bloedgeprikt en er werden longfoto's gemaakt. Alles uitslagen waren redelijk goed dus zal het wel weer een virusinfectie zijn.
Om 18.15 eindelijk thuis. Een lange dag voor Rob die het ziekenhuis niet echt leuk meer vindt. Hij huilt bij de onderzoeken en de doktoren worden kritisch bekeken. Rob had het 's middags helemaal gehad en veel huilbuien waren het gevolg.
Gelukkig kwam dinsdag zijn lach weer terug.

2-01-07 GELUKKIG 2007

Oeps dat is lang geleden dat ik iets geschreven heb. Gelukkig is Rob goed hersteld van zijn longontsteking. De antibiotica lieten wel zijn darmen veel te goed werken, maar dat houdt wel in dat de verstopping nu over is.
Rob rijdt al vrolijk rond in zijn rolstoel. Het gaat echt goed. Binnen een week had hij door hoe die stoel werkte en hij komt nu overal. Al kan hij doordat de rolstoel is aangepast aan zijn spreidbroek nog maar 1 wiel tegelijk draaien. Dus rijdt hij soms wat rondjes, maar Rob komt toch wel waar hij wil en de zak met krentenbollen was dan ook niet meer veilig.
We hebben een drukke tijd gehad met de kerst en oud op nieuw. En toch ging de verzorging voor Rob gewoon door. De andere kinderen sliepen voor de kerst bij mijn ouders, omdat ik ook volop mee moest helpen. (papa mama bedankt!!!)
Nog iets leuks. Onze Stan was bij de wedstrijd PSV-ADO mascotte van de wedstrijd. Hij mocht met de reservespelers mee intrappen. Met Salcido mocht hij het veld op en na de wedstrijd mochten Stan Gijs en ik naar de spelershome. Dus met veel handtekeningen en foto's rijker gingen we naar huis. Kijk op supver-psv.nl bij sfeerreportage ADO naar foto's. Zie je onze Stan tussen de grote mannen.
Morgen beginnen we weer aan normale leven. Naar Catharina ziekenhuis Eindhoven voor longfoto's. En maandag hopen we dat de foto's van de heupen eindelijk goed resultaat geven. Ik ben de spreidbroek beu. Dus duimen.

12-12 longontsteking

Vanmorgen had Rob na een onrustige nacht al hoge koorts. Gister hadden we de therapie al afgezegd omdat Rob niet lekker was. Maar vanmorgen al 39,7. Dus ziekenhuis weer bellen. We moesten meteen naar Eindhoven komen naar de eerste hulp. Om 9 uur arriveerde we. Er kwam een kinderarts assistente naar Rob kijken. Ze wilde natuurlijk urine en bloed afnemen, maar ze wilde ook een foto van de longen. Zo gezegd zo gedaan. Gelukkig had mijn oude buurmeisje ook dienst daar en zij maakte de foto van de longen. Af en toe kwam ze gezellig kletsen en mijn verwennen met koffie en brood. (Wendy bedankt).
Om half 1 kwam de eigen kinderarts van Rob. Rob had longontsteking. Oeps even schrikken. We mochten alleen naar huis op voorwaarde dat ik hem goed verzorg. En dat doen we natuurlijk. Dus met antibiotica op zak huiswaarts gekeerd.
Woensdag werd er om 15.15 in Blixembosch de rolstoel opgehaald. Al een klein beetje vooruit komt Rob. De rolstoel is helemaal gemaakt op zijn spreidbroek. Ideaal. Ook word er een eigen stoel aangevraagd plus een hoog/laag bed. Het gaat gelukkig al weer beter met Rob. Hij lacht weer volop.

week 49

Maandag stond weer gewoon de therapie op het programma. Rob deed weer zijn best en het ging weer een beetje vooruit. De logopediste was ook tevreden en Rob hoeft daar voorlopig niet meer terug te komen.
Dinsdag was Rob weer een beetje koortsig. Toch even naar Blixembosch. Zijn rolstoel was al bijna klaar. Hij is nu gemaakt op zijn spreidbroek. Nog een paar aanpassingen en als het goed is is de stoel volgende week woensdag klaar.
Om 11 uur belde de uroloog om te vragen hoe het in Eindhoven was gegaan. Omdat het katheteriseren niet was gelukt en de urine weer in een plaszakje was opgevangen, zat er weer een mengflora in de kweek. Ik vertelde dat Rob weer koortsig was en het gevolg: ik moest accuut komen. Dus opweg naar Nijmegen. Eindelijk ging het katheteriseren soepel. En dus wachten op uitslag. Maar de Sint hield alle kinderen bezig en dus duurde het wachten niet heel lang. Het sediment was schoon! Toch wilde de uroloog nog dat er een neuroloog voor de zekerheid kwam kijken. Maar ook die was tevreden en we konden naar huis.
Woensdag belde de kinderarts nog op om over de dosis van de laxantia te praten. De grote hoeveelheid moeten we volhouden. Er wordt nog speciaal een medicijn voor Rob gemaakt.
En nou maar hopen dat de koorts wegblijft. Maar Rob: die blijft lachen, en ronddoen.

week 48 hectiek ten top

Maandag begon voor ons nog gewoon. Therapie op Blixembosch waarin Rob bovenzichzelf uitsteeg en al zijn spiertjes die in zijn benen gebruikt kunnen worden, werden optimaal gebruikt.
De ergotherapeute had een rolstoeltje voor Rob. Een heel mooi gezicht. Eindelijk echt iets waarin Rob vooruit kan. Nu proberen ze de rolstoel nog aan te passen aan de spreidbroek.
De dinsdag werd benut om lekker te zwemmen.
Woensdag belde de kinderarts over zijn ontlasting. Helaas gaat dat nog niet goed. Er werd voor donderdag een hoge klysma afgesproken in het Catharina ziekenhuis te Eindhoven. Om 16.15 werden we verwacht. Het was best zielig allemaal. Rob vond het echt geen pretje en huilde flink. Het resultaat was ook niet goed. Dus vrijdag terug.
De vrijdag kreeg Rob plotseling hoge koorts. De uroloog gebeld in Nijmegen. Hij wilde Rob meteen zien, maar omdat we ook naar Eindhoven moesten, belde hij daar met de kinderarts wat de Uroloog precies wilde en dus konden we met spoed naar Eindhoven.
Eerst werd de hoge Klysma gedaan. Daarna werd er een katheter ingebracht wat niet lukte. Een uroloog werd erbij gehaald. Die kreeg hem er wel in maar later bleek dat die niet goed zat.
De kinderarts kwam langs. Oren, keel en longen waren goed. Dus moest er worden bloedgeprikt om uit te sluiten dat er niks met zijn drain aan de hand was.
Urine werd als nog anders opgevangen. Gelukkig waren alle uitslagen goed.
5 uur later kwam kinderarts weer langs. Er moet nog overleg worden gepleegd over zijn darmen. Want dat gaat niet goed. Wel mochten we naar huis.
Zaterdag was Rob weer wat beter. En maandag belt kinderarts weer terug. En maar hopen dat dinsdag de rolstoel klaar is.

20-11 dagje orthopedie

Vandaag dacht ik dat ik zo even op en neer ging voor bespreking bij de orthopaed over de voetjes van Rob. Liep dat even anders.
Het spreekuur liep maar liefst anderhalf uur uit! Maar goed dat Rob zo makkelijk is. Uiteindelijk waren we aan de beurt. Zijn voetjes zijn inderdaad iets in een spitsvoet aan het vergroeien. Nu moet Rob een nachtspalk, maar daarvoor moesten we naar de instrumentmaker. De orthopaed wil afkijken of dat helpt. Misschien dat dan zijn schoenen beter blijven zitten.
Dus maar naar de instrumentmaker. We waren meteen aan de beurt, maar het was een heel gedoe om zo'n spalk aan te meten. De spalk moet gemaakt worden voor zijn hele benen. Die moeten 's nachts gebogen zijn. Hij maakt hem zo dat ook de endotorsie van zijn onderbenen meteen wordt gecorigeerd. Rob zijn spreidbroek past dan niet meer, dus moet daar nog een oplossing gevonden worden. Eerst werd er nog een gipsafdruk van zijn beentjes gemaakt.
Je mag ook nog een mooi dessin uitzoeken. Dus lekker vrolijke kleurtjes.
Zijn spreidbroek werd ook vernieuwd, want die is aan het stuk gaan door al dat tijgeren.
Veel later dan gedacht waren we dus thuis.
Dinsdag hebben Rob en ik nog lekker gezwommen in Blixembosch. En deze keer vond Rob het weer fantastisch. Ook kregen we een laag karretje mee, zodat Rob zich d.m.v. een draai aan de wielen kan voortbewegen. Een voorloper van zijn rolstoel dus. En hij leert het langzaamaan.

week 46

De maandag was weer de therapiedag. Rob moet steeds mee gaan leren om zijn bovenbenen te gebruiken en daar kracht in te gaan ontwikkelen, zodat de mogelijkheid om met beenbeugels te gaan staan open blijft. En Rob deed goed zijn best. Een heel heel klein beetje kracht werd er getoond! Daarna was de ergotherapeut aan de beurt. Er werd een begin gemaakt voor een rolstoel. In ieder geval is er 1 aangemeten. De volgende keer passen. Spannend!
In de middag belde de orthopaed over de voeten van Rob. Zijn schoentjes gaan de hele tijd uit. Dus moeten we volgende week een afspraak maken. Hij wil Rob toch even zien. Ook de kinderarts uit Eindhoven belde nog. Zijn buik heeft dus inderdaad helemaal vol ontlasting gezeten. Gelukkig gaat het met de lactulosestroop en nog wat technieke wat beter.
Dinsdag ging om 8.15 de telefoon. De uroloog belde op om te zeggen dat de kweek niet helemaal schoon was. Nu moesten wij die dag nog komen voor een zuivere kweek. Dit houdt in dat de urine dan via een katheter wordt afgenomen om er zeker van te zijn dat er geen bacterien van buitenaf gevonden worden. Eerst maar even naar blixembosch voor te zwemmen. Dit vond Rob deze keer niet zo leuk. Heel veel huilen en dus maar eerder gestopt.
Om half 2 kinderen naar school en vlug naar Nijmegen. Nou dachten we even katheteriseren en weer weg.Viel dat even tegen. Het eerste potje werd een beetje gevuld, maar er moest nog meer afgenomen worden. Ja en dat ging nou net niet. 2 uur later hadden ze nog maar net genoeg. Maar ze moesten het er maar mee doen.
Donderdagochtend belde de uroloog. Sediment was goed, kweek was nog niet binnen. Luuk en Rob moesten ook naar bureau. Rob woog 10450 en was 74cm lang en Luuk 13,5 kg en 92 cm lang. Beide zijn dus klein. hahaha. Rob kreeg nog 2 prikken. Kosten een paar traantjes, maar die waren zo gedroogd. Verder zijn het beide kanjers! Luuk deed netjes de ogentest en bouwde op commando de vrachtauto van blokjes.
Die middag beld Gerard, de verpleegkundige, nog op hoe het met ontlasting gaat. We zijn op de goede weg. Hij houdt nog contact. Wat dat betreft ben ik over het Radboudziekenhuis super tevreden. Ze zijn zeer alert en behulpzaam. Scheelt veel.

week 45 rustig weekje

Maandag was de fysiotherapeute weer aan de beurt. Deze keer werd zijn sta-tafeltje helemaal op maat gemaakt en mochten we het mee naar huis nemen. Rob vindt het werkelijk fantastisch in dat ding. Thuis werd het natuurlijk door de kinderen bewonderd. Rob moest erin en de polonaise volgde met Rob voorop, want dat tafeltje is op wieletjes, dus eindelijk kan Rob mee in de polonaise. Staande nog wel.
Dinsdag op controle naar uroloog in Nijmegen. Deze keer werden er duidelijke afspraken gemaakt over hoe te handelen bij een volgende keer koorts. Ik was namelijk niet tevreden over hoe het de vorige keer was verlopen. Allemaal bellen op en neer en er is nooit geen kweek gemaakt van de urine. Dus ze weten nooit welke bacterie de boosdoener geweest is. De uroloog vond deze gang van zaken ook niet goed en dus werd er afgesproken dat als Rob koorts heeft, ik meteen urine opvang en deze naar ziekenhuis breng voor kweek en sediment. Nu wilde de uroloog ook dit nogmaals doen. Helaas was het al laat en Rob plaste alleen genoeg voor de kweek. Oke morgen voor sediment naar huisarts. NOU DUS NIET!
De huisarts kon dit dus niet. Na gebel naar Nijmegen en Eindhoven, kon dit uiteindelijk in Eindhoven. Gelukkig moest ik Myrne toch die middag naar turnen in Eindhoven brengen, dus dat scheelde weer een extra ritje. Maar dat betekent wel, dat ik dus iedere keer naar Eindhoven moet voor de urinesediment. Ach ja.
Rob heeft inmiddels andere medicijnen voor de ontlasting. Die 50 ml kreeg ik er echt niet in. En het lijkt te helpen. Gelukkig. Zijn huid geneest nog niet echt. Toch blijven smeren.

30-10 Lange dag Blixembosch

Deze dag was helemaal gereserveerd voor Blixembosch. Om 9.15 stond de therapie op het programma. Rob zijn statafeltje werd nu helemaal op maat gemaakt. En hij vindt het fantastisch! Wel is het een hele kunst om hem daar in te krijgen, maar dat leren we ook wel. Ook werd er afgesproken dat Rob volgende week een stoeltje met wieltjes krijgt zodat hij zich zelf kan voortbewegen. Ben benieuwd.
Daarna naar de revalidatiearts. Rob zijn voeten werden goed bekeken. Daar moet snel iets aan gebeuren. Maar wat. Ze is bang dat misschien een operatie nodig is. Niet te hopen, maar we wachten af.
Om 11 uur snel naar huis en eten koken voor de andere. Kinderen weer naar school brengen en weer terug naar Blixembosch. Nu naar de logopedie. Zij was eindelijk tevreden. Rob loopt voor met praten. (Hoe zou dat nou kunnen met zo'n moeder). Eten gaat nu vooruit. Zelfs brood gaat erin. Dus nu terug naar 3 borstvoedingen. Nu pas over een maand terug.
Dinsdag nog even langs de huisarts om naar Rob zijn huid te laten kijken. Nieuw zalfje en het helpt nog niet geloof ik.
Verder nog een ander medicijn voor ontlasting. Rob moest 50 ml opdrinken. Ja succes! Lukt dus echt niet. Nu maar 10 ml.

26-10 nieuwe banden

Deze morgen belde Gerard van het Radboudziekenhuis op om te vragen hoe het met de ontlasting van Rob ging. Ik vertelde dat dit dus niet zo goed was. En aangezien we toch naar Nijmegen moesten, wilde Gerard dat we snel langs kwamen, zodat hij een techniek kon uitleggen dat het persen bevorderd. Zo gezegd zo gedaan. Alles snel in de auto en opweg.
Deze techniek hield in dat je Rob met zijn knieen tegen elkaar op zijn buik te duwen. Het helpt wel. Verder nog een kleine massage techniek. En nou maar hopen dat het helpt.
Daarna een hele lange wandeling opweg naar de ergotherapeute. Zij hadden een soort banden voor Rob zijn benen gemaakt die zijn voeten naar buiten trekken tijdens het kruipen. In eerste instantie waren ze te strak. Rob kroop nu met zijn voeten naar buiten en probeer dat maar, je knieen voel je dan goed! Nadat ik hun daar op had gewezen hebben we een oplossing gezocht en die redelijk gevonden. Rob blijkt echt een uniek probleem te hebben. Fijn toch nog een uniqum die we liever niet hadden gehad. Er wordt wel snel een afspraak bij de orthopeed, omdat zijn achillespezen aan het verkorte zijn en zijn schoentjes daardoor geen goede functie meer hebben t.a.v. zijn klompvoetjes en zo krijgt hij er nog spitsvoetjes bij.
Ach kan er nog wel bij. Maar met een supervrolijke gup gingen we weer huiswaarts op naar de andere 4 sprinkhanen.

25-10 kinderarts en een baaldag

Vandaag stond de kinderarts in Eindhoven op het programma. Ach het viel allemaal een beetje tegen. Met de urineweginfectie was het wel goed, maar met zijn ontlasting niet. Er werd een foto gemaakt van zijn buik. En dus medicijnen om ontlasting goed te houden.
Er werd ook geconstateerd dat zijn achillespees aan het verkorte was. Dat is dus ook niet goed. Maar 26 okt. toch naar Nijmegen naar revalidatiearts. En hopen op een oplossing.

23-10 nog steeds ziek

Vanmorgen was de koorts nog altijd 38.3. Dus maar weer naar de uroloog bellen in Nijmegen. Aangezien we toch naar de neurochirurg moesten had de uroloog heel graag dat we toch even langs kwamen. Dus maar snel kinderen naar school in de auto en gaan. Eerst werd er bloedgeprikt en urine afgenomen. Dat bloedprikken kostte een paar traantjes, maar gelukkig ging het goed. Alles werd naar het lab gebracht.
Ondertussen kwam de neurochirurg langs over de uitslag van de Ct scan. Die was goed. Er is nog een klein gevaar dat de drain te goed werkt, dus wil hij over een jaar een nieuwe scan. De kans is klein, maar toch....
Daarna gingen we even langs bij de instrumentmaker, omdat zijn schoentjes steeds uitgingen en zijn gips om de voeten niet blijft zitten. Hij constateerde dat zijn voeten nog verder vervormd waren en nu moest hij eerst nieuw gips. Zijn gipsvoeten zijn langer gemaakt en hij heeft nu laarsjes. Ach met de mode mee dus.
Daarna naar de uroloog. Gelukkig waren de uitslagen goed. We moeten de kuur afmaken en daarna weer starten met de onderhoudskuur.
Een lange dag dus weer. Maar gelukkig weer op tijd thuis voor de zwemles, voetbal en turnen.

21-10 Rob is echt ziek

Vanmorgen had Rob 38 koorts. Nog niks aan de hand zou je zeggen, maar toch maar de dokterspost gebeld, omdat we de opdracht hebben gekregen, bij verhoging bellen i.v.m. zijn steeds terugkerende urinewegproblemen.
We moesten meteen komen. De arts keek hem na en bevestigde ons vermoeden dat het aan de urinewegen ligt. Hij belde de uroloog voor de volgende stap. De kuur trimetroprim weer van 1x daags terug naar 3x. Bij 39 weer uroloog bellen. En dus lekker even naar oma en opa in Dinther.
In de loop van de middag werd Rob toch zieker en dus snel naar huis. 38.6 even wachten nog.
Om 18 uur 39 graden koorts. Dus bellen naar uroloog. Rob moet andere medicijnen. Snel opgehaald. Dan lees je de bijsluiter. Oei! Niet geven aan kinderen jonger dan 4 jaar. Huisartsenpost weer bellen. Dokter belde even later terug. Hij zei dat er geen ander alternatief is omdat Rob op al die andere kuren niet goed heeft gereageerd. We moesten dus zelf kiezen. Ja leuk. Dat is niet leuk, want die medicijnen zijn echt heel sterk. Nou ok. Ik gaf hem die avond toch maar medicijn en besluit het de volgende morgen nogmaals te doen.
Zondag belde de uroloog zelf terug. Gelukkig is koorts gezakt. Maar nogmaals vraag gesteld of het goed is dat medicijn te geven. Ik mag het ook maar 4-5 dagen geven en absoluut niet langer. Gelukkig is koorts gezakt anders zou Rob intraveneus de antibiotica hebben gekregen. Nou maar hopen dat het vandaag goed blijft gaan.
Morgen weer naar Nijmegen. Uitslag CT.

14 t/m 20 oktober Genoten in Frankrijk

Op zaterdag 14 oktober waren we om 1.30 uur vertrokken voor een weekje Azallinet Zuid Frankrijk. Gewoon een week ertussenuit. We hadden daar een huisje gehuurd in een bergachtig gebied, met eigen zwembad en heel veel grond. Lekker 1 weekje met je eigen gezin weg, zonder andere mensen om ons heen, zodat je 1 week lang niets hoeft uit te leggen, kunt genieten van je eigen kinderen zonder dat 3e zich daar mee bemoeien. Uitwaaien in de bergen. En we moeten zeggen het was echt fantastisch!!!! We hebben genoten van prachtige vergezichten! Gewandeld door de bergen, bij een mooi meer, en niks doen!!!
Rob ging gewoon op de arm overal mee naar toe. Dus lekker gesjouwd, maar dat deert niet. Wel was het confronterend, want hoelang kan dat dan nog. Ach daar vinden we ook nog wel iets voor.
Het was echt een leuke week. Dit doen we hoop ik nog veel vaker. Even geen zaak, mensen en ziekenhuis, maar gewoon jezelf zijn.

11-10 een lange spinapoli dag

Vandaag moesten we vroeg op weg naar Nijmegen. Om 10.30 was Rob aan de beurt voor een foto van zijn bekken. Daarna stond om 12.00 uur en echo nieren/blaas op het programma.De foto ging makkelijk. Maar voor de echo moest mama wat liedjes zingen, maar het ging goed.
Om half 2 stond de spina poli voor de deur. Daar gingen we weer.
Eerst wegen en meten 10675 gram en 74 centimeter. De fysiotherapeute volgde erna. Zij was zeer verbaasd over de snelheid waarmee Rob zich heeft ontwikkeld. Hij doet het geweldig. Maar dat hoefde ze ons niet te vertellen. Wij weten echt wel dat Rob een kanjer is!
Neuroloog dr. Sie kwam vervolgens. Ze deed wat neurologische testjes en vond Rob een heel mooi kind. Kijk en dat wisten we natuurlijk ook al. hahaha. Verder ontwikkeld hij zich zoals verwacht. Wel snel, maar hij doet het prima.
De uroloog dr. Steffens kwam vervolgens het kamertje binnen. De echo was goed. Alleen baart de steeds terugkerende blaasontstekingen hem zorgen. Hij begrijpt ook niet goed hoe dat kan. Natuurlijk is een spinakind daar veel gevoeliger voor, maar een direct verklaring heeft hij er niet voor. Voorlopig een half jaar lang antibiotica. Dat is niet echt prettig. Maar ja.
Vervolgens de nurse practiser (of zoiets). Gerard wil dat zijn ontlasting wat regelmatiger komt. De komende 2 weken dus elke dag een klysma en daarna langzaam afbouwen. Oeps weer een tegenvaller.
De orthopaed kwam ook nog ff langs, maar niet gezellig. De heupen waren nog niet goed, tenminste rechts nog steeds niet. Links kon hij niet goed meten, want de drain lag net voor de kom van de heup. Maar als hij schatte was die nog redelijk ver van huis. Het was niet veel beter geworden. Dat was slikken. In iedergeval nog 3 maanden dag en nacht spreidbroek. Die onderbenen baarde hem nu ook zorgen. De endorotatie was inderdaad flink toegenomen. Die gips vond hij prima. Over 3 maanden terug voor foto's.
Daarna kwam Dr. Sie de MRI van net na de geboorte ons nog laten zien. Helaas was die niet van goede kwaliteit.
De revalidatiearts sloot de dag. Zij wil ook iets voor Rob dat hij zich voort kan bewegen op een andere manier. Dus op zoek. De band voor zijn benen komt over 2 weken. Ook kwam de orthopaed nog evenlangs samen met een andere orthopaed voor zijn onderbenen.
We horen hier snel van, want er komt overleg.
Een vreemde dag dus. Met wat tegenslagen. En ook Rob vond het wel welletjes. Morgen weer terug voor een CT scan.
Ach houdt een mens bezig.

9-10 Voeten in de gips

Eerst werd er vandaag begonnen in Blixembosch. Maaike de therapeute had voor Rob een statafeltje klaargezet. Dat was echt mooi voor Rob. Helemaal ingesnoerd "staan" aan een tafel. Dit is alleen al goed voor zijn kopje, want in zijn hoofd gaat zijn ontwikkeling verder en dus wil Rob staan. Ik zal er volgende keer een foto van maken. Kan iedereen het zien.
Daarna vlug in de auto naar Nijmegen voor gips. Weer 4 man sterk keken naar zijn onderbenen. 2 Revalidatieartsen, een gipsmeester en de instrumentmaker. Van allerlei strategieen werden uitgedacht. En het was moeilijk. Uiteindelijk werd voor 2 dingen gekozen. Voor de nacht en in de buggy werd er gips over zijn schoentjes gemaakt met een stang ertussen. En omdat Rob nog steeds in de spreidbroek zit, is dit een hele lange stang geworden. Het gips is afneembaar, dus dat is wel gemakkelijk. Voor overdag tijdens het bewegen wordt een band gemaakt die spiraalvormig rond zijn benen loopt en zo zijn voeten naar buiten trekt. Moeilijk uit te leggen, maar ik maak binnenkort wel foto's, das wat duidelijker.
Dinsdag 10-10 werd er voor het eerst gezwommen. Hydrotherapie dus. Dat vond Rob prachtig. Samen met Maaike en mama in het warme zwembad. En spelenderwijs zo oefenen. En ook wat oefeningen mee voor volgende week in Frankrijk.

2-10 volop aan het tijgerkruipen

Vanmorgen was het weer vroeg naar Blixembosch. Eerst stond de logopedie op het programma. Vandaag niks te zeuren gelukkig. Rob is ook in klanken heel snel. Wel nu een goed plan van aanpak voor zijn eten gemaakt. Vandaag om 17 uur een fruithapje geven met daar doorheen een aardappeltje. Yoghurt met cevitam na en 1 borstvoeding eraf.
Bij de fysio liet Rob zich weer van zijn beste kant zien. Hij tijgert met zijn spreidbroek er lustig op los. Ook zonder zijn spreidbroek lukt het nu al op zijn eigen wijze. Een eigen Rob kruipmethode. Soms met 1 been naar schuin naar voren en 1 naar achter. Zo gaat hij naar voren. Leuk gezicht.
Die avond wilde hij zijn fruithapje met aardappel niet. Morgen iets anders proberen.
Dinsdag gaf ik Rob om 17 uur fruithapje met een beetje potje groente en dat was een succes! Na een aarzelend begin, at hij alles op. Ook de yoghurt ging prima. Dus deze borstvoeding kan ik laten vallen. Nu nog "maar" 4.

26-9 Toch in de gips

Afgelopen zaterdag hebben we met de hele familie afscheid genomen van opa Jan. Het was een hele mooie uitvaart en we zijn allemaal heel dankbaar dat het zo mooi geweest is. Stan, Myrne en Gijs zijn meegeweest naar de uitvaart. Voor hen was het allemaal nieuw. Maar ze waren blij dat ze mee waren geweest.
Gisteren was Blixembosch weer aan de beurt. Eerst fysio en daarna logo. Bij de fysio ging het heel goed. Rob kruipt met zijn spreidbroek steeds beter. Zijn benen gaan nu om en om en dat is een hele overwinning. Rob wordt steeds ondernemender. Bij de logo zat ik me een beetje te ergeren. Je gaat je bijna een slechte moeder voelen. Kijk zij wil dat Rob weet wat een lamp is. Hij weet heel veel dingen maar dat nou net niet. Ik heb hem andere dingen geleerd, maar ben de lamp vergeten. Stom stom stom. Flauwekul en gezeur. Laat ik maar stoppen met daarover te schrijven, want ik begin alweer boos te worden. Zonde van mijn energie.
Vandaag was het veel spannender. De revalidatiearts en 2 instrumentmakers gingen bekijken hoe ze het probleem van Rob zijn onderbenen op moeten lossen. Bij het gaan zitten verdraait Rob steeds zijn knie. Het was een uniek probleem, mede ontstaan omdat hij zo snel is.
Ook zijn hadden moeite met een oplossen. Bij de ene oplossing belemmer je hem en bij de ander helpt het niet genoeg en zo ging het door. Uiteindelijk hebben ze besloten om Rob helemaal in te gipsen geloof ik. Maar daarvoor moeten we naar Nijmegen. Zucht.
Verder heeft Rob nog steeds blaasontsteking. Ondanks zijn antibiotica. Volgende probleem. En toch.... Rob blijft lachen en wij dus ook!

21-9 wat tegenvallers

Zo blij we gister nog waren zo'n domper was vandaag. Vanmiddag belde de revalidatiearts op dat Rob zo snel mogelijk met zijn benen in het gips moet. Rob verdraait bij het zitten continu zijn knieen. Deze zijn dus instabiel aan het worden. Ook de endorotatie van zijn onderbenen neemt toe. Hij kan ze al 180 graden omdraaien. Dat is dus echt niet goed. En dus gaan ze (na overleg te hebben gepleegd met revalidatiearts en orthopaed in Nijmegen) zijn benen gipsen. Dit gebeurt dinsdag.
Ook was zijn urine weer niet goed. Weer een of andere bacterie erin. Nou maar hopen dat de antibiotica heeft geholpen. Dit zijn dus even weer wat tegenvallers. Even slikken dus.
Vanavond nog met de kinderen naar opa Jan wezen kijken. 3 mooie tekeningen werden er aan opa gegeven. De kinderen zeiden heel lief Dag lieve opa Jan. En Gijs: " Bedankt voor het leven".
Best ontroerend allemaal.
Oma Toi werd getroost door Stan en Myrne. En dat is echt lief om te zien. En Rob... Die besloot maar om heel duidelijk OMA te zeggen.

19-9 Luuk 3 jaar en feest!! 20-9 ROB 1 JAAR!!!!

Luuk is vandaag 3 jaar geworden. En dat moest gevierd worden. We hadden geluk, de kinderen hadden vanmiddag vrij van school, er was geen sporten en de winkel is dinsdagmiddag altijd dicht. Dus de verjaardag van Luuk en Rob kon echt gevierd worden! Stan, Myrne en Gijs hadden hele mooie slingers gemaakt dus het huis zag er prachtig uit. Heel veel cadeautjes en bezoek van de opa's en oma's en ooms en tantes neefje en nichtjes. Het was heel gezellig. Een mooie taart van papa natuurlijk. 1 met winney the pooh erop. Het was super gezellig.
Helaas kregen we om 18.15 uur te horen dat opa Jan ( de opa van John) op 95 jarige leeftijd was overleden. Maar als je op zo'n hoge leeftijd na een mooi leven sterft dan kun je daar vrede mee hebben, al blijft het verdrietig. Toch bleven we de verjaardag voortzetten.
Want het was tenslotte Luuk en Rob hun feestje. En het was een reuze gezellige dag!
Woensdag was Rob dan echt 1!! Ik moet zeggen dat ik het er echt moeilijk mee had. Van uur tot uur heb ik de dag van vorig jaar opnieuw beleefd. En wat zijn we dankbaar dat Rob er nog is in deze gezondheid. Helaas zijn er nog veel spinakinderen die het niet redden. De dag was heel emotioneel dus, maar we waren o zo blij. 1 Jaar alweer. Het is echt voorbij gevlogen. We hebben er echt een fantastisch manneke bij gekregen. Een manneke dat altijd lacht. Hij tijgert en gilt en kraait en zegt mama papa en oma. Een schatje!!!!!!!!!!!!!

11-9 en 13-9 fysio en logo

Maandag stond de fysiotherapie op het programma. Langzaamaan begint Rob te tijgeren. Als hij overigens iets wil hebben dan knokt hij net zo lang totdat hij op die plaats is. Nu gaan we werken naar kruipen. Op de bal ging Rob weer schommelen van links naar rechts en wederom was het op een moment genoeg. Dan is hij hartstikke duizelig en is Rob zijn evewicht helemaal kwijt. De rest van de dag is hij dan van slag.
Woensdag stond de logopediste op het programma. Kijk aangezien Rob eindelijk heel goed zijn fruithapje opeet dacht ik hier ben ik zo weg. Maar nee, ze kwam nu op het lumineuze idee om Rob uit een beker te laten drinken! Wat een nonsens. Maar ja ik liet het maar toe en trek er mijn eigen conclusies uit. Het eten zal nu vanzelf goedkomen.
Volgende week alleen fysio en 2 verjaardagen. 19 September wordt Luuk 3 en 20 september.....
ROB 1 JAAR!!!!!!!!!!!!!!!

4 en 5 september tijgerrollator

Maandag was het weer tijd voor de fysiotherapie. Zijn therapeute Maaike was helaas ziek. Gelukkig viel een ander therapeute in en werd samen met de klusjesman de tijgerrollator aangemeten. Het ging gelukkig allemaal goed en op het proefmodel tijgerde Rob al zijn best achteruit.
Dinsdag gingen samen met de revalidatiearts bij LIVIT langs (maken van orthopedische hulpmiddelen) om te kijken wat we kunnen doen aan de endorotatie (naar binnen draaien) van de onderbenen van Rob. Als Rob gaat zitten draait hij zijn onderbenen 180 graden om en dat is niet echt goed voor de knieen. Zijn endotorsie is ook toegenomen. Er moet iets gebeuren maar ze weten niet goed wat. Spalkjes aan de onderbenen is ook weer niet goed, want dan kan Rob helemaal geen kant meer op en dat bewegen is ook heel belangrijk voor hem. Dus wordt er contact met Nijmegen opgenomen. We horen er snel van.

1-9 eetteam

Alweer heel vroeg op pad vandaag op weg naar Blixembosch. Rob wordt onderzocht door logopediste en psychologe om te kijken hoe ze hem aan het eten krijgen. En weer komen ze tot de conclusie dat Rob nog de verkeerde techniek heeft van eten. En dus moet vanaf nu een andere lepel gebruikt worden en er moet druk op de tong gegeven worden, zodat Rob geen bolle maar een hole tong maakt.
Zo weer opgelost dus en maar aan de slag. En we moeten 1 keer in de week terug (fijn).
Nou een bewogen week. Ik had het helemaal hangen. Vier ochtende weg is toch wel veel. Weer veel informatie. En maandag mogen we weer.

Alle 5 in de dug out in het philips stadion!

Mooi he

31-8 uitslag observatie

Ach ja maar weer een ochtend weg. Gister nog wel

gezellig bij PSV in het stadion geweest. Alle PSV baby's mochten op de foto, dus Rob ook. En het waren er veel! Maar vandaag stond Blixembosch weer op het programma.

De uitslag van alle tests kreeg ik te horen. Ach het was eigenlijk niet verassend. Rob zal inderdaad grotendeels van een rolstoel afhankelijk worden. Wel zal hij met beugels boven zijn knie kunnen gaan staan en misschien gaan lopen. Maar dit is dan nooit ver. Alleen in huis en op school. En dan is het nog de vraag of dit zonder krukken kan of niet. Zijn handen en hoofd functioneren tot nu toe zeer goed.

Daarna kreeg Rob fysiotherapie. Hij werd nu op een tijgerrollator gelegd, maar deze moet helemaal voor hem opnieuw worden gemaakt. Dit moet dus samen met de ergotherapeute. Verder moet Rob gaan zwemmen, omdat hij moeite heeft met zijwaartse bewegingen. Niet met zijn lijfke, maar vooral omdat dat niet goed aanvoelt in zijn hoofd. Als hij te snel van links naar rechts wordt gedraaid, gaat hij heel hard huilen en voelt hij zich niet goed. (te vergelijken met iemand die ziek uit de achtbaan komt.) Rob is dan een tijdje van slag af. Dit gaan we nu in het zwembad verhelpen.

Ach we hebben tijdzat, kan er nog wel bij. Morgenvroeg naar het eetteam.

29-8 Gijs buisjes eruit

Kijk vandaag weer een keer met een ander kind naar het ziekenhuis. Gijs moest vandaag in Veghel zijn buisjes eruit laten halen. Makkelijk kon ik meteen de urine van Rob inleveren. Omdat die vorige keer niet goed was en hij een kuur heeft gehad, moest die opnieuw onderzocht worden. Daarna gingen Gijs, Rob en ik naar de dagopname. Echt erg daar. Om 9 uur moet je je melden in een klein hok, en pas om 10.45 waren we aan de beurt.
Maar Gijs was fantastisch. Op de OK was hij een kei! Hij blies het ballontje mooi op en liet geen traan. Flinke vent!! Tien minuten laten kwam hij kwebbelend en wel alweer uit de uitslaapkamer en 15 minuten later mochten we weer lekker naar huis. Het is weer allemaal goed verlopen.

28-09 logopedie en nog wat

Alweer een ochtend blixembosch. Deze keer stond de observatie van de logopediste en maatschappelijk werk en psycholoog op het programma.
De logopediste vond op zich geen bijzonderheden. Rob ontwikkeld zich goed, dus richtte zij zich maar op het eetprobleem. Eerst zijn mondje maar inspecteren, daarna mocht Rob zich storten op een fruithapje. En geweldig.... de conclusie: hij wil wel maar het lukt hem niet om goed te eten. (briljant roep ik al een half jaar) Ze vermoedt een vaste tongriem. Maar vrijdag weten we daar meer over.
Een gesprekje met de psycholoog en maatschappelijk werker leverde niks bijzonders op. Nee want wat kan Rob nou voor problemen zorgen. Niks dus.
Zo dus weer lekker naar huis. Donderdag uitslag van de observaties

22-08 observatie

Vandaag weer naar Blixembosch voor een observatie van een fysiotherapeut en een ergotherapeut. Eigenlijk moet die allemaal al voordat de eigenlijk fysio en ergo in gang wordt gezet, maar dat is door vakantie en ziekte van hun kant allemaal anders gelopen.
Dus vandaag eindelijk de observatie.
Weer moest Rob aan de fysiotherapeute zijn kunstjes tonen. Maar vandaag vond hij het allemaal niet zo leuk. In het begin ging het nog wel, maar na een half uur was hij moe, had hij honger en vond Rob het allemaal wel genoeg zo. En voor het eerst heeft Rob echt veel gehuild. (snik).
Op zich doet Rob het allemaal voortreffelijk. Alleen moeten ze nog steeds iets uitvinden om hem te laten tijgeren. Dat komt dan volgende week. ALWEER.
De ergotherapeute was de volgende. Tja eigenlijk weer hetzelfde. Ze probeerde wel of Rob in een rolstoeltje paste, maar helaas ging dat niet door die stomme spreidbroek. Wel jammer, want dan hadden we hem makkelijker kunnen vervoeren en had hij zelf al kunnen proberen om vooruit te kunnen.
Maar weer afwachten. Volgende week 3 keer naar blixembosch!

16 en 17 augustus ergo en bureau

Woensdagmiddag met 4 kinderen naar Blixembosch voor een afspraak met ergotherapeute. Ook maar meteen afgesproken dat woensdagmiddag niet zo'n geschikte dag is, omdat ik er dan wil zijn voor Stan, Myrne, Gijs en Luuk. En gelukkig hebben ze daar begrip voor. Er werd met de ergotherapeute besproken over de problemen waar we nog tegenaan lopen. B.v. het vervoer of iets dergelijks. Veel is al geregeld, alleen de voortgang van Rob niet. Omdat hij niet kan tijgeren, moet je hem steeds op een andere plaats tillen. Ook het leuk schommelen en b.v. op een autootje zitten is onmogelijk. Dus nu gaan we daar aan werken. Ze heeft Rob op een soort skateboard gelegd en toen tijgerde Rob achteruit, zonder dat zijn voeten in de knoop kwamen. Leuk gezicht!
Als het goed is gaan ze daar nu verder mee aan de slag.
Donderdag nadat ik Stan, Myrne, Gijs op school had afgezet en Luuk voor het eerst naar de peuterspeelzaal (slik weer een stap verder), ging ik samen met Rob naar het consultatiebureau. Hij woog nu 10 kilo en 400 gram. Iets afgevallen dus. Maar aangezien hij gister voor het eerst doorhad hoe je een fruithapje moet doorslikken, krijg ik eindelijk hoop dat hij wat meer gaat eten en dus weer gewoon op gewicht blijft. Verder was hij nu 73 cm. Ook kreeg hij weer spuitjes. En geen traan gevloeid. Goed he. Wel werd hij 's avonds ziek. Wat koorts.
Ook de volgende morgen nog wat koorts. Maar verder wel vrolijk. Maar hopen dat het snel over is.

08-08 Een dikke 10

Vandaag was het weer hard werken bij de fysiotherapeute in Blixembosch. En Rob was echt een kanjer! Hij moet oefenen om van buiklig via zij naar zit te komen. Maar eerst alleen nog maar een beetje op zijn zij. En dat was echt hard werken. Waar wij onze benen en heupen makkelijk kunnen gebruiken, moet Rob andere spieren aanspreken. Hij kan wel een beetje zijn benen gebruiken, maar het was knokken. Kijk en in knokken is Rob echt fantastisch. Een echte doorbijter. Een paar keer vallen, maar het lukte hem!!!!
En maar oefenen. Nou fop je hem niet zo heel snel. Want als het hem 1 keer te veel moeite kost, denkt hij, dat kan ook anders. Slim is hij echt. Maar toch maar doorgezet. Je ziet ook dat Rob bewegingen heel snel doorheeft. Zelfs de therapeute stond daar van te kijken. Hij doet alles heel snel na. Het is soms wel slikken om hem te zien vechten, maar je bent dubbel trots als het Rob uiteindelijk ook lukt. Het bevestigd wel steeds dat het geestelijk allemaal heel goed is. En voor de rest is het echt een vechter. Een kanjer.
Rob imiteert ook al echt. We krijgen regelmatig een kus. En klap in de handjes vindt hij fantastisch. Papa en mama zeggen kan hij ook al. GOED HE.

01-08 Fijne therapie

Met een hard hoofd ging ik samen met Rob en Myrne op weg naar Blixembosch voor de eerste therapieafspraak aldaar. Een hard hoofd, omdat vaak alleen op de eerste afspraken meer wordt geluld dan gedaan en gehandeld. Keurig op tijd werden we opgehaald.
En het was een gigantische meevaller deze keer. Er werden vragen beantwoord die ik allang had en ook dingen bevestigd voor toekomst. Bijvoorbeeld het feit dat een rolstoel zeker een toekomstbeeld is. Kijk hoe en de intensie dat Rob hem nodig heeft is nog niet duidelijk, maar dat hij er 1 nodig heeft is nu echt zeker.
Verder werd er flink geoefend. Op zijn buik, van buik naar zit. En omdat zijn beentjes dan niet goed mee gaan werd er uitgelegd hoe ik dit moet aanpakken. De therapeute was echt fantastisch. Volgende keer zorgt ze voor een stoeltje, zodat Rob zich eindelijk kan voortbewegen. Eindelijk actie dus. Het was een opluchting vandaag. Een superdag. En Rob blijft overal bij lachen en kust naar iedereen die hem aankijkt!

31-07 balen bij de orthopaed

om 8.15 gingen we weer op weg naar Nijmegen. Deze keer werd er eindelijk een foto gemaakt van zijn heupjes. Best spannend, want misschien mag eindelijk de spreidbroek af na deze een half jaar gedragen te hebben. Dus een beetje hoopvol zaten we op de orthopaed te wachten.
Deze was best enthousiast. Jawel de heupjes zijn aan het herstellen.Dus we gaan verder met de spreidbroek. Ok.... Slik..... Ja natuurlijk ben je blij dat de heupjes aan de betere hand zijn. Ze zijn flink verbeterd. We zijn op de helft. Tja dan kom je erachter dat de dysplasie gigantisch was.
Maar je baalt wel. Ik had gehoopt dat dat ding af mocht, zodat ze eindelijk konden gaan werken aan de endotorsie van zijn onderbenen. (verdraaiing van de onderbenen). Deze wordt alleen maar groter. Ze zijn het er mee eens dat er iets moet gebeuren, maar dan moeten eerst de heupen goed zijn. De orthopaed gaat hier in ieder geval overleg plegen met de andere orthopaeden om dit probleem op te lossen. Over 10 weken weer foto's en morgen voor het eerst naar de fysiotherapie in blixembosch. Dan maar hopen dat die iets weten om zijn voortgang te bevorderen, zodat onze Rob ook de wereld op zijn eigen manier kan ontdekken en niet steeds afhankelijk is van waar wij hem neerzetten.

17-07 controle door neuroloog

Terwijl Nederland opnieuw gebukt gaat onder een hittegolf, ging ik samen met Rob en Myrne in een koele auto opweg naar Nijmegen. Het was dan ook nog maar 8 uur in de morgen, dus was het nog redelijk koel. Om half 10 werd Rob eerst gewogen. En doordat Rob alleen nog maar borstvoeding wil, is hij deze keer niet aangekomen. Maar Rob ziet er nog steeds stevig uit.
Wat later kwam Neuroloog Sie binnen. Ze lachte om Rob's stralende glimlach die hij nog steeds voor iedereen over heeft. Er werden wat vraagjes van mijn kant beantwoord. Wel had ze nog nooit meegemaakt, dat een kind steeds zijn voetjes kapot bijt. Misschien toch maar er iets vies erop gaan smeren.
Zijn eetgedrag moet snel aangepakt worden. En als Blixembosch niet snel reageert, moet ik haar snel bellen, want dan schakelt ze met spoed een logopedist in. De verdere verzorging moet ik gewoon doorgaan. Zijn heupen zijn nog steeds prioriteit nummer 1. Zijn kracht in zijn benen zijn nog steeds aanwezig, maar niet super. Zijn strekspieren in zijn benen werken nog goed. Dus is de afspraak bij orthopeed over 2 weken het belangrijkst.

15-07 vakantie in Spanje

Op 24 juni vertrokken we met vouwwagen en wel naar Spanje. Voor de zoveelste keer was camping Cypsela ons doel. Medicijnen en al op zak, Auto vol en vertrekken maar. De reis ging uitstekend. Ach dat kon je verwachten met Rob, want die vindt alles prima. Ook de andere kinderen weten dat het even duurt, maar die zijn ook super.
Om 21.15 arriveerde we op de camping, en nadat we de eerste dag alleen nog maar de slaapcabine op hadden gezet kon de vakantie beginnen. De dag erna werd alles in orde gemaakt, en ons plekje was alweer snel ons thuis.
Lekker een rustige vakantie op een luxe camping. Zwemmen vonden de kinderen al snel hun favourite bezigheid. Ook Rob vermaakte zich prima in het water. En ook al snel kreeg iedereen in de gate dat Rob tegen iedereen lacht en hij palmde dus iedereen in.
Wel was voor veel mensen het litteken zichtbaar. Er werd wel gekeken, maar niks gevraagd. Het was warm. En van de orthopeed, hadden we toestemming om de spreidbroek uit te doen. Heeeerlijk, maar het gevolg was, dat Rob steeds bij zijn voetjes kon, en toen maar besloot om die als bijtring te gebruiken. Dus steeds opnieuw werden zijn tenen kapot gebeten, echt in 2 seconden was het gebeurd! Zelfs 1 teennagel werd er helemaal afgebeten. De dokter wist er ook geen raad mee, want je mag er niks opsmeren om zijn voeten vies te laten smaken, want dan krijgt hij afkeer van zijn voeten. En dat mag helemaal niet. Het is niet te geloven dat hij dat helemaal niet voelt. Dus extra opletten, en toch dan maar vaker schoenen aanlaten.
Verder was het genieten. Echt een keer met je gezin. En dat was nodig. Weer een keer tijd voor iedereen en geen rekening houden met andere mensen.
En als de kinderen genieten, geniet je zelf ook. De zee vonden ze allemaal fantastisch. De golven was echt spelen op zijn best. Zelf kleine Luuk deed niet onder voor de grotere. Hij liet zich lekker met golven het strand op rollen, en dan snel weer terug de zee in. Gijs heeft lekker geleerd om zonder bandjes te zwemmen. En Stan en Myrne mochten al af en toe naar de mini disco. Wel samen met papa natuurlijk. Stan was te stoer om te dansen, maar Myrne leerde alle dansje heel snel.
Ook moesten we wel lachen om die gekke Spanjaarden. Als we aan het strand arriveerde en iedereen stapte uit, dan zag je alle mensen tellen. En soms hardop. Uno dos tres quatro, cinqo. Ja echt 5 kinderen. En iedereen met een parasol of schepje in de hand in polonaise naar het strand.
En ik geef toe. Dan ben je heel trots en moet je zelf ook lachen om de stoet.
Op 14 juli werd er weer huiswaarts gegaan.
En morgen.... weer naar Nijmegen

22-06 vakantie nadert

Vorige week konden we in Blixembosch de nieuwe eetstoel van Rob op gaan halen. Het is echt een prachtige stoel voor Rob. Zijn benen hangen niet meer te bungelen, en het erin zetten gaat een stuk makkelijk. Ook kan de stoel hoger en lager worden gezet. En die wieltjes zijn een uitkomst. Soms wordt Rob door de hele kamer heen gesleurd. Comisch gezicht.
Ook de autostoel is nu aangepast en Rob zit als een koning in zijn troon.
Afgelopen maandag stond er nog een bezoekje aan het consultatie bureau op het programma. Rob weegt nu 10,5 kg. en is ongeveer 70 cm groot. Verder wil hij nog steeds niks anders dan borstvoeding.
Nu zijn we druk aan het pakken voor een hoognodige vakantie. Het was toch we een enerverend jaar. Een gesprekje met de huisarts heeft me wel goed gedaan. We kunnen rustig op weg naar Spanje. Wel een pakket medicijnen mee op reis. Maar veel is uit voorzorg.
Dus vanaf zaterdag hebben we eindelijk 3 weken voor ons eigen gezin. Weer even tot elkaar komen. En nou maar hopen dat Rob het ook allemaal leuk vindt op de camping. De andere kinderen hebben er vet veel zin in. En wij ook.

week 23 van alles wat

Deze week is er wederom van alles gebeurd. Zondag bleek dat Rob in de vouwwagen beter slaapt dan in zijn eigen bed. I.p.v. de overdag gebruikelijke 15 minuten, werd er nu 2 en een half uur genoten van een middagslaapje. Dat belooft wat op vakantie.
Dinsdag stond er weer een bezoekje aan het revalidatiecentrum op het programma. De buggy van Rob heeft nu een goede ondersteuning voor zijn benen en prinsheerlijk wordt hij nu daarin vervoerd. Ook hebben ze nu de juiste eetstoel voor hem gevonden. Als het goed is wordt die nu voor Rob in orde gemaakt en hoeven we vanaf dinsdag niet meer zo te hannesen om hem in zijn stoel te krijgen.
Woensdag was de beurt aan de therapeute. Rob deed uitstekend zijn best. Hij probeert in kruiphouding te komen. Het kost hem heel veel kracht en zijn rug blijft daarbij te hol. Maar Rob geeft echt niet snel op en vol plezier stort hij zich steeds op de oefeningen.
Donderdag had ik een gesprek met de huisarts over allerlei dingen. Even doornemen over hoe het moet op vakantie. En hij stelde mij gerust. Gewoon gaan en lekker genieten in Spanje met zijn alle. En dat is nodig ook, want het is toch een inerverend jaar geweest. Verbouwen, verhuizen, zaak overname. En natuurlijk gaat het gebeuren rondom Rob je echt niet in de koude kleren zitten. Gelukkig wordt het weer hier nu wat beter en blijft Rob overal echt super vrolijk onder. En ook de andere kinderen zijn vaak opgewekt.
Wie zijn wij dan om bij de pakken neer te zitten. Dus genieten.....

30-05 Weer onderzoeken

Vandaag weer om 8 uur in de auto op weg naar Nijmegen. Om half 10 kreeg Rob al een echo van zijn nieren en zijn blaas. Wederom was het een eenvoudig klusje voor de echoscopiste, want Rob is een fantastisch kind dat keurig stilligt als het moet. Normaal is stilliggen voor hem uit den boze, maar nou ging het weer voortreffelijk.
Daarna stond een bezoekje voor de orthopedische schoenmaker op het programma. De schoentjes van Rob zijn namelijk niet van leer en zweten enorm. Vandaar die kapotte voeten. Eigenlijk ook belachelijk. Koop ik voor de andere kinderen steeds dure leren schoenen, krijgt Rob van die synthetische rotzooi aan! Maar goed nu krijgt hij dan toch andere schoenen. Een beetje te grote, maar er zijn geen andere!!!
Daarna gingen we samen met Luuk even gezellige spelen, eten en wachten op het volgende agendapunt.
Om 12.45 stond er een UDO op het programma. Urodynamisch onderzoek. Om half 2 werden we binnengeroepen. Rob kreeg een catheter van voor en een meetinstrumentje van achter. Het onderzoek liep niet zoals het hoorde. De vloeistof die moest worden ingebracht om de blaascapaciteit te meten liep niet. Na een half uur klooien besloot ze om de bedrading te vervangen en eindelijk kon het onderzoek beginnen. Ruim een uur duurde het nu. En Rob.... die was weer fantastisch!!! Daar had de verpleegkundige geluk bij.
De resultaten van beide onderzoeken werden daarna bij de uroloog besproken. En dat was toch wel even heftig. Rob heeft urologisch gezien een veilige situatie. En voor de rest. Ach dat is moeilijk publiceren, dat houden we voor ons zelf.
Om 17.15 kon ik al mijn kinderen weer in de armen sluiten.

29-05 Een dagje Eindhoven

Wegens gebrek aan inspiratie ben ik wat laat met schrijven, maar het lukt echt niet eerder. Tijdgebrek en beetje last van moeheid zijn hier debet aan. Hier dan toch een verslagje van deze dag.
Rond 13.00 uur melde ik mij in Eindhoven voor een gesprek met de behandelend kinderarts aldaar. De kinderarts "om de hoek" dus. Eerst even Rob wegen. 10 kilo en 240 gram. Groeit dus gestaag. En dat nog alleen op 5 keer borstvoeding per dag, want een groente- of fruithapje wil er echt niet in. De kinderarts vond Rob fantastisch. Ook hebben we het over medicijnen gehad tijdens de vakantie die er aan zit te komen. Er werd een recepje uitgeschreven voor het geval dat....
Ook liet ik hem meteen de huid van Rob beoordelen. Zijn voetjes genezen langzaam, en de rest van zijn huid is ook aan de beterende hand. Dus opgelucht verlieten we zijn kamer en weer naar huis om John op te pikken voor het volgende bezoekje.
Blixembosch stond die middag ook nog op het programma. Rob moest zich melden bij de ergotherapeute. Zij kwam met allerlei ideeën om Rob makkelijker te laten zitten. Op een gegeven moment zat Rob in een apart soort stoeltje met een tafeltje. Even slikken, maar toen Rob daar heerlijk zat te kraaien was het toch fantastisch!!! Ook werd er een oplossing gezocht voor de buggy, zodat niemand meer tegen zijn uitstekende voeten aan kan lopen, want dat is echt gevaarlijk.
Volgende week is alles klaar en gaan we nog opzoek naar andere aanpassingen. Weer naar huis.
Om half 8 weer terug naar Eindhoven om Myrne van turnen te halen en zo hebben we de hele stad weer gehad.

16-05 Revalidatiecentrum

Rond 10 uur werden we vandaag op revalidatiecenrum Blixembosch in Eindhoven verwacht. Een beetje buikpijn had ik toch wel, want het wordt wel confronterend zo. Natuurlijk ben je ook weer blij dat onze Rob alle mogelijkheden krijgt om zich zo goed mogelijk te ontwikkelen, maar de feiten liggen nu daar.
Het gesprek met dr. Arts (leuke naam) begon. Natuurlijk weer allerlei vragen. Daarna mocht Rob zijn kunsten vertonen. En dan denk je nou hebben ze iets voor hem dat hij goed kan zitten en dat we hem makkelijker kunnen vervoeren. Maar nee hoor. Ze gaan nu pas de procedure starten!!!! Nou dat was even een klap. Misschien is Rob over 6 weken aan de beurt. Maar daar heb je nou niks aan!! Rob wil nu vooruit. Hij ontwikkeld zich razendsnel. Maar zeggen ze dan, een ander kind zit ook pas bij 9 maanden. Maar Rob is geen ander kind! ROB IS ROB. Hij kan al zitten, maar soms valt hij voorover. We zitten nu met het probleem dat zijn voeten door de spreidbroek naar buiten steken in de buggy, en in de wandelwagen past hij al helemaal niet.
Ze erkennen dan dat dat gevaarlijk is, maar doen ondertussen nog niks. Toen we vertelde dat we over 5 weken op vakantie gingen en de andere kinderen ook heel snel in hun ontwikkeling waren, zou ze kijken of ze de procedure kon versnellen.
Zo dit was echt een tegenvaller. Dachten we ons manneke blij te kunnen maken met allerlei dingen, duurt het nog even. Dus gaan we maar door met huis, tuin en keuken middelen om hem toch zo goed mogelijk te stimuleren.
En maar afwachten. 29 mei moeten we naar het Catharina en 30 mei weer naar Nijmegen voor onderzoeken.

03-05 Dagje indoor Plopsaland

Gister zijn we in de middag aangereden. Gewoon om weg te zijn. Even wat anders aan ons hoofd. Dus alle kinderen de auto in en op weg naar Hasselt en op zoek naar een hoteletje. Die was zo gevonden. Rond 5 uur waren we daar. En waarempel we waren welkom met 5 kinderen. Soms kun je beter 3 kinderen en 2 honden hebben, dan kun je makkelijker ergens terecht. Maar goed. In het Ibis hotel werd alles gedaan om ons verblijf aangenaam te maken. Lekker de stad in om wat te eten, nog even treinen kijken en naar bed.
De volgende dag kregen we een uitstekend ontbijt. En snel opweg naar Plopsaland indoor, maar niet nadat we lang zal hij leven voor papa hadden gezongen.
Rob en de andere kinderen genoten daar echt. Het is echt een superpark. En omdat het niet druk was konden we overal makkelijk in zonder te wachten. Rob schaterde werkelijk in de mallemolen. Stan en Myrne waren de achtbaan niet uit te slaan en Gijs vond autorijden geweldig. Luuk genoot van de rondjes in de eendjes. Zo was er voor iedereen wat. En wij? Wij genoten omdat de kinderen genoten.

01-05 therapie

Zoals elke week had Rob vandaag weer therapie. Het gaat wat dat betreft echt heel goed. Rob kan al redelijk zitten (als je hem neerzet, want uitzichzelf gaat dat nog lang niet). In buiklig houdt hij zijn hoofd al goed op.
Wel kun je merken dat Rob meer wil als dat hij nou kan. Hij wil gaan tijgeren, maar zijn spreidbroek belet hem dat. Dus maar hopen dat Blixembosch snel belt, zodat er iets op gevonden wordt.
Liggen vindt Rob echt niets meer aan. In de eetstoel zitten vindt hij fantastisch en dat gaat dan ook super. Hij zwaait dan met zijn armpjes en een grote glimlach van trots siert zijn gezichtje.
Het eten van een hapje gaat ook langzaamaan beter. Maar het drinken bij mama gaat nog altijd het beste!