Vorige week donderdag kwamen er twee mensen kijken naar hoe de woning voor Rob moet worden aangepast. 1 mevrouw van het CIZ en een meneer die zich bouwkundig ingenieur noemt. Het gesprek begon nog prima, maar in een keer kreeg de mevrouw het op haar heupen om een andere uiterst onvriendelijke toon aan te slaan. Ze vond in 1 keer 1 badkamer meer dan genoeg voor ons gezin. Ook al heeft Rob de badkamer iedere dag 1,5 uur nodig voor darmspoelen en verzorging. De rest van ons gezin moet dan maar wachten, want ze hoeft geen rekening te houden met overige kinderen. Dat is onze zorg en ons eigen schuld. Ik wees haar erop dat ze wel degelijk rekening moest houden met overige gezinsleden, want ook voor hen moet het huis leefbaar blijven. Maar zij vond van niet. Trouwens wist ze zeker dat Rob niet hoeft te darmspoelen. Ze had namelijk een verpleegkundige uit Nijmegen gesproken en spina kinderen hoeven haast nooit te darmspoelen. Deze informatie bleek in Nijmegen niet bekend. En dan erbij, toen ik aangaf om de verpleegkundige nu nog te bellen die over de ontlasting van Rob ging, vond ze dat niet noodzakelijk. We moesten maar darmspoele als niemand de badkamer nodig heeft. Dat wordt dus of om 5 uur in de morgen. Of om 10 uur 's avonds. En dan maar hopen dat er niemand hoeft te plassen!
Verder kregen die 2 het briljante idee om aan de buitenkant een traplift te maken. Kortom door weer en wind moet Rob dan via het dakterras de woning verlaten. Lekker eenzaam en alleen, afgezonderd van alle gezinsleden. En dan maar hopen dat het klimaat inderdaad veranderd met warme zomers en lauwe winters! Het is toch van de zotte.
Ongeveer 80 keer werd herhaald dat het goedkoop adequate moet. Ja Ja goedkoop wel!!! Zet dan maar een bouwkeet op ons dakterras, dat is goedkoop. Kan er nog een bouwlift naast.
Nee we werden echt klein gemaakt. Dit is nog maar een greep van het gesprek. Als we dit niet wilde, schreef ze gewoon een verhuisadvies uit. Chantage ook nog!!!
Dit is gewoon te gek voor woorden!!! Ik kan alle kinderen ook op 1 slaapkamer leggen dan heb ik tenminste 1 kamer voor Rob alleen. John en ik zijn nog nooit zo boos geweest.
De toekomst wordt uiterst onzeker voor ons gezin nu. We hopen op de staatsloterij, dan kunnen we tenminste een huis gaan bouwen dat leefbaar is voor ons allemaal. Het hoeft niet luxe, en ook echt niet groot, maar gewoon leefbaar. Dat iedereen een normaal leven kan blijven leven, en zich niet steeds naar Rob hoeft te schikken. Dan wordt het leven voor Rob ook normaal en voelt hij zich minder een uitzondering, minder iemand met een beperking, maar gewoon iemand die een normaal leven heeft.
Oh ja 1 feit maakt heel veel goed. PSV KAMPIOENUH!!!!!! Ik dacht even een ontspannend voetbalmiddagje in Eindhoven mee te maken. Maar het werd een uiterst spannende middag, maar wel een schitterend middag. Wat een feest!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten