28/1 Extra controle

Donderdag kreeg ik laat in de avond de uitslag van de MRI. Gelukkig was het geen osteomyelitis. Dat is natuurlijk goed nieuws. Toch wist ik niet goed wat ik met die uitslag aan moest. Zijn teen die leek te verbeteren was dus weer slechter geworden. Al 6 weken antibiotica en nog steeds geen echte verbetering. Ik kreeg te horen dat er vrijdag weer een mail zou volgen, maar ik wilde even telefonisch contact om goed te overleggen. Sowieso zou de antibioticakuur nog twee weken worden verlengd, dus nog meer gebroken nachten.

Rob blijft ook steeds van die rare klachten houden houden. De ene keer ineens pijn in de rug, dan weer in de arm, dan weer in de buik. En heel vaak een temperatuur van rond de 38. Ik kan er gewoon geen vinger op leggen.
Gelukkig belde Dr. Draaisma vrijdag keurig op. Hij vertelde nogmaals wat ze op de MRI hadden gezien en ook hij vond het verstandig om toch een samen met de kinderchirurgen te overleggen over dit alles. Natuurlijk zijn we blij dat het geen osteomyelitis is, en de antibiotica lijkt er voor te zorgen dat de bacterie in ieder geval niet het lichaam in schiet, maar de teen moet toch eigenlijk beter worden.
Daarom spraken we af dat Rob dinsdag gezien werd door hem en of Ivo de Blaauw of Marc Wijnen.
En zo werd het weekend. En we mochten gewoon door met 4x per dag de antibiotica. Het is ook voor Rob heel pittig. Steeds wel aan het infuus vastzitten want steeds alles eraf halen is geen optie ivm infectiegevaar. Dus zit Rob steeds vast of aan de infuuspomp of aan de TPV pomp. En de andere zorg gaat ook steeds door voor hem. Het valt hem gewoon niet mee momenteel. En dan nog steeds zichzelf gewoon niet lekker voelen.

Zondag was ook ik een beetje moe van het steeds maar tussen die 4 muren zitten. Ik besloot om eens lekker luxe te doen en te gaan uiteten met Stan, Manouk, Myrne, Gijs en Luuk. Gewoon even aandacht voor de andere. We konden niet zo heel lang gaan, tenslotte moest Rob echt om 19 uur zijn antibiotica weer hebben, maar het werd een super gezellig samen zijn.
Maandag was het weer gewoon hurry up. 
Naar school etc. Ik was ook al weken opzoek naar een octopus voor onder aan het infuus. Ze zijn zo te vinden op internet, maar geen bedrijf die ze levert. Gelukkig ging Peggy van Roi van Hoogland Medical voor mij aan de slag en jawel zij vond de octopussen en kon ze bestellen. Helaas worden ze niet vergoed, maar Hoogland Medical neemt de 15 stuks gewoon belangeloos voor hun rekening. Dat bedrijf heeft ons ook geholpen met een financiële bijdrage voor de reis naar Amerika en nu weer deze geste. Wat een topbedrijf is het toch!! Hoogland Medical bedankt!!
Nog meer goed nieuws is dat Post voor Kanjers een actie is opgestart om geld bij elkaar te verzamelen om een verhuizing mogelijk te maken naar een woning die wel is geschikt voor Rob. https://www.facebook.com/pages/Vrienden-van-Rob/242315882611446?fref=ts  hier is meer te vinden over de acties. Wat een geweldig gebaar.
Vandaag moest Rob dus op controle bij de kinderarts en dus met de hele koffer met medische spullen en nog wat tassen naar Nijmegen. Gisteren leek de teen weer iets beter, maar bij het uitpakken van de voet zagen we als snel dat de teen weer roder was. Draaisma ging de kinderchirurg halen. Helaas bleken Ivo en Marc beide niet beschikbaar en er kwam een onbekende kinderchirurg langs.

deze bloeit voor jou mam

Ze wilde meteen een foto maken, maar ik vertelde dat ik al een hele mooie reportage had en dat ook de artsen deze hadden. En eigenlijk voelde ik al vrij snel dat dit wat minder zin had zo Met alle respect want ze deed haar werk keurig, maar ze kent Rob en zijn verleden niet. Maar gelukkig gaan dr Jos Draaisma en dr prof Marc Wijnen samen overleggen vanavond en krijg ik nog een mail binnen.
Daarna moesten nog een heleboel recepten uitgeschreven worden. Maar met het nieuwe EPIC systeem lijkt dit gewoon een klusje dat niet te doen is. Of het ligt eraan dat alles IV moet en het gewoon niet te vinden is. Na een paar pogingen maar pen en papier. Op de uitdraai zag ik ook vreemde dingen staan. Allergie voor morfine en jodium??? Nou volgens mij toch echt niet. Ja wel voor sommige antibiotica maar dat stond er niet.
Even (nou ja even....) alles op gaan halen bij de apotheek en met twee hele volle tassen weer naar huis.
En nu maar wachten op de mail Wat gaan ze nu doen? Ik weet het niet. Al 6 weken lang 5 uur per dag extra werk, maar wat belangrijker is al 6 weken lang een kind steeds met antibiotica, een kind dat chagrijnig wordt van die pompen, een kind dat 6 weken lang bijna nergens naar toe kan, een kind dat steeds alles maar moet ondergaan. Maar ondanks dat en ondanks zijn ongelooflijke chagrijnige buien, vind ik dat hij het fantastisch doet!

22/01 MRI-scan voet

De vreugde van de teen dat die beter aan het worden was, was van korte duur. Maandag zag de teen alweer dikker en roder uit. Enorm balen! Wat ook balen is, is zijn temperatuur. Steeds rond de 38 onder antibiotica en ook is rob gewoon niet fit.
Wel gaat Rob gelukkig gewoon naar school en dat lukt nog steeds omdat de zorg ook daar door kan gaan. Die maandag zat ik ook te denken hoe het toch kan dat deze groep kinderen zo slecht in beeld is in Den Haag. Ze hebben heel veel zorg nodig maar kunnen gewoon meedoen. Of in ieder geval kunnen ze onderwijs volgen. Een oproep op twitter leerde mij dat ook artsen niet helemaal (kunnen) beseffen wat er in de politiek nu speelt en ik besloot een blog te schrijven op mijn andere site http://zorgdoejesamen.weebly.com/1/post/2014/01/welke-arts-helpt-ons.html Het werd een blog dat enorm veel werd geretweet en ruim 1800 keer werd gelezen. En er kwam zeker positieve reactie. Zo wil de kinderarts en de kinderchirurg uit het Radboud best met de politiek gaan praten. Nu de politiek nog zover krijgen.
En ook een arts die wel degelijk een blog wil gaan schrijven en een arts die mij belde om te kijken wat er gedaan kan gaan worden. Waar ik op hoopte gebeurde. Er kwam reactie!
Voor Rob en vele andere kinderen is dit zo belangrijk. Zij ondergaan iedere dag opnieuw heel veel verpleegkundige handelingen en dat is zeker niet makkelijk. En overslaan of een dagje snipperen is er gewoon niet bij.
Rob moest vandaag weer een MRI ondergaan. Dit om te kijken hoe zijn teen er nu uitziet. En ook om te kijken of er meer is aangetast. Voor de middag nog gewoon naar school en na de antibioticagift van 13 uur meteen naar het Radboud.
Daar begon het lange wachten. Om 15.30 kwam er een verpleegkundige naar ons toe dat er een probleem was. Rob moest ook contrastvloeistof maar dat stond niet op de bon. Dus moest er nog een infuus geprikt worden en er moest nog een verpleegkundige gezocht worden die dit kon toedienen. Ik begon te lachen en zei dat dat probleem al was opgelost. Rob heeft tenslotte een port-a-cath die was aangeprikt en hij heeft zijn privéverpleegkundige bijzich. De man was zichtbaar opgelucht en we zouden nu over 20 minuten geroepen worden.
Nou die 20 minuten werden 45 minuten maar toen waren we aan de beurt. Arme Rob was zo bang. Ik had vooraf al veel moeten praten. Eerst een broodje ham moeten beloven en muziek van Guus Meeuwis voor tijdens de MRI.

Rob heeft deze MRI foto zelf gemaakt

Maar Rob is nu eenmaal gewoon heel bang voor harde geluiden. Onze held ging toch op de bank liggen. Zijn voet werd goed in handdoeken vast gelegd. En de MRI kon beginnen. Regelmatig rolde de tranen over de wangen. Vooral het hard geluid maakte hem zo angstig. Dan maar mijn handen nog extra over de koptelefoon. Wat halverwege begon te spelen was de pijn in zijn benen, maar Rob zette zo goed door.
Nog even contrast toedienen en daarna nog 5 minuten. En eindelijk was het klaar en Rob begon heel hard te huilen.
Snel naar voren want het broodje ham was dubbel en dwars verdiend. En daarna maar weer naar huis en nu afwachten wanneer we de uitslag hiervan krijgen. Ik hoop heel snel want de temperatuur van Rob is gewoon te hoog. Ik ben alleen bang dat er misschien nog iets anders speelt, maar dat horen we daarna wel weer.
Rob is een held. Een kind wat al zoveel heeft ondergaan, doorstaan en nog zal moeten ondergaan.

17/01 Teen lijkt iets beter

Zondag was het zover Rob zijn eerste tennistoernooi. Je wilt hem gewoon mee laten doen dus toch maar gaan. Maar dat heb ik geweten.

Voordat je alles hebt bij elkaar hebt verzameld. Vooral vanwege de antibiotica en omdat Rob alweer last van zijn rug had ook paracetamol iv. En alles 4x natellen, want je mag niks vergeten. Maar goed Rob kon meedoen en daar doe je het voor. Terwijl ik in de kantine alles klaarmaakte was Rob aan het genieten met zijn mede tennisspelers. Gijs was ook meegegaan en zo kon hij af en toe helpen om een rally een beetje opgang te houden.
Het was zo mooi om alle rolstoeltennissers in actie te zien! En als beloning kreeg Rob een heuse medaille en helemaal trots ging hij naar huis. Ook waren er mensen van Welzorg om een sportrolstoel aan te meten. We komen er iig al achter dat het budget echt heel laag is en die man liet doorschemeren dat hij het nog nooit zo laag had gezien.
En voor de afwisseling zocht Rob dit keer een Ferrari rode rolstoel uit. Volgens mij moet de laatste tijd alles Ferrari rood, want ook zijn nieuwe gewone rolstoel moet Ferrari rood. Past wel bij onze snelheidsduivel.
De rest van de week kon Rob gelukkig gewoon naar school. In de middag blijft het betekenen dat ik even een tijd in de klas zit omdat de antibiotica dan nog in moet lopen. Maar zolang het zo gaat is het goed zo.
De les gaat door en zeker in januari is het belangrijk veel op school te zijn ivm met alle CITO toetsen.
Wel blijft zijn temperatuur aan de hoge kant en ook klaagt Rob regelmatig van rugpijn. Gelukkig kunnen we hem nu paracetamol IV toedienen waardoor hij  de dag iets beter doorkomt. Het betekent wel dat ik met het tweewegkraantje eigenlijk niet meer uitkom.
Een mooie oplossing is een octopus. En dan nog wel een 3weg octopus. Nee natuulijk niet dat beestje maar een lijn die opgesplitst is in 3-en. Maar ja zoals als altijd vergt het enorm veel energie om dit soort dingen aan te schaffen. Prachtig kun je ze vinden op internet, maar geen apotheek of groothandel die ze in het assortiment hebben en dat terwijl ze in het ziekenhuis wel gebruikt worden.
Sowieso blijft alles een heel geregel thuis. Nu ik bij 5 bedrijven alles moet bestellen, blijft het extra opletten met de voorraad. Dus maar een overzicht gemaakt met spullen waar te bestellen en het is een hele lange lijst.
De spullen kunnen we ook echt niet meer kwijt, maar we moeten ze wel hebben, maar in de woonkamer kan nog wel een campingkast staan.
Maar als je spullen hebt besteld en je hebt de lijst drie maal nagekeken en het blijkt bij levering weer niet te kloppen dan wordt je af en toe heel chagrijnig. De TPV bestelling klopt de laatste tijd van geen kanten. Steeds weer opnieuw krijg ik de verkeerde PAC naalden voor Rob. En dan mail je en dan mailen ze terug dat ik het referentie nummer erbij moet zetten. Maar dat is ook gebeurd! En keurig eronder bij getypt. Maar ja. Het kost me de laatste dagen uren om alles rond te krijgen mbt medische zaken.
Maar er is zeker goed nieuws. Eindelijk kon ik de kinderarts mailen dat de teen van Rob lijkt te genezen. De kinderarts mailde zoals tegenwoordig altijd weer meteen terug. Inderdaad vond ook hij bijgevoegde foto er beter uitzien. Wel is er een aanvraag voor een MRI weg omdat er dinsdag nog steeds geen verbetering was. Deze MRI is woensdag en mocht de verbetering nu doorzetten dan kunnen we deze alsnog doorzetten.
Rob is inmiddels die pompen helemaal beu. Veel kan hij daardoor ook niet. Helaas zie je de frustratie soms toenemen. En dan denk je alleen maar...... (hadden we maar een huis waar hij in ieder geval in zijn rolstoel kon zodat hij alvast door het huis heen makkelijker kon voortbewegen) maar ja niet denken, want dat helpt niet.
Rob zet toch wel door, want hij snapt het belang ook wel weer. Wat een topper is het toch!!

09/01 Story of his life...

De school is weer begonnen. Dat betekent dus ook weer vroeg eruit en zorgen dat iedereen optijd is. En doorwerken, want tenslotte moet de antibiotica als eerste gegeven worden. Het was maandagmorgen wel weer even wennen maar gelukkig op tijd.
Rob kwam maandag ochtend wel met veel pijn in de rug naar huis. Ik besloot om dan toch maar Paracetamol via het infuus te geven. En wat was ik toen blij met het nieuwe infuuspompje. Dat gaat dan beter dan met de grote pomp. Zeker omdat daarna nog de antibiotica gegeven moest worden en zo kon dat pompje ook meer naar school waar ik even in de klas bleef totdat de floxapen erin zat. Daarna weer TPV aan en weer terug.

spuitpomp

Dinsdag verliep weer hetzelfde. Helaas was nu hoofdpijn en wat verhoging een reden om toch weer paracetamol te geven. En dan is de tijd tussen de middag echt krap. Wel blij met pompen omdat Rob zo gewoon door kan spelen zonder dat je steeds bij zijn lijfke moet zijn om alles te verwisselen.
En dan denk je dat je even een uurtje in de middag rust hebt wordt je weer gebeld dat er twee pompen piepen, dus hup weer met de noodkoffer terug naar school, tegen de deur aanlopen en met een half gesloten oog op school aankomen. Haastige spoed....
Maar het blijft mooi om te zien dat de kinderen in de klas zich er niks van aantrekken en gewoon doorgaan met de les. Rob kan zo gelukkig meedoen en is nu niet ziekenhuis gebonden . Ja die nachten... Maar dat overleven we vast wel..
Vandaag moesten we naar Nijmegen voor controle van de teen. Gisteren leek er iets verbetering dus vandaag beetje optimistisch naar Nijmegen. Het was wel veel wat we dit keer mee moesten nemen. Want ook daar moest de Floxapen gewoon gegeven worden. Pompen mee. TPV liep al en ook de goedgevulde noodkoffer naar Radboud. Jos Draaisma was zoals altijd keurig optijd.

noodkoffer

We pakte zijn teen uit en inderdaad de teen leek wat beter. Dus gematigd optimistisch. Toch wilde hij de kinderchirurg Ivo de Blaauw erbij hebben. Wel werd al besloten dat de Floxapen sowieso nog 2 weken doorgegeven moet gaan worden. Dat wordt dus nog langer door bijten en zeker voor Rob is dit zo ontzettend balen, want aan de paal vastgekoppeld kan hij hier geen kant op!
De kinderarts ging weg en tot mijn verbazing zag ik dat de teen ineens weer roder en dikker was. Ik liep snel de gang op maar helaas de kinderarts was weg. Gelukkig kwam Draaisma samen met de Blaauw even terug en idd zag ook de kinderarts wat ik had gezien. Ivo wilde een foto om te kijken of er toch een osteomyelitis te zien is. Voorlopig doorgaan met Floxapen is ook zijn devies. En zeker om te voorkomen dat de staphylococcus aureus in de rest van zijn lichaam komt. We bespraken met zijn 3en alles goed door en inderdaad is er ook twijfel of we het zo gaan redden maar we moeten het proberen.
Wel zei Ivo ook dat de operatie voor februari misschien toch echt niet door kon gaan. Hij kon nu weinig doen aan die teen. Ik slaakte een diepe zucht en Ivo zei: "Het is de story of his life." Veel pech. 
Maar snel de ab klaarmaken en op naar de röntgen. (radiologie) We waren snel aan de beurt en dat kwam goed uit want de AB liep nog. Helaas bleek er een probleem. In de computer stond dat het zijn linkervoet was, maar het is toch echt zijn rechter. En waar normaal een simpele aanpassing mogelijk  was moest er nu gebeld worden en overlegd. En dat duurde toch lang. En dan hoor je ook weer het beruchte zinnetje:"Maar moeder zegt!" Ja moeder zegt, maar jullie zien het toch ook!.
Gelukkig kon ruim een kwartier later de foto dan toch gemaakt worden, maar de pomp ging net piepen dus maar even de AB vervangen door NaCl. Het was nog best een klus omdat Rob nu eenmaal zijn enkel niet kan bewegen en om dan je voet plat op de tafel te krijgen. Ook zitten zijn tenen over elkaar, dus moesten we nog met kunst en vliegwerk de tenen uit elkaar zien te houden.
Daarna naar de apotheek om de spullen voor de antibiotica op te halen. Bij de apotheek moet je ook tijd genoeg hebben , maar dat is niet anders. De service is er altijd prima dus dan maar wachten. Helaas hadden ze niet alles op voorraad dus moet er morgen alsnog van alles worden nageleverd.
Daarna snel naar huis. Door storm en regen maar we waren blij dat we thuis waren.
Rob ging samen met Wiese darten. Hij wil de nieuwe van Gerwen worden en heeft zelfs de BZT show gemaild dat hij dart les wil krijgen van van Gerwen. In zijn gedachte gooit hij al een 9 darter. Ambitie genoeg dus.
In de avond belde Draaisma nog op. De foto liet geen duidelijke osteomyelitis zien maar de radioloog die twijfelde. De kinderchirurg vond nog dat er niks te zien was. Inderdaad maakte Draaisma zich wel zorgen. Echter de antibiotica zorgt er alsnog voor dat de bacterie niet elders in zijn lijf komt, maar zijn teen geneest nog steeds niet. Als er volgende week geen verbetering is dan wil de arts een MRI. En bij koorts sowieso meteen een mail. Ja het is erg lastig, dat vindt hij ook. Een goed gericht beleid is nu moeilijk te bepalen. Maar echt nog een week even aanzien.
Ik geloof dat koffie voorlopig mijn beste vriend gaat worden, maar dit huis steeds meer niet. Maar we zullen doorgaan en we zijn iig blij dat Rob alles redelijk normaal kan laten doorgaan.Lekker naar school Wat spelen, darten en zondag een tennistoernooi. We nemen de pompen gewoon overal mee naar toe.

05/01 drukke week met zorgen en leuke dingen

Oudjaarsdag traditiegetrouw met oliebollenbakken. De laatste dag van het jaar, de laatste dag van de drukke decembermaand. In de avond plofte we neer op de bank. Geen puf meer voor andere dingen dan alleen TV kijken. Wiese en Rob gingen toch maar om 22.30 naar bed. Gijs en Luuk bleven met ons op. Stan en Myrne waren beide ergens anders.

even uiteten met ons pap

Om 0.00 brak dan 2014 aan. Genieten van vuurwerk vanuit ons kamer raam. Daarna maar bij een doodsbang manneke de oren dichthouden. En snel naar bed, tenslotte was om 1.30 de antibiotica aan de beurt.
De volgende dag gingen John, Myrne, Gijs en Luuk al vroeg naar Charleroi. Dit omdat de volgende dag Alba al vroeg zou landen vanuit Barcelona. Alba hebben we ontmoet op de camping en is de grote vriendin van Rob en als verrassing kwam ze over. En Rob wist echt van niks.
Ik ging ondertussen met Rob en Wiese naar een oom voor een nieuwjaarsreceptie, daarna Stan en Manouk ophalen en uiteten met Opa Pieter en Ank. Voor Rob was dit zeker even lekker, omdat door de antibiotica kuur we niet echt veel weg gaan en zeker niet met de drukke tijd die we achter de rug hadden. Dus even genieten

Alba en blij Rob

De volgende dag was het dus feest. Want ineens stond Alba voor zijn neus. Rob schrok zo enorm en was zo blij, dat hij niet wis hoe te reageren. Eerst een dikke knuffel, daarna weer snel even verschuilen achter de tablet en dan een grote big smile en weer een dikke knuffel! Een stralende Rob, ontroerend om te zien. En alle kinderen genoten! Het was intussen wel een vol huis, want ook Manouk was bij ons, dus met 10 aan tafel en lekker gourmetten. Helaas konden we niet veel van huis af, maar Alba vond dat niet erg. Dan maar gezellig samen eten. En gezellig werd het zeker!!
Helemaal totall loss ging iedereen die avond naar bed.
De volgende dag was de winkel weer gewoon open dus John moest gewoon aan de slag. Bij het verschonen van het verband van Rob schrok ik toch weer wel. Weer kwam er pus uit de teen en de teen was nog steeds Rood en dik. Ik had de kinderarts gemaild en had vrij snel antwoord. Het klonk hem niet goed in de oren en vond het nodig om nu toch een chirurg erbij te vragen. Ik mailde dus naar de chirurgen. Eigenlijk verwachtte ik dat we naar Nijmegen zouden moeten, tenslotte moesten we de dag voor kerst ook op stel en sprong naar Nijmegen voor dit. Maar een antwoord bleef uit. En toen ik eindelijk antwoord kreeg, begreep ik eigenlijk niet goed wat het nu was. Was het spoed of niet. De chirurg leek geen haast te hebben. Raar want in de mail van de kinderarts klonken toch echt bezorgde woorden door. Dus maar weer een mail terug.
Ondertussen was Emma ook hier binnengekomen. Emma is de vriendin van Myrne, die in Frankrijk woont en zo was het echt een zooitje ongeregeld bij ons.  Ik bracht Myrne, Emma, Alba en Wiese maar even naar St. Oedenrode. Zo kon Alba wat van Nederland zien. Rob moest toch aan het infuus blijven en zo was het voor hem ook wat rustiger even.
In de middag maar weer wat lekker eten en daarna maar rustig aan doen.
Ondertussen maar wachten op mail, maar die kwam niet.
De zaterdag begonnen met een rustige ochtend. Maar ook gingen we naar de rolstoeltennis. Even weer ertussen uit en ook Alba genoot ervan. Ze vond het ontroerend om te zien hoe al die kinderen die zoveel hadden toch zo konden genieten. Het was ook echt lachen, want de pubers waren helemaal onder de indruk van haar en eentje wilde zelf op de foto met haar zodat hij kon opscheppen op school. Het was echt hilarisch.
Thuis even snel de AB gift en daarna even zondige door weer van de TPV af te gaan.
We wilden naar de Action om wat leuke fotolijstjes te halen voor de foto's van deze week. Alba, Rob, Wiese en ik dus naar st. Oedenrode en lachen in de winkel om konijnenoren.
Even snel winkelen want thuis nog genoeg te doen.
Thuis gekomen had ik ook antwoord op de mail aan de chirurg We moesten maar voor volgende week een keer een afspraak maken en misschien ook een foto maken als dat nog niet was gebeurd van de teen.
Ik was een beetje lamgeslagen. Begrijpen deed ik het niet. De ene keer moet je met spoed komen en de andere keer heeft het duidelijk geen haast. Nee beter is de teen niet en ondertussen wel 4x per dag antibiotica toedienen. Dat is enorm veel werk en vaak wordt er gewaarschuwd voor veel ab. Maar nu lijkt dat ineens allemaal niet zo belangrijk meer. Of de Floxapen nu helpt of niet we gaan gewoon door. Misschien valt het ook allemaal wel mee, maar feedback heb ik niet.
Normaal liggen deze kinderen dus met AB IV in het ziekenhuis en worden ze scherp in de gaten gehouden , maar soms lijkt het wel uit het oog, uit het hart. En dat terwijl als de bacterie in het bloed komt het ook gevaarlijk kan zijn ivm Port-a-Cath.
Ik schreef ook een beetje sarcastische mail terug met daar in de woorden: Ik begrijp dat het allemaal geen haast heeft dus. Mooi dan kan het wachten tot 9 januari als we toch bij de KA moeten zijn. Tot die tijd gaan we maar door met AB of het helpt of niet. Bedankt voor je reactie..
Ik weet het. ik moet dat ook niet doen. Maar het voelt niet goed. Tenslotte hebben we vorige keer ook een jaar getobd met ook een wond aan de teen en dat moest uiteindelijk op OK verholpen worden door botjes te verwijderen.
Maar ik wilde er niet te lang bij stilstaan en even nog genieten van de gezelligheid in huis.
Een avond met even dollen En een typerende leuke foto. Allemaal op de foto met de infuuspaal als symbolische achtergrond.
De paal als deel van ons leven met de bende op de voorgrond.
 Vandaag ging Alba weer naar huis. Dikke tranen bij Rob. John bracht haar naar Charleroi samen met Myrne en Gijs.
Rob moest ook nog misdienen als voorbereiding op zijn eerste Communie. En terwijl je zit in de kerk merk je dat je de vele dingen die daar worden verteld niet meer kunt verenigen met het gewone leven. De boodschap is goed, maar het gedoe met de heer dat kan ik niet meer bevatten. Maar Rob vond het misdienen geweldig. Vooral het bellen natuurlijk.
En in de middag nog naar de verjaardag van Raf. Ons neefje werd alweer 4. Ik probeerde nu de nieuwe spuitpomp uit en die pomp bevalt prima. Als je met een infuuspomp en TPV pomp op stap moet is dit dus een prima vervanger. Nu nog iets verzinnen dat die pompen straks onder de rolstoel of aan de rolstoel vast gemaakt kunnen worden want tas aan het handvat is niet handig omdat de rolstoel dan te snel omkieperd.
En zo zit de drukke vakantie er alweer op. En ik ben aan vakantie toe geloof ik. Maar voorlopig nog even doorwerken met zijn allen.
Maar we kijken terug op de kerstvakantie met een grote glimlach want de laatste dagen waren toch gezellig! Het was een puinhoop maar een leuke puinhoop.

30/12 Het eindejaarsgedicht

Ruim 8 jaar bloggen over het leven van een held

Veel verhalen geschreven

Zittend in een trein van een jong leven

En nog steeds zijn we niet uit verteld.

2013 was weer een bewogen jaar

Veel gebeurd in vele variaties

Zelf een privé verpleegkundige

Sta ik steeds voor Rob klaar

Rob een jaar wat bestond uit vele infecties

Veel antibiotica en voeding via infuus

Een spannend moment door een bacterie

En ook nog een paar operaties

Een jaar waarin Rob op school gewoon meedoet

En waar kinderen in de klas wennen aan zijn problemen

Infuus in de klas

En regelmatig naar school met heel veel spoed

Stan die nog steeds met Manouk gaat

De liefde die hem goed doet

Helpt hem door zijn puberteit heen

En steeds vaker voor ons klaar staat

Myrne, ups en downs door het jaar heen

Een cambridge diploma gehaald

Soms moeite met de situatie

Maar zo lief en gevoelig, te gevoelig alleen

Gijs gewisseld van school de puberteit is daar

De basisschool verlaten en op naar volwassenheid

Ene moment super vrolijk dan ineens weer boos

Genietend van mensen en een echte fladderaar

Luuk is en blijft onze knuffelbeer

Op school te makkelijk maar met klasgenoten te moeilijk

Zoekend naar rust soms

Soms zo stoer en soms zo teer

Wiese van kleuter af naar een andere klas

In groep 3 en heerlijk bij het turnen

Soms enorm in haar schulp

Zeker als er een ziekenhuisopname was

Zo is ons jaar in vogelvlucht

Een bewogen jaar ook qua politiek

Wel of geen PGB we knokken door

En met iedere verandering slaken we weer een diepe zucht

We moesten weer knokken voor een goed beleid

Nee rond is het nog niet

Maar we vechten verder

En hoe het wordt leert de tijd

Het nieuwe jaar begint weer met zorgen

Antibiotica voor een infectie

In februari een grote operatie

Maar eerst maar even denken aan de dag van morgen

Nee vooruit denken doen we zeker niet

We genieten van kleine dingen

Een lach van een kind

Is altijd het mooiste, als je het maar ziet

Nee soms zagen we dingen berg afwaarts gaan

Maar klein krijgen ze ons niet

Samen met mijn man en kinderen

Als 1 gezin samen sterk staan

Allemaal een heel heel mooi 2014 en bedankt iedereen voor het lezen van het blog en voor de vele positieve reacties. Echt fantastisch

24/12 het wordt weer een lange adem

Antibiotica Alles voor de nacht

Vorige week is Rob weer gestart met de antibiotica via infuus als gevolg van een ontsteking in de teen. Vier maal per dag. Het was in het begin even zoeken naar de fijnste tijden. Dat is ook een voordeel van thuis zijn, je kunt alles naar eigen tijd indelen en niet strikt dus om 6,12,18 en 0 uur. Natuurlijk wel exact om de 6 uur de gift starten maar wel op tijden die voor Rob en mij makkelijk zijn.
Het betekent wel elke nacht om half 2 eruit voor de antibiotica. Je bent er dan een uur mee bezig en daarna hoop je te kunnen slapen tot  7.15 maar helaas was het vaak Rob die al om 6.30 uur alweer wakker was.
Afgelopen vrijdag is de kerstvakantie voor de kinderen begonnen. Stan en Myrne hebben veel mee geholpen in de bakkerij. Wiese doet op haar manier mee en ook Gijs begint al veel te leren.
Luuk is veel bij Rob. Tenslotte is het voor Rob weer geen echt leuke vakantie. 24 uur per dag aan de pomp zitten en in huis dus ook aan de infuuspaal. Het is nodig omdat het vochtgehalte ook op peil moet blijven. Maar het betekent voor Rob wel dat hij bijna de hele dag op de bank moet zitten.
En wederom speelt het rothuis dan parten.
De kweek van zijn teen werd ook bekend en we waren er al bang voor: staphylococcus aureus.
We zijn dus wel met de juiste antibiotica gestart. Maandag belde ik de huisarts voor de uitslag van de andere kweek en ook daar kwam de Aureus uit en gelukkig niet nog een bacterie. Ik mailde dit naar de kinderarts. Ook vertelde ik dat zijn teen nog steeds rood en dik was.
Ik kreeg al snel een mail terug dat het hem verstandig leek om Rob toch te zien. Nee hè niet de dag voor kerst. Het is druk in de winkel en ik wil het liefst gewoon helpen. Ik besloot om een foto te sturen maar helaas was dat niet voldoende.
Dus reed ik met Rob vandaag naar het Radboud, door een flinke storm heen. Zoals altijd was Jos Draaisma weer keurig op tijd. Hij bestudeerde de teen van Rob en zei dat hij het wel aandurfde om met antibiotica door te gaan. Hij had voor de zekerheid al een chirurg gebeld maar gelukkig was dat niet nodig.
Het gevaar blijft wel dat de bacterie in het bloed komt en dat deze op de PAC gaat zitten. Bij de epidermidis, zoals vorige keer, wordt je normaal nooit zo heel ziek. Rob was wat dat betreft een uitzondering. Van de Aureus wordt je gewoon wel echt heel ziek. Het wordt dus komende tijd wel echt opletten.
We zijn dus vlak voor kerst ontsnapt aan een opname en operatie. Wel zijn zowel de kinderarts en ik extra alert omdat we bij een vorige teenonsteking meer dan een jaar mee aan het tobben geweest.
En met het oog op de operatie in februari moet die ontsteking toch echt over gaan nu.
Sowieso nu nog 3 weken floxapen. Zucht.
Snel naar huis en daar aan de slag. Ja thuis met kerst maar de voelsprieten staan op scherp.
Het jaar was weer turbulent. Wel stukke minder opnames dan andere jaren, dus wat dat betreft een vooruitgang. Maar dat omdat het nu thuis meer een ziekenhuis is.

Wij willen iedereen fijne kerstdagen toewensen. En geniet van de kleine momenten in 2014.
2014 het jaar wat weer turbulent gaat beginnen. Maar of dat nog ooit gaat veranderen. Ach we zien wel. Het is zoals het is.

19/12 Een enorme strijd voor behoud zorg

Ruim drie jaar geleden werden we opgeschrikt met het bericht dat het PGB zou gaan verdwijnen. Nee we moesten allemaal maar thuiszorg in gaan zetten want dat was beter. Een schokgolf ging er door gehandicapt en chronisch ziek Nederland die hun zorg uitstekend geregeld hadden door middel van het PGB.
Op twitter ontstond grote verontwaardiging, want velen konden nu gaan werken door het PGB. Flexibel zorg in zetten is dan heel er nodig. Maar ook willen mensen liever hun eigen gekozen hulpverlener. Gewoon omdat die hulpverlener (vader, moeder, broer, zus, buren, ZZP-er) precies weet hoe ze de chronisch zieke/gehandicapte moeten verzorgen en vaak staan ze klaar op afroep.
Ook Rob zou zonder PGB verder moeten en een paar telefoontjes naar de thuiszorgorganisaties leerde mij dat ze de zorg die ik nu lever, niet eens konden leveren. Niemand die 24/7 paraat kan staan om binnen 2 minuten op school te staan als zijn stoma lekt of pompen piepen. Vele uren zou er dan hier iemand moeten zijn om stand-by te staan en alle zorg te leveren.
En per zorgmoment zouden er ook verschillende mensen moeten worden afgevaardigd.
Vele tweets werden hieraan besteed. Uiteindelijk bereikte de tweets ook de tweede kamerleden en velen mensen mochten op gesprek in Den Haag. Mensen uit verschillende doelgroepen. Meervoudig gehandicapten, Gehandicapten die mee doen met maatschappij, doven, blinden, ouders van kinderen etc.
Zo reageerde ook Pia Dijkstra (D66) op een tweet van mij. "Ze komen toch niet kijken." twitterde ik, maar Pia antwoorde spontaan: "Jawel, ik kom." En het gebeurde.
Ook Linda Voortman (groen links) nodigde mij met een paar andere uit. En Sabine Uitslag (CDA). We konden ons verhaal doen en langzaamaan werd steeds meer duidelijk dat het PGB toch wel een heel belangrijk instrument was om de zorg goed te regelen en velen berekeningen die we maakten leerde dat het PGB ook nog een stukke goedkoper was door verschillende factoren. We leveren tenslotte meer zorg dan geíndiceerd, tegen lagere tarieven. En de kinderen/volwassenen liggen sowieso korter in het ziekenhuis, omdat de zorg thuis uitstekend geregeld is.
Ook de toenmalige Staatssecretaris Veldhuizen-van Zanten pikte mijn tweets eruit en ze nodigde mij tot 2 keer toe uit voor een gesprek. Waar eerst nog weerstand was tegen het uitbetalen van ouders kreeg ik daar te horen dat we eigenlijk nog veel meer zouden moeten verdienen. En dat was een groot compliment. Ja er  werd geluisterd al was het toch soms heel moeilijk om de doelgroepen precies allemaal in beeld te krijgen. We vochten met velen voor behoud van PGB. Ook vele belangorganisaties waaronder Per Saldo deden belangrijk werk. Samen stonden we toch heel sterk.
Het kabinet viel en weer voelden we dat we moesten blijven knokken bij dit nieuwe kabinet. Weer werden alle plannen gewijzigd en weer vol aan de bak, want er zouden veel groepen buiten de boot gaan vallen. Vera Bergkamp (d66) kwam ook kijken bij mij thuis en we hadden een goed gesprek.
Na wat aanhouden op twitter nodigde Otwin van Dijk (PvdA) mij ook uit voor een gesprek. Dit nav een blog dat ik had geschreven.
De gesprekken leverde op dat eigenlijk toch wel duidelijk was dat de meervoudige en enkelvoudig gehandicapten kinderen met bv 24/7 toezicht of 24/7 verpleegkundige toezicht beter afwaren in de AWBZ (in de toekomst WLZ) daar waar PGB verankerd zou gaan worden in de wetgeving.
Maar steeds opnieuw leek het dat kinderen net als Rob naar de zorgverzekeringswet zouden gaan. De verpleging ging naar ZVW en de Persoonlijke verzorging zou naar gemeente gaan. Dat zou betekenen een knip tussen VP en PV. Dus weer bloggen en twitteren en praten. Uiteindelijk zou na veel nadenken de VP en PV helemaal naar de zorgverzekering gaan daar waar totaal geen PGB is.
ZN wil dit ook niet.
Wederom flink bloggen en twitteren en ook Andre Rouvoet werd bereikt. Echt helemaal overtuigen kunnen we hem nog niet, maar het begin is zeker gemaakt.
Wat ook steeds opviel de laatste debatten is dat de groep kinderen net als Rob totaal niet aanbod kwamen. Het ging vaak over de meervoudig gehandicapte kinderen met dagbesteding, maar Rob en vele anderen hebben geen dagbesteding en zijn enkelvoudig gehandicapt. Ze hebben wel 24/7 VP toezicht vanwege TPV of moeten bv nierspoelen. Verpleegkundige intensieve handelingen. Ze hebben een stoma waardoor er elk moment weer iemand klaar moet staan omdat die kan gaan lekken of zoveel andere zaken waardoor verpleegkundig toezicht nodig is, maar ze werden nergens genoemd. Zouden ze dan toch naar ZVW moeten? Juist deze groep krijgt heel vaak hulp van ouders omdat ZIN deze zorg niet kan leveren of omdat dit niet wenselijk is voor kind. Ze gaan naar speciaal onderwijs of gewoon basisonderwijs, maar er moet iemand vlak in de buurt zijn voor de handelingen.
Maar steeds opnieuw een vergeten groep.
Tot gisteren het zorgdebat. Ik had tijdens het betoog van Vera Bergkamp en Otwin van Dijk veel groepen gehoord, maar weer die ene groep niet. De staatssecretaris gaf aan dat meervoudig gehandicapten met dagbesteding in WLZ (wet langdurige zorg) bleven en ik kreeg van Vera en Otwin via twitter het antwoord dat ze dus in WLZ bleven. Nogmaals legde ik ze beide uit dat dit dus bij de kinderen net als Rob absoluut niet van toepassing was en dat ze zo alsnog buiten de boot gingen vallen. Even via DM nog wat berichten sturen en ineens was daar het tweede termijn en ineens was daar de vraag van zowel Vera als Otwin. Wat als je enkelvoudig gehandicapt bent en 24/7 VP toezicht nodig hebt etc. Het verhaal dat ik ze verteld had kwam ineens aan bod. Helaas gaf de staats een beetje een wazig antwoord en snel weer even een tweet. En jawel Vera gebruikte haar enige vraag nog aan deze doelgroep. Nee een definitief antwoord mocht Staatsecretaris van Rijn nog niet geven, maar hij verwacht dat deze groep kinderen net als de kinderen met meervoudige handicap en toezicht dus ook in de WLZ zullen blijven .Maar in januari volgt een brief. Een zucht van verlichting achter mijn laptop.
Ook verscheen er een tweet van @zorgnieuws: @Rob_hero zit @VeraBergkamp vanuit de bakkerij te souffleren Hilarisch!
Vera Bergkamp, Otwin van Dijk jullie waren geweldig en zo bedankt dat jullie dit hebben gedaan! Toppers. Ook Linda Voortman wil ik bedanken voor haar pleidooi van het behoud van PGB in ZVW
Odet Stabel was in Den Haag en zij vroeg ook nog eens na het debat aan van Rijn of dit nu wel zeker was en zij kreeg een bevestigend antwoord. Na vele uren twitteren bloggen en praten, lijkt het dan eindelijk gelukt en is de zorg voor Rob en velen kinderen gered. Samen vechten, samen strijden.
Maar zijn we klaar met strijden. Zeker niet!! Want ik vind dat ook volwassen die naar de zorgverzekeringswet gaan door PV en VP een PGB moeten krijgen. Alleen door dit PGB kunnen zij meedoen en ook daar wil ik voor blijven knokken! We zijn de strijd samen begonnen en maken de strijd samen af!

17/12 Infuus,

En daar zitten we weer. Te wachten tot de antibiotica via het infuus erin zit. Wederom een kuur. Dit keer vanwege een ontstoken teen. Niet te geloven. Alle kleine wondjes worden meteen grote infecties. Ja ik heb gedaan wat de normale wondzorg voorschrijft als een inmiddels ervaren wondverpleegkundige. Hoe het kan? Ik weet het ook niet. De weerstand van het lijfke van Rob is gewoon niet goed.

een infuuspaal voor de kerstboom

Gisteren belde Dr. Draaisma mij keurig op. Hij stelde voor om teicoplanine te starten. De kweek van de teen was nog niet binnen, maar aangezien de teen zondag helemaal open was gegaan en de pus er zo uitliep, konden we niet meer wachten. Ik zei nog dat ik dacht dat we floxapen zouden starten zoals we op de poli hadden afgesproken.
Draaisma zei dat dat 4x per dag gegeven moest worden. Ja dat had ik idd inmiddels ook gevonden op internet. Teico maar 2x. Ik vroeg gewoon aan de kinderarts welk middel hij in het ziekenhuis zou hebben gegeven en welk het beste was om nu te geven. Zijn antwoord was Floxapen. Ik zei dat dat dan gewoon de beste optie was en Draaisma was het daar mee eens. Ja ik weet ook wel dat het veel werk is, maar de ervaring in het verleden met zijn grote teen leert mij dat we het nu met de beste antibiotica moeten bestrijden. We zitten niet weer op een botverwijdering te wachten. Hij vroeg of ik ook een kweek af kon nemen van de pus die nu uit zijn teen kwam. Ja dat kan ik, ga ik regelen met de huisarts.
Ik geloof dat de kinderarts een beetje medelijden had met de hoeveelheid werk dat ik erbij krijg. Ja het is veel. Zo'n 5,5 uur per dag en met korte nachten. Ik bedoel maar, om 12 uur 's nachts de laatste gift, dan kun je om 1 uur gaan slapen en om 6 uur moet je weer de volgende dosis geven. Maar het is niet anders.
Dus vandaag nadat ik de kinderen naar school had gebracht snel even wat rekeningen maken en daarna naar Nijmegen om alles daar bij de apotheek op te halen. De Radboudapotheek is een zeer fijne apotheek meer goed meedenkende medewerkers. De dosis floxapen was bv net niet genoeg, dus gingen ze voor de zekerheid contact opnemen met de arts. Ik vertelde dat ik dit al met Draaisma had besproken, maar ik vind het heel goed dat ze het nog na gingen vragen. Uiteindelijk klopte de dosis.
Daarna langs de huisarts voor een kweekstokje. Precies om 12 uur thuis. Op tijd om de eerste dosis antibiotica te geven, maar ook nog eerst snel de kweek afnemen. Kinderen naar school en daarna snel even de kweek naar huisarts brengen.

teen vlak voor dat die open ging

Uit school was het weer tijd voor de TPV en daarna kwam de man van Welzorg voor een nieuwe rolstoel. De maten opgemeten, en morgen krijg ik via mail wat voorstellen wat zou kunnen en wat niet.
En na het eten weer de antibiotica en zo zijn de dagen goed gevuld.
En dan heb ik het katheteriseren en stomazorg etc nog niet eens genoemd. Ook het wassen en aankleden nog niet. Ik luisterde nog een fragment terug van Pieter Hasekamp van ZN die zeer stellig ten horen gaf dat er geen PGB in zorgverzekeringswet komt. Man wat zou ik hem nu graag hier een dag mee laten lopen. Gewoon 1 dag met mij alles doen wat ik ook doe. Ik kan er zo boos om worden.
Morgen is het zorgdebat. We gaan die volgen met zorgen. De berekening heb ik ze al laten zien. Willen ze mijn dag ook eens goed bestuderen? En liever nog eens een dag in het echt.

16/12 Normaal kind

"Als Rob mijn kind was zou ik hem niet naar deze school doen." Even wist ik niet of ik het goed gehoord had, maar deze zin kwam toch echt uit de mond van een moeder op het schoolplein. Ik draaide mij om naar links en was even een beetje perplex.
Maar ineens schoot ik weer in die stomme verdedigingsmode.
"Hoezo zou je Rob hier niet naar school doen? Rob is toch een normaal kind? Hij doet het uitstekend en zijn rapport was goed. Ja hij zit in een rolstoel, maar aan zijn hoofd mankeert hij niks hoor."
Nee dat begreep ze ook wel, maar misschien zou hij zich beter thuis voelen bij andere kinderen in een rolstoel. Nou Rob heeft het uitstekend naar zijn zin hoor!
"Maar op een andere school hebben ze verpleegkundige en dan hoef je als moeder niet steeds op school te zijn. Je hebt toch wel wat anders te doen. Ik zou het niet doen hoor. Ik heb ook een leven."
Ik geloof dat ik een beetje kwaad begon te worden, maar zoals altijd mag je je weer inhouden. Rob hoort gewoon thuis op gewoon basisonderwijs. Moet ik als ouder hem dat ontnemen omdat ik persée andere dingen wil gaan doen? Nou mijn antwoord daarop is volmondig nee! Ook Rob wil ik net als de andere vijf kinderen een zo normaal mogelijk leven geven. Als ik als moeder hem dan kan helpen door elke dag even naar school te gaan voor de zorg, door bij hem even in de klas te zitten om de antibiotica te geven, door mee te gaan naar schoolreisjes om hem ook daar te kunnen verzorgen en hem in de attracties of iets dergelijks te helpen, dan heb ik dat er graag voor over.
Ja ik weet dat ik als moeder veel moet opofferen, maar ik offer dat met heel heel veel liefde op. Sterker nog het voelt niet eens als opofferen. Rob wil toch geen hulp van een verpleegkundige. En op een andere school wordt zijn leven veel te klein.
Ik voelde me weer veroordeeld. En wederom voel je dan dat veel meer mensen er zo over denken. Ja dat er zo ook gepraat wordt over je. Want het lijkt wel bijna je eigen schuld dat je altijd met zorg bezig bent. Mensen denken dat het zomaar door iedereen gegeven kan worden. Maar ik weet dat de zorg die ik lever aan Rob niet geleverd kan worden door iedereen. Het zou betekenen dat er op school steeds een verpleegkundige bij hem in de buurt moet  zijn. Als een soort bodyguard. Is dat wat we willen voor een normaal kind?
Je mag oordelen zolang je wilt, maar je mag me pas veroordelen als je een week lang in mijn schoenen hebt gelopen.
Ik haalde mijn schouders op en liep verbijsterd met Wiese en Rob aan de hand weg.

13-12 Het wordt weer een tijd met Antibiotica via Infuus

Het leek ook weer even goed te gaan. Rob zat beter in zijn vel op een veel te veel producerend ileostoma na dat overigens ook weer veel stomazaklekkage veroorzaakt. Maar gewoon naar school toe en weer heerlijk vrij tennissen.
Ook de andere kinderen gaan goed. Wiese is haar eerste oefeningen bij het turnen aan het leren en Myrne deed eindelijk weer een wedstrijdje mee en deed dit super. De jongens doen hun ding, en Stan lijkt ook de juiste weg weer ingeslagen mbt school. Gijs is helemaal gewent in Schijndel en Luuk is zijn eerste woordjes Spaans aan het leren. Nee soms hebben ze het niet makkelijk. Maar het was even allemaal stabiel.
Helaas is alles weer van korte duur. Rob heeft de neiging om van zijn gevoelloze voeten steeds nagels af te halen en helaas is het bij één teen gelukt. Gevolg een ontstoken teen. En ondanks dat ik de teen met betadine behandelde (nee badedas of biotex is volgens de nieuwe richtlijn uit den boze omdat het de genezing oa tegenhoudt) is zijn teen echt ontstoken geraakt. Ik had in het begin van de week al een foto naar Jos Draaisma gemaild.
Maar vandaag moesten Rob en ik toch naar de poli. Helaas geen verbetering te zien. Sterker nog de teen was nog roder en dikker geworden. Het was al snel duidelijk. Er zal toch wel weer gestart moeten worden met antibiotica. Ceftriaxon heeft iig geen zin, dus met 1x per dag komen we er niet af. Misschien kan het met bactrimel, maar dat hangt af van de kweek. Maar de verwachting is dat het floxapen moet worden en dat mag weer 3x per dag. Het zal iig ook lang gaan duren. De verwachting is minimaal 4 weken. Dat worden voor Rob weer vele uren extra aan de pomp. Eigenlijk weer de hele dag dus. En natuurlijk weer vele uren extra werk.
Net nu vandaag het debat over de langdurige zorg weer was geweest. De zorgverzekeraar is in principe tegen PGB in zorgverzekeringswet. Voor de zorgintensieve kinderen gaat het misschien alsnog geregeld worden. Waarom voor de volwassenen dan niet zou je meteen denken. Ook zij hebben recht op een zorgverlening op maat.
Wel proberen we al tijden een gesprek met André Rouvoet te krijgen. Tenslotte zouden onze verhalen veel duidelijk kunnen maken. Neem nu de komende tijd. Rob zou volgens de richtlijnen weer 4 weken in het ziekenhuis moeten liggen. Maar met thuiszorg zou Rob nu ook ontzettend duur worden voor ZN. Het zou nml betekenen ongeveer 4,5 uur thuiszorg per dag extra à 85 euro per uur x 28 dagen is 10.710 euro. Wanneer mag ik ze dit eens duidelijk gaan maken. Zou het niet een eye-opener worden? Overigens respect dat André Rouvoet via twitter keurig reageert!
Dr. Draaisma en ik bespraken daarna nog de komende operatie voor februari. Ook hij haalde aan dat het moment nu wel goed was. Tenslotte is Rob fysiek nu redelijk sterk en die luier die moet weg! Ook zou het kunnen betekenen dat de urineweginfecties afnemen. Een bevestiging die ik net nodig had. Tenslotte bleef ik twijfelen, maar nu de arts eigenlijk uit zichzelf de redenen opsomde die ik ook in mijn hoofd had, weet ik dat we er goed aan doen.
Wel lijkt het hem verstandig om tot en met februari een onderhouds dosering antibiotica toe te dienen. Helaas moet dat met dat high outputstoma wel via het infuus. Ik kan dus bovenstaande berekening nog wel uit gaan breiden, maar ik denk dat mijn punt wel is gemaakt.
Maandag hoopt de kinderarts dat de kweek van de teen bekend is en dat we gericht antibiotica kunnen gaan geven, maar indien kweek toch negatief is, gaan we starten met Floxapen.
Even later moest Rob nog bloedprikken. Ondanks dat hij absoluut niet wilde, werkte hij enorm mee en de verpleegkundige kreeg na afloop een dikke knuffel. 
Kortom weer genoeg te doen komende tijd.
En dat met Kerst voor de boeg. Weggaan ergens naar toe is dus weer geen optie. Dan maar thuis blijven. Het is niet anders. En 2014 die start toch alweer anders dan gehoopt. Maar dat is al jaren zo.
Nu eerst maar even genieten van de komende dagen zonder al te veel infuuspomp.

04/12 Noodzorg

Het was weer eens zo'n middag. Steeds meer mensen vragen waarom ik toch steeds die zorg zelf doe en steeds opnieuw schiet ik dan in de verdediging. Maar vanmiddag was weer een duidelijk voorbeeld waarom het zo makkelijk is dat je 24 uur per dag voor Rob klaarstaat. Dat je hem niet uit het oog verliest.
Ineens lag zijn infuussysteem eraf. En je weet dat er dan heel snel gehandeld moet gaan worden. Snel het klemmetje van zijn PAC naald dicht. Hoe kan dat nu dan ineens? Ik keek op de doos van de PAC naalden en zag hetzelfde lotnummer staan als van de naalden waar pas ook al het systeem heel snel vanaf viel.
Dus Port-a-cath naald eruit gehaald en alles weer klaarleggen voor de nieuwe naald. En waar je normaal een uur wacht omdat er emla opgedaan wordt om de huid te verdoven, moest ik doorgaan want er stond nog een bezoek aan de tandarts gepland. Maar onze dappere held hield zich kranig en ik mocht de PAC zonder verdoving aanprikken. Even hele dikke tranen, maar ineens zei Rob: dank je wel lieve mama.
Ja dan schiet je even vol.
En net op het moment dat je al je spullen op aan het ruimen bent , klinkt er weer een paniekerig stemmetje:"Mam mijn stoma lekt." Dus weer rennen naar zijn kamer voor een onderlegger, want idd het lekte enorm. Weer alle spullen gepakt en zijn stomazakje vervangen en Rob gewassen en dan is het snel klaarmaken want de tandarts wacht.
Gelukkig besloot papa om met de kinderen mee te gaan. Zo kan ik ondertussen koken en dit blog typen.
Je ziet dat in zo'n noodsituaties je helemaal niet kunt wachten op de thuiszorg of op ander soort hulp. Er moet gewoon meteen gehandeld worden. Ja ik voel me wel eens schuldig dat ik uitbetaald word als mantelwerker, maar als ik dan wederom zo'n middag heb en ook die dagen met al die antibioticakuren, uren verzorging en kosten die je uitspaart door alle zorg thuis te doen, dan weet je dat het toch wel te rechtvaardigen is. Tenslotte is het zeer specialistische kindzorg.

Jurre, zwarte Piet en Rob

De week is voorbij gevlogen. De kinderen zijn vrij hyper door het sinterklaasgebeuren. Zaterdag kwam en de Sint bij turnen waarna de goed Heiligman met een rotvaart naar Boxtel naar het rolstoeltennis moest. De kinderen genoten.
En Rob genoot gelukkig weer van het tennis waarbij zijn wens om met zwarte Piet te tennissen uitkwam.
En Rob gaat best goed vooruit. Hij mocht al mee gaan doen met het groepje dat al even tennist. Super leuk!
Wel maak ik me zorgen over zijn pijn in de buik. Die neemt steeds meer toe. Op de vorige poli bij Ivo de Blaauw heb ik dit al aangegeven. Het zit vooral bij de maag. Afgelopen maandagavond werd hij zelf helemaal gek van de pijn. Warme doeken hielpen niet en dus toch maar weer begonnen met tramadol. Gelukkig viel hij daarvan in slaap en zo kon hij de nacht redelijk doorkomen. Maar dinsdag was het toch weer raak. Op de vraag of hij overdag ook veel pijn heeft antwoordde hij bevestigend en tevens gaf hij aan ook regelmatig wat hoofdpijn te hebben. Kortom we hebben volgende week bij de kinderarts genoeg te bespreken.
Maar nu eerst morgen genieten van het Heerlijk Avondje van Sinterklaas. De kinderen kijken er naar uit en hopelijk valt Sinterklaas niet van het dak, want er wordt storm voorspeld.

27/11 Een drukke week en Stan 17 jaar

Je zou je ook maar een seconde vervelen in huize van den Eertwegh. Nou nee dus. De antibiotica kuur duurt nog te morgen en trouw zit ik elke dag een uur lang bij Rob in de klas. Mooi om mee te kijken en te constateren dat Rob gewoon erbij hoort en mee kan doen.
Zelfs tijdens de gym zie je dat hij tijdens een bal spel gewoon de bal krijgt en probeert de bal in de korf te gooien oid.
De hele week heb ik nog wel heel hard getwijfeld over de operaties. Zeker reacties van andere mensen zetten je enorm aan het denken. Toch weet ik dat we het moeten doen. Tenslotte zijn er ook zeker medische redenen om hem proberen uit de luier te halen. De decubituswond is nml mede ontstaan door steeds een vochtige luier. En nu steeds met die urineweginfecties is het ook de moeite waard om het te proberen. Ook nog meer medische redenen, maar ik hoef niet alles bloot te geven.
Vanaf het moment dat Rob werd geboren zat deze operatie al in de planning, alleen het tijdstip was niet duidelijk. Ieder half jaar begonnen de urologen er weer over en daarvoor heeft hij ook verschillende onderzoeken gehad.
Ja ik begrijp de tegens maar we weten toch pas hoe het verloopt als de operatie erop zit. Maar Rob blijft overtuigd.
Heel langzaamaan is Rob ook weer echt aan het opknappen. Zijn boze buien die hij heeft als hij zich niet goed voelt worden alweer weer minder. Zaterdag kon hij dan ook weer gaan tennissen. Het was dus weer een raceweekend. Van turnen (Wiese) naar voetbal (Luuk) naar tennis (Rob).
Maar Rob genoot en had super hard getraind. De middag was hij dan ook behoorlijk rustig.
Zondagochtend ging ik met Myrne mee naar Best waar zij ging trainen. Ze hadden gevraagd of ik nog een vrije oefening wilde maken en zo kon ik weer even mijn oude beroep oppakken. Heerlijk om te doen! En leuk ook even Myrne een beetje turnles te kunnen geven.
's Middags vierde wij de verjaardag van Stan. Ook Sinterklaas reed door het dorp dus was het dubbel feest. Het werd een hele gezellig middag.
Maandag was het dan 17 jaar geleden dat ik deze grote jongen voor het eerst in mijn armen hield en dat wij voor het eerst de titel papa en mama kregen. Toch wel bijzonder. Nu mag deze grote knul alweer bijna op voor zijn rijbewijs.
Vandaag kwam er ook een mevrouw van de Gemeente langs voor de aanvraag van de sportrolstoel. De aanvraag gaat niet om het feit of kinderen gaan sporten, maar meer om de vraag of Rob voldoende sociale contacten heeft. Kortom als hij heel veel sociale contacten heeft dan is wordt de aanvraag van de sportrolstoel afgewezen.
Maar Rob doet aan geen één sport en zoveel vriendjes om te spelen heeft hij niet. Tennis is voor hem extra belangrijk omdat hij op normaal basisonderwijs zit en nooit in contact komt met andere kinderen in een rolstoel.
Dan wordt er nog gevraagd of je nog veel andere uitgaven hebt gehad voor Rob en dat antwoord is gewoon ja (skoolmate, infuuspaal, ziekenhuiskosten, parkeerkosten etc).
En ja er wordt gevraagd of je de rolstoel niet zelf kunt betalen. Helaas niet. De staatsloterij is nog steeds niet hier gevallen.
Ook de andere voorzieningen kwamen nog ter sprake. Zijn gewone rolstoel is aan vervanging toe omdat Rob een enorme groeispurt heeft gehad. In het ziekenhuis gaven ze de tip een rolstoel aan te schaffen met een rugleuning die naar ligstand kan  om zo Rob makkelijker te kunnen katheteriseren en stoma leeg te maken op andere plekken en ik vond dat best een goed idee.
Volgens de gemeenteambtenaar is dit inderdaad een plausibele reden om dat te doen. Ze gaat een positief advies uitbrengen mbt de sportrolstoel. De aanvraag voor de gewone rolstoel ligt al bij welzorg.
Ik ben benieuwd, want een positief advies is niet automatisch een goedkeuring en dat hebben we al verschillende keren ondervonden. Maar een vriendelijk gesprek was het zeker.
Nu nog 2 keer antibiotica en dan zit de kuur er weer op, en gaan we hopen dat Rob voorlopig even koortsvrij blijft.

21/11 Knoop doorgehakt: operatie wordt gepland

De hele week zijn we lekker in de weer met infusen en verzorging. Ondertussen proberen we om alles toch zo normaal mogelijk door te laten gaan. Maandagmorgen kreeg ik een mail van de kinderarts dat Rob toch echt andere antibiotica moet nu. Cotrimoxazol. Nadeel het moet twee maal per dag.
Dus voor mezelf maar even een schema gemaakt, want dat houdt in dat de TPV ook in twee porties verdeeld moet worden omdat de AB rond half 8 in de ochtend en in de avond gegeven moet worden.
En tijdens het inlopen van de antibiotica mag de TPV niet gegeven worden. Ook betekent dat dat de inloop nog tijdens de schooltijd verder gaat. Dus maar mee naar school in de ochtend en tijdens les gewoon heel stil wisselen van zakken.
Het is erg mooi om te zien dat de les gewoon doorgaat en dat de kinderen er niet eens meer van opkijken. Ook zij zijn gewend aan de piepende pompen, dat ik er ben en dat Rob ondertussen verzorgd wordt. En zo mist Rob helemaal niks. Aangepast onderwijs heet zoiets :-)
Vandaag was ook de dag dat we weer naar het Radboud moesten. Dit keer zou beslist gaan worden over de blaasaugmentatie (blaasvergroting) en welke manier het beste is om hem droog te krijgen.
Rob had het er onderweg maar druk mee. "Mam ik wil gewoon geen luier meer, als ik 16 ben staat dat gewoon heel erg stom."
Eerst werden we ontvangen door Hanny, een nursepratitioner op het gebied van de urologie. Ze legde uit hoe het traject na de operatie eruit zou gaan zien. En ze legde het Rob even allemaal uit. Ook dat het een grote operatie zou gaan worden. Rob antwoorde: "Nou en, dat weet ik toch, ik weet toch wat het is, maar dan kan ik daarna wel een echte onderbroek aan." En breng daar maar iets tegenin.
Het was daarna wachten op Ivo de Blaauw en dr. Feitz. Zij zijn tenslotte de artsen die het moeten gaan doen. En het werd een heel gesprek. Maar het was Rob die weer begon met het gesprek:"Ja ik wil geen luier meer en vijf keer katheteriseren is ook boeien." Dat is duidelijk.
Nogmaals herhaalde hij dat hij een luier met 16 gewoon stom vond. Oh zei de uroloog, dan hebben we nog tijd genoeg.
Daarna werden de mogelijkheden besproken. De blaasaugmentatie willen ze gaan proberen met het stukje colon wat er nu nog is. Alleen weet niemand hoe gezond dat stukje dikke darm nog is, en voorheen heeft hij natuurlijk heel veel pijn gehad aan zijn colon. Verder zal er een sling aan worden gelegd en daarna een mitrofanoff stoma. Katheteriseren via de normale weg zal waarschijnlijk niet gaan lukken.
Een groot gevaar is, is dat zijn darm te slecht is en dat Rob alsnog een vesicostoma zal krijgen. Dat zal betekenen nog een zakje op de buik. Wel zal dit veiliger zijn. Ik schrik daar van terug. Maar Rob was geloof ik weer de nuchterste van gezelschap: "Boeien." "Dan heb ik iig geen luier meer."
Feitz vroeg nog aan Ivo wat de verwachting is mbt TPV. Ivo antwoordde daarop dat dat eigenlijk zijn hele leven wel nodig zal gaan zijn.
Rob zal na de operatie zeker op de IC terecht komen en dat is toch niet niks en er is een risico dat het zelfs slechter met hem is na de operatie. De risico's die beangstigen mij ook, maar Rob is helemaal overtuigd dat het goed gaat. De arts gaat het toch inplannen voor februari. Ivo en Feitz gaan de operatie iig samen doen.
Ook had ik het met Ivo nog over zijn darmen. De keer dat de MDL arts erna gekeken heeft was alles redelijk normaal. Helaas zien we nog steeds een heel hard lopend stoma op verschillende momenten en ook Ivo zegt dat het eigenlijk wel duidelijk is dat de vertering van de darm niet goed is. Of we dit nog moeten onderzoek is eigenlijk niet zo heel simpel te beantwoorden. Dat de groei zonder TPV stopt zegt al genoeg. Soms werkt de darm even maar vaak ook niet. Hij gaat nog overleggen met Draasima hierover. Ook is hij wat terughoudend met octreotide omdat niemand weet wat het met kinderen doet.
Dr, Draaisma kwam ik vooraf aan de poli even tegen. Omdat Rob jeuk krijgt van de cotrimoxazol heeft hij even snel een middel voorgeschreven dat ik vooraf aan de gift kan toedienen.
Ivo sprak me erna nog even aan over de plaats waar de PAC nu zit. Ik had hem gemaild dat deze uiterst ongelukkig geplaatst was waardoor deze lastig was aan te prikken en ook pijnlijker was. Hij gaf me daarin gelijk en de kans was ook dat de PAC bij groeien onder zijn oksel zou gaan schieten. Dan zou alsnog de PAC weer verplaatst moeten worden.
Een heftige dag. Maar we hebben nog een afspraak gepland voor januari om nogmaals alles door te nemen en te kijken of Rob wel sterk genoeg is. Want extra risico nemen is gewoon niet verstandig en dat wil ik ook niet. Het is dat Rob ook zo stellig is, want ik twijfel. Je wilt je kind niet weer zo zien lijden en bang voor complicaties ben ik ook, want dat gebeurt gewoon te vaak.
Maar we hebben nu nog even. Eerst maar zorgen dat Rob de komende tijd eens wat minder ziek wordt. Zover je dat tegen kunt gaan natuurlijk.

15-11 Lastige week

Zo vaak is Rob ziek en zo net zo vaak verzorg je Rob en geef je hem de extra zorg die er dan nog eens bij komt kijken. Toch was het deze week een extra lastige week.
Rob was boos dat hij weer ziek was, weer niet naar school kon en weer niet met de klas gaan zwemmen en weer de heel week op de bank moest liggen. Rob was boos dat hij pijn had en boos hij te moe was om iets te doen.
Helaas liep zijn stoma ook nog gigantisch hard dus paracetamol geven had geen nut. Die vloog er meteen weer uit. En dan baal je dat je gewoon geen perfalgan in huis krijgt. Dan had je iig even de koorts kunnen onderdrukken en de pijn wat af kunnen laten nemen.
Steeds met een boos kind thuis zijn is gewoon niet leuk. Je wilt dan ook nog proberen zijn schoolwerk af te krijgen , maar dit is maar voor de helft gelukt. Extra blij ben je dan met sommige tv's programma's waarin hij even zijn woede vergat. Ook de ander kinderen moesten het dit keer ontgelden. Nee het was niet leuk. Maar ik begrijp het wel. Sinds de vakantie is het gewoon steeds raak. Steeds opnieuw moeten we dingen afzeggen.
Zo belde FC Robinsteijn dat Rob as dinsdag naar PSV mocht. Alle kinderen mochten mee, maar ook dat hebben we even moeten afzeggen, want Rob is nu gewoon nog te ziek. En met antibiotica via infuus naar het voetbalveld is ook niet leuk.
De koorts bleef tot en met woensdag heel hoog tot 41 toe. Ja wat was Rob weer ziek. Pas donderdagmiddag ging de koorts ineens zakken. De antibiotica lijkt zijn werk te doen, maar in hoeverre. Tenslotte was hij er nog maar 9 dagen vanaf.
Vanmorgen wilde Rob persée naar school. Ze hadden muziekles. Temperatuur was gezakt, en dan maar even naar school. Na een uur mocht ik hem gaan halen. Het ging niet. Helemaal in tranen nam ik hem mee naar huis.
Hopelijk is vandaag de kweek bekend en weten we waardoor Rob weer zo ziek was. En nog meer hopen is het dat hij nu voorlopig even niet meer ziek wordt.
Oh ja en we staan samen met Cora Postema in de krant!!! In de NRC nog wel. Klik voor het artikel
http://zorgdoejesamen.weebly.com/  onder publicaties kun je het lezen. Samen met de andere publicaties.

12/11 Alweer ziek

Ja alweer is Rob ziek. Vrijdag had hij al wat verhoging en ik ging alweer vrezen voor het weekend. Zaterdagochtend dacht ik dan ook even dat de vrees onterecht was, dus lekker naar de tennishal waar Rob heerlijk kon tennissen, maar in de middag wees de thermometer toch echt 38,5 aan.
John en ik mochten eigenlijk die avond weer een keer samen weg, maar ik beloofde de kinderen dat ik vroeg naar huis zou komen.
In de avond appten Myrne dat de temp 38,7 was en ik besloot naar huis te gaan. Tenslotte liep de vorige keer de temperatuur ook in een mum van tijd op en dat wilde ik de kinderen niet aandoen.
Maar het bleef eigenlijk ook zondag hangen rond de 38.5.
Maandag mailde ik toch maar naar de kinderarts. Ik had de urine zondag al gecontroleerd, en een uwi uitgesloten. De kinderarts adviseerde mij om toch even crp en abb (algemeen bloedbeeld) te prikken. Omdat ik eigenlijk niet in de gelegenheid was om naar Eindhoven te rijden, besloot ik om alvast bloed af te nemen voor alleen CRP en dit even bij huisarts te controleren.
Daar riep de huisarts mij even meteen binnen en we bepraatte even hoe het ging. Fijn om even zo'n onverwacht gesprekje te hebben. CRP was 25 dus een abb leek ook niet echt noodzakelijk. Temperatuur was inmiddels wel opgelopen naar 39.5.
Ik mailde dit alles door naar de kinderarts en kon nu ook de basiscontroles doorgeven net als bloeddruk en saturatie. Dit lijkt voor sommige overbodig, maar vorige keer ging het juist mis met de bloeddruk en dat wil ik niet meer meemaken. Zo kun je in de gaten houden of een SEH bezoek echt noodzakelijk is of niet.
De kinderarts dacht nu ook aan iets viraals en dus even afkijken.
Vandaag werd Rob alweer wakker met 39,2 en dan weet je dat het gewoon echt niet goed is. Ik besloot om nogmaals te testen op een uwi en jawel, meteen positief. Dus hup een mail naar Nijmegen om te vragen of ik nu een kweek en nu wel een abb moet regelen.
Zo gezegd zo gedaan, het antwoord was dus ja en nam ik bij Rob weer 2 buisjes bloed af en een beetje urine en stuurde John naar Eindhoven. Jos Draaisma belde mij ondertussen om te zeggen dat hij ook weer antibiotica wilde starten.
Dus mag ik dadelijk weer naar Nijmegen rijden om dit even op te halen. Arme Rob. Het houdt ook niet op.
Nog leuke dingen. Jawel, we maken zeker leuke dingen mee. Gisteren 10-minuten gesprekken van Luuk en Wiese. Beide hebben het erg gemakkelijk op school en Luuk die zich regelmatig verveelt en dan gaat vervelen krijgt nu extra uitdaging door een extra vak. Of ik als moeder iets wist? Jazeker, Luuk vindt Spaans leren interessant en dus mag hij dit gaan leren. Helemaal leuk natuurlijk. En aan Wiese kunnen ze zien dat het er 1 van de 6 is. Een zelfstandige pientere meid. Leuk om te horen toch?
Ook had ik nog een column geschreven voor de twitterkliniek. En deze is gepubliceerd. http://twitterkliniek.nl/content/2013/11/Twitter-zet-zaken-in-beweging-door-Gitte-van-den-Eertwegh
 en hier te lezen

04-11 Poli bezoek, veel nadenken en weer doorgaan

De week bestond weer eigenlijk alleen uit zorgen en verzorgen. Maandagmiddag dus mezelf in alle bochten gewrongen om de urine weg te brengen naar het Catharina Ziekenhuis, om vervolgens in het weekend te constateren dat deze kweek niet meer te vinden is.
We schrijven het maar weer bij.
Rob kon gelukkig al de tijd wel gewoon naar school en omdat ik niet wilde dat hij lessen miste, gaf ik de antibiotica via infuus maar gewoon in de klas. Thuis prikte ik dan de port-a-cath aan en startte ik de antibiotica via de TPV pomp. Dat pompje kan namelijk makkelijk in de rugzak mee. Rob ging lekker in de klas en ik bleef op school. Na even ging ik dan de klas weer in om het infuuszakje te verwisselen. Even spoelen en infuus laten lopen. Zo zat ik dus 15 minuten in de klas en de les ging gewoon door. De kinderen in de klas reageerde er niet eens meer op. Blij dat ik toentertijd alles heb uitgelegd. Ze vinden het nu allemaal heel normaal. Ik vond dat heel mooi om te zien.
Vrijdag moesten we weer op de poli bij dr. Jos Draaisma. Omdat het Radboud over is geschakeld op een nieuw EPD genaamd EPIC was het een drukte van jewelste in het ziekenhuis. Artsen met en zonder hesjes, verpleegkundige met en zonder hesjes. Met hesjes wisten al hoe het werkt, zonder moesten nog inwerken en daartussendoor nog oranje hesjes, maar die spraken alleen Engels, en waren ervaren met EPIC. Het werkte enorm op de lachspieren allemaal. Maar ja iedereen moet het leren dus wist ik al dat ik geduld moest hebben en begrip. En dat heb je uiteraard.
Gelukkig hoef je op Draaisma nooit lang te wachten. Helaas was dus de kweek uit Eindhoven nog niet binnen, en dus zou de kinderarts daar nog achteraan gaan, maar dat was dus zoals ik eerder schreef vergeefse moeite.
Hij wilde wel dat Rob ging bloedprikken en er werd voor de zekerheid ook een nieuwe kweek afgenomen en dat was maar goed ook. Rob heeft een grote klap gehad met het ziek zijn en dat was ook te zien. Nog steeds niet terug op het oude gewicht. Er zit nog een kilo verschil in.
Ook begonnen we opnieuw de discussie over de octreotide. Vooral het feit dat totaal niet is onderzocht wat dat medicijn bij een kind doet bij chronisch gebruik is voor mij de grootste twijfel.
Tenslotte remt octreotide het groeihormoon en dat is toch wel een essentieel punt.
De bedoeling is dat Rob van de TPV afkomt, maar de twee kinderen die mee hebben gedaan aan een onderzoek zijn maar voor de helft van de TPV afgekomen. En ze hebben het maar tijdelijk gebruikt. Daarbij is het spuiten erg pijnlijk.
Ik zei dat ik er echt serieus over na ging denken. Draaisma wil starten, maar ik twijfel enorm. Rob zou een soort van proefkonijn worden en wil je dat wel.
Ook haalde ik het feit aan dat we als ouders niet in kunnen loggen in EPIC. Sinds alles in de computer wordt opgeschreven hebben wij als ouders sowieso minder inzicht in het medisch dossier van je kind. Maar door een wettelijke bepaling mogen wij als ouders nu niet in dossier van je kind en ik vind dat echt niet kunnen. Tenslotte wordt er door iedereen ingeschreven en alles wat er staat klopt niet altijd met de werkelijkheid. Zo staat er regelmatig geschreven bij opname dat je kind goed geslapen heeft, maar ondertussen ben je 10x je bed uit geweest omdat je kind enorm veel pijn had.
Draaisma vindt dit inderdaad ook geen goede ontwikkeling en we gaan dit nu samen onderzoeken. Het moet gewoon goed geregeld worden. Zeker omdat bij chronische patienten de hulp van ouders vaak essentieel is.
We zijn dus naar huis gegaan met stof tot nadenken. Vrijdag was daarom ook een zware avond. Rob heeft hier gelukkig niks van meegekregen en zaterdag kon hij gewoon weer naar rolstoeltennis. Zaterdagochtend is een sportochtend waarbij je van turnen naar voetbal naar tennis vliegt, maar wel is het genieten van je kinderen die lekker bezig zijn.
's Middags moest Rob weer zijn laatste antibiotica waardoor hij helaas een kinderfeest moest overslaan. Wel ging ik rond half 5 met hem naar Mareno toe om toch even te genieten van kinderen bij elkaar. Even nog proeven van het feestje en eerlijk gezegd was het ook meer dan genoeg. De hele middag lag hij namelijk moe op de bank en 's avonds viel hij als een blok in slaap.
Ja Rob is nog steeds herstellende, maar langzaamaan komen we er wel.
Zondag was ik nog bezig met de octreotide. John heeft eigenlijk al nee gezegd. Gelukkig vroeg JanPeter Rake of ik zijn hulp nodig had, en die hulp nam ik met beide handen aan. Even met iemand anders praten over een dilemma. We hadden een fijn telefoon gesprek waarin hij mij hielp om mijn gedachte te ordenen en dan merk je dat je eigenlijk het toch wel goed op een rijtje had. Ook kwamen zijn woorden helemaal over een met wat ik in gedachte had.
Tenslotte moeten we ook nog rekening houden met een blaasoperatie en ik vind dat Rob dan fysiek sterk moet zijn en dan weet ik niet of ik dingen uit wil proberen of dat we alles laten bij hoe het nu is en weten dat dat voor nu in ieder geval goed is.
We blijven denken en er volgt vast snel weer een ziekenhuis bezoek.