22/01 MRI-scan voet

De vreugde van de teen dat die beter aan het worden was, was van korte duur. Maandag zag de teen alweer dikker en roder uit. Enorm balen! Wat ook balen is, is zijn temperatuur. Steeds rond de 38 onder antibiotica en ook is rob gewoon niet fit.
Wel gaat Rob gelukkig gewoon naar school en dat lukt nog steeds omdat de zorg ook daar door kan gaan. Die maandag zat ik ook te denken hoe het toch kan dat deze groep kinderen zo slecht in beeld is in Den Haag. Ze hebben heel veel zorg nodig maar kunnen gewoon meedoen. Of in ieder geval kunnen ze onderwijs volgen. Een oproep op twitter leerde mij dat ook artsen niet helemaal (kunnen) beseffen wat er in de politiek nu speelt en ik besloot een blog te schrijven op mijn andere site http://zorgdoejesamen.weebly.com/1/post/2014/01/welke-arts-helpt-ons.html Het werd een blog dat enorm veel werd geretweet en ruim 1800 keer werd gelezen. En er kwam zeker positieve reactie. Zo wil de kinderarts en de kinderchirurg uit het Radboud best met de politiek gaan praten. Nu de politiek nog zover krijgen.
En ook een arts die wel degelijk een blog wil gaan schrijven en een arts die mij belde om te kijken wat er gedaan kan gaan worden. Waar ik op hoopte gebeurde. Er kwam reactie!
Voor Rob en vele andere kinderen is dit zo belangrijk. Zij ondergaan iedere dag opnieuw heel veel verpleegkundige handelingen en dat is zeker niet makkelijk. En overslaan of een dagje snipperen is er gewoon niet bij.
Rob moest vandaag weer een MRI ondergaan. Dit om te kijken hoe zijn teen er nu uitziet. En ook om te kijken of er meer is aangetast. Voor de middag nog gewoon naar school en na de antibioticagift van 13 uur meteen naar het Radboud.
Daar begon het lange wachten. Om 15.30 kwam er een verpleegkundige naar ons toe dat er een probleem was. Rob moest ook contrastvloeistof maar dat stond niet op de bon. Dus moest er nog een infuus geprikt worden en er moest nog een verpleegkundige gezocht worden die dit kon toedienen. Ik begon te lachen en zei dat dat probleem al was opgelost. Rob heeft tenslotte een port-a-cath die was aangeprikt en hij heeft zijn privéverpleegkundige bijzich. De man was zichtbaar opgelucht en we zouden nu over 20 minuten geroepen worden.
Nou die 20 minuten werden 45 minuten maar toen waren we aan de beurt. Arme Rob was zo bang. Ik had vooraf al veel moeten praten. Eerst een broodje ham moeten beloven en muziek van Guus Meeuwis voor tijdens de MRI.

Rob heeft deze MRI foto zelf gemaakt

Maar Rob is nu eenmaal gewoon heel bang voor harde geluiden. Onze held ging toch op de bank liggen. Zijn voet werd goed in handdoeken vast gelegd. En de MRI kon beginnen. Regelmatig rolde de tranen over de wangen. Vooral het hard geluid maakte hem zo angstig. Dan maar mijn handen nog extra over de koptelefoon. Wat halverwege begon te spelen was de pijn in zijn benen, maar Rob zette zo goed door.
Nog even contrast toedienen en daarna nog 5 minuten. En eindelijk was het klaar en Rob begon heel hard te huilen.
Snel naar voren want het broodje ham was dubbel en dwars verdiend. En daarna maar weer naar huis en nu afwachten wanneer we de uitslag hiervan krijgen. Ik hoop heel snel want de temperatuur van Rob is gewoon te hoog. Ik ben alleen bang dat er misschien nog iets anders speelt, maar dat horen we daarna wel weer.
Rob is een held. Een kind wat al zoveel heeft ondergaan, doorstaan en nog zal moeten ondergaan.