28/1 Extra controle

Donderdag kreeg ik laat in de avond de uitslag van de MRI. Gelukkig was het geen osteomyelitis. Dat is natuurlijk goed nieuws. Toch wist ik niet goed wat ik met die uitslag aan moest. Zijn teen die leek te verbeteren was dus weer slechter geworden. Al 6 weken antibiotica en nog steeds geen echte verbetering. Ik kreeg te horen dat er vrijdag weer een mail zou volgen, maar ik wilde even telefonisch contact om goed te overleggen. Sowieso zou de antibioticakuur nog twee weken worden verlengd, dus nog meer gebroken nachten.

Rob blijft ook steeds van die rare klachten houden houden. De ene keer ineens pijn in de rug, dan weer in de arm, dan weer in de buik. En heel vaak een temperatuur van rond de 38. Ik kan er gewoon geen vinger op leggen.
Gelukkig belde Dr. Draaisma vrijdag keurig op. Hij vertelde nogmaals wat ze op de MRI hadden gezien en ook hij vond het verstandig om toch een samen met de kinderchirurgen te overleggen over dit alles. Natuurlijk zijn we blij dat het geen osteomyelitis is, en de antibiotica lijkt er voor te zorgen dat de bacterie in ieder geval niet het lichaam in schiet, maar de teen moet toch eigenlijk beter worden.
Daarom spraken we af dat Rob dinsdag gezien werd door hem en of Ivo de Blaauw of Marc Wijnen.
En zo werd het weekend. En we mochten gewoon door met 4x per dag de antibiotica. Het is ook voor Rob heel pittig. Steeds wel aan het infuus vastzitten want steeds alles eraf halen is geen optie ivm infectiegevaar. Dus zit Rob steeds vast of aan de infuuspomp of aan de TPV pomp. En de andere zorg gaat ook steeds door voor hem. Het valt hem gewoon niet mee momenteel. En dan nog steeds zichzelf gewoon niet lekker voelen.

Zondag was ook ik een beetje moe van het steeds maar tussen die 4 muren zitten. Ik besloot om eens lekker luxe te doen en te gaan uiteten met Stan, Manouk, Myrne, Gijs en Luuk. Gewoon even aandacht voor de andere. We konden niet zo heel lang gaan, tenslotte moest Rob echt om 19 uur zijn antibiotica weer hebben, maar het werd een super gezellig samen zijn.
Maandag was het weer gewoon hurry up. 
Naar school etc. Ik was ook al weken opzoek naar een octopus voor onder aan het infuus. Ze zijn zo te vinden op internet, maar geen bedrijf die ze levert. Gelukkig ging Peggy van Roi van Hoogland Medical voor mij aan de slag en jawel zij vond de octopussen en kon ze bestellen. Helaas worden ze niet vergoed, maar Hoogland Medical neemt de 15 stuks gewoon belangeloos voor hun rekening. Dat bedrijf heeft ons ook geholpen met een financiële bijdrage voor de reis naar Amerika en nu weer deze geste. Wat een topbedrijf is het toch!! Hoogland Medical bedankt!!
Nog meer goed nieuws is dat Post voor Kanjers een actie is opgestart om geld bij elkaar te verzamelen om een verhuizing mogelijk te maken naar een woning die wel is geschikt voor Rob. https://www.facebook.com/pages/Vrienden-van-Rob/242315882611446?fref=ts  hier is meer te vinden over de acties. Wat een geweldig gebaar.
Vandaag moest Rob dus op controle bij de kinderarts en dus met de hele koffer met medische spullen en nog wat tassen naar Nijmegen. Gisteren leek de teen weer iets beter, maar bij het uitpakken van de voet zagen we als snel dat de teen weer roder was. Draaisma ging de kinderchirurg halen. Helaas bleken Ivo en Marc beide niet beschikbaar en er kwam een onbekende kinderchirurg langs.

deze bloeit voor jou mam

Ze wilde meteen een foto maken, maar ik vertelde dat ik al een hele mooie reportage had en dat ook de artsen deze hadden. En eigenlijk voelde ik al vrij snel dat dit wat minder zin had zo Met alle respect want ze deed haar werk keurig, maar ze kent Rob en zijn verleden niet. Maar gelukkig gaan dr Jos Draaisma en dr prof Marc Wijnen samen overleggen vanavond en krijg ik nog een mail binnen.
Daarna moesten nog een heleboel recepten uitgeschreven worden. Maar met het nieuwe EPIC systeem lijkt dit gewoon een klusje dat niet te doen is. Of het ligt eraan dat alles IV moet en het gewoon niet te vinden is. Na een paar pogingen maar pen en papier. Op de uitdraai zag ik ook vreemde dingen staan. Allergie voor morfine en jodium??? Nou volgens mij toch echt niet. Ja wel voor sommige antibiotica maar dat stond er niet.
Even (nou ja even....) alles op gaan halen bij de apotheek en met twee hele volle tassen weer naar huis.
En nu maar wachten op de mail Wat gaan ze nu doen? Ik weet het niet. Al 6 weken lang 5 uur per dag extra werk, maar wat belangrijker is al 6 weken lang een kind steeds met antibiotica, een kind dat chagrijnig wordt van die pompen, een kind dat 6 weken lang bijna nergens naar toe kan, een kind dat steeds alles maar moet ondergaan. Maar ondanks dat en ondanks zijn ongelooflijke chagrijnige buien, vind ik dat hij het fantastisch doet!