05/01 drukke week met zorgen en leuke dingen

Oudjaarsdag traditiegetrouw met oliebollenbakken. De laatste dag van het jaar, de laatste dag van de drukke decembermaand. In de avond plofte we neer op de bank. Geen puf meer voor andere dingen dan alleen TV kijken. Wiese en Rob gingen toch maar om 22.30 naar bed. Gijs en Luuk bleven met ons op. Stan en Myrne waren beide ergens anders.

even uiteten met ons pap

Om 0.00 brak dan 2014 aan. Genieten van vuurwerk vanuit ons kamer raam. Daarna maar bij een doodsbang manneke de oren dichthouden. En snel naar bed, tenslotte was om 1.30 de antibiotica aan de beurt.
De volgende dag gingen John, Myrne, Gijs en Luuk al vroeg naar Charleroi. Dit omdat de volgende dag Alba al vroeg zou landen vanuit Barcelona. Alba hebben we ontmoet op de camping en is de grote vriendin van Rob en als verrassing kwam ze over. En Rob wist echt van niks.
Ik ging ondertussen met Rob en Wiese naar een oom voor een nieuwjaarsreceptie, daarna Stan en Manouk ophalen en uiteten met Opa Pieter en Ank. Voor Rob was dit zeker even lekker, omdat door de antibiotica kuur we niet echt veel weg gaan en zeker niet met de drukke tijd die we achter de rug hadden. Dus even genieten

Alba en blij Rob

De volgende dag was het dus feest. Want ineens stond Alba voor zijn neus. Rob schrok zo enorm en was zo blij, dat hij niet wis hoe te reageren. Eerst een dikke knuffel, daarna weer snel even verschuilen achter de tablet en dan een grote big smile en weer een dikke knuffel! Een stralende Rob, ontroerend om te zien. En alle kinderen genoten! Het was intussen wel een vol huis, want ook Manouk was bij ons, dus met 10 aan tafel en lekker gourmetten. Helaas konden we niet veel van huis af, maar Alba vond dat niet erg. Dan maar gezellig samen eten. En gezellig werd het zeker!!
Helemaal totall loss ging iedereen die avond naar bed.
De volgende dag was de winkel weer gewoon open dus John moest gewoon aan de slag. Bij het verschonen van het verband van Rob schrok ik toch weer wel. Weer kwam er pus uit de teen en de teen was nog steeds Rood en dik. Ik had de kinderarts gemaild en had vrij snel antwoord. Het klonk hem niet goed in de oren en vond het nodig om nu toch een chirurg erbij te vragen. Ik mailde dus naar de chirurgen. Eigenlijk verwachtte ik dat we naar Nijmegen zouden moeten, tenslotte moesten we de dag voor kerst ook op stel en sprong naar Nijmegen voor dit. Maar een antwoord bleef uit. En toen ik eindelijk antwoord kreeg, begreep ik eigenlijk niet goed wat het nu was. Was het spoed of niet. De chirurg leek geen haast te hebben. Raar want in de mail van de kinderarts klonken toch echt bezorgde woorden door. Dus maar weer een mail terug.
Ondertussen was Emma ook hier binnengekomen. Emma is de vriendin van Myrne, die in Frankrijk woont en zo was het echt een zooitje ongeregeld bij ons.  Ik bracht Myrne, Emma, Alba en Wiese maar even naar St. Oedenrode. Zo kon Alba wat van Nederland zien. Rob moest toch aan het infuus blijven en zo was het voor hem ook wat rustiger even.
In de middag maar weer wat lekker eten en daarna maar rustig aan doen.
Ondertussen maar wachten op mail, maar die kwam niet.
De zaterdag begonnen met een rustige ochtend. Maar ook gingen we naar de rolstoeltennis. Even weer ertussen uit en ook Alba genoot ervan. Ze vond het ontroerend om te zien hoe al die kinderen die zoveel hadden toch zo konden genieten. Het was ook echt lachen, want de pubers waren helemaal onder de indruk van haar en eentje wilde zelf op de foto met haar zodat hij kon opscheppen op school. Het was echt hilarisch.
Thuis even snel de AB gift en daarna even zondige door weer van de TPV af te gaan.
We wilden naar de Action om wat leuke fotolijstjes te halen voor de foto's van deze week. Alba, Rob, Wiese en ik dus naar st. Oedenrode en lachen in de winkel om konijnenoren.
Even snel winkelen want thuis nog genoeg te doen.
Thuis gekomen had ik ook antwoord op de mail aan de chirurg We moesten maar voor volgende week een keer een afspraak maken en misschien ook een foto maken als dat nog niet was gebeurd van de teen.
Ik was een beetje lamgeslagen. Begrijpen deed ik het niet. De ene keer moet je met spoed komen en de andere keer heeft het duidelijk geen haast. Nee beter is de teen niet en ondertussen wel 4x per dag antibiotica toedienen. Dat is enorm veel werk en vaak wordt er gewaarschuwd voor veel ab. Maar nu lijkt dat ineens allemaal niet zo belangrijk meer. Of de Floxapen nu helpt of niet we gaan gewoon door. Misschien valt het ook allemaal wel mee, maar feedback heb ik niet.
Normaal liggen deze kinderen dus met AB IV in het ziekenhuis en worden ze scherp in de gaten gehouden , maar soms lijkt het wel uit het oog, uit het hart. En dat terwijl als de bacterie in het bloed komt het ook gevaarlijk kan zijn ivm Port-a-Cath.
Ik schreef ook een beetje sarcastische mail terug met daar in de woorden: Ik begrijp dat het allemaal geen haast heeft dus. Mooi dan kan het wachten tot 9 januari als we toch bij de KA moeten zijn. Tot die tijd gaan we maar door met AB of het helpt of niet. Bedankt voor je reactie..
Ik weet het. ik moet dat ook niet doen. Maar het voelt niet goed. Tenslotte hebben we vorige keer ook een jaar getobd met ook een wond aan de teen en dat moest uiteindelijk op OK verholpen worden door botjes te verwijderen.
Maar ik wilde er niet te lang bij stilstaan en even nog genieten van de gezelligheid in huis.
Een avond met even dollen En een typerende leuke foto. Allemaal op de foto met de infuuspaal als symbolische achtergrond.
De paal als deel van ons leven met de bende op de voorgrond.
 Vandaag ging Alba weer naar huis. Dikke tranen bij Rob. John bracht haar naar Charleroi samen met Myrne en Gijs.
Rob moest ook nog misdienen als voorbereiding op zijn eerste Communie. En terwijl je zit in de kerk merk je dat je de vele dingen die daar worden verteld niet meer kunt verenigen met het gewone leven. De boodschap is goed, maar het gedoe met de heer dat kan ik niet meer bevatten. Maar Rob vond het misdienen geweldig. Vooral het bellen natuurlijk.
En in de middag nog naar de verjaardag van Raf. Ons neefje werd alweer 4. Ik probeerde nu de nieuwe spuitpomp uit en die pomp bevalt prima. Als je met een infuuspomp en TPV pomp op stap moet is dit dus een prima vervanger. Nu nog iets verzinnen dat die pompen straks onder de rolstoel of aan de rolstoel vast gemaakt kunnen worden want tas aan het handvat is niet handig omdat de rolstoel dan te snel omkieperd.
En zo zit de drukke vakantie er alweer op. En ik ben aan vakantie toe geloof ik. Maar voorlopig nog even doorwerken met zijn allen.
Maar we kijken terug op de kerstvakantie met een grote glimlach want de laatste dagen waren toch gezellig! Het was een puinhoop maar een leuke puinhoop.