13-12 Het wordt weer een tijd met Antibiotica via Infuus

Het leek ook weer even goed te gaan. Rob zat beter in zijn vel op een veel te veel producerend ileostoma na dat overigens ook weer veel stomazaklekkage veroorzaakt. Maar gewoon naar school toe en weer heerlijk vrij tennissen.
Ook de andere kinderen gaan goed. Wiese is haar eerste oefeningen bij het turnen aan het leren en Myrne deed eindelijk weer een wedstrijdje mee en deed dit super. De jongens doen hun ding, en Stan lijkt ook de juiste weg weer ingeslagen mbt school. Gijs is helemaal gewent in Schijndel en Luuk is zijn eerste woordjes Spaans aan het leren. Nee soms hebben ze het niet makkelijk. Maar het was even allemaal stabiel.
Helaas is alles weer van korte duur. Rob heeft de neiging om van zijn gevoelloze voeten steeds nagels af te halen en helaas is het bij één teen gelukt. Gevolg een ontstoken teen. En ondanks dat ik de teen met betadine behandelde (nee badedas of biotex is volgens de nieuwe richtlijn uit den boze omdat het de genezing oa tegenhoudt) is zijn teen echt ontstoken geraakt. Ik had in het begin van de week al een foto naar Jos Draaisma gemaild.
Maar vandaag moesten Rob en ik toch naar de poli. Helaas geen verbetering te zien. Sterker nog de teen was nog roder en dikker geworden. Het was al snel duidelijk. Er zal toch wel weer gestart moeten worden met antibiotica. Ceftriaxon heeft iig geen zin, dus met 1x per dag komen we er niet af. Misschien kan het met bactrimel, maar dat hangt af van de kweek. Maar de verwachting is dat het floxapen moet worden en dat mag weer 3x per dag. Het zal iig ook lang gaan duren. De verwachting is minimaal 4 weken. Dat worden voor Rob weer vele uren extra aan de pomp. Eigenlijk weer de hele dag dus. En natuurlijk weer vele uren extra werk.
Net nu vandaag het debat over de langdurige zorg weer was geweest. De zorgverzekeraar is in principe tegen PGB in zorgverzekeringswet. Voor de zorgintensieve kinderen gaat het misschien alsnog geregeld worden. Waarom voor de volwassenen dan niet zou je meteen denken. Ook zij hebben recht op een zorgverlening op maat.
Wel proberen we al tijden een gesprek met André Rouvoet te krijgen. Tenslotte zouden onze verhalen veel duidelijk kunnen maken. Neem nu de komende tijd. Rob zou volgens de richtlijnen weer 4 weken in het ziekenhuis moeten liggen. Maar met thuiszorg zou Rob nu ook ontzettend duur worden voor ZN. Het zou nml betekenen ongeveer 4,5 uur thuiszorg per dag extra à 85 euro per uur x 28 dagen is 10.710 euro. Wanneer mag ik ze dit eens duidelijk gaan maken. Zou het niet een eye-opener worden? Overigens respect dat André Rouvoet via twitter keurig reageert!
Dr. Draaisma en ik bespraken daarna nog de komende operatie voor februari. Ook hij haalde aan dat het moment nu wel goed was. Tenslotte is Rob fysiek nu redelijk sterk en die luier die moet weg! Ook zou het kunnen betekenen dat de urineweginfecties afnemen. Een bevestiging die ik net nodig had. Tenslotte bleef ik twijfelen, maar nu de arts eigenlijk uit zichzelf de redenen opsomde die ik ook in mijn hoofd had, weet ik dat we er goed aan doen.
Wel lijkt het hem verstandig om tot en met februari een onderhouds dosering antibiotica toe te dienen. Helaas moet dat met dat high outputstoma wel via het infuus. Ik kan dus bovenstaande berekening nog wel uit gaan breiden, maar ik denk dat mijn punt wel is gemaakt.
Maandag hoopt de kinderarts dat de kweek van de teen bekend is en dat we gericht antibiotica kunnen gaan geven, maar indien kweek toch negatief is, gaan we starten met Floxapen.
Even later moest Rob nog bloedprikken. Ondanks dat hij absoluut niet wilde, werkte hij enorm mee en de verpleegkundige kreeg na afloop een dikke knuffel. 
Kortom weer genoeg te doen komende tijd.
En dat met Kerst voor de boeg. Weggaan ergens naar toe is dus weer geen optie. Dan maar thuis blijven. Het is niet anders. En 2014 die start toch alweer anders dan gehoopt. Maar dat is al jaren zo.
Nu eerst maar even genieten van de komende dagen zonder al te veel infuuspomp.