een infuuspaal voor de kerstboom |
Draaisma zei dat dat 4x per dag gegeven moest worden. Ja dat had ik idd inmiddels ook gevonden op internet. Teico maar 2x. Ik vroeg gewoon aan de kinderarts welk middel hij in het ziekenhuis zou hebben gegeven en welk het beste was om nu te geven. Zijn antwoord was Floxapen. Ik zei dat dat dan gewoon de beste optie was en Draaisma was het daar mee eens. Ja ik weet ook wel dat het veel werk is, maar de ervaring in het verleden met zijn grote teen leert mij dat we het nu met de beste antibiotica moeten bestrijden. We zitten niet weer op een botverwijdering te wachten. Hij vroeg of ik ook een kweek af kon nemen van de pus die nu uit zijn teen kwam. Ja dat kan ik, ga ik regelen met de huisarts.
Ik geloof dat de kinderarts een beetje medelijden had met de hoeveelheid werk dat ik erbij krijg. Ja het is veel. Zo'n 5,5 uur per dag en met korte nachten. Ik bedoel maar, om 12 uur 's nachts de laatste gift, dan kun je om 1 uur gaan slapen en om 6 uur moet je weer de volgende dosis geven. Maar het is niet anders.
Dus vandaag nadat ik de kinderen naar school had gebracht snel even wat rekeningen maken en daarna naar Nijmegen om alles daar bij de apotheek op te halen. De Radboudapotheek is een zeer fijne apotheek meer goed meedenkende medewerkers. De dosis floxapen was bv net niet genoeg, dus gingen ze voor de zekerheid contact opnemen met de arts. Ik vertelde dat ik dit al met Draaisma had besproken, maar ik vind het heel goed dat ze het nog na gingen vragen. Uiteindelijk klopte de dosis.
Daarna langs de huisarts voor een kweekstokje. Precies om 12 uur thuis. Op tijd om de eerste dosis antibiotica te geven, maar ook nog eerst snel de kweek afnemen. Kinderen naar school en daarna snel even de kweek naar huisarts brengen.
teen vlak voor dat die open ging |
En na het eten weer de antibiotica en zo zijn de dagen goed gevuld.
En dan heb ik het katheteriseren en stomazorg etc nog niet eens genoemd. Ook het wassen en aankleden nog niet. Ik luisterde nog een fragment terug van Pieter Hasekamp van ZN die zeer stellig ten horen gaf dat er geen PGB in zorgverzekeringswet komt. Man wat zou ik hem nu graag hier een dag mee laten lopen. Gewoon 1 dag met mij alles doen wat ik ook doe. Ik kan er zo boos om worden.
Morgen is het zorgdebat. We gaan die volgen met zorgen. De berekening heb ik ze al laten zien. Willen ze mijn dag ook eens goed bestuderen? En liever nog eens een dag in het echt.
1 opmerking:
Hoi Gitte,
Ook wij hebben onze meervoudig gehandicapte zoon altijd veel zorg gegeven. (geen infusie thuis, maar meer zorg op het gebied van de longen)
Ik snap dat een arts een makkelijkere AB voorstelt, maar als moeder wil je echt het beste voor je kind en als dat dan 4 x per dag moet, dan doe je dat gewoon. Ook wij deden heel veel zelf of met een zo klein mogelijke groep in verband met het infectie gevaar. Ik snap je angst over de beslissingen in de politiek en wil je veel sterkte wensen. Zet hem op, want er is er maar 1 die de juiste zorg kan leveren en dat ben jij als moeder. (zo heb ik het ook altijd gezien en gezegd) Mirjam van Splunter. (weblog lezer via de weblog van Quint)
Een reactie posten